Wie begann die Krankheitsgeschichte?
Nach einer größeren OP mit Nachblutung und erneuter OP im Frühjahr 2014 fielen erhöhte Thrombozytenwerte auf, die im Verlauf des Jahres immer mehr anstiegen.
Im Dezember 2014 hat mich mein Hausarzt in die Hämatologie überwiesen und Anfang 2015, nach mehreren Blutuntersuchungen hieß die Diagnose ET, CALR-Mutation positiv. Die Therapie war ASS 100 protect und watch and wait.
Die Thrombozyten stiegen jedoch weiter an und Anfang 2016 waren sie schon bei 1,1 Millionen, alle anderen Werte waren im Normbereich. Es wurde Zeit für eine Knochenmarkpunktion und die neue Diagnose danach hieß nun PMF im präfibrotischen Stadium.
Therapie
Momentan nehme ich ASS 100 protect und spritze einmal wöchentlich Pegasys 45 Mikrogramm, womit die Thrombozyten mit Schwankungen so um die 500 000 liegen.
Ich gehe alle sechs Wochen zur Blutabnahme und alle paar Monate wird ein Oberbauch-Sono gemacht und die Größe von Leber und Milz (leicht vergrößert-gleichbleibend) kontrolliert.
Wie geht’s mir damit?
Der erste Schreck war gleich die Hämatologische Praxis, bzw. die Patienten, die vom Krebs gezeichnet ihre Chemotherapie bekamen und die Frage, ob ich da jetzt wohl auch dazu gehöre.
Nach einem längeren Gespräch mit der Ärztin, die sich wirklich viel Zeit nahm und meinen Fragenzettel in aller Ruhe beantwortete, ging es daheim sofort wieder an den Computer. Eine Zeit lang habe ich in jeder freien Minute „PMF“ gegoogelt und war geschockt, was ich über reduzierte Lebenszeit usw. in zum Teil uralten Artikeln gelesen habe. Glücklicherweise bin ich schnell auf das Netzwerk gestoßen. Tage- und nächtelang habe ich gelesen. Da gibt es Leute, die schon jahrelang mit dieser Krankheit leben und ganz gut damit zurechtkommen. Langsam hat sich meine Gefühlslage wieder entspannt. Schnell habe ich eine Selbsthilfegruppe besucht und erfahren: Jeder hat sein Päckchen zu tragen, manchen geht es damit besser, anderen schlechter. Aber darüber zu reden und zu sehen man ist nicht allein und kann trotz dieser sehr seltenen Krankheit ein relativ normales Leben führen, hat mich enorm beruhigt.
Ich habe nur sehr wenigen Leuten in meinem Umfeld von der Krankheit erzählt, umso wichtiger ist der Austausch mit Betroffenen für mich.
Ich möchte ihr, so lange wie möglich, auch gar nicht zu viel Raum einräumen. Sie ist da, begleitet mich, verschafft mir regelmäßige Arzttermine und Blutabnahmen, aber die Zeit dazwischen ist mit anderen Dingen gefüllt.
Ich weiß, dass wahrscheinlich andere Zeiten kommen werden, aber ich hoffe, dass es noch lange so gut bleibt und in der Forschung weiterhin viele Fortschritte gemacht werden.
Stand: Juli 2018
