mpn-netzwerk
Ein Netz, das trägt

Aktuelles

Rare Disease Day

Immer am letzten Tag im Februar ist "Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen - Rare Disease Day". In 2017 fällt der Tag auf den 28. Februar. An und um diesen Tag herum werden, dann bereits zum zehnten Mal, Menschen auf der ganzen Welt auf die "Waisen der Medizin" und ihre Bedarfe aufmerksam machen.

In Deutschland veranstalten unsere Mitglieder, andere Betroffene und ihre Angehörige sowie zahlreiche Unterstützer bundesweit Aktionen ganz unterschiedlicher Art - Symposien, medizinische Fachtagungen, Treffen von Selbsthilfevereinen, Infoveranstaltungen, bunte Programme und Stände in Fußgängerzonen und Einkaufszentren - den Möglichkeiten sind dabei keine Grenzen gesetzt.
Quelle: Achse-Online.de

In vielen Städten Deutschlands finden Aktionen statt. Eine Übersicht dazu finden Sie auch auf den Seiten von Achse-Online unter diesem Link:

Wo findet in 2017 eine Aktion statt?

Weiter Informationen zum Rare Diesease Day finden sie auf den Seiten der raredisease.org und den Seiten von Achse-Online.de.

11. Februar 2017, MPN-Patiententag in Mannheim

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.

Veranstalter des Patiententages ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio.
Das mpn-netzwerk wird mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Polyzythämia vera und zur Essenziellen Thrombozythämie, sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.


Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk e. V. unabhängig ist und nicht von Pharma finanziell unterstützt wird.

Veranstaltungsort ist das

Park Inn by Radisson
Am Friedensplatz 1
68165 Mannheim

 

von 10:00 bis ca.15:30 Uhr.

 

Das Programm und weitere Informationen:

Resümee: 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht und die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der nun schon 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den wesentlichen Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender gegen Wirt Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

Joachim Urmelt, Patient, Diagnose "Chronische Myelofibrose" im Jahr 2010: Meine Geschichte

In diesem Video beschreibt Joachim Urmelt, bei dem im Jahr 2010 die Diagnose "Chronische Myelofibrose" gestellt wurde und der sich zweimal in Folge einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste, sein Leben seit der Diagnose und seinen Umgang mit der Erkrankung. Die bewegende und mutmachende Geschichte eines Betroffenen, der tapfer aussagt: "Diese Erfahrung möchte ich nicht missen".


Weiter Interviews von diesem Patiententag finden sie auf der Website von Patientpower.de

www.patientpower.eu/health-topic/transplantation/

 

Ein Aufruf zur Stammzellenspende.

Wovon träumst DU, wenn Du an Deine Zukunft denkst???

  • Von einem guten Job
  • dem ersten Kind?
  • Der Traumhochzeit?
  • Vielleicht davon einmal im Rampenlicht zu stehen und DER Held zu sein???

Ich habe/hatte auch Träume:

  • Vom Abschluss meines Sohnes.
  • Vom ersten Enkelkind.
  • noch einmal mit meinem Mann zur Goldenen Hochzeit übers Parkett zu schweben, wie es meine Großeltern taten.

Bitte weiterlesen ......

Neuauflagen unserer Patientenbroschüren zu ET und PV


Ab 4. April 2016 stehen die Patientenbroschüren des mpn-netzwerks zur Essenziellen Thrombozythämie (ET) und zur Polycythaemia vera (PV) als umfassend überarbeitete und erweiterte Neuauflagen zur Verfügung. Gedruckte Exemplare dieser beiden Publikationen können - ebenso wie die PMF-Broschüre - kostenfrei unter der E-Mail-Adresse broschueren@mpn-netzwerk.de bestellt werden.

 

 

 

Eurordis Petition: Unterschriftenkampagne für Europäisches „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.

