Patienten erzählen
Erfahrungsberichte von MPN-Patienten
Den meisten Menschen gehen nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung beunruhigende Fragen durch den Kopf: Wie kann ich mit der Erkrankung umgehen? Wie wird die Erkrankung mein Leben verändern? Muss ich mich auf Einschränkungen meiner Lebensqualität einstellen? …
Allgemeingültige Antworten auf diese Fragen gibt es nicht. Jeder Mensch ist anders und gerade die MPN-Erkrankungen sind in ihrem Verlauf sehr verschieden. Eine Orientierung können hier aber die Erfahrungsberichte Betroffener aus unserem Netzwerk bieten, die Sie hier einsehen können. Diese Berichte beschreiben den ganz persönlichen Umgang mit der Diagnose sowie das Leben mit der Erkrankung und ihren Folgen.
Wir danken den Autorinnen und Autoren herzlich für die Zustimmung, ihre Berichte hier zu veröffentlichen. Alle Namen sind anonymisiert.
Essentielle Thrombozythämie (ET)
Ella, *1950, ET seit 1996
Um den Menschen, die geschockt von ihrer Diagnose zweifeln und mit ihrem Schicksal hadern, etwas Mut zu machen, habe ich mich entschlossen, meine Geschichte öffentlich zu machen. Erste Probleme mit … Weiterlesen
Katrin, *1975, ET seit 2015
Wie alles begann Seit Anfang 2015 hatte ich oft langanhaltende, immer stärker werdende Sehstörungen, abends Schmerzen in den Fingerendgliedern und z.T. den Zehen, manchmal auch Kopfschmerzen. Der Augenarzt schloss eine … Weiterlesen
Lea, *1970, ET seit 2014
Die Anfänge Nach einer arbeitsmedizinischen Untersuchung im Sommer 2012 wurden mir erhöhte Thrombozyten von 533.000 als kontrollbedürftiger Laborbefund übermittelt. Als ich daraufhin meine Hausarztpraxis kontaktierte, hieß es, die Thrombozyten seien … Weiterlesen
Lisa, *1961, ET seit 2003
Aufgrund eines Bandscheibenvorfalls 2003 war ich zu einer Rehamaßnahme. Dort wurde routinemäßig als Eingangsuntersuchung ein großes Blutbild erstellt und der Wert meiner Thrombozyten war mit über 700.000 viel zu hoch. … Weiterlesen
Polycythaemia vera (PV)
Anne, *1952, PV seit ca. 2003 jetzt Post-PV-MF
Im Mai 2003 wurden bei mir anlässlich einer Routineuntersuchung eine Milzvergrößerung diagnostiziert und Anomalien im Blutbild festgestellt. Nach mehreren Kontrollen und einem vorsorglichen Aderlass schickte mich meine Ärztin im September … Weiterlesen
Jakob, *1968, PV seit 2009
Im Winter 2008/09 hatten sich bei mir Schmerzen im großen Zeh zunächst in eine Wunde und anschließend in eine Nekrose entwickelt. Zu diesem Zeitpunkt bin ich werktäglich jeden Morgen 3 … Weiterlesen
Karla,* 1985, PV seit 2015
Vorgeschichte Da mir zwei Tagen lang ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen hatte ging ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu … Weiterlesen
präfibrotische Primäre Myelofibrose (präPMF)
Annika, *1966, ET seit 2015, präPMF seit 2016
Wie begann die Krankheitsgeschichte? Nach einer größeren OP mit Nachblutung und erneuter OP im Frühjahr 2014 fielen erhöhte Thrombozytenwerte auf, die im Verlauf des Jahres immer mehr anstiegen.Im Dezember 2014 … Weiterlesen
Harry, *1967, präPMF seit 2021
