AOP – Ask An Expert
Der Pharma-Hersteller AOP Health veranstaltet am 7.10.2025 eine weitere Session ’Ask an Expert’ zu PV mit Prof. Griesshammer aus Minden und Prof. Reiter aus Mannheim. Weitere Details, soweit schon bekannt …
„Myelofibrose verstehen“
Unter diesem Titel findet man bei selpers.com, einer österreichischen Online-Plattform, eine Schulung, die gut verständlich und umfassend über Myelofibrose informiert. PD Dr. Stefanie Jilg, Erding behandelt folgende Themen: Link zur …
Übersichtsseite zu klinischen Studien
Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat eine Seite freigeschaltet, auf der man aktuelle Studien zu den MPNs in Deutschland bzw. in ganz Europa findet.https://euclinicaltrials.euZwar ist die Eingangsseite in englischer Sprache, wenn …
Rare Diseases Run – Anmeldung bis zum 23.02!
Wir sind Teil des diesjährigen „Rare Diseases Run“ von laufenmachtglücklich! Der Rare Diseases Run ist ein virtueller Lauf, der flexibel in der Zeit vom 23.02.2025 bis zum 02.03.2025 absolviert …
Jahresbericht 2024
Der neue Jahresbericht ist erschienen und steht zum Download zur Verfügung.
Podcast „Ab jetzt ist alles anders?“
Dieser Podcast will Menschen unterstützen, die z.B. nach der Diagnosestellung einer schweren Erkrankung wie einer MPN mit mentalen Problemen zu kämpfen haben. Es geht in den fünf geplanten Folgen um …
Sag ich’s am Arbeitsplatz?
Viele Betroffene stehen vor allem am Anfang nach Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung vor der Frage, wie offen sie am Arbeitsplatz mit der Information über die Erkrankung umgehen sollen: Sag ich’s? …
Newsletter Dezember 2024
– Weihnachtsgruß von eurem Vorstand
– Eine Idee: Spenden statt schenken?
– Bericht zum Web-Seminar vom 07.11.2024
– Bericht zur Fachtagung und Mitgliederversammlung der Achse
– Regionalgruppentreffen in den Kliniken der MHH Hannover
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE Am 8. und 9. November 2024 fand die Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE in Berlin statt. Die ACHSE ist ein Verein, indem sich Selbsthilfevereine …
