Wenn der eigene Sohn, gerade 18 geworden, immer häufiger unter Kopfschmerzen leidet, hat man nicht sofort eine seltene Erkrankung im Sinn. Als nach Blutuntersuchung und Ultraschall bei der Hausärztin dann die Überweisung zum Hämatologen kam, war ich schon beunruhigt. Zu diesem Termin habe ich unseren Sohm begleitet und ich war stark angespannt, da wir auf die Onkologische Station in das Krankenhaus gingen, in dem einige Zeit zuvor meine Schwiegermutter, seine Oma, verstorben war. Es folgten weitere Termine und Untersuchungen und dann die Diagnose MPN und PV. Ich hatte noch nie davon gehört und daher keine Ahnung und sofort stellten sich mir tausend Fragen. Der Hämatologe hat uns erstinformiert und als nächstes folgten Aderlässe in kurzen Zeitabständen. Doch mitansehen zu müssen, wie stark diese Aderlässe und die Diagnose Paul belasteten, war eine große Herausforderung.
Meine Recherche im Internet brachte zwar Informationen, diese führten aber oft zu noch mehr Fragen und Verunsicherung. Paul ist dann sehr schnell auf das mpn-netzwerk gestoßen und hier habe ich viele Informationen gefunden, die einiges relativiert und mich etwas beruhigt haben. In Kassel habe ich mit unserem Sohn zum ersten Mal am Jahrestreffen teilgenommen, und der dortige Austausch mit anderen Angehörigen hat mir geholfen besser mit meinen Ängsten und Befürchtungen umzugehen.
Vom Hämatologen im Krankenhaus wurde Paul an das Westdeutsche Tumorzentrum im Uniklinikum Essen weitergeleitet. Auch dorthin habe ich ihn zu den ersten Terminen begleitet. Dort folgten weitere Untersuchungen und wir konnten alle Fragen stellen und wurden ausführlich beraten. Paul nimmt dort an einer Studie teil, ist medikamentös gut eingestellt und wird engmaschig überwacht und sehr gut betreut.
Die Erkrankung bringt einige Einschränkungen mit sich und der langfristige Verlauf kann von niemandem vorausgesehen werden. Für mich war es und ist es jedoch sehr wichtig, dass diese Erkrankung nicht das alles beherrschende Hauptthema in unserem und besonders in Pauls Leben sein soll. Ich unterstütze und begleite ihn immer, wenn er das möchte. Besonders freue ich mich, wenn er mich oder seine Schwester fragt, ob wir ihn zu den Jahrestagungen begleiten. Die Sorge, wie sich alles entwickelt, bleibt, aber mit der guten Betreuung im WTZ und der Unterstützung aus dem mpn-netzwerk sehe ich der Zukunft positiv entgegen.
