Das sind die Themen dieses Newsletters:
* Jahrestagung 2026 in Kassel
* Mitgliederversammlung 2026 in Kassel
* Projekt Hope
* German Study Group MPN
* Info- Kampagne für Ärztinnen und Ärzte
Jahrestagung vom 25.-26.04.2026 in Kassel (Jürgen Sommerfeld)
Die angemeldeten Mitglieder hatten in diesem Jahr, bedingt durch das Insolvenzverfahren der Revo-Gruppe, zur der das H4 Hotel gehört, mit Planungsunsicherheiten umgehen müssen. Wir haben durch die gute Zusammenarbeit mit dem Hotel einen zufriedenstellenden Weg gefunden, um die Veranstaltung doch noch zum Erfolg zu führen.
Die Teilnehmenden haben sich gut auf das verkürzte Format der diesjährigen Jahrestagung einstellen können. Eine kleinere Gruppe ist bereits am Vortag auf eigene Kosten entspannt angereist.
Die Tagung startete am Samstag mit einem Imbiss für die Angereisten. Danach folgte ein Vortrag von Herrn Dr. Teichmann, Universitätsklinikum Bonn, zum Thema „Neues aus der Forschung“, der großen Anklang gefunden hat. Nach den Workshops haben wir ein „Speeddating“ zum zwanglosem Kennenlernen angeboten. Diese Idee kam gut an, da in diesem Jahr recht Viele zum ersten Mal dabei waren. Nach dem Abendessen schloss sich, wie gewohnt, das „gemütliche Beisammensein“ an.
Der 2. Tag startete mit einem Vortrag von Kai Bartling vom VDK zu den Themen Erwerbsminderung, Berufsunfähigkeit, Patientenverfügung und Testament. Trotz der Informationsfülle konnte auch noch auf Fragen aus dem Plenum eingegangen werden.
Alle Vorträge können im Forum abgerufen werden.
Während der Tagung waren die Teilnehmenden aufgerufen, ein Stimmungsbild/ eine Meinung zum Format der Jahrestagung abzugeben. Ohne auf Details einzugehen, wurde z.B. deutlich, dass die Vorträge einen hohen Stellenwert haben. Wir planen zu einem späteren Zeitpunkt eine Umfrage zu organisieren, die allen Mitgliedern eine Mitwirkung ermöglichen soll, so dass wir ein möglichst repräsentatives Ergebnis erhalten.
Unabhängig davon wird die nächste Jahrestagung im gewohnten Format vom 23.- 25.04.2027 im Hotel Freizeit In in Göttingen stattfinden. Merkt euch den Termin schon einmal vor.
21. Mitgliederversammlung (Jürgen Sommerfeld)
Persönliches:
Im Zuge der turnusmäßigen Wahlen haben sich auch in diesem Jahr Veränderungen im Vorstand ergeben. Lennart Rusch, unser jüngstes Vorstandsmitglied, stellte sich aus beruflichen Gründen nicht mehr als stellvertretender Vorsitzender zur Wahl, unterstützt uns aber als Beauftragter für besondere Aufgaben weiterhin.
Der neue Vorstand setzt sich wie folgt zusammen:
(Foto von links nach rechts): Ulrike von Mickwitz, bisher Beisitzerin, wurde als stellv. Vorsitzende gewählt, Jürgen Sommerfeld, Vorsitzender, unverändert, Susanne Kocholl, als Kassenführerin wiedergewählt, Rainer Biefel, Beisitzer, unverändert, Rainer Borchers, Beisitzer, unverändert, Gabriele Krause, Beisitzerin, neu gewählt.
Veronika Kraze- Kliebhahn war bereits seit der Gründungsphase des Vereins Mitglied und hat sich in verschiedenen Bereichen engagiert. Ab 2018 war sie Mitglied des Vorstands, von 2021-2025 hat sie die Aufgabe als Vorsitzende des Vorstands übernommen und hat maßgeblich zur Entwicklung des Vereins in den letzten Jahren beigetragen. Als Anerkennung für ihre Leistungen wurde ihr die Ehrenmitgliedschaft verliehen.
