Polycythaemia vera (PV)

Karla,* 1985, PV seit 2015

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Vorgeschichte

Da mir zwei Tagen lang ständig übel war, ich extrem geschwächt war und krampfartige Bauchschmerzen hatte ging ich am 21.12.2014 mit Magen-Darm-Beschwerden und der Sorge über Weihnachten krank zu sein zu einem notärztlichen Hausarzt. Noch beim Legen eines Zugangs sackte mein Kreislauf so sehr zusammen, dass ich in der kleinen Praxis zusammengeklappt bin. Ich kam direkt in die nebenan gelegene Notaufnahme des Krankenhauses. Dort wartete ich nach einer Blutabnahme erst einmal 3 Stunden auf meine Werte,
Danach wurden die Ärzte alle sehr schnell, da meine Werte so katastrophal waren, dass sie dachten, die könnten nicht stimmen. Der zweite Test hat die Werte aber bestätigt und so zeigte sich, dass meine Leber akut versagte!
Lange Rede kurzer Sinn, ich hatte wahnsinniges Glück, dass die Oberärzte sich nicht einig waren was nun meine Probleme verursachte (sie sprachen von Leber, Niere, Galle und Milz). Daher haben sie mich zum Ultraschall zum Chefarzt geschickt und der hat in 30 Jahren Berufserfahrung das erste Mal in seiner Laufbahn live ein Budd-Chiary-Syndrom (BC) diagnostiziert. Sprich, ich hatte ein Lebervenenthrombose und dadurch wurde meine Leber nicht mehr richtig versorgt. Daher arbeitet von drei Leberabgängen nur noch einer richtig, einer nur noch teilweise und der dritte ist komplett verschlossen.
Der Oberarzt verlegte mich sofort via Krankentransport in die Uniklinik Münster (UKM). Dort wurde ich 10 Tage hochdosiert mit Heparin behandelt und durfte am 31.12.14 das Krankenhaus wieder verlassen.
Ich war soweit wieder über den Berg und die 12 Liter Aszites (Bauchwasser) waren wieder auf 6 Liter reduziert. (Stand heute bin ich mehr oder weniger wieder aszitesfrei – muss aber ständig Entwässerungstabletten einnehmen).

Diagnose PV

Als Ursache des Ganzen wurde im März 2015 eine MPN mit JAK2 Mutation festgestellt. Faktor-V-Leiden war schon vorher bekannt, aber Thrombosen hatte ich bis zum 21.12.14 nie gehabt.
Seit März 2015 gelte ich also als PV-Patientin.

Behandlungsgeschichte

Da mein Hämatokrit ohne Behandlung immer weiter stieg (zwischenzeitlich 55%) hatte man sich zu Aderlässen entschieden. Leider zeigte ich nach einem halben Jahr bereits ein heftiger Eisenmangel mit Schlappheit, Hautkribbeln, extremer Müdigkeit und Restless-leg-Syndrom.
Ende Dezember 2015 bin wurde ich auf Hydroxyurea eingestellt und habe dies bis Ende 2016 eingenommen. Danach stellten sich auch hier immer mehr Nebenwirkungen ein und ich wechselte zu einer Interferontherapie (Immunsupressiva).

Heutiger Stand

Meine persönlichen Symptome der PV sind:
ständige Fatigue (Erschöpfungszustände), Schwindel, regelmäßige Kopfschmerzen, Hauttrockenheit, Wadenkrämpfe, Glieder und Knochenschmerzen (wie als wenn man eine Grippe hätte), Missempfinden/Überempfindlichkeit der Haut und wenn es ein ganz schlechter Tag ist, rötet sich meine Gesichtshaut sehr und fühlt sich an wie ein Sonnenbrand
Außerdem komme ich mit viel Trubel, vielen neuen Eindrücken und Stress nur eine kurze Zeit zurecht, hier zeigt sich dann sehr schnell eine Fahrigkeit und Erschöpfung im ausgeprägten Sinne.
Wann welches Symptom wie auftritt, lässt sich schlecht vorhersagen. Ich muss ständig darauf achten, dass ich meinem Körper nicht zu viel zumute, weil je mehr ich mich anstrenge, desto mehr muss ich mich auch erholen.
Soll heißen, wenn ich an einem Tag eine große Wanderung mache, muss ich am nächsten Tag sehr viel ruhen.

Wie komme ich mit der Krankheit zurecht?

Im Großen und Ganzen komme ich mit der Erkrankung gut zurecht und wenn ich wie oben beschrieben auf das Gleichgewicht achte, überwiegen die guten Tage deutlich.

Momentane Behandlung

Behandelt wird meine PV mit Interferon (Pegasys). Da mein Körper auf das Medikament sehr gut reagiert, muss ich mir nur alle 3 Wochen 60 Mikrogramm spritzen.

Stand: November 2019