MPN-Netzwerk e.V.

Leben mit einer Myeloproliferativen Neoplasie

Das MPN-Netzwerk

Gemeinsam für ein besseres Leben mit MPN

Wir sind eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Unsere Webseite will Sie fundiert und verständlich über diese chronischen Erkrankungen informieren.

Unsere Seiten bieten Ihnen eine erste Orientierungshilfe nach der Diagnose. Sie ersetzen weder den fachärztlichen Rat noch eine medizinische Behandlung.

Wir ermöglichen den Erfahrungsaustausch und die persönliche Begegnung mit anderen Betroffenen dieser seltenen Erkrankungen in unserem Internetforum, in Regionalgruppen, Onlinetreffen und auf einer bundesweiten Jahrestagung.

Gemeinsam für ein besseres Leben mit MPN - unser Angebot

Wir wollen der Tatsache Rechnung tragen, dass mindestens die Hälfte der Betroffenen dieser Erkrankung weiblich ist. Wir verwenden die Sprachformen weiblich/männlich aus Gründen der besseren Lesbarkeit aber nicht gleichzeitig, sondern im lockeren Wechsel. Selbstverständlich gelten sämtliche Personenbezeichnungen gleichermaßen für alle Geschlechter: weiblich/männlich/divers.

Gemeinsam mehr erreichen

Aktuelles

Neueste Nachrichten zum Verein, zur Erkrankung, zu Veran­stal­tungen und mehr.

Termine

Termine und Informa­tionen zu Veranstal­tungen unseres Netzwerks, aber auch andere wie z.B. Patienten­tage.

Regional- und Online­gruppen

In den Regional­gruppen können beim persönlichen Austausch Kontakte vertieft und neue geknüpft werden.

Unsere Broschüren und Flyer

Hier finden Sie unsere Broschüren von Betroffenen für Betroffene zu ET, PV, präPMF und PMF sowie unsere Flyer zum kostenlosen Download.

Spenden

Mit einer Spende leisten Sie einen wichtigen Beitrag, um unsere gemein­nützige Arbeit zu sichern. Ob groß oder klein, einmalig oder regelmäßig – jede Zuwen­dung ist willkommen!

Transparenz

Wir infor­mieren die Öffent­lichkeit trans­parent und glaub­würdig über unsere Ziele, die Herkunft und Verwendung unserer Mittel sowie über die Entschei­dungs­­träger unserer Organisation.

Erfahrungsberichte - Patienten erzählen

Patienten erzählen

Nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung tauchen beunruhigende Fragen auf:

  • Was kommt da auf mich zu?
  • Was wird sich ändern?
  • Muss ich mit Einschränkungen rechnen?
  • Was geht gar nicht mehr?

Allgemeingültige Antworten auf derlei Fragen gibt es nicht. So unter­schiedlich Menschen ihre Krankheit wahrnehmen, so verschieden kann der Verlauf einer MPN-Erkrankung sein. Eine erste Orientierung bieten allerdings Erfahrungsberichte Betroffener aus unserem Netzwerk.

Aktuelles

Newsletter September 2024

Liebe Mitglieder, das sind die Themen dieses Newsletters: Angebot zum Mitmachen: Workshops mit einer Kombination aus Vorträgen und Tanzsport (Susanne Kocholl) Noch genießen wir den Spätsommer, aber bei uns im … Weiterlesen

Bericht 6. Patiententag MPN Austria

Bericht über den 6. Patiententag der Selbsthilfegruppe MPN Austria (Ulrike v.Mickwitz) Am 14.9. fand in Wien der 6.Patiententag, organisiert von der Selbsthilfegruppe MPN Austria, mit etwa 80 Teilnehmern statt. Ich … Weiterlesen

Bericht MPN Horizons 2024

Bericht vom 9. Meeting MPN Horizons vom 6.-8. September 2024 in Warschau (Ulrike v.- Mickwitz) Das international tätige MPN Advocates Network hat in diesem Jahr sein jährliches Meeting MPN Horizons … Weiterlesen