Unser Weg mit Polycythaemia vera – ein persönlicher Erfahrungsbericht
Erkrankung wurde lange nicht erkannt
Mein Mann hatte bereits im Jahr 2022 massive gesundheitliche Probleme. Schon bei geringster körperlicher Anstrengung – teilweise reichte ein ganz normaler Spaziergang – bekam er nach etwa zehn Minuten ein Engegefühl und Schmerzen in der Brust.
Daraufhin vereinbarten wir einen Termin beim Kardiologen. Wie so oft bei Facharztterminen mussten wir zunächst lange warten. Da sich sein Zustand zunehmend verschlechterte, bekamen wir schließlich einen früheren Termin. Das war Ende 2022.
Es wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, unter anderem ein Belastungs-EKG. Die Diagnose lautete: Alles in Ordnung.
Im März 2023 bekam ich während der Arbeit einen Anruf von einem Kollegen meines Mannes. Mein Mann war wegen massiver Brustschmerzen in die Klinik eingeliefert worden. Während der Wartezeit wurden die Schmerzen wieder weniger. Nach einer ersten Untersuchung wollte man ihn schließlich wieder nach Hause schicken.
Zum Glück ist mein Mann in diesem Moment hartnäckig geblieben und hat auf weitere Untersuchungen bestanden. Es wurde eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass er einen Herzinfarkt erlitten hatte und eine Arterie zu 90 Prozent verschlossen war. Es wurde sofort ein Stent eingesetzt.
Die Erleichterung war zunächst riesig. Wir waren dankbar, dass es noch einmal so gut ausgegangen war.
Auch ein Herzinfarkt führt erst verspätet zur Diagnose
Danach musste mein Mann unter anderem Blutdruck- und Cholesterinsenker einnehmen. Was uns damals allerdings sehr beschäftigt hat: Mein Mann war zu diesem Zeitpunkt erst 48 Jahre alt, weder übergewichtig noch unsportlich. Trotzdem wurde weder im Krankenhaus noch beim Kardiologen genauer nach einer möglichen Ursache für den Herzinfarkt gesucht.
Nach einer Reha hatte mein Mann zunächst das Gefühl, langsam wieder fitter zu werden. Wir hatten die Hoffnung, dass es nun endlich aufwärtsgehen würde. Leider war das nicht der Fall.
Er war weiterhin nicht leistungsfähig, häufig müde und abgeschlagen. Irgendwann schaute seine Hausärztin die Blutwerte noch einmal sehr genau an. Dabei fiel ihr auf, dass der Hämatokritwert bereits seit längerer Zeit auffällig war. Sie überwies meinen Mann daraufhin zum Onkologen. Für mich war das zunächst ein großer Schock. Ich hatte gerade erst die Angst rund um den Herzinfarkt einigermaßen verarbeitet und plötzlich stand die nächste große Sorge im Raum: Was steckt dahinter?
Diagnose der PV und erste Maßnahmen
Nach weiteren Untersuchungen und schließlich einer Knochenmarkuntersuchung wurde bei meinem Mann Polycythaemia vera (PV) festgestellt.
Zunächst erfolgten Aderlässe, später kam eine medikamentöse Behandlung dazu. Mittlerweile ist mein Mann bei Jakavi angekommen und kommt damit sehr gut zurecht. Die Blutwerte sind gut, der quälende Juckreiz ist verschwunden und auch die Restless Legs haben sich deutlich verbessert.
Was geblieben ist, sind allerdings die Konzentrationsschwierigkeiten und die starke Leistungsminderung.
Recherche: Was ist das – Polycythaemia vera?
Die Erkrankung Polycythaemia vera kannten wir vorher überhaupt nicht. Deshalb haben wir angefangen, uns intensiv im Internet zu informieren. Dabei sind wir auch auf das MPN-Netzwerk gestoßen. Für uns war das eine große Hilfe und eine sehr positive Erfahrung.
Wir haben an einem Informationstag teilgenommen und besuchen inzwischen auch die MPN-Treffen. Gerade die ersten Treffen haben uns sehr gutgetan. Der Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen ist unglaublich wertvoll. Deshalb möchten wir unsere Erfahrungen auch gerne weitergeben – besonders an Menschen, die gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurden.
