Früh hohe Thrombozytenwerte festgestellt
Als bei meinem Mann im Jahr 2005 bei einer Routineuntersuchung ein erhöhter Thrombozytenwert festgestellt wurde, ahnten wir nicht, welche Bedeutung dieser Befund einmal haben würde. Der Hausarzt empfahl die Einnahme von ASS. Einige Monate später waren die Blutwerte unverändert. Da Hans keinerlei Beschwerden hatte, gerieten die Kontrollen in den Hintergrund.
Ab etwa 2018 verlor Hans schleichend an Gewicht, später kamen Völlegefühl und zunehmend Kraftlosigkeit dazu. Wir führten vieles auf das Alter zurück, an die erhöhten Thrombozyten dachten wir nicht.
Diagnose der MPN erst 16 Jahre später
Im Frühjahr 2021 änderte sich plötzlich alles, die Beschwerden nahmen deutlich zu. Hans war kraftlos und litt unter Atemnot. Schließlich konnte ich ihn überzeugen, zum Arzt zu gehen. Morgens wurde Blut abgenommen. Am Abend rief der Hausarzt bei uns persönlich an. Die Blutwerte seien sehr schlecht, mein Mann sollte sich umgehend bei einem Hämatologen vorstellen.
Schockierende Erkenntnis
Der Anruf hat sich tief in meinem Gedächtnis eingeprägt. Von einem Moment auf den anderen war nichts mehr wie zuvor. Wir hatten vielleicht mit Problemen der Schilddrüse gerechnet, aber so etwas kam uns nicht in den Sinn. Hans war doch immer gesund!
Nach einer Knochenmarkpunktion erhielten wir die Diagnose einer weit fortgeschrittenen Myelofibrose. Das war für uns beide ein Schock. Umso dankbarer bin ich dem Hämatologen, der uns eine Broschüre des MPN-Netzwerks mitgab. Die Informationen halfen uns sehr, die Krankheit zu verstehen. Kurz darauf meldeten wir uns im Forum des Netzwerkes an.
Zwischen Hoffen und Bangen
Die Zeit nach der Diagnose war geprägt von Hoffen und Bangen. Unter Jakavi und EPO ging es meinem Mann zwar zunächst körperlich besser, gleichzeitig verschlechterten sich seine Blutwerte weiter. Deshalb wurde Hans im Frühjahr 2022 zu einem MPN-Experten überwiesen, um die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation zu erörtern. Noch während des Beratungsgesprächs entschied sich mein Mann für diesen Weg.
Entscheidung mit hohem Risiko
Nach dieser Entscheidung verspürten wir beide eine große Erleichterung, der Weg war nun klar. Gleichzeitig waren uns die Risiken bewusst. Bei einer SZT kann man alles gewinnen, aber auch alles verlieren. Mit diesen Gedanken mussten wir nun leben.
Die Zeit bis zur Transplantation war sehr intensiv. Wir begannen bewusst, die kleinen schönen Dinge des Alltags wahrzunehmen. Dinge, die vorher selbstverständlich waren, bekamen nun einen ganz anderen Wert.
Die SZT und ein schwieriges Jahr
Die Transplantation verlief zunächst problemlos. Anschließend kam es allerdings zu Komplikationen, so dass Hans 3 Monate stationär in der Klinik bleiben musste. Auch danach war der Weg nicht einfach. Hans war sehr geschwächt, anfangs benötigte er mehr als 40 Tabletten am Tag. Dazu kamen immer neue Komplikationen und viele Fahrten in die Klinik. Einige Monate nach der SZT erhielt Hans noch einen Stammzellboost (eine erneute Gabe von zuvor entnommenen Blutstammzellen des Spenders), weil das neue Knochenmark zu wenig Blutzellen produzierte.
Das erste Jahr nach der SZT fühlte sich an wie eine Achterbahnfahrt, mit guten und schlechten Tagen. Auch als Angehörige war ich stark gefordert. Ich organisierte, begleitete, unterstützte und versuchte gleichzeitig die eigenen Sorgen zu bewältigen. Aber man wächst mit seinen Aufgaben.
Der Austausch mit anderen Betroffenen – eine große Hilfe
In dieser Zeit war mir das MPN-Netzwerk eine große Hilfe. Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen hat mir viel Halt gegeben.
Große Gefühle und viel Dankbarkeit
Ein ganz besonderer Moment war das erste persönliche Treffen mit dem Stammzellspender. Die Gefühle, die mich bewegten, sind kaum in Worte zu fassen, ich stand einem Menschen gegenüber, der einem geliebten Menschen eine neue Chance auf Leben geschenkt hat.
Etwa ein Jahr nach der SZT ging es langsam, aber spürbar aufwärts. Heute geht es meinem Mann insgesamt gut. Einige Nachwirkungen der Transplantation sind geblieben, aber wir haben uns damit arrangiert.
Heute blicken wir mit großer Dankbarkeit auf das Erlebte zurück. Die Krankheit meines Mannes hat unser Leben verändert, aber sie hat uns auch gelehrt, bewusster zu leben und die kleinen Dinge wertzuschätzen.
