Liebe Mitglieder,
uns ist nicht bekannt, wer diesen Spruch verfasst hat und tatsächlich leben wir in einer Zeit, in der man an der Aussage zweifeln könnte. Trotzdem: Die Liebe ist eine große Kraft, sie kann den Hass überwinden.
Woraus kann man in dieser Zeit Hoffnung schöpfen? Vielleicht, indem man auch die kleinen Zeichen der zwischenmenschlichen Liebe sieht und erkennt und dafür dankbar ist.
Den Jahresabschluss möchten wir zum Anlass nehmen, all denen zu danken, die sich im Großen und im Kleinen, sichtbar oder unsichtbar, ständig oder einmalig für unser immer größer werdendes Netzwerk engagieren. Ohne ehrenamtliche Unterstützung würde es weder eine Regionalgruppe, noch unser gut moderiertes Forum geben, es gäbe keine Zusammenarbeit mit Expertinnen und Experten, keine Webseminare, keine Webseite mit den so wichtigen Erfahrungsberichten, keine Infos, die uns helfen, in Augenhöhe mit unseren behandelnden Ärztinnen und Ärzten zu sprechen, es gäbe niemanden, der verzweifelte Menschen am Anfang der Diagnose oder bei einer Verschlechterung mit einem mutmachenden Beitrag oder einer Umarmung in der Gruppe auffängt. Auch unseren Administratoren und Frau Mohr in der Verwaltung sind für ein funktionierendes Ganzes unverzichtbar.
Jeder Einzelnen und jedem Einzelnen möchten wir daher von Herzen danken.
Wir wünschen unseren Mitgliedern, ihren Familien, unseren Freunden, Gönnern und Förderern, allen die uns unterstützen, insbesondere auch den Ärztinnen und Ärzten der GSG-MPN-Studiengruppe, ein besinnliches Weihnachtsfest und ein glückliches Jahr 2024, vor allem aber Gesundheit und Zuversicht.
Veronika Kraze-Kliebhahn, Armin Dadgar, Georg Harter, Antje Senger, Lennart Rusch und Ulrich Nikolaus
Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2024
Unsere nächste Mitgliederversammlung am 3. Mai und die Jahrestagung 2024 am 4. und 5. Mai 2024 in Leipzig stehen vor der Tür. 180 Mitglieder können teilnehmen.
Frau Dr. Stefanie Jilg aus Erding wird den Fachvortrag zu MPN halten und anschließend eure Fragen beantworten. Der Samstagnachmittag bietet Gelegenheit zum wichtigen Erfahrungsaustausch in zwei Workshoprunden. Ein besonderes Schmankerl können wir euch am Sonntag mit dem Referat von Frau Prof. Jutta Hübner aus Jena zum Thema Komplementärmedizin bei MPN präsentieren.
Alle Mitglieder erhalten am Ende der zweiten Januarwoche per Mail eine Einladung mit genauen Informationen und dem Anmeldeformular. Anmeldeschluss ist am 15. Februar. Sollten dann noch Plätze frei sein, können sich auch Schnuppermitglieder anmelden.
So sehr wir uns freuen, wenn wir möglichst viele von euch sehen, gibt es dieses Mal doch einen Wermutstropfen. Wir müssen für die kommende Veranstaltung leider den Eigenanteil deutlich erhöhen. Näheres erfahrt ihr in der Mail zur Anmeldung.
Kooperationsverträge des mpn-netzwerks e.V. mit Kliniken
Bereits im letzten Jahr kam die Universitätsklinik des Saarlandes auf die Regionalgruppenleitung Saarland/Westpfalz zu, um einen Kooperationsvertrag abzuschließen. Im Juli 2023 wurde der Vertrag schließlich von Klinik und mpn-netzwerk unterzeichnet. Das erste Treffen in diesem Zusammenhang fand am 23. September des Jahres statt. 17 Mitglieder der Regionalgruppe, davon 3 Angehörige, nahmen am Treffen teil. Für die Fragen stand eine sehr kompetente Hämatologin zur Verfügung, die alle Fragen mit hoher Kompetenz zu unser aller Zufriedenheit und beantwortete. Nach zwei Stunden konnten wir das Treffen in der Cafeteria der Klinik ausklingen lassen.
