Links
Überblick
Auf dieser Seite haben wir Links zu weiteren Seiten zum Thema MPN für Sie zusammengestellt.
Für einen besseren Überblick haben wir eine thematische Zuordnung vorgenommen.
Diese Linksammlung haben wir nach besten Wissen und Gewissen für Sie zusammengestellt. Für deren jeweiligen Inhalt und Richtigkeit sehen wir uns nicht verantwortlich.
Wir bemühen uns, diese Links regelmäßig zu aktualisieren, sollte doch einer dieser Links nicht funktionieren, freuen wir uns über eine kurze Rückmeldung.
Internationale Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Informationsplattformen
Der Übersichtlichkeit halber haben wir die Gruppen nach Kontinenten sortiert.
- Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen im internationalen Bereich
- internationale Informationsplattformen für Patienten mit MPN-Erkrankung
- Es gibt mehr als die hier bisher aufgeführten Selbsthilfegruppen und -Organisationen. Wir bemühen uns, nach und nach weitere Einträge hinzuzufügen.
Global (1)
MPN-ADVOCATES Network
2013 wurde von drei Patientenorganisation aus England, Spanien und den Niederlanden das mpn-advocates-network als europäische Dachorganisation für MPN-Patienten- und Selbsthilfegruppen gegründet. Das mpn-netzwerk trat 2014 dieser Plattform als vierte Organisation bei. Inzwischen hat mpn-advocates 12 Mitglieder.
Ziel von mpn-advocates ist es, durch internationale Vernetzung der nationalen Selbsthilfe- und Patientenorganisationen einen gegenseitigen Austausch von Informationen zu gewährleisten und mit „einer Stimme“ zu sprechen.
Aktuell agieren nicht nur europäische Gruppen im mpn-advocates-network, auch Patientenorganisationen aus den USA, Canada und Australien sind hinzugekommen und arbeiten am Aufbau der nunmehr globalen Dachorganisation mit.
Jährlich finden globale Treffen unter dem Titel MPN-Horizons statt. Meist ist auch unser Netzwerk dort vertreten und Berichte erscheinen in unserem Forum.
Europa (8)
Association Vivre avec une NMP
Patientenorganisation aus Frankreich mit Informationen für MPN-Patienten in französischer Sprache.
Ehrenpräsident Prof. Kiladjian
AEAL
Webseite mit angeschlossenem offenen Forum aus Spanien.
Stellt auch Inhalte zu MPN in spanischer Sprache bereit.
Amerika (2)
Selbsthilfegruppen in USA und Kanada
Auf der Seite der MPN Research Foundation sind Patientenselbsthilfegruppen in den USA und Kanada gelistet.
https://www.mpnresearchfoundation.org/patient-support-groups
Asien (1)
MPN Patient Advocacy Group Thailand
Patientenorganisation in Thailand mit Informationen in thailändischer Sprache.
Australien (1)
Internationale Informationsplattformen für Patienten mit MPN-Erkrankung (4)
MPN Research Foundation
Patientenorganisation aus den USA (Chicago), die aus einer im Jahre 1999 von Patienten gegründeten Selbsthilfegruppe hervor gegangen ist. MPN-RF widmet sich neben der Information für Patienten auch der Intensivierung und Förderung von Forschung im Bereich MPN. Dementsprechend finden Sie hier Informationen zum aktuellen Forschungsstand bei den MPN in englischer Sprache.
MPN EDUCATION FOUNDATION / MPN-Info
Die MPN Education Foundation ist eine gemeinnützige Organisation, die von ehrenamtlichen arbeitenden MPN-Patienten geleitet wird. Sie arbeitet eng mit der Mayo-Klinik in Rochester/USA zusammen und bietet Informationen über Forschung und Behandlung von MPN anbietet.