Formales:
Auf Grund der Insolvenz unserer Mitgliederverwaltung mussten Daten in unserer Satzung geändert werden. Im Zuge dessen wurden auch weitere, notwendige Anpassungen vorgenommen. So wurde u.a. der Erlass einer Beitragsordnung vorgesehen. In der Einladung zur Mitgliederversammlung wurde umfassend zu den Neuerungen/Änderung informiert. In der Mitgliederversammlung wurden alle Beschlüsse dazu einstimmig gefasst.
Projekt Hope (Ulrike von Mickwitz)
Am 16.4.2026 fand das Kick-off zu dem Projekt HOPE in Hannover statt, an dem wir als Patientenorganisation beteiligt sind.
Das Projekt basiert auf einer EU-weiten Ausschreibung für Forschungen im Bereich personalisierter Medizin, an der wir bereits im letzten Jahr gemeinsam mit der MH Hannover, der Uni Innsbruck, dem DKFZ Heidelberg, der José Carreras Stiftung in Barcelona und der Universität Bologna teilgenommen haben. Entstehende Kosten werden uns über ein bewilligtes Budget erstattet.
Das Projekt läuft über 3 Jahre und soll Ergebnisse liefern, anhand derer mit molekulargenetischen Verfahren ermittelt werden kann, welche medikamentösen Therapien bei welchen Patienten am wirksamsten sind. Wenn alles so klappt, wie es geplant ist, werden uns Patienten hoffentlich in drei Jahren Medikamente verschrieben, die gegen unsere Erkrankungen noch wirksamer helfen und/oder nebenwirkungsärmer sind.
German Study Group MPN (GSG-MPN) (Rainer Borchers)
In der seit 2015 existierenden German Study Group MPN (GSG-MPN) haben sich Ärztinnen und Ärzte sowie Forschende in Deutschland zusammengeschlossen, die sich mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) befassen. Regelmäßige Treffen dienen dem Austausch von Forschungsergebnissen, der Bündelung fachlicher Erkenntnisse, der Vereinheitlichung und der Konzeption von klinischen Forschungsprojekten.
Eine wichtige Basis für die Forschung dieser Studiengruppe bildet die sog. GSG-Registerstudie oder auch MPN- Bio-Register genannt. In der Regel 1x/Jahr wird von dem/der jeweiligen Betroffenen Blut abgenommen (ein wenig mehr als bei der normalen Blutkontrolle), das in eine Bio-Datenbank eingeht und späteren Forschungen dient. Ebenso werden zu diesem Termin per Fragebogen Daten zum Krankheitsverlauf aufgenommen. Die Teilnahme ist darüber hinaus eine hervorragende Chance, jährlich mit ausgewiesenen MPN-Expertinnen und Experten ins Gespräch über therapeutische Optionen zu kommen, also neudeutsch ausgedrückt eine ausgesprochene WIN-WIN-Situation.
Informationen und Zentren zur Teilnahme an der GSG-Registerstudie findet man hier: https://www.cto-im3.de/gsgmpn/
Info- Kampagne an Ärztinnen und Ärzte (Rainer Biefel)
Ziel der Kampagne ist es, Ärztinnen und Ärzte, die den Bereich Hämatologie in ihrem Aufgabengebiet angegeben haben, auf unser Netzwerk aufmerksam zu machen und ihnen unsere Broschüren als Informationsmaterial vorzustellen. Wir möchten damit erreichen, dass unser Angebot bekannter wird und Betroffene über Arztpraxen leichter auf unser Netzwerk aufmerksam werden können. Dabei sollen speziell auch Praxen, die uns und unser Angebot bisher nicht kennen, angesprochen werden.
Für die Aktion wurden passende Arztpraxen aus öffentlich zugänglichen Listen, z.B. der Ärztekammern, ausgewählt und zusammengefasst. Vielen Dank an Lennart, der diesen nicht unerheblichen Aufwand übernommen hatte. Es waren am Ende fast 1200 Praxen.
Anschließend wurden ein Anschreiben mit vier Broschüren (ET, PV, PMF, praePMF) kuvertiert und per Post verschickt. Hierfür nahmen wir ein Angebot des Reha- und Arbeitswerk (RAW) der Lebenshilfe Schweinfurt an, das die Aufgabe für uns übernommen hat.
Wir hoffen, dass diese Aktion dazu beiträgt, unser Netzwerk als Selbsthilfegruppe noch bekannter zu machen und mehr Menschen den Weg zu unserem Angebot zu eröffnen.
Es grüßt euch herzlich
Euer Vorstandsteam