 

 

DGHO hat Leitlinien aktualisiert

Im Jahr 2014 hat die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO)  folgende Behandlungsleitlinien aus dem Bereich der

Leukämie-und Lymphomerkrankungen

aktualisiert:

  • Polycythaemia Vera (PV)
  • Primäre Myelofibrose (PMF)
  • Myeloproliferative Neoplasien (MPN)

 

 

10 Jahre mpn-netzwerk.de

„Offener MPN-Infotag“ war ein Publikumsmagnet

248 Teilnehmer – so viele wie noch nie in der zehnjährigen Vereinsgeschichte – nahmen am Samstag, dem 28. März 2015, an der Jahrestagung des gemeinnützigen mpn-netzwerk e. V. teil. Grund für die alle Erwartungen übersteigende Resonanz war der „Offene MPN-Infotag 2015“, zu dem die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronischen Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen ins Gustav-Stresemann-Institut nach Bonn eingeladen hatte. Mit dem Ziel, auch Betroffene und Angehörige, die bisher nicht Mitglied des mpn-netzwerks sind, sowie Ärzte und Fachjournalisten auf die Arbeit des Vereins aufmerksam zu machen, stand die Jahrestagung erstmals auch Nichtmitgliedern offen.

Einblick in aktuelle Forschungsansätze

Als Publikumsmagnet erwiesen sich führende MPN-Experten aus Deutschland und der Schweiz, die das Netzwerk für diesen besonderen Tag als Referenten gewinnen konnte. Diese informierten nicht nur ausführlich über Symptome, Diagnostik und Therapie dieser seltenen Bluterkrankungen, sondern ermöglichten unter anderem auch Einblick in aktuelle Forschungsansätze, die das Spektrum der Behandlungsoptionen dereinst erweitern könnten. Den Anfang aber machte Carina Oelerich-Sprung: Als Gründerin des mpn-netzwerks präsentierte sie zunächst einen kurzen Abriss der Entstehungsgeschichte sowie die wichtigsten Meilensteine der 2002 als Internet-Selbsthilfeforum gegründeten Patientenorganisation.

Themenspezifische Diskussionsrunden

Im Anschluss folgten die von den Teilnehmern mit Spannung erwarteten und auch für Laien verständlichen Vorträge von Prof. Martin Grießhammer aus Minden, Prof. Steffen Koschmieder aus Aachen, Prof. Nicolaus Kröger aus Hamburg und Prof. Radek Skoda aus Basel. Die Mediziner zeigten sich unisono beeindruckt vom großen Interesse wie auch von den gezielten Fragen, die ihnen die Teilnehmer in den anschließenden themenspezifischen Diskussionsrunden stellten. Um jedem der 138 Vereinsmitglieder und 110 externen Tagesgäste die Möglichkeit zu geben, jeweils zwei der vier Workshops zu besuchen, fanden diese zweimal hintereinander statt.

Brillierte als „Profi-Patient“: Medizin-Kabarettist Lüder Wohlenberg

Den Samstagabend nutzten die Netzwerker, um ihr Vereinsjubiläum zu begehen und sich selbst und ihre erfolgreiche Veranstaltung zu feiern. Allerdings nicht, ohne zuvor Prof. Martin Grießhammer die Ehrenmitgliedschaft zu verleihen – als Anerkennung und Dank für seine langjährige Unterstützung des mpn-netzwerks. Als weiteres Highlight erwies sich die stimmgewaltige Darbietung von Akina Ingold, die sich im vergangenen Jahr erfolgreich durch mehrere Runden der Musikshow „Voice of Germany“ gekämpft hatte, und von dem Gitarristen Raphael Neikes begleitet wurde. Gleichsam unvergesslich dürfte auch der Auftritt des Kabarettisten Lüder Wohlenberg bleiben: Mit rabenschwarzem Humor und triefendem Sarkasmus legte der Radiologe alias „Profi-Patient Raderscheid“ genüsslich den Finger auf die Missstände des bundesdeutschen Gesundheitswesens.

Wahl eines neuen Vorstands

Am Vorabend der Jahrestagung wählten die Vereinsmitglieder turnusgemäß einen neuen Vorstand. Georg Harter wurde ebenso als Vorsitzender bestätigt wie seine Stellvertreterin Carina Oelerich-Sprung. Auch Werner Zinkand gehört dem neuen Vorstand wieder als Beisitzer an. Rainer Kuhlmann indes trat nach zehn Jahren im Vorstand auf eigenen Wunsch in die zweite Reihe zurück, bleibt dem obersten Vereinsgremium jedoch als einer von aktuell vier „Beauftragten“ erhalten. Neu im Vorstand sind Joachim Schekelinski als Beisitzer und Rudolf Tigler als Kassenwart.

Pressekontakt:

Petra Menke

T: 069. 97 26 98 80

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