Das Netzwerk wächst
Eine Ursache des deutlichen Anstiegs der Mitgliederzahl resultiert sicher daraus, dass die Erkrankung inzwischen einfacher diagnostiziert werden kann, vermutlich aber auch daraus, dass der Bekanntheitsgrad unseres Netzwerks kontinuierlich zunimmt. Wir konnten (Stand 16.03.) seit Jahresbeginn 54 neue Mitglieder bzw. Familienmitglieder und 77 neue Schnuppermitglieder registrieren. Das freut uns sehr und gibt uns auch eine Bestätigung unserer Arbeit.
Wir begrüßen alle „Neuen“ und wünschen uns eine rege Beteiligung, im Forum, in den Regionalgruppen oder in unserer Mitmachbörse. Die Unterstützung unserer Arbeit ist in vielfältiger Weise möglich und stets willkommen.
Für Neumitglieder veranstaltet Armin immer wieder ein Onlinetreffen und Lennart bietet regelmäßige Treffen für junge Betroffene, ebenfalls online, an. Die Ankündigungen dazu findet ihr im Unterforum Onlinetreffen.
Jahrestagung in Nürnberg
Bald ist es soweit und wir freuen uns auf viele Begegnungen auf unserer diesjährigen MV und Jahrestagung in Nürnberg. Wir bedauern, dass manche nicht mehr zum Zug kamen. Allen auf der Warteliste drücken wir die Daumen, dass es vielleicht doch noch klappt.
Zur Erinnerung: Die kostenlose Stornierungsmöglichkeit endet am 30.03.2023.
Stornierungen im Vorfeld bitte direkt an Frau Kohl, ab dem 21.4. zusätzlich an das Hotel Tel: +49 (0) 911 633660.
Es gibt eine kleine Änderung: Den Vortrag am Sonntag Ernährung bei einer MPN-Erkrankung wird Frau Constanze Wach aus privaten Gründen nicht halten können, wir haben uns aber um Ersatz bemüht und konnten Frau Karen Amerschläger gewinnen.
Da aufgrund der sich abschwächenden Pandemiewelle fast alle Corona-Schutzmaßnahmen ausgesetzt sind, appellieren wir in diesem Jahr an eure Eigenverantwortung: Wir bitten alle, sich am Tag der Anreise zu Hause selbst zu testen und im Falle von Symptomen die Veranstaltung nicht zu besuchen. Die Entscheidung, ob man eine Maske tragen möchte, trifft jeder für sich individuell, auch je nach eigener Gefährdungslage.
Es werden immer noch dringend Helfer für die Registrierung gesucht. Ich habe euch den Forumsaufruf dazu nochmal verlinkt: https://forum.mpn-netzwerk.de/viewtopic.php?f=17&t=4622 Bitte meldet euch über das Forum oder schreibt eine Mail an Antje. Das gilt auch ganz besonders für neue Netzwerkmitglieder oder auch für Mitglieder, die zum ersten Mal auf unserem Jahrestreffen sind. So könnt ihr euch nämlich wunderbar kennenlernen. Bei der Registrierung geht es erfahrungsgemäß immer sehr kommunikativ zu.
Teilnahme an der European School of Hematology
Im März fand in Berlin eine MPN-spezifische Weiterbildung der European School of Hematology für Ärzte statt, zu der wir einen Zugang durch die MPN-Advocates bekamen. Auf der hochkarätig besetzten Veranstaltung, stellten u.a. Prof. Ruben Mesa (USA), Prof. Claire Harrison (UK), Prof. Jean-Jacques Kiladjian (Frankreich), Prof. Tiziano Barbui (Italien), sowie aus Deutschland u.a. Prof. Florian Heidel und Prof. Andreas Reiter, den Stand der Forschung vor: welche Vorteile neue Medikamente und Therapien bringen können und wann sie wie eingesetzt werden sollen. Einen ausführlichen Bericht zur Veranstaltung findet ihr im Forum unter https://forum.mpn-netzwerk.de/viewtopic.php?f=12&t=4607
Einige Ergebnisse von aktuellen Studien, die dort diskutiert wurden sind auch auf unserem Webseminar Best of ASH am 23. März von Prof. Florian Heidel und Dr. Susanne Isfort vorgestellt worden.