Sinn dieser Vereinbarungen für uns ist, dass wir noch besser an die hämatologischen Fachabteilungen der Kliniken, i. d. R. der Universitätskliniken, angebunden sind und Informationen bezüglich der Behandlung unserer Erkrankungen von dort erhalten. Auch der direkte Kontakt zu den örtlich zuständigen hämatologischen Abteilungen ist von Vorteil. Auf Wunsch werden uns Räumlichkeiten für das Treffen unserer Regionalgruppe zur Verfügung gestellt. Treffen können durch ärztliche Vorträge, Fragestunden und onkologischen Unterweisungen durch Pflegekräfte bereichert werden.
Grundsätzlich kommt das Qualitätsmanagement der Kliniken auf die Selbsthilfegruppe zu, da auch von dort im Rahmen der Qualifizierung von Kliniken ein großes Interesse besteht, mit örtlichen Selbsthilfegruppen zusammenzuarbeiten. Selbstverständlich können auch die Leitungen der Regionalgruppen auf die Kliniken zugehen und anfragen, ob Interesse am Abschluss eines solchen Vertrages besteht.
Bitte informiert den Vorstand, wenn ihr einen solchen Kooperationsvertrag abschließt.
Rückfragen zum Kooperationsvertrag können an Ulrich gestellt werden: u.nikolaus@mpn-netzwerk.de
Unterstützung für unsere Admins gesucht!
Zur Entlastung unserer beiden Administratoren suchen wir eine IT-affine Person, die zum Beispiel Aufgaben der Forenadministration übernimmt. Besondere Vorkenntnisse, Ausbildungen oder Schulungen werden nicht benötigt! Die Arbeit entlohnen wir gerne im Rahmen einer geringfügigen Beschäftigung. Deshalb würden wir uns besonders freuen, wenn jemand aus unserem Verein interessiert ist.
Solltest du dir das vorstellen können, kannst du dich gerne beim Vorstand melden: vorstand@mpn-netzwerk.de
Mitmachbörse – inzwischen unverzichtbar
Die Mitmachbörse – das ist ein gutes Dutzend Mitglieder, welches sich seit Anfang 2022 in besonderer Weise sporadisch für das mpn-netzwerk engagiert und dabei eher im Stillen wirkt. Höchste Zeit also, dazu noch einmal ein paar Takte öffentlich kundzutun.
2022/23 war für unseren Verein eine Zeit mit besonderen Herausforderungen. Wir erinnern uns:
- die komplette Überarbeitung der Patientenbroschüren war fällig,
- die Webseite (und damit unser äußeres Erscheinungsbild) bedurfte einer Neuausrichtung, nicht nur im Sinne eines moderneren Designs, sondern vor allem in einer größeren Benutzerfreundlichkeit und Barrierefreiheit,
- Versicherungs- und Datenschutzbestimmungen mussten aktuellen rechtlichen Rahmenbedingungen angepasst,
- unvorhergesehene Hürden in der Haushaltsplanung und Bilanzierung überwunden werden.
Für Sonderaufgaben, die eher kurzfristig anfielen und den Rahmen des Alltagsgeschäfts der Vorstandsarbeit sprengten, war da kaum Spielraum. Zwangsläufig kam die Frage auf, ob sich etwas delegieren ließe. Und wenn ja, an wen? Das war die Geburtsstunde der Mitmachbörse. Die Formen der Aufgaben bzw. Projekte sind vielgestaltig (Beispiele können im Newsletter vom September 2022 nachgelesen werden) und führten Mitglieder auch schon mal nach Wien oder Zagreb. Das setzt freilich aktuelles körperliches und mentales Wohlbefinden voraus und verlangt mitunter spezielle Fähigkeiten (z. B. Englischkenntnisse), vor allem aber die Bereitschaft, einen Teil seiner Freizeit zu opfern. Seit Oktober wechseln sich fünf Frauen monatlich bei der Betreuung unserer wöchentlichen Telefon-Hotline ab. Das entlastet die Verwaltung spürbar, die durch den kontinuierlichen Mitgliederzuwachs zwangsläufig immer mehr zu tun bekommt.