Herausforderungen für die Beziehung
Die erste Zeit war für uns als Paar sehr fordernd. Gleichzeitig hat uns diese gemeinsame Erfahrung noch stärker zusammengeschweißt.
Natürlich hatte ich große Angst, meinen Mann zu verlieren. Je mehr wir uns jedoch informiert haben und je besser seine Blutwerte unter der Behandlung wurden, desto ruhiger und sicherer wurde ich.
Mein Mann wird von seinem Onkologen sehr gut betreut. Zusätzlich haben wir uns im Klinikum Ulm in der MPN-Sprechstunde beraten lassen. Auch dieser Termin war für uns ausgesprochen wertvoll. Wir haben uns dort sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt. Auch die Dosierung von Jakavi wurde dort noch einmal überprüft und gut angepasst.
Einschränkungen im Alltag und finanzielle Belastung
Was uns derzeit am meisten beschäftigt, sind die Konzentrationsschwierigkeiten und die massive Leistungsminderung.
Mein Mann arbeitet momentan nur vier Stunden am Tag. Mehr schafft er einfach nicht.
Das Schwierige daran ist: Man sieht ihm die Erkrankung nicht an.
Wer ihn trifft, sieht einen scheinbar gesunden Mann. Freunde, Bekannte, Verwandte und auch Kollegen können deshalb oft nicht nachvollziehen, wie sehr ihn die Erkrankung im Alltag tatsächlich einschränkt.
Auch für uns als Paar ist das nicht immer einfach. Urlaube sind nur noch eingeschränkt möglich. Einen ganzen Tag unterwegs zu sein oder einen Ganztagesausflug zu machen, ist für meinen Mann inzwischen zu anstrengend. Vieles bleibt dadurch mehr an mir hängen.
Für mich ist es selbstverständlich, ihn zu unterstützen und Aufgaben zu übernehmen. Für meinen Mann selbst ist es jedoch sehr schwer, weil er merkt, dass er vieles nicht mehr so kann wie früher.
Zu den gesundheitlichen Herausforderungen kommt inzwischen auch die finanzielle Belastung hinzu.
Der Antrag auf Schwerbehinderung wurde bei meinem Mann erfreulicherweise sehr schnell genehmigt. Ganz anders war es bei der Beantragung einer Teilerwerbsminderungsrente. Bis diese bewilligt wurde, vergingen ganze 16 Monate. Diese lange Zeit war für uns zusätzlich belastend.
Wenn man aufgrund der Erkrankung nicht mehr voll arbeiten kann, verändert sich schließlich nicht nur der Alltag, sondern auch die finanzielle Situation. Man muss sich mit Anträgen, Behörden und der eigenen Absicherung beschäftigen – zusätzlich zu all den Sorgen, die die Erkrankung ohnehin schon mit sich bringt.
Gerade dieser Aspekt wird meiner Meinung nach häufig unterschätzt. Eine chronische Erkrankung betrifft nicht nur die Gesundheit. Sie kann auch die berufliche und finanzielle Zukunft verändern und damit die ganze Familie belasten. Ich glaube, gerade diese unsichtbaren Einschränkungen sind eine der größten Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung.
Dankbarkeit
Unser großer Dank gilt deshalb vor allem der Hausärztin meines Mannes. Ohne sie wäre die Erkrankung wahrscheinlich nicht erkannt worden. Gerade nach dem Herzinfarkt hätte eine unerkannte PV für meinen Mann ein zusätzliches Risiko für weitere thrombotische Ereignisse bedeutet.
Ebenso dankbar sind wir seinem Onkologen und den Ärzten und Ärztinnen der MPN-Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm.
Und natürlich möchten wir uns bei allen Betroffenen und Angehörigen bedanken, die ihre Erfahrungen mit anderen teilen. Für uns war und ist dieser Austausch unglaublich wertvoll.
Wir haben gelernt, dass eine Diagnose wie PV zunächst sehr viel Angst machen kann. Aber Wissen, gute medizinische Betreuung und der Austausch mit anderen Betroffenen können dabei helfen, mit der Erkrankung besser umzugehen.
Deshalb möchten wir allen, die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben, Mut machen: Informiert euch, stellt Fragen und sucht den Austausch mit anderen. Man muss diesen Weg nicht alleine gehen.
Stand: August 2026
