Vorgeschichte
Ich erinnere mich noch gut daran, beim bzw. nach dem Duschen schon Mitte der 1990er Jahre einen starken Juckreiz gespürt zu haben. Ich dachte damals, das ist nur trockene Haut und zu heißes Wasser. Ich senkte also etwas die Duschtemperatur, was ein wenig half, und kaufte mir Lotion, die alles gut erträglich machte.
1999 beendete ich nach meiner Promotion eine Stelle an einer Uni und hatte, wegen des Umgangs mit Gefahrstoffen, eine Abschlussuntersuchung bei der Betriebsärztin. Im Ergebnis der Blutuntersuchung fielen mir die unterstrichenen erhöhten Thrombozytenwerte sowie zwei erhöhte Leberwerte auf. Die Kontrolle beim Hausarzt bestätigte den Befund. Ich schränkte meinen sowieso nicht hohen Alkoholkonsum weiter stark ein, weil ich dachte, erhöhte Leberwerte sind auf Dauer nicht gut und Alkohol sicher nicht günstig. Bei einer folgenden Untersuchung für meine Einstellung als Beamter auf Zeit wurde den nach wie vor erhöhten Blut-und Leberwerten weiterhin von ärztlicher Seite keine Beachtung geschenkt. Mich jedoch beschäftigten die dauerhaft erhöhten Werte schon, auch weil ein ehemaliger Kollege erhöhte Leberwerte als Autoimmunreaktion hatte und das wollte ich für mich nicht.
Über die Jahre ließ ich bei verschiedenen Ärzten immer wieder Blutbilder machen aber alle winkten wegen der Werte ab. Thrombozytenwerte um 500 bis maximal 600 Tsd fand niemand seltsam, auch ein Ultraschall war nicht besonders auffallend, nur eine leichte Fettleber, was bei den erhöhten Leberwerten zu erwarten war. Interessanterweise hatte ich eine extreme Ausdauer beim Treppen hochrennen über viele Stockwerke und das ohne Sport zu machen. Der HK lag immer unter 50 %, meist um 47 – 48 %. Heute ist klar, warum ich so „fit“, bzw. genau genommen gedopt war. 2008 hatte ich so viele Daten, dass ich alles graphisch in einer Datei auftrug und sah, es gibt trotz der normalen Schwankungen der Werte einen ganz langsam ansteigenden Trend bei den Thrombozyten und den Leberwerten. Damit ging ich zu einer Hepatologin, weil ich Angst um meine Leber hatte. Sie hatte die richtige Idee und testete auf die BCR-ABL (CML) und JAK2 (ET, PV, PMF) Mutationen.
Diagnose PV
Einen Tag vor Weihnachten 2008 erhielt ich dann von der Hepatologin die Diagnose PV und war insgesamt erst mal erleichtert. Denn es hatte endlich einen Namen, ich hatte mir nichts eingebildet. Denn schon viele Jahre zuvor fragte mich meine damalige Freundin in einer Phase der Niedergeschlagenheit: „Was ist los?“ und ich antwortete: „Ich habe (gesundheitlich) irgendwas, aber ich weiß nicht was.“. Viel konnte die Hepatologin nicht erklären, was ich von ihr auch nicht erwartete. Ich recherchierte im Internet zur Erkrankung und suchte mir einen Spezialisten an einer Uniklinik, wo ich bis heute auch bin. Der Erleichterung einer Diagnose folgte dann doch eine Ernüchterung, weil man eigentlich nichts machen konnte, außer Thrombosen zu vermeiden, aber eine ursächliche Behandlung war 2009 überhaupt kein Thema. Ich war aber durch den Gedanken beruhigt, dass ich schon seit 9 Jahren auf der Suche nach eine Diagnose war und in dieser Zeit mit meiner bereits bestehenden PV zurechtkam. Also würde es auch jetzt, mit einer guten Behandlung, noch eine Weile weitergehen. Interessant ist, dass man mein „Diagnosedatum“ auf 1999 zurückdatierte, da ich da vom Blutbild her schon damals sicher eine PV hatte.
