Unerklärliche Belastungsprobleme in jungem Alter
Nach dem Abitur 2017 habe ich eine Ausbildung begonnen. Arbeiten, auch körperlich, war neu für mich. Ich habe mich angestrengt, aber gemerkt, dass mir die Belastung stark zu schaffen machte. Ich hatte oft Kopfschmerzen. Die habe ich aber einfach auf die neuen Umstände geschoben und gehofft, mich an die Arbeitsbelastung zu gewöhnen.
Ich habe aktiv Sport gemacht, um leistungsfähiger zu werden. Dabei hatte ich oft einen stark pulsierenden Kopfschmerz, ich habe also jeden Pulsschlag im Kopf gespürt. In dieser Zeit war ich nach der Arbeit so geschafft, dass ich auf dem Heimweg mit Sekundenschlaf zu kämpfen hatte. Deshalb bin ich bewusst einen „aufregenderen“ Heimweg gefahren und habe Pausen gemacht. Egal, ob Koffein oder ausreichend Schlaf, nichts hat geholfen. Die Ausbildung war natürlich anstrengend, aber dank 35-Stunden-Woche und regelmäßigen Arbeitszeiten nichts, was einen jungen Mann überfordern sollte. Irgendwann hatte ich beim Sport ein Ereignis, bei dem ich einen plötzlichen, starken Kopfschmerz mit darauf folgenden Hör- und Sehschwierigkeiten bekommen habe. Nach einiger Zeit sind zumindest die Hör- und Sehschwierigkeiten verschwunden. Rückblickend befürchte ich allerdings, dass ich dabei eine TIA gehabt haben könnte.
Aufmerksame Hausärztin
Auf jeden Fall hat mich die Gesamtsituation dazu bewegt, einen Termin bei meiner Hausärztin zu machen. Ihr habe ich erklärt, dass mich meine geringe Leistungsfähigkeit und der Sekundenschlaf stark einschränkten und verunsicherten. Sie hat Blut abgenommen und ein Belastungs-EKG gemacht. Das Herz war unauffällig, aber der Blutdruck leicht erhöht. Als dann die Blutwerte da waren, störte sie sich an den ca. 700.000 Thrombozyten – komischerweise nicht am Hämatokrit von 58 %.
Rückblickend habe ich ungefähr seit meinem 15. Lebensjahr schnell Kopfschmerzen bekommen und immer das Gefühl gehabt, nicht genug getrunken zu haben. Das ergibt auch Sinn: Ich erkläre mir, durch mehr zu trinken irgendwie den Hämatokrit zumindest ein bisschen reduziert zu haben. Dadurch war ich aber schnell bei vier Litern oder mehr pro Tag, also so viel, dass es meinen Mitmenschen komisch vorgekommen ist.
Schnelle Diagnose beim Hämatologen
Meine Hausärztin überwies mich zum Hämatologen, der mir bei der Anamnese schon mitteilte, ziemlich sicher zu sein, was ich habe, und nur zur Sicherheit Blutuntersuchungen durchführen zu wollen. Außerdem machte er mit mir direkt einen Termin zur Knochenmarkpunktion aus, um die Diagnose zu sichern.
Anhand der Blutwerte diagnostizierte er mir dann eine PV, verordnete mir sofort 100 mg ASS pro Tag und schickte mich zum Aderlass. Zu diesem musste ich ab dann ca. acht Wochen lang wöchentlich, um meinen Hämatokrit unter 45 % zu senken. Glücklicherweise hat mir mein Arbeitgeber die Termine ermöglicht.
Die ersten Aderlässe waren eine echte Erlösung. Die Kopfschmerzen ließen deutlich nach, ich konnte mich besser konzentrieren und Sport fühlte sich weniger belastend an. Leider kippte dieses Gefühl nach wenigen Wochen. Wahrscheinlich durch den gewünschten Eisenmangel war ich sehr schlapp und erschöpft, es trat eine gewisse Fatigue ein. Meine Ausbildung habe ich zwar koordiniert bekommen, aber insbesondere im Privaten habe ich eine deutlich gesunkene Belastbarkeit bemerkt. Die Knochenmarkpunktion ließ ich nur mit örtlicher Betäubung durchführen. Das ist aushaltbar, aber ich verstehe jeden, der sich sedieren lässt. Als das Ergebnis da war, hatten wir ein erneutes Gespräch, in dem er mir die vollständige Diagnose mitteilte: PV, JAK2-positiv mit einer Allellast von 58 %.
Die Behandlung blieb erst einmal bei ASS, Aderlässen und regelmäßigen Blutbildern zur Beobachtung, also das klassische Watch and Wait.
Selbsthilfe – ein gute Entscheidung!
