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Newsletter März 2024

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Liebe MPN- Interessierte,

mit dem ersten Newsletter in diesem Jahr wollen wir über Neuigkeiten vom ASH (American Society of Hematology) und über Veränderung in dem Vereinsvorstand berichten:

Neues vom ASH (Armin Dadgar)

Vom 6. bis 15. Dezember 2023 konnten wir wieder online an der weltweit größten Tagung auf dem Gebiet der Hämatologie, veranstaltet von der American Society of Hematology (ASH) in San Diego, teilnehmen. Ermöglicht wurde dieser kostenlose Zugang, der uns direkt an den neuesten Forschungsergebnissen teilhaben lässt, durch die Arbeit von Patientenvertretern international tätiger Gruppen. Dafür gilt unser besonderer Dank.

Der kontinuierliche Zuwachs bei MPN-Beiträgen (weit über 30 Vorträge und eine Vielzahl von Postern) belegt, dass die Forschung hier auf Hochtouren läuft. Ein Grund kann sein, dass wir trotz der geringen Zahl an Neuerkrankungen eine große Patientengruppe darstellen, genauer gesagt die dritthäufigste in deutschen hämatologisch-onkologischen Praxen. Das heißt, es betrifft dann wegen des chronischen Charakters der MPN doch recht viele Menschen und die Medikamentenentwicklung dürfte sich damit auch für die Pharmaindustrie lohnen.

Vorgestellt wurden Studien zur Entstehung der MPNs, zu neuen Behandlungsansätzen, zur Bedeutung von Allellast oder zum Einsatz zytoreduktiver Medikamente bei jungen MPNlern, um nur einige wenige Beispiele zu nennen.

Was vor allen Dingen bei vielen Beiträgen beeindruckte, ist das immer tiefere Verständnis der Signalwege, welche davon relevant sind und wo – neben Neuentwicklungen – auch gegen andere Erkrankungen genutzte Medikamente wirken können. Hier werden in Studien bereits zugelassene Medikamente wie JAK Inhibitoren mit weiteren Medikamenten kombiniert, um gezielter die Erkrankung und die Krankheitssymptome zurückzudrängen. Teilweise wird inzwischen medikamentös versucht, gezielt gegen die Fibrosierung vorzugehen.
Des Weiteren sind neue Ansätze für die ET und PV vorgestellt worden, d.h. der Fokus liegt zwar wegen der Dringlichkeit auf der Myelofibrose, aber auch für die anderen Krankheitsformen werden Therapien entwickelt. Das betrifft dann auch alle Treibermutationen wie JAK2, CALR und MPL. Hier ist nach der im Jahr zuvor verkündeten, gegen CALR gerichteten Therapie auch zu nennen, dass man mit einem neuen JAK Inhibitor, der an einer anderen Stelle andockt, hofft, mutierte Zellen direkt bekämpfen, also vielleicht die Mutation ganz auslöschen zu können.

Sicherlich werden viele Ansätze sich nicht durchsetzen, aber es werden einige zu Produkten führen. Die große Aktivität und die Vielfalt der Ansätze lassen hoffen, dass wir immer besser behandelt werden können und die Lebensqualität steigt. Wir sind zum Glück keine der „vergessenen Seltenen.“

Wer einen Überblick auf die Vielzahl der Studien und neuen Ansätze, die auf dem ASH vorgestellt wurden, werfen will, findet Beiträge dazu im Forum unter:               Klinische Studien / Neues aus der Forschung / Neues vom ASH 2023.


Veränderungen im Vorstand 2024 (Veronika Kraze- Kliebhahn)

Der Vorstand des MPN-Netzwerks besteht aus sechs Mitgliedern: Veronika Kraze- Kliebhahn (Vorsitzende), Armin Dadgar (stellvertr. Vorsitzender), Georg Harter (Kassenführer), Antje Senger (Beisitzerin), Ulrich Nikolaus (Beisitzer) und Lennart Rusch (Beisitzer).

Um zu vermeiden, dass der komplette Vorstand wechselt, wird er lt. Satzung versetzt gewählt. In diesem Jahr stehen turnusmäßig die Wahl der/des stellvertr. Vorsitzenden und der Kassenführung an.

Bei der Mitgliederversammlung am 03.05.2024 in Leipzig wird es jedoch weitere Änderungen im Vorstand geben:

  • Armin Dadgar, stellvertr. Vorsitzender, tritt nicht zur Wiederwahl an. Armin bleibt dem MPN-Netzwerk aber glücklicherweise erhalten. Er wird uns weiterhin bei der GSG-MPN vertreten und auch als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zur Verfügung stehen.  Und natürlich bleibt er uns als Vereins- und Forumsmitglied erhalten.
    Lennart Rusch, bisher Beisitzer, kandidiert für das Amt des zweiten Vorsitzenden.
  • 2022 wurde Konny Nafzger für zwei Jahre als Kassenführerin gewählt. Sie trat Anfang 2023 zurück und Georg Harter,-er war jahrelang der erste Vorsitzende des Vereins, übernahm das Amt. Er hatte aber damals schon angekündigt, sich bei der Wahl 2024 nicht erneut zur Verfügung zu stellen.
  • Antje Senger tritt von ihrem Amt zurück. Sie ist zwar im vergangenen Jahr für zwei Jahre gewählt worden, aber es gab in letzter Zeit viele private Veränderungen in ihrem Leben. Antje wird weiterhin die Regionalgruppen betreuen.

Bereits 2022 und 2023 hatten interessierte Mitglieder die Möglichkeit, sich als Schnuppervorstände einen Überblick über die Vielseitigkeit dieser Aufgaben zu verschaffen. Auf diese Weise konnte Ulrich Nikolaus im letzten Jahr als Vorstandsmitglied gewonnen werden.

Schnuppervorstände nehmen an allen Online- und Präsenzsitzungen des Vorstandes teil, sind in Entscheidungsprozesse involviert und können dadurch einschätzen, ob und in welchem Rahmen eigene Potentiale zur Verfügung stehen. Diese Sitzungen bieten beiden Seiten – Vorstand und Schnuppervorstand (gerne auch weiblich!) – Gelegenheit zu einem vertiefenden Kennenlernen. Fällt die Entscheidung positiv aus, steht einer Kandidatur bei der kommende Wahl nichts mehr im Weg.

Von den fünf Schnuppervorständen, die in der jetzigen Wahlperiode die Gelegenheit zum Schnuppern in unterschiedlicher Dauer wahrgenommen haben, stellen sich aus unserem Verein Susanne Kocholl, Ulrike von Mickwitz und Jürgen Sommerfeld zur Wahl.


Zu guter Letzt

Der Verein organisiert für die Mitglieder einmal im Jahr ein informatives Jahrestreffen, ein „Get together“ mit informativen Workshops und Vorträgen rund um das Thema MPN. Wir erfreuen uns immer einer guten Resonanz. Allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern unseres Jahrestreffens in Leipzig wünschen wir eine gute Anreise und freuen uns auf ein Kennenlernen oder ein Wiedersehen und eine interessante Tagung.

Es grüßt euch herzlich

Das Vorstandsteam