Behandlungsgeschichte
Ich startete mit einem Hämatokrit ganz knapp über 50 im Frühjahr 2009 mit Aderlässen, die ich anfangs als große Erleichterung verspürte, ja fast befreiend. Mir wurde kühler, das Hitzegefühl im Körper wurde weniger. Aber nach einigen Aderlässen kam der Eisenmangel und wurde mein treuer Begleiter. Meist hatte ich nur 4 Aderlässe im Jahr, jedoch mein Ferritin lag fast dauerhaft bei 4 ng/ml. Ich hatte immer wenige Tage nach Aderlass Brain Fog und körperliche Schwäche. Beides war mit wieder erhöhtem Hämatokrit bis zum nächsten Termin weg und so beantwortete ich die Frage nach meinem Befinden stets positiv. Immerhin, meine Leberwerte gingen nicht lange nach Aderlasstherapiebeginn in den Normbereich zurück. Also waren auch diese eine Auswirkung der PV gewesen.
Um 2015 ging es mir schlechter, ich hatte Nachtschweiß und extremen Juckreiz. Da ich wegen der seltenen Aderlässe zu „gesund“ für eine medikamentöse Behandlung war, damals gab es auch nur Hydroxyurea, fing ich an, mit Nahrungsergänzungsmitteln zu experimentieren. Wegen oder trotz der Mittel fühlte ich mich bald besser, woran das genau lag, weiß ich bis heute nicht. Viele Symptome (Nachtschweiß, Juckreiz) gingen nach Beginn dieser „Therapie“ sehr deutlich zurück bzw. verschwanden. Aderlässe hatte ich noch bis 2022. Es war in der Zeit viel geschehen, Interferon und Jakavi wurden für die PV zugelassen und neue Medikamente kamen in Reichweite. Eins, das mir den Aderlass ersparen könnte, wollte ich gerne probieren, denn es klang vielversprechend. Der Professor, bei dem die Studie lief, war früher mein Behandler, aber nun an einer anderen Uniklinik. Ich wurde in die Studie aufgenommen und war und bin begeistert: Das Medikament ist bei mir praktisch nebenwirkungsfrei und bringt mir eine deutliche Verbesserung meiner Lebensqualität.
Heutiger Stand
Meine PV-Symptome sind so gut wie weg. Ich habe selten, und wenn, nur kurz, ein ganz leichtes Jucken nach dem Duschen. Alles andere ist praktisch verschwunden, auch schon vor der Studie war dem so. Interessanterweise sind mit der Einnahme von ASS 100 (2019) auch meine früher häufigen Kopfschmerzen und die Migräne verschwunden. Ich habe Glück und im Vergleich zu anderen, denke ich, ist meine PV sehr moderat und recht harmlos, nur weiß man natürlich nie, was noch kommt.
Momentane Behandlung
Meine PV wird derzeit mit einem Studienmedikament behandelt, das 2027 zugelassen werden könnte, sowie mit ASS 100. Aber ich plane langfristig eine Medikation, die mehr die Ursache bekämpft, also entweder Interferon oder eventuell etwas, was in einer Studie kommen könnte. Ich bin gespannt, ob ich es noch erlebe, dass eine Heilung möglich sein wird, wobei das für mich nicht mehr so wichtig ist. Ich hatte bislang trotz der PV insgesamt ein recht gutes Leben. Aber da es sein kann, dass ich eine familiäre Veranlagung habe, wünsche ich das für mein Kind, falls es auch mal eine MPN bekommt.
Wie komme ich mit der Krankheit zurecht?
Eigentlich sehr gut, denn es geht mir inzwischen wieder sehr gut. Ich bin einigermaßen fit und kann wieder klarer denken, letzteres belastete mich am meisten. Ich bemerke die Erkrankung daher eigentlich nicht, nur daran, dass ich Medikamente nehme. Und dass ich sie schon mindestens die Hälfte meines Lebens habe, macht mir auch klar, meine PV ist (noch) nicht hoch aggressiv, sondern sehr genügsam. Zudem hat sie mir den Bereich der Medizin geöffnet und es macht mir Spaß, das Neueste über MPNs zu lesen und auch in Fachzeitschriften nachzusehen, was an Behandlungen kommen könnte und wie es wirkt. Als jemand, der früher vor Spritzen weggerannt ist und sie sich heute selber gibt, hat es mir solche Ängste genommen.
So seltsam es klingen mag, die Welt, die sich mir durch die Erkrankung geöffnet hat, auch wenn darin nicht immer Gutes passiert, ist eine, die mein Leben am Ende sogar bereichert hat: Ich lernte Menschen kennen mit denen ich sonst nie Kontakt gehabt hätte, seien es Betroffene oder Ärzte. Und diese Begegnungen empfinde ich fast immer als sehr positiv, der Umgang ist durchweg freundlich und respektvoll. Und für mich machen neue Erfahrungen auch das Leben aus. Bislang sind meine mit meiner Erkrankung zum Glück auch nicht bedrohlich.
