Schwangerschaft

Laura, *1985, ET seit 2019

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Kinderwunsch führt zur Diagnose der ET

Als bei mir der Kinderwunsch aufkam, war mir wichtig, erst einmal zu schauen, ob ich „wirklich“ gesund bin. Aus diesem Grund ließ ich meine Blutwerte untersuchen. Ich weiß noch genau, wie nervös ich war, als der Anruf der ärztlichen Praxis kam mit der Bitte, ich solle in die Sprechstunde kommen. Ich fragte mich: Waren vielleicht die Leberwerte oder die Schilddrüse nicht in Ordnung? Nein, meine Thrombozyten waren erhöht und ich bekam sofort einen Termin bei einer Fachpraxis für Hämatologie. Nach weiteren Blutanalysen und einer Knochenmarkpunktion kam die Diagnose: „Essentielle Thrombozythämie“ – eine seltene und chronische Blutkrankheit. Nach der Diagnose war ich erstmal ängstlich und verunsichert. Der Kinderwunsch rückte in den Hintergrund, zumal ich sofort das Medikament Anagrelid einnehmen musste, das nicht während einer Schwangerschaft eingenommen werden sollte.

Viele Fragen kamen auf

Kann ich mit dieser Krankheit Kinder bekommen? Welche Risiken bestehen während der Schwangerschaft und der Geburt? Gibt es noch andere Frauen mit dieser Krankheit mit Kinderwunsch? Oder Frauen, die mit der Krankheit bereits Kinder bekommen haben? Das ärztliche Fachpersonal konnte mir einige Fragen beantworten, doch mein Bedürfnis nach Klarheit und Sicherheit blieb trotzdem unerfüllt und meine Angst und meine Unsicherheit blieben bestehen.

Neuer Mut durch Kontakte im Forum des mpn-netzwerks

Bei einer Infoveranstaltung für MPN Krankheiten erfuhr meine Mutter vom Forum des mpn-netzwerks und erzählte mir davon. Ich weiß noch genau, wie glücklich ich war, als ich zum ersten Mal in dem MPN-Forum schnupperte und sehen konnte, wie groß der Austausch unter den betroffenen Personen ist. Noch glücklicher war ich, als ich darauf hingewiesen wurde, dass es ein Unterforum zum Thema Schwangerschaft gibt. Im Schwangerschaftsforum bekam ich immer sofort Antworten auf meine ungeklärten Fragen und fand heraus, dass es einige Frauen gibt, die mit einer MPN-Krankheit schwanger geworden sind und Kinder bekommen haben. Ich bekam den Kontakt zu einem Spezialisten, der sich mit MPN-Krankheiten und Schwangerschaften beschäftigt, den ich sonst ohne das MPN-Forum nie gefunden hätte. Der Erfahrungsaustausch im Schwangerschaftsforum hat meinen Kinderwunsch wieder in den Vordergrund gerückt und mir viel Mut gegeben.

Verlauf der Schwangerschaft

So kam es, dass ich trotz meiner Erkrankung schwanger wurde. Die Thrombozytenwerte wurden während der Schwangerschaft im Rhythmus von zwei Wochen kontrolliert. Ich wurde mit dem Interferon Besremi behandelt. Am Ende des zweiten Trimesters traten bei mir schwere Gliederschmerzen auf, die sich durch die gesamte Schwangerschaft gehalten haben. Es kam die Vermutung auf, dass die Schmerzen eine Nebenwirkung des Besremi sein könnten, weswegen ich es am Ende der Schwangerschaft absetzen durfte. Die Gliederschmerzen sind aber leider trotzdem bis kurz nach der Geburt geblieben. Außerdem bekam ich am Ende der Schwangerschaft noch eine Schwangerschaftscholestase (eine schwangerschaftsspezifische Lebererkrankung), weshalb die Geburt drei Wochen vor Entbindungstermin eingeleitet werden musste. Direkt ET-bedingte Probleme gab es also während der Schwangerschaft nicht, sondern vermutlich nur indirekte durch das Besremi, wenn sich die Gliederschmerzen darauf zurückführen lassen. Die Entbindung war nicht leicht, aber am Ende hielt ich meine gesunde Tochter in den Armen.

Nach der Entbindung bekam ich noch eine Eisensubstitution, weil mein Eisenwert sehr niedrig war und als Thromboseprophylaxe während des Wochenbetts bekam ich ein Heparin, welches nicht gespritzt werden muss, sondern in Tablettenform genommen wird.

Hilfreiche Begleitung

Vor, während und nach der Schwangerschaft war der Austausch mit den anderen Mamis im Unterforum für Schwangerschaft sehr hilfreich und hat mein Bedürfnis nach Klarheit, Austausch und Sicherheit immer wieder erfüllt.

Ich finde, es ist Gold wert, mit so einer seltenen Krankheit die Möglichkeit zu haben, sich mit anderen betroffenen Personen austauschen zu können, da es meiner Meinung nach Fragen gibt, die kein Arzt oder keine Ärztin beantworten kann.