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Erfahrungsberichte von MPN-Patienten

Den meisten Menschen gehen nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung beunruhigende Fragen durch den Kopf: Wie kann ich mit der Erkrankung umgehen? Wie wird die Erkrankung mein Leben verändern? Muss ich mich auf Einschränkungen meiner Lebensqualität einstellen? …

Allgemeingültige Antworten auf diese Fragen gibt es nicht. Jeder Mensch ist anders und gerade die MPN-Erkrankungen sind in ihrem Verlauf sehr verschieden. Eine Orientierung können hier aber die Erfahrungsberichte Betroffener aus unserem Netzwerk bieten, die Sie hier einsehen können. Diese Berichte beschreiben den ganz persönlichen Umgang mit der Diagnose sowie das Leben mit der Erkrankung und ihren Folgen.

Wir danken den Autorinnen und Autoren herzlich für die Zustimmung, ihre Berichte hier zu veröffentlichen. Alle Namen sind anonymisiert.

Erfahrungsberichte von MPN-Patienten

Ella, *1950, ET seit 1996

Um den Menschen, die geschockt von ihrer Diagnose zweifeln und mit ihrem Schicksal hadern, etwas Mut zu machen, habe ich mich entschlossen, meine Geschichte öffentlich zu machen. Erste Probleme mit … Weiterlesen

Katrin, *1975, ET seit 2015

Wie alles begann Seit Anfang 2015 hatte ich oft langanhaltende, immer stärker werdende Sehstörungen, abends Schmerzen in den Fingerendgliedern und z.T. den Zehen, manchmal auch Kopfschmerzen.Der Augenarzt schloss eine Augenerkrankung … Weiterlesen

Lea, *1970, ET seit 2014

Die Anfänge Nach einer arbeitsmedizinischen Untersuchung im Sommer 2012 wurden mir meine erhöhten Thrombozyten von 533 000 als kontrollbedürftiger Laborbefund mitgeteilt. Als ich daraufhin meine Hausarztpraxis kontaktierte, hieß es, die … Weiterlesen

Lisa, *1961, ET seit 2003

Aufgrund eines Bandscheibenvorfalls 2003 war ich zu einer Rehamaßnahme. Dort wurde routinemäßig als Eingangsuntersuchung ein großes Blutbild erstellt und der Wert meiner Thrombozyten war mit über 700 000 viel zu … Weiterlesen

Jakob, *1968, PV seit 2009

Im Winter 2008/09 hatten sich bei mir Schmerzen im großen Zeh zunächst in eine Wunde und anschließend in eine Nekrose entwickelt. Zu diesem Zeitpunkt bin ich werktäglich jeden Morgen 3 … Weiterlesen

Karla,* 1985, PV seit 2015

Vorgeschichte Da mir zwei Tagen lang ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen hatte ging ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu … Weiterlesen

Annika, *1966, ET seit 2015, präPMF seit 2016

Wie begann die Krankheitsgeschichte? Nach einer größeren OP mit Nachblutung und erneuter OP im Frühjahr 2014 fielen erhöhte Thrombozytenwerte auf, die im Verlauf des Jahres immer mehr anstiegen.Im Dezember 2014 … Weiterlesen

Anna, *1968, ET seit 2000, PMF seit 2008

Wie ging’s los? 1994 hatte ich plötzlich riesige blaue Flecken an den Beinen, ohne mich gestoßen zu haben. Die Blutwerte wären aber okay, meinte der damalige Arzt – ich habe … Weiterlesen

Juliane, *1960, PMF seit 2016

Krankheit vermutlich schon lange vor der Diagnose Ich hatte 8 Jahre erhöhte Thrombozyten, die meinen Hausarzt nicht weiter beunruhigten. Als ich dann bei einem Orthopäden war und er meine Blutwerte … Weiterlesen

Helene, *1969, PMF seit 1995

Nach fast zehn Jahren kam der Kinderwunsch auf Im Oktober 1994 wurde bei mir zunächst eine ET diagnostiziert, die wahrscheinlich schon da eine Frühform der PMF war. Erst nach einem … Weiterlesen

Laura, *1985, ET seit 2019

Kinderwunsch führt zur Diagnose der ET Als bei mir der Kinderwunsch aufkam, war mir wichtig, erst einmal zu schauen, ob ich „wirklich“ gesund bin. Aus diesem Grund ließ ich meine … Weiterlesen

Lina, *1980, ET seit 2015

Vor der Diagnose… 2010 – Geburt eines gesunden Jungen in der 38. SSW mit normgerechtem Geburtsgewicht von 3560 g und einer Größe von 49 cm. Die Schwangerschaft verlief vorerst komplikationslos, … Weiterlesen

Nadine, *1971, PMF seit 2007

Zufallsdiagnose Beim „Check Up 35“ stellte meine Hausärztin erhöhte Thrombozyten fest. Sie tippte auf einen Laborfehler und meinte, es reicht, wenn wir das in einem halben Jahr nochmal checken. In … Weiterlesen

Elsa, *1963, PMF seit 2011, SZT Juli 2017

Diagnostiziert wurde die Primäre Myelofibrose (PMF) durch Zufall im Frühjahr 2011. Plötzlich konnte ich erstmals viele Symptome zuordnen, die mich seit Jahren latent beschäftigt hatten: Chronische Müdigkeit, Schmerzen in Muskeln … Weiterlesen

Zahlreiche weitere Erfahrungsberichte finden Sie in unserem anmeldepflichtigen Forum. Dort können Sie sich auch mit anderen Betroffenen austauschen.

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