Checkup beim Hausarzt
In einer Kontrolluntersuchung (Check-Up) beim Hausarzt fiel diesem ein erhöhter Thrombozytenwert auf. Deshalb überwies er mich an eine hämatologische Praxis.
Diagnose
So nahm ich dann einen Termin in einer hämatologischen Praxis wahr. Im ersten “Wurf” wurde nichts entdeckt, eine weitere Untersuchung brachte dann aber den Befund einer MPN zu Tage. Molekulargenetischer Befund: CALR-Mutation.
Kurze Zeit später erfolgte eine KMP, die dann den Befund der prä-PMF verfestigte.
Was hat das mit mir gemacht
Erste Informationen, die ich zu dem Thema fand, haben mich in Schockstarre verfallen lassen. Dankenderweise hat mich die Hämatologin auf das MPN-Netzwerk als seriöse Informationsquelle hingewiesen. Hier fand ich dann sehr viele hilfreiche Informationen, habe an einem virtuellen Treffen teilgenommen und bin Vereinsmitglied geworden.
Im weiteren Arzt-Gespräch wurde mir dann erläutert, dass ich mich im „Niedrig-Risiko“ befinde. Eine Untersuchung auf > 10 weitere mögliche Mutationen ergab keinen Befund. Ich nehme ein ASS100-Tablette täglich, und lasse alle 3 Monate meine Blutwerte checken. Einmal im Jahr bin ich zu Gast bei der Hämatologin.
Sag ich es den anderen?
Da war ich mit mir schnell einig: JA. Ich bin sofort sehr offensiv mit dem Krankheitsthema umgegangen. So kann man mich auch an schlechteren Tagen (die bisher selten sind) besser einschätzen. Etwas dünnhäutiger bin ich in manchen Situationen schon geworden.
Status-Quo
Ich habe bis auf den weiterhin erhöhten Thrombozytenwert keine bis wenig Symptome. Manchmal nächtliches Schwitzen. Anfangs hatte ich ab und zu mal das „Blitzen“ vor den Augen, seit der ASS-Einnahme ist das verschwunden.
Ich versuche möglichst, die Krankheit auszublenden. Das gelingt mir aber nicht immer. Spätestens alle 3 Monate kommt das Thema wieder auf das Trapez. Es ist für mich halt ein ungutes Gefühl, irgendwas im Körper zu haben, was nicht dort hingehört.
Im Dezember nahm ich zum ersten mal an einem Patiententag (virtuell) teil, Anfang Mai diesen Jahres (2023) im nächsten Jahr live in Essen. Viele Kontakte zu anderen Betroffenen und auch Medizinern sind sehr hilfreich, deren Erfahrungen sind Gold wert. Deshalb habe ich meinen Erfahrungsbericht gerne verfasst, und hoffe das der momentane Zustand noch lange anhält.
Stand Juni 2023