MPN-Dialogplattform
Die MPN Dialogplattform soll Ärzte, Patienten, Pharmafirmen, Presse und die Politik zusammen bringen um die Versorgung der Patienten zu verbessern. Wir haben im Forum immer wieder Mitglieder bei denen niedergelassene Ärzte nicht nach Leitlinie behandeln, obwohl es wahrscheinlich sinnvoller wäre und der Patient das auch gerne so hätte. Das ist ein Problem neben den immer wieder zu kurzen Gesprächen nach der Diagnose und den auch dadurch entstehenden großen Verunsicherungen und Ängsten. Hier eine Verbesserung zu erreichen, z.B. durch Regelungen, die dann auch im Alltag Nutzen bringen ist eines der Ziele der am 13. März bei einem ersten Treffen in Frankfurt gestarteten Dialogplattform.
Anwesend waren Prof. Heidel und Prof Grießhammer von der gsg-mpn, Veronika und Armin vom mpn-netzwerk sowie Vertreterinnen von Novartis, eine Moderatorin sowie eine politische Netzwerkerin.
Bei diesem ersten Treffen wurden zunächst nur Ideen gesammelt. Es wird in Zukunft weitere Online- und Präsenztreffen geben, um gegen Ende des Jahres gezielt mit Vertretern der Politik auf sinnvolle Änderungen hinzuwirken. Einiges, wie die Behandlung in spezialisierten Zentren, wird vom Gesundheitsministerium gerade forciert. Damit könnte z.B. für uns nach der Diagnose beim niedergelassenen Arzt eine Zweitmeinung bei einem MPN-Spezialisten und damit verbunden eine kompetente Therapieempfehlung zum Regelfall werden.
Noch ist aber alles in der Ideenfindungsphase.
Wir suchen derzeit junge Mitglieder, die sich hier einbringen wollen, damit die besonderen Anliegen der jungen Betroffenen gut vertreten werden. Sie haben (hoffentlich!) viele Jahrzehnte der Behandlung vor sich und manchmal ganz andere Nöte als ältere Betroffene. Wer Interesse hat, melde sich bitte bei Veronika oder Armin.
Über Selbsthilfe, Storytelling und die eigene Gesundheit
Weil ich mit der Regionalgruppe Hattingen bei der KISS (Kontaktinformationsstelle für Selbsthilfe) gemeldet bin, bekomme ich regelmäßige Informationen von der Selbsthilfeakademie NRW. Das ist eine kostenlose Plattform für Weiterbildung und Lernen in NRW. Sie bietet regelmäßig Seminare und Workshops (präsent und online) an, aber auch z.B. ein Selbsthilfe-Café. Die Seminare richten sich an Selbsthilfe-Aktive aus gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeverbänden in NRW. Und weil ich die Regionalgruppe Hattingen leite und diese eine gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe ist, habe ich die Möglichkeit diese kostenlosen Angebote wahrzunehmen.
Im letzten Jahr habe ich an dem Workshop „Die eigene Gesundheit in die Hand nehmen“ teilgenommen und vor kurzem das Seminar „Storytelling“ besucht. Beim Storytelling geht es darum, mit guten Geschichten Menschen zu erreichen und sie zu motivieren, die eigene Gesundheit (mit) in die Hand zu nehmen. Natürlich brauchen wir gute Schulmediziner, die unsere Blutwerte kontrollieren, uns Medikamente verschreiben und auf unsere Symptome achten. Auch die Komplementärmedizin spielt eine große Rolle. Für alle, die das Webinar von Frau Prof. Hübner im letzten Jahr nicht gesehen haben, hier nochmal der Link dazu: https://forum.mpn-netzwerk.de/filemanager/source/Fotos_und_Videos/webinare/2022/Webseminar_13_Januar_2022.mp4
Aber alle, die im Forum sind, wissen, wie wertvoll auch die Informationen und Erfahrungen sind, die wir untereinander teilen.
Und das dritte Standbein, das wir haben, sind unsere Regionalgruppen. Hier erzählen wir uns „unsere“ Geschichten und unterstützen uns so gegenseitig und zwar authentisch und präsent.
Das alles hat das Ziel, dass wir so gut wie möglich mit unseren Erkrankungen leben können. Und jede/jeder hat die Möglichkeit, sich das rauszusuchen, was passt und was ihr/ihm hilft. Für mich sind es eindeutig nicht nur die Medikamente bzw. die Methoden aus der Komplementärmedizin, sondern auch die Menschen, die ich mittlerweile persönlich kennengelernt habe. Und neuerdings auch die Seminare der Selbsthilfeakademie. Es gibt nämlich noch so viel zu lernen.
Zum Schluss
Über Begegnungen mit Menschen aus der Selbsthilfe kann ich noch viel mehr erzählen. Deswegen freue ich mich, viele von euch schon bald bei unserem Jahrestreffen in Nürnberg wiederzutreffen oder neu kennenzulernen.
Der Newsletter ist, wie immer ein Gemeinschaftsprojekt des gesamten Vorstands.
Bis bald und viele Grüße
Antje
