Hilfe zur Selbsthilfe
Unter diesem Motto bietet unser geschlossenes Online-Forum einen geschützten Rahmen für den Austausch und die Vernetzung von Betroffenen mit Myeloproliferativen Neoplasien und ihren Angehörigen.
InfoDas Online-Forum des mpn-netzwerk e. V. steht allen Menschen offen, die an Essentieller Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV), präfibriotische Myelofribrose (präPMF) oder Primärer Myelofibrose (PMF) erkrankt sind sowie deren Angehörigen. Es dient dem Wissens- und Erfahrungsaustausch über diese seltenen Erkrankungen und der gegenseitigen Unterstützung.
Ärztinnen, Wissenschaftler und Pharmaunternehmen, die unsere Erkrankungen behandeln beziehungsweise erforschen, haben keinen Zugang zum Forum.
Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative; die Arbeit von Vorstand und Mitgliedern erfolgt ehrenamtlich. Wir finanzieren uns ausschließlich über Mitgliedsbeiträge, öffentliche Fördermittel und Spenden und legen großen Wert auf Transparenz und unsere Unabhängigkeit.
InfoSelbstverständnis
Grundprinzipien unseres virtuellen Miteinanders sind Selbstverantwortung, Toleranz sowie ein respektvoller und freundlicher Umgang miteinander. Dafür gibt es Forumsregeln.
InfoWir freuen uns, wenn sich unsere Mitglieder und Schnuppermitglieder im Forum kurz vorstellen. Ein kurzes „Guten Tag, ich heiße XY und bin neu im Forum, weil …“ sollte für jedes neue Mitglied selbstverständlich sein und fördert die traditionell positive und wohlwollende Atmosphäre in unserem Netzwerk. Wir haben für die Begrüßung von Neumitgliedern, die häufig noch sehr frisch mit der Diagnose konfrontiert sind und viele Fragen haben, extra einen eigenen Bereich „Neumitglieder“ eingerichtet.
Das Forum lebt vom Austausch der Betroffenen, durch persönliche Erfahrungen und vom Wissen aller Mitglieder. Viele von uns leben schon Jahre mit ihrer MPN-Erkrankung und haben dadurch beträchtliches Wissen angesammelt. Davon können vor allem neue Mitglieder profitieren. Für den Austausch im Forum zählt aber JEDE Erfahrung und JEDER Beitrag. Es geht nicht nur um medizinisches Wissen, sondern auch um unterschiedliche Erfahrungen oder einfach eine mitfühlende Antwort. Denn wir alle sind Sachverständige für unser individuelles Leben! Daher ermuntern wir ALLE, insbesondere auch Neumitglieder, sich aktiv am Forum zu beteiligen.
Wir bitten darum, nach der Registrierung unsere Forumsregeln sorgfältig zu lesen und zu beachten.
zu den Forumsregeln InfoDatenschutz und -sicherheit
… ist uns in diesem Zusammenhang besonders wichtig. Es ist daher notwendig, sich einmalig in unserem Forum zu registrieren. Die Freischaltung erfolgt nicht automatisiert, sondern nur nach persönlicher Prüfung durch unsere Administration.
Bitte lesen sie vor einer Registrierung auch unsere Datenschutzerklärung.
Datenschutzerklärung des ForumsTestzugang
Wir freuen uns, wenn Sie bei uns Mitglied werden. Interessierte können unser Forum aber auch vorab drei Monate lang unverbindlich und kostenlos testen.
InfoIn der 3-monatigen Schnupperzeit können Sie Beiträge lesen und schreiben, haben aber keinen Zugriff auf die Profile der übrigen Mitglieder. Für einen vollständigen Zugriff oder nach Ablauf der „Schnuppermitgliedschaft“ müssen Sie Mitglied bei uns werden. Die Mitgliedschaft kann jährlich mit einer Frist von mindestens 4 Wochen zum Jahresende gekündigt werden.
InfoRegistrierung im MPN-Forum
Hier finden Sie eine kurze Zusammenfassung des Registrierungsprozesses.
InfoHier eine kurze Zusammenfassung des Registrierungsprozesses:
Den folgenden Link öffnen oder händisch in den Browser eingeben
forum.mpn-netzwerk.deRechts oben auf der Startseite des Forums kommt man zum Link für die Registrierung.
Die folgende Seite sollten Sie sorgfältig lesen und die „Nutzungsvereinbarung und die datenschutzrechtliche Einwilligung“ ganz unten am Ende bitte bestätigen.
Es öffnet sich das Registrierungsfenster. Neben einem selbst gewählten Benutzernamen, einer gültigen E-Mailadresse und dem zukünftigen Passwort sind einige Felder verpflichtend auszufüllen (Name, Geburtsjahr, Erkrankung etc.). Wichtig! Diese Daten sind ausdrücklich nur für die Administratoren im Zuge der Registrierung einsehbar und werden bewusst (aus Datenschutzgründen) nicht in Ihr späteres Profil im Forum übernommen. Dort sind alle Angaben freiwillig.
Abschließend noch den Bestätigungscode aus dem grauen Feld in das Eingabefeld darunter eintragen und auf Absenden klicken. Damit ist die Registrierung abgeschlossen.
Im Postfach Ihrer Registrierungs-Mailadresse finden Sie nach kurzer Zeit eine E-Mail, die die Anmeldung bestätigt.
Eine weitere Nachricht erfolgt, nachdem der Administrator Sie freigeschaltet hat. Da jede Anmeldung einzeln geprüft wird und nicht automatisiert erfolgt, bitten wir um Verständnis, dass die Freischaltung bis zu 48 Stunden (am Wochenende ggf. auch einmal länger) dauern kann.
Ziel erreicht! Jetzt ist die Anmeldung im Forum möglich:
https://forum.mpn-netzwerk.de/ – rechts oben „Login“
Im Forum duzen wir uns. Sie können dort ein persönliches Benutzer-Profil anlegen, in den vorhandenen Archivbeiträgen und in den Hilfedateien stöbern, sich im Forum „Neumitglieder“ vorstellen und Ihre Fragen loswerden.
InfoWir haben eine bebilderte Anleitung zur Registrierung zusammengestellt, die bei Bedarf auch heruntergeladen werden kann.
Anleitung zur Registrierung zur Registrierung
