Essentielle Thrombozythämie (ET)

Ella, *1950, ET seit 1996

Beitrag vom

Um den Menschen, die geschockt von ihrer Diagnose zweifeln und mit ihrem Schicksal hadern, etwas Mut zu machen, habe ich mich entschlossen, meine Geschichte öffentlich zu machen.

Erste Probleme mit dem Blut 1969

Alles begann 1969 mit einer Operation, nach der sich immer mehr und größere blaue Flecken und Petechien am Körper bildeten. Mein Hausarzt war mit der Diagnose überfordert und überwies mich an die Uniklinik Homburg/Saar. Dort diagnostizierte man eine Immunthrombozytopenie (Morbus Werlhof). Meine Thrombozyten wurden in Milz und Leber von Antikörpern angegriffen und zerstört. Die Thrombozytenwerte fielen, der geringste Wert war 20 000. Zur Therapie musste ich Cortison und Immunsuppresiva einnehmen. Diese Medikamente halfen, die Thrombozyten etwas ansteigen zu lassen. Nach 10 Jahren wurde mir die Milz entfernt und damit der “Notstand” von Thrombozyten im Blut etwas reduziert.

Diagnose ET und noch wenig Erfahrung mit der Krankheit bei den Medizinern

Im Laufe der Zeit stiegen und stiegen die Werte. 1986 erhielt ich dann die Diagnose ET. Meine Thrombozytenzahl war für damalige Zeit sehr hoch, 1,2 Millionen. Heute sind die Ärzte etwas risikobereiter und verfahren nach dem Motto “Watch and Wait”. Ich bekam aber damals Anagrelid, aus den USA eingeführt. Es hemmt die Reifung der Megakariozyten im Knochenmark. Einige Wochen später pendelten sich die Werte im normalen Bereich ein. 1996 wurde Xagrid (=Anagrelid) in Deutschland zugelassen. Dieses Medikament nehme ich nun seit 22 Jahren.

Meine Thrombzyten liebten einander und bildeten trotz Heparin Thrombosen, 3 tiefe Beinvenenthrombosen. Deshalb wurde mir zur Blutgerinnung Marcumar verordnet. Seit letztem Jahr nehme ich Eliquis, was sehr viel komfortabler in der Einnahme ist. Man muss es auch nur ganz kurz absetzen, wenn ein Eingriff geplant ist.

Mein Umgang mit der Krankheit

In meinem Leben gab und gibt es oft Höhen, Tiefen und Zweifel. Aber immer wieder habe ich mir Ziele gesetzt, die ich erreichen wollte. Meinen Sohn wollte ich begleiten bis zur Schulzeit, dann die Konfirmation erleben. Inzwischen erlebte ich seine Verlobung, die Hochzeit und die Geburt unserer Enkelin. All das hat mich meine Operationen und schwere Zeiten vergessen lassen. Leider plagen mich seit einiger Zeit Schmerzen in den Beinen, so dass ich mein Leben nicht so gestalten kann, wie ich möchte.

50 Jahre und viele Erfahrungen reicher

Im nächsten Jahr habe ich mein “50-jähriges Leben” mit einer Bluterkrankung erreicht.
Aus diesem Grund habe ich Gleichgesinnte gesucht und gefunden und die Regionalgruppe RLP-SAR des mpn-Netzwerkes ins Leben gerufen. Der Austausch mit anderen Betroffenen tut uns allen gut. Manchmal ist es nicht einfach, aber die Forschung beschert uns immer bessere Medikamente und es gibt immer ein Morgen. Gerade in unserem mpn-Netzwerk sind wir nicht alleine. Die Erfahrung jedes Mitglieds trägt den anderen ein Stück mit und begleitet ihn. Verzagt nicht, lebt euer Leben so gut ihr es könnt, man kann auch mit ET, PV oder PMF alt werden.

Stand Juni 2018