Wer wir sind
Das mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Unsere Mitglieder kommen derzeit aus Deutschland, Österreich, der Schweiz, Belgien, Luxemburg, Italien, Portugal und Brasilien.
Der Verein ist aus einer Onlineinitiative einer Betroffenen hervorgegangen und wurde 2005 gegründet.
Wir sind als gemeinnützig anerkannt.
Unsere Ziele
Wir helfen, körperliche, seelische und soziale Folgen der Erkrankung besser zu bewältigen.
Wir bemühen uns, unsere seltenen Erkrankungen bekannter zu machen.
Unser Angebot
Kontakt und Austausch
Wir ermöglichen den Erfahrungsaustausch und die persönliche Begegnung in unserem geschlossenen Internetforum, in Regionalgruppen, Onlinetreffen und auf einer bundesweiten Jahrestagung.
Information
Wir bieten im Internet und mit kostenlosen Broschüren verständliche Informationen zu Symptomen, Diagnostik und Therapie der MPN-Erkrankungen.
Auf unserer Jahrestagung und in Webseminaren sprechen MPN- und andere Expertinnen über Therapien, die aktuelle MPN-Forschung und weitere Themen, die das Leben mit MPN betreffen.
Der Vorstand
Der Vorstand des mpn-netzwerk e. V. seit 21. April 2023
von links nach rechts:
Armin Dadgar, Stellv. Vorsitzender
Antje Senger, Beisitzerin
Veronika Kraze-Kliebhahn Vorsitzende,
Ulrich Nikolaus, Beisitzer
Lennart Rusch, Beisitzer
Georg Harter, Kassenführer (nicht im Bild)
Kooperationen
Zusammenarbeit mit der GSG-MPN
Die GSG-MPN ist die German Study Group für Myeloproliferative Neoplasien, eine Arbeitsgruppe deutschsprachiger Hämatologinnen und Onkologen, die sich der Erforschung der MPN-Erkrankungen widmet.
Seit 2017 stehen wir im Austausch mit diesen Experten für unsere Erkrankungen.
Die Kooperation mit dem mpn-netzwerk beinhaltet gegenseitige Beratung und Beteiligung, wie z.B.
- Konzeption von Forschungsfragen und Studien
- Veranstaltungen für MPN-Betroffene (Jahrestagung, Webseminare, Patiententage u.ä.)
- fachliche Begleitung unserer Patientenbroschüren, Webseitentexte zu den Erkrankungen und Publikationen
- Beteiligung an einer Dialogplattform
Die GSG-MPN betreibt das MPN-Register. Dieses Register hilft, das Wissen über die MPN-Erkrankungen zu verbessern.
In unser aller Interesse empfehlen wir daher dringend die Registrierung.
Informationen zum Register und Zentren, die teilnehmen, finden Sie hier:
Mitarbeit in politischen Gremien
- Wir stellen einen ständigen Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA.
- Wir beraten als Patientenvertretung die Europäische Arzneimittel-Agentur EMA.
Austausch mit internationalen MPN-Organisationen
Wir halten Kontakt zu verschiedenen internationalen MPN-Gruppierungen wie MPN Austria, MPN Schweiz oder den MPN Advocates.
Mitgliedschaften
Wir sind Mitglied in verschiedenen Verbänden.
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Tel: 0228 / 33 88 9 200
Fax: 0228 / 33 88 9 222
E-Mail: info@leukaemie-hilfe.de
ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
ACHSE e.V.
c/o DRK-Kliniken Berlin | Mitte
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin
Tel: 030 / 3300708-0
Fax: 0180 / 589 89 04
E-Mail: info@achse-online.de
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.
Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.
Otto-Suhr-Allee 115
10585 Berlin
Tel: 030 / 893 40 14
Tel: 030 / 31 01 89 70
E-Mail: verwaltung@dag-shg.de
EURORDIS – Rare Diseases Europe
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Plateforme Maladies Rares
96, rue Didot
75014 Paris
France
Tel: +33 1 56.53.52.10
Fax: +33 1 56.53.52.15
MPN Advocates Network
MPN Advocates Network
c/o Münzgraben 6
P.O.B. 453
CH-3000 Bern 7
Switzerland
E-Mail: info@mpn-advocates.net
CMPE e. V.
Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung Chronisch MyeloProliferativer Erkrankungen e.V.
Zweibrückenstraße 2
80331 München
Tel: 089 / 22 47 51
E-Mail: info@cmpe.de
Weiterführende Informationen zum mpn-netzwerk e. V. finden Sie in unseren Jahresberichten und in unserer Satzung.
Um unsere gemeinnützige Arbeit zu finanzieren, sind wir auf Spenden angewiesen.
Unter Mitgliedschaft und Spenden erfahren Sie Näheres darüber, wie auch Sie uns unterstützen können.