Davon abgesehen hat die Mitmachbörse momentan eine Verschnaufpause. Die sei ihr vergönnt -und ist für uns eine gute Gelegenheit, diesen Mitgliedern für ihr besonderes Engagement herzlich zu danken und die Hoffnung auszusprechen, dass wir auch in Zukunft auf ihre Mithilfe vertrauen dürfen.
Moderatorentreffen 2023
Im Oktober 2023 hatte sich das Moderationsteam in Fulda getroffen. Vorgesehen war eine Fortbildung mit einer Referentin, die aber leider sehr kurzfristig aus gesundheitlichen Gründen nicht anreisen konnte. Zunächst war die Frage, wie wir die Zeit nutzen können oder ob wir womöglich alles absagen. Zu unserem Glück haben wir das nicht getan!
Obwohl nur ein Teil des Teams anwesend sein konnte, hatten wir ein total intensives Arbeitstreffen und konnten viele Themen behandeln. Dabei ergeben sich auch immer wieder Fragen, wie die verschiedenen virtuellen Werkzeuge im Forum durch die Moderatorinnen und Moderatoren eingesetzt werden können. Was oft für die Forumsmitglieder einfach aussieht, ist es im Hintergrund meist überhaupt nicht. Das hängt auch damit zusammen, dass überwiegend gar nicht eingegriffen werden muss, da die Forumsnutzerinnen und -nutzer in der Regel sehr diszipliniert schreiben und die Forumsregeln beachten. Somit kommen manche Moderationstechniken, wie z. B. das Zusammenführen von Themen aus verschiedenen Unterforen, in sehr großen Zeitabständen zum Einsatz und auch nicht für jede/jeder aus dem Team. Es liegt in der Natur der Sache, dass der Mensch vergesslich ist und so waren die gemeinsamen Übungen und Diskussionen in Fulda sehr hilfreich!
Zudem ist es wichtig, dass wir uns als Team immer wieder einmal persönlich sehen, da dies den Zusammenhalt sehr stärkt und das ist wichtig für die effektive virtuelle Arbeit!
Übrigens: Obwohl wir ja auch ein Teil von uns schon etwas älter ist – selten wird in diesem Kreis über Krankheiten gesprochen!
RegionalgruppenleiterInnentreffen 2023
Wie in jedem Jahr fand auch diesen Herbst wieder ein Präsenztreffen für die RegionalgruppenleiterInnen statt. Wir haben uns im Oktober an einem Freitagabend im Kolpinghaus in Fulda getroffen. Weil wir uns nicht alle untereinander kannten, haben wir den Abend mit einem gemeinsamen Essen und gegenseitigem Kennenlernen verbracht. Leider haben kurzfristig fünf Teilnehmer*innen abgesagt, zwei Frauen sind dann aber spontan eingesprungen, so waren wir zu zehnt.
Herr Unger aus Mannheim hat Samstag ganztägig einen Workshop für uns durchgeführt. Es war sehr lehrreich und kurzweilig. Auf Wunsch der Teilnehmerinnen wird Herr Unger auch im kommenden Jahr unseren Workshop referieren. Das Treffen findest vom 25.10. bis zum 26.10.2024 in Fulda statt.
Zu dem Präsenztreffen werden jährlich alle Regionalgruppenleiter und Regionalgruppenleiterinnen eingeladen. Wenn noch Plätze frei sind, sind auch die Vertretungen herzlich willkommen.
Zum Schluss….
Bedanke auch ich mich nochmal bei allen Mitgliedern, Helfern und Helferinnen und vor allem bei den Vorständen für die unermüdliche Arbeit für unser Netzwerk.
Viele Grüße
Antje
