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Wir helfen Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien. Myeloproliferativen Neoplasien sind Erkrankungen des Knochenmarks. Die Blutbildung ist gestört. Unbehandelt können sie zu lebensbedrohlichen Komplikationen führen.
Wir helfen Patienten bei Essentieller Thrombozythämie, bei Polycythaemia vera und Myelofibrose. Bei Essentieller Thrombozythämie produziert das Knochenmark zu viele Blutplättchen, die Thrombozyten. Bei Polycythaemia vera sind überwiegend die roten Blutkörperchen, die Erythrozyten, erhöht. Auch die Thrombo- und Leukozyten können steigen. Bei einer Myelofibrose vernarbt das Knochenmark, Milz und Leber übernehmen dann die Blutbildung und wachsen.
Das npm-netzwerk wurde 2002 von einer Patientin gegründet. Seit 2005 sind wir als gemeinnütziger Verein anerkannt. Heute haben wir eintausend Mitglieder: Patienten und ihre Angehörige. Das jüngste Mitglied ist 16, das älteste 87 Jahre alt. Sie finden uns im Internet unter mpn-netzwerk.de oder rufen Sie uns an: 0 800 67 66 389.
Auf unseren Seiten und in unserem Forum informieren wir Sie über Symptome, Diagnose und Therapie der drei Erkrankungen. Und wir berichten unbhängig und kritisch über Medikamente und ihre Nebenwirkungen. Wir publizieren Broschüren zu ET, PV und PMF, die Sie kostenlos bestellen können. In ganz Deutschland treffen sich regelmäßig Patienten in 22 Regionalgruppen unseres Netzwerks. Auf unseren bundesweiten Jahrestreffen sprechen Experten über die körperlichen, seelischen und sozialen Folgen der MPN-Erkrankungen. Wir arbeiten mit der Deutschen Studiengruppe für MPN zusammen, den Hämatologen, die unsere Krankheiten erforschen und auf ihre Behandlung spezialisiert sind. Wir pflegen den Austausch mit internationalen MPN-Selbsthilfegruppen.
Wir helfen …
- Weil Sie wissen wollen, was gegen bleierne Müdigkeit und Juckreiz hilft
- Weil MPN-Erkrankungen selten sind und der Weg zur Diagnose lang war
- Weil Sie eine Pause brauchen
- Weil Sie mehr über Medikamente wissen wollen
- Weil der Austausch von Erfahrungen beruhigt und Sie sich endlich verstanden fühlen
- Weil MPNs chronisch sind und Sie viele Jahre begleiten
- Weil Sie eine gute Behandlung erwarten und mitentscheiden wollen
- Weil das Leben weitergeht
mpn-netzwerk.de – Weil wir gemeinsam mehr erreichen.
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Wir danken dem BKK-Dachverband für finanzielle Unterstützung.
