Rare Diseases Run – Anmeldung bis zum 23.02!
Wir sind Teil des diesjährigen „Rare Diseases Run“ von laufenmachtglücklich! Der Rare Diseases Run ist ein virtueller Lauf, der flexibel in der Zeit vom 23.02.2025 bis zum 02.03.2025 absolviert …
Jahresbericht 2024
Der neue Jahresbericht ist erschienen und steht zum Download zur Verfügung.
Podcast „Ab jetzt ist alles anders?“
Dieser Podcast will Menschen unterstützen, die z.B. nach der Diagnosestellung einer schweren Erkrankung wie einer MPN mit mentalen Problemen zu kämpfen haben. Es geht in den fünf geplanten Folgen um …
Sag ich’s am Arbeitsplatz?
Viele Betroffene stehen vor allem am Anfang nach Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung vor der Frage, wie offen sie am Arbeitsplatz mit der Information über die Erkrankung umgehen sollen: Sag ich’s? …
Newsletter Dezember 2024
– Weihnachtsgruß von eurem Vorstand
– Eine Idee: Spenden statt schenken?
– Bericht zum Web-Seminar vom 07.11.2024
– Bericht zur Fachtagung und Mitgliederversammlung der Achse
– Regionalgruppentreffen in den Kliniken der MHH Hannover
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE Am 8. und 9. November 2024 fand die Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE in Berlin statt. Die ACHSE ist ein Verein, indem sich Selbsthilfevereine …
Treffen der Regionalgruppe Hannover/Braunschweig – Bericht
Treffen der Regionalgruppe Hannover/Braunschweig in den Kliniken der MH Hannover mit Prof. Dr. Heidel und Frau Dr. Isfort Die Regionalgruppe H/BS hat mit der MHH einen Kooperationsvertrag unterzeichnet und im …
Neue Fragebogenstudie für MPN-Patienten
Neue Fragebogenstudie für MPN-Patienten der Universitätsmedizin Rostock “Ausgeübte Sportarten, Ängste und unerwünschte Ereignisse beim Sport bei Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien” Aus früheren Studien ist bekannt, dass fast die Hälfte aller …
Newsletter September 2024
Liebe Mitglieder, das sind die Themen dieses Newsletters: Angebot zum Mitmachen: Workshops mit einer Kombination aus Vorträgen und Tanzsport (Susanne Kocholl) Noch genießen wir den Spätsommer, aber bei uns im …