Als das erste Mal die Bezeichnung PV fiel, habe ich sofort angefangen zu recherchieren und mir alle Informationen durchgelesen, die ich online finden konnte. So bin ich auch zwangsläufig auf das MPN-Netzwerk gestoßen. Dort habe ich mich nach kurzem Bedenken – Selbsthilfe kam in meinen jugendlichen Gedanken bisher nicht vor – als Schnuppermitglied angemeldet. Nicht unbedingt, weil ich konkrete Fragen hatte, sondern vor allem, weil ich wissen wollte, ob es andere Betroffene in meinem Alter gibt. Im Forum bin ich sehr herzlich aufgenommen worden und habe ganz viele tolle Hinweise, Tipps und Informationen bekommen.
Ungefähr ein halbes Jahr später hatte ich mich halbwegs an die Behandlung mit ASS und Aderlässen gewöhnt, hatte aber weiterhin mit der Fatigue zu kämpfen. Ob sie wirklich vom Eisenmangel oder aber von der PV war, kann ich nicht sagen. Außerdem hatte ich häufiger starken Nachtschweiß und Juckreiz, besonders nach dem Duschen.
Deshalb habe ich mich für die anstehende Jahrestagung angemeldet. Dort habe ich mich sehr über das herzliche Miteinander gefreut. Die Vorträge, aber auch die Austauschmöglichkeiten untereinander, waren für mich sehr hilfreich. Es war ein schönes Gefühl, endlich Menschen mit der gleichen Erkrankung persönlich zu treffen. Dort habe ich auch den Hinweis bekommen, dass es von der GSG-MPN eine Registerstudie gibt, für die ich mich in kooperierenden Zentren anmelden kann.
Bei einem solchen Zentrum habe ich mich im Anschluss gemeldet. Die Beurteilung dort ergab, dass Watch and Wait aktuell die sinnvollste Behandlung sei, man sollte angesichts meiner weiterhin hohen Thrombozyten und steigenden Leukozyten aber über eine medikamentöse Therapie nachdenken.
Watch und Wait reicht nicht
Als dann im Herbst 2019 Besremi verfügbar wurde, habe ich mich dafür entschieden, es damit zu versuchen. Zum einen war ich mit Watch and Wait beziehungsweise den Symptomen wie Fatigue und Juckreiz unzufrieden, zum anderen habe ich darin die Möglichkeit gesehen, das Steuer in die Hand zu nehmen und selbst über meine Behandlung und Zukunft zu entscheiden.
Aufgrund der nicht vorhandenen Erfahrung mit Besremi haben der behandelnde Arzt und ich nach dem empfohlenen System dosiert, sodass ich die Dosis relativ schnell gesteigert habe. Dadurch hatte ich mit trockenen Augen und einer blutigen Nase zu kämpfen. Beim Blutbild kam außerdem heraus, dass meine Leberwerte angestiegen waren. Deshalb habe ich einige Wochen pausiert und im Anschluss mit einer niedrigeren Dosis weitergemacht. Nach einiger Zeit habe ich mich an die Nebenwirkungen gewöhnt. Mittlerweile habe ich nicht mehr das Gefühl, Nebenwirkungen zu haben. Meine Blutwerte haben sich auch deutlich gebessert, aber nur sehr langsam.
3,5 Jahre nach Besremi Beginn habe ich meinen letzten Aderlass gemacht. Zu dem Zeitpunkt hatte ich auch ziemlich konstant gute Blutwerte erreicht. Die erste signifikante Allellastveränderung wurde erst nach 2,5 Jahren gemessen. Deshalb bin ich sehr froh, nicht zu früh aufgegeben zu haben.
Mehr als 6 Jahre nach dem Start mit Besremi
Nach 6,5 Jahren ist meine Allellast bei ca. 10% angekommen. Wie man im zeitlichen Verlauf sieht, gab es bei den Messungen deutliche Schwankungen und eine stark zeitverzögerte Wirkung von Besremi. Ich bin dabei natürlich ein Einzelfall, bei anderen kann es schneller wirken.
Heute nehme ich immer noch Besremi, habe meine 200. Gabe hinter mir und bin weitestgehend symptomfrei. Die Fatigue und den Juckreiz habe ich nicht mehr. Die größten Einschränkungen sind das regelmäßige Besremi-Spritzen und die Arztbesuche jedes Quartal.
Mein Umgang mit der Erkrankung
Dem MPN-Netzwerk bin ich gerne treu geblieben, ich hoffe mit meiner Geschichte andere zu ermutigen, selbstbestimmt und zukunftsorientiert mit der Diagnose umzugehen. Mir hat es außerdem sehr geholfen, mit der Diagnose offen gegenüber meiner Partnerin, der Familie, Freunden und dem Arbeitgeber umzugehen. So habe ich viel Unterstützung und Verständnis bekommen und gleichzeitig vermieden, dass vorschnelle Vermutungen gemacht wurden.
August 2026
