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Vielleicht haben Sie oder eine Ihnen nahestehende Person gerade die Diagnose MPN zu hören bekommen? Dann sind Sie vermutlich ziemlich verzweifelt, weil Ihnen Myeloproliferative Neoplasien (MPN) fremd sind, ja, es fällt Ihnen sogar schwer, diesen Namen flüssig auszusprechen oder ihn gar zu merken. Die Diagnose hat Ängste, Sorgen und Verunsicherung ausgelöst.

Vielleicht beschäftigen Sie sich erstmals intensiver mit Ihrer MPN-Erkrankung, weil sie sich nach einer ruhigen Anfangsphase nun deutlicher bemerkbar macht?

Vielleicht sind Sie noch jung und nun plötzlich mit einer beängstigenden chronischen Erkrankung konfrontiert, die Ihre ganzen Lebenspläne zu zerstören droht?

Vielleicht haben Sie eine MPN, aber auch einen Kinderwunsch? Geht das überhaupt?

Vielleicht wollen Sie wissen, wie andere Betroffene mit ihrer Erkrankung umgehen?

MPN sind seltene chronische Erkrankungen und nach der Diagnose stellt sich in der Regel zuerst die Frage: Wie sieht mein Leben in Zukunft aus? Welche Lebensqualität habe ich noch? Was kann ich selbst dafür tun?

Die Seltenheit der Erkrankungen erschwert häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der Betroffenen. Diagnose und Therapie stellen alle Beteiligten, auch Angehörige und Freunde, vor besondere Herausforderungen.

Eine chronische Krankheit zu meistern setzt die aktive Mitwirkung aller Beteiligten voraus. „Da ist jede Menge Selbstmanagement gefragt. Voraussetzung dafür ist ein hohes Maß an Gesundheitskompetenz – sei es bei der direkten Krankheitsbewältigung, dem Leben mit der Krankheit oder bei den dabei zu fällenden Entscheidungen im Rahmen der Behandlung, Versorgung und Gesundheitserhaltung“, sagt Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen. Der Bedarf an verlässlichen Gesundheitsinformationen steige dadurch erheblich.

Das mpn-netzwerk e. V. bietet seit 2002 wertvolle Hilfe für Betroffene und Angehörige mit dem Ziel, sie im Umgang mit ihrer Erkrankung zu stärken und zu unterstützen.

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