MPN-Netzwerk e.V.
Leben mit einer Myeloproliferativen Neoplasie
Das MPN-Netzwerk
Gemeinsam für ein besseres Leben mit MPN
Wir sind eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Unsere Webseite will Sie fundiert und verständlich über diese chronischen Erkrankungen informieren.
Unsere Seiten bieten Ihnen eine erste Orientierungshilfe nach der Diagnose. Sie ersetzen weder den fachärztlichen Rat noch eine medizinische Behandlung.
Wir ermöglichen den Erfahrungsaustausch und die persönliche Begegnung mit anderen Betroffenen dieser seltenen Erkrankungen in unserem Internetforum, in Regionalgruppen, Onlinetreffen und auf einer bundesweiten Jahrestagung.
Wir wollen der Tatsache Rechnung tragen, dass mindestens die Hälfte der Betroffenen dieser Erkrankung weiblich ist. Wir verwenden die Sprachformen weiblich/männlich aus Gründen der besseren Lesbarkeit aber nicht gleichzeitig, sondern im lockeren Wechsel. Selbstverständlich gelten sämtliche Personenbezeichnungen gleichermaßen für alle Geschlechter: weiblich/männlich/divers.
Gemeinsam mehr erreichen
Termine
Termine und Informationen zu Veranstaltungen unseres Netzwerks, aber auch andere wie z.B. Patiententage.
Regional- und Onlinegruppen
In den Regionalgruppen können beim persönlichen Austausch Kontakte vertieft und neue geknüpft werden.
Unsere Broschüren und Flyer
Hier finden Sie unsere Broschüren von Betroffenen für Betroffene zu ET, PV, präPMF und PMF sowie unsere Flyer zum kostenlosen Download.
Spenden
Mit einer Spende leisten Sie einen wichtigen Beitrag, um unsere gemeinnützige Arbeit zu sichern. Ob groß oder klein, einmalig oder regelmäßig – jede Zuwendung ist willkommen!
Patienten erzählen
Nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung tauchen beunruhigende Fragen auf:
- Was kommt da auf mich zu?
- Was wird sich ändern?
- Muss ich mit Einschränkungen rechnen?
- Was geht gar nicht mehr?
Allgemeingültige Antworten auf derlei Fragen gibt es nicht. So unterschiedlich Menschen ihre Krankheit wahrnehmen, so verschieden kann der Verlauf einer MPN-Erkrankung sein. Eine erste Orientierung bieten allerdings Erfahrungsberichte Betroffener aus unserem Netzwerk.
