mpn-netzwerk
Ein Netz, das trägt

Aktuelles

An dieser Stelle informieren wir Sie regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sowie Veranstaltungen mit MPN-Bezug.

 

 

24. Februar 2018 MPN-Patiententag in Magdeburg

Am 24.02.2018 veranstaltet die Uniklinik Magdeburg in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe MPN und dem mpn-netzwerk e.V. den ersten pharma-unabhängigen MPN-Patiententag in Magdeburg.

Die Gruppe der MPN Erkrankungen, die im Fokus dieses Patiententages steht, umfasst die Polyzythämia vera (PV), Essentielle Thrombozythämie (ET) und Myelofibrose (MF).

Als Experten werden Prof. Grieshammer (Minden), Prof. Koschmieder (Aachen), Prof. Lengfelder (Mannheim), Dr. Wolleschak (Magdeburg) und Prof. Fischer (Magdeburg)  über Diagnsoe und Behandlung der MPN referieren.

Ergänzend gibt es einen Vortrag über den Umgang mit einer chronischen Erkrankung durch Dr. Köhler (Magdeburg). Das mpn-netzwerk wird durch Armin Dadgar und Dieter Wenzel vertreten sein.

Wir möchten Ihnen mit unserem Patiententag  ein Forum zum vertrauensvollen Austausch zwischen Patienten, Betroffenen, Familienmitgliedern, Ärzten und Psychologen bereitstellen.

Bei Fragen rund um den MPN-Patiententag stet Ihnen das Team der Uniklinik Magdeburg gerne zur Verfügung!
Über eine Anmeldung würden wir uns freuen, jedoch ist die Teilnahme am Patiententag auch ohne vorherige Anmeldung möglich.

 

Adressen zur Anmeldung und weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem angehängten Flyer.

Klicken auf die Abbildung öffnet das PDF in ihrem Browser

21. und 22. April in Hamburg

Leben nach Stammzellentransplantation "LENA"

Die Myelofibrose ( MF ) gehört zu den seltenen MPN Erkrankungen. Sie ist eine unheilbare Veränderung des blutbildenden Systems. Nur durch eine Stammzelltransplantation (SZT ) kann man von der Myelofibrose geheilt werden.

Der 4. LENA Kongress befasst sich mit den Problemen, die nach der Transplantation auftreten können. Neben den medizinischen Fragen ist auch der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich und wichtig.

 

Programmdetails entnehmen Sie bitte dem folgenden Flyer, der sich durch klicken auf die Abbildung öffnet.

17. März 2018, MPN-Patiententag in Mannheim

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.

Veranstalter des Patiententages ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio. Das mpn-netzwerk wird mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Polyzythämia vera und zur Essenziellen Thrombozythämie, sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk e. V. unabhängig ist und nicht von Novartis finanziell unterstützt wird.


Veranstaltungsort ist das

Congress Center Rosengarten
Rosengartenplatz 2
68161 Mannheim



10:00 bis ca.16:00 Uhr.

Das Programm und weitere Informationen:

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14. April 2018, MPN-Patiententag in München

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.

Veranstalter des Patiententages ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio. Das mpn-netzwerk wird mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Polyzythämia vera und zur Essenziellen Thrombozythämie, sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk e. V. unabhängig ist und nicht von Novartis finanziell unterstützt wird.


Veranstaltungsort ist das

Holiday Inn Munich – City Centre
Hochstraße 3
81669 München



10:00 bis ca.16:00 Uhr.

Das Programm und weitere Informationen:

Klicken auf die Abbildung öffnet das PDF.

Resümee: 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender-gegen-Wirt-Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

Joachim Urmelt, Patient, Diagnose "Chronische Myelofibrose" im Jahr 2010: Meine Geschichte

In diesem Video beschreibt Joachim Urmelt, bei dem im Jahr 2010 die Diagnose "Chronische Myelofibrose" gestellt wurde und der sich zweimal in Folge einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste, sein Leben seit der Diagnose und seinen Umgang mit der Erkrankung. Die bewegende und mutmachende Geschichte eines Betroffenen, der tapfer aussagt: "Diese Erfahrung möchte ich nicht missen".


Weiter Interviews von diesem Patiententag finden sie auf der Website von Patientpower.de

www.patientpower.eu/health-topic/transplantation/

Neuauflagen unserer Patientenbroschüren zu ET und PV


Ab 4. April 2016 stehen die Patientenbroschüren des mpn-netzwerks zur Essenziellen Thrombozythämie (ET) und zur Polycythaemia vera (PV) als umfassend überarbeitete und erweiterte Neuauflagen zur Verfügung. Gedruckte Exemplare dieser beiden Publikationen können - ebenso wie die PMF-Broschüre - kostenfrei unter der E-Mail-Adresse broschueren@mpn-netzwerk.de bestellt werden.

 

 

 

Eurordis Petition: Unterschriftenkampagne für Europäisches „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.

 

 

10 Jahre mpn-netzwerk.de

„Offener MPN-Infotag“ war ein Publikumsmagnet