Danke
Den heutigen Newsletter wollen wir nutzen um einmal „Danke“ zu sagen, Danke an alle, die sich Im Sinne von Selbsthilfe einbringen:
Mittlerweile haben wir 26 „klassische“ Regionalgruppen. Dazu kommt eine Onlinegruppe für Mitglieder, für die in ihrer Nähe keine Gruppe angeboten wird. Und neuerdings gibt es auch noch jeweils eine Onlinegruppe für türkischsprachige und für gehörlose Mitglieder. Und dann wird es sehr wahrscheinlich auch endlich bald eine Gruppe in Schleswig-Holstein geben. Konny ist nämlich in den Norden gezogen und Konny bekommt alles hin.
Es gibt weitere Onlinegruppen zu speziellen Themen, wie „Junge Betroffene“, „Neumitglieder“ und „Tabuthemen“.
Unser Moderatorenteam wirkt meist still im Hintergrund und ist doch für den reibungslosen Ablauf im Forum so wichtig.
Das nächste, wofür wir uns bedanken wollen ist eure Unterstützung bei den Patiententagen. Wir sind zwar pharmaunabhängig, nutzen aber gerne die Möglichkeit unser Netzwerk bei den Novartis-Patiententagen vorzustellen. Die Erfahrung zeigt, dass einige Betroffene erst über diese Patiententage von unserem Netzwerk erfahren und natürlich auch erst dann davon profitieren können. Und i.d.R. klappt es immer, dass jemand von euch uns dort vertritt und vorstellt.
Zum Start der Mitmachbörse könnt ihr im nächsten Beitrag mehr erfahren.
Aber wir wollen auch nicht versäumen, all denen zu danken, die im Forum auf Beiträge antworten. Dieser Austausch ist unser Herzstück und würde ohne euch nicht funktionieren.
Also, nochmals danke dafür, das ist wirkliche Selbsthilfe….
‚Mitmachbörse‘ – ein hoffnungsvoller Start
Dass der Vorstand eines Vereins mit rund 1.200 Mitgliedern eine Fülle organisatorischer und verwaltungstechnischer Arbeit zu erledigen hat, muss sicher nicht betont werden. Nicht jedem dürfte hingegen die Bandbreite an Aufgaben klar sein, die dabei unsichtbar bleibt. Mediatorisches Feingefühl im Umgang mit den Befindlichkeiten einzelner Mitglieder ist beispielsweise ebenso notwendig wie diplomatisches Geschick bei den Diskussionen mit Meinungsbildnern aus unterschiedlichen Fachbereichen. Hinzu kommen immer wieder spontan vorgeschlagene Sonderprojekte, die einer sorgfältigen Prüfung bedürfen, sofern eine Realisierung sinnvoll und machbar erscheint. Und dann soll auch noch genügend Muße da sein für den Blick in die Zukunft …?
Vor diesem Hintergrund stellte sich die Frage, ob es wohl Mitglieder gibt, die Zeit und Lust haben, an der einen oder anderen Stelle den Vorstand zu unterstützen, ohne sich der Gefahr einer dauerhaften Einbindung auszusetzen. Somit war die Idee der Mitmachbörse geboren. Sie ist seit der Veröffentlichung im Newsletter 2022/2 von Ende Juni auf jetzt 11 Mitglieder angewachsen, an die auch rasch die ersten Aufgaben vergeben werden konnten:
Johannes und Rainer nahmen an einem Webinar teil, bei dem Fr. Dr. Al Ali in einer Diskussion mit Laura Michaelis (Medical College of Wisconsin/USA) über TP53/MDM2 und MDM2 Inhibition bei der Myelofibrose diskutierten. Ihr findet ihren Beitrag dazu unter Neue Hoffnung für Patienten bei Therapieversagen von Jakavi? im Forum.
Ute, Dana, Paul und Roland beraten uns beim Relaunch der Webseite, wir hatten schon die ersten Onlinetreffen.
Antje Sch. und Heike überarbeiten und aktualisieren gegenwärtig Texte für die neue Webseite.
Kurzfristig konnten wir Dana gewinnen, mit Veronika den Workshop PV von Prof. Gisslinger beim Patiententag von MPN Austria zu besuchen, hier findet ihr den Bericht unter Bericht zum Workshop/ Prof. Gisslinger MPN-Patiententag Wien
Johannes ist auf eine interessante Information gestoßen, die er für euch im Beitrag ASXL1 ist für die Prognose der PMF bedeutsam, NICHT für SMF zusammengefasst hat.
Martina nahm für uns an einem Onlinevortrag zum Thema Ernährung teil, um uns damit auf der Suche nach jemanden zu unterstützen, der für uns auf der nächsten Jahrestagung zum Thema referieren könnte.
Ihr seht: Da rührt sich schon allerhand. Vielleicht hast ja auch DU Lust mitzumachen? Wir freuen uns auf deine Meldung unter mitmachboerse@mpn-netzwerk.de
Schnuppervorstand
In einem Coaching im Juni dieses Jahres hat sich der Vorstand mit professioneller Unterstützung durch Diana Koll Gedanken gemacht, wie wir uns in der Arbeit für das Netzwerk ein bisschen breiter aufstellen können. Das eine Ergebnis dieser Überlegungen war die Idee der Mitmachbörse, das andere die Suche nach einem Mitglied, das im Vorstand „schnuppert“. Ziel ist es, sowohl die Tätigkeit und Strukturen, als auch die Anforderungen, aber auch unser Team kennenzulernen und später vielleicht für die Übernahme eines Vorstandspostens bereit zu sein. Für beide Seiten, sowohl den Vorstand, als auch das Schnuppervorstandsmitglied ist die klare Ausgangsbasis, dass wir offen sind, sowohl für eine positive, als auch für eine negative Entscheidung am Ende dieses Kennenlernprozesses. Wir freuen uns sehr, dass Ulrich Nikolaus, ein langjähriges Mitglied, sich bereit erklärt hat, unser erstes Schnuppermitglied zu werden. Er nimmt ohne Stimmrecht an den Vorstandssitzungen teil und entscheidet selbst, ob er an kleineren Aufgaben mitarbeiten will.
Vielen Dank, Ulrich, und willkommen im Team!
Spendenaufrufe im Forum
Jetzt noch was in eigener Sache. Einige von euch haben sich vielleicht gewundert, dass der Vorstand weder zu einer Spendenaktion für unsere verstorbenen Mitglieder aufgerufen hat, noch sich daran beteiligte. Wir haben lange darüber diskutiert und uns dagegen entschieden. Wir halten es für schwierig oder sogar verletzend, für einige unserer Mitglieder zum Spenden aufzurufen und für andere nicht. Manchmal bekommen wir gar nicht mit oder erfahren es erst viel später, dass jemand verstorben ist. Veronika hat dann noch dazu recherchiert und folgendes gefunden:
„Eine Spende an die Hinterbliebenen gefährdet die Gemeinnützigkeit
Ein Verein ist eine Solidargemeinschaft. Man ist füreinander da und hilft sich gegenseitig. Da ist es naheliegend, auch Angehörige und Hinterbliebene mit einer Spende zu unterstützen, denn oft stellen Gedenkfeier