Wie gelingt es, die Krankheit zu verstehen?
Zu den Jüngsten zählten wir beide nicht mehr, als ich meine Frau vor etwa 20 Jahren kennenlernte und wir bald darauf heirateten. Sie hatte damals schon mit einer MPN-Erkrankung zu tun, klärte mich auch sofort darüber auf, doch konnte ich mit der Diagnose ‚Polycythaemia vera‘ nichts anfangen. Beruflich in der Pharmaindustrie groß geworden, war mir zwar die medizinische Nomenklatur nicht fremd, auch auf entsprechende Lexika ließ sich jederzeit zurückgreifen, doch wirklich hilfreich waren erst die Patientenbroschüren des mpn-netzwerks e. V. . Dadurch bekam ich zumindest eine ungefähre Vorstellung von diesen seltenen Erkrankungen. Doch was nutzte mir das in meinen Bemühungen, meiner Frau sinnvoll zur Seite zu stehen?
Welche Veränderungen bringt die Erkrankung im Alltagsleben?
So, wie sich die Diagnose von der PV zu einer PMF wandelte, so wechselten auch Symptome, mussten therapeutische Maßnahmen angepasst werden, andere Medikamente kamen zum Einsatz. Nach und nach veränderten sich die Routinen unseres Alltags. Arbeiten im Haushalt oder Aktivitäten, die uns früher in der Freizeit regelmäßig Freude bereiteten, waren nicht mehr in gewohntem Umfang möglich. Zu sehr beeinträchtigen Müdigkeit, Kraftverlust, Abgeschlagenheit und Atemnot geplante Unternehmungen. Glücklicherweise hat meine Frau ein vertrauensvolles Verhältnis zu ihrer hämatologischen Betreuung vor Ort; zusätzliche Sicherheit geben regelmäßige Besuche in einer nahen Universitätsklinik. Von ärztlicher Seite wird aus meiner Sicht also alles getan. Für uns beide sind die wertvollen Informationen im MPN-Netzwerk sehr wichtig.
Welche Unterstützung ist möglich?
Wir leben gegenwärtig in einer weitgehend zufriedenstellenden Situation, wissen aber natürlich nicht, was morgen auf uns zukommt. Zum Glück verfüge ich über eine gute Resilienz, die mir hilft, auch mit schwierigen Situationen umzugehen. Es ist mir wichtig, als Angehöriger einen Beitrag zur Bewältigung der Situation zu leisten. Aber was ist möglich? Ich versuche vor allem, meine Partnerin mental zu stärken:
– ihr zuhören, ihr versichern, dass ich für sie da bin
– ich befasse mich mit ihrer Krankheit, um das nötige Verständnis zu entwickeln, damit anstehende Entscheidungen gemeinsam diskutiert und getragen werden können
– ich versuche, ihr Ängste zu nehmen und Zuversicht zu geben
– ich unterstütze sie aber auch im Alltag (Haushalt, Einkauf u.ä.).
So ein vertrauensvolles Miteinander hilft auch mir, mutig in die Zukunft zu schauen.
Stand: Juni 2026