Checkup beim Hausarzt In einer Kontrolluntersuchung (Check-Up) beim Hausarzt fiel diesem ein erhöhter Thrombozytenwert auf. Deshalb überwies er mich an eine hämatologische Praxis. Diagnose So nahm ich dann einen Termin … Weiterlesen
Martin, *1977, präPMF seit 2021
Begonnen hat alles mit Sehstörungen, die bei mir plötzlich auftraten. Ich hatte diese von jetzt auf gleich und es zuerst auf Stress, hohen Blutdruck, einen anstrengenden Arbeitstag oder den Verdacht … Weiterlesen
Ulrike, *1965, präPMF seit 2020
Im Januar vor der Diagnose, hatte ich meine Hausärztin gebeten, meine Blutwerte zu prüfen, da es mir schon länger nicht gut ging. Erschöpfung, Konzentrationsprobleme und Sehstörungen wurden immer stärker. Ich … Weiterlesen
Primäre Myelofibrose (PMF)
Anna, *1968, ET seit 2000, PMF seit 2008
Wie ging’s los? 1994 hatte ich plötzlich riesige blaue Flecken an den Beinen, ohne mich gestoßen zu haben. Die Blutwerte wären aber okay, meinte der damalige Arzt – ich habe … Weiterlesen
Juliane, *1960, PMF seit 2016
Krankheit vermutlich schon lange vor der Diagnose Ich hatte 8 Jahre erhöhte Thrombozyten, die meinen Hausarzt nicht weiter beunruhigten. Als ich dann bei einem Orthopäden war und er meine Blutwerte … Weiterlesen
Maren, *1967, PMF seit 2020, SZT 2021
Im Frühling vor meinem 53. Geburtstag stolperte meine Hausärztin im wahrsten Sinne des Wortes über meine riesengroße Milz. Glück im Unglück: Sie hatte sofort den richtigen Verdacht und organisierte für … Weiterlesen
MPN und Schwangerschaft
Helene, *1969, PMF seit 1995
Nach fast zehn Jahren kam der Kinderwunsch auf Im Oktober 1994 wurde bei mir zunächst eine ET diagnostiziert, die wahrscheinlich schon da eine Frühform der PMF war. Erst nach einem … Weiterlesen
Laura, *1985, ET seit 2019
Kinderwunsch führt zur Diagnose der ET Als bei mir der Kinderwunsch aufkam, war mir wichtig, erst einmal zu schauen, ob ich „wirklich“ gesund bin. Aus diesem Grund ließ ich meine … Weiterlesen
Lina, *1980, ET seit 2015
Vor der Diagnose… 2010 – Geburt eines gesunden Jungen in der 38. SSW mit normgerechtem Geburtsgewicht von 3560 g und einer Größe von 49 cm. Die Schwangerschaft verlief vorerst komplikationslos, … Weiterlesen
Nadine, *1971, PMF seit 2007
Zufallsdiagnose Beim „Check Up 35“ stellte meine Hausärztin erhöhte Thrombozyten fest. Sie tippte auf einen Laborfehler und meinte, es reicht, wenn wir das in einem halben Jahr nochmal checken. In … Weiterlesen
Transplantation
Elsa, *1963, PMF seit 2011, SZT 2017
Nachdem ich 2011 durch Zufall die Diagnose Primäre Myelofibrose erhalten hatte, wurde ich gut sechs Jahre später allogen stammzelltransplantiert. Der Eingriff (SZT) im Juli 2017 war erfolgreich, und bis heute … Weiterlesen
Maren, *1967, PMF seit 2020, SZT 2021
Im Frühling vor meinem 53. Geburtstag stolperte meine Hausärztin im wahrsten Sinne des Wortes über meine riesengroße Milz. Glück im Unglück: Sie hatte sofort den richtigen Verdacht und organisierte für … Weiterlesen
Robert, *1963, MPN seit 2013, SZT 2021
Vorgeschichte Nach ein paar Jahren Ursachensuche für meinen Juckreiz, bekam ich 2013 die Diagnose ET, was aber den Juckreiz eigentlich nicht erklärte. Mittlerweile weiß ich, dass es wahrscheinlich eine präPMF … Weiterlesen
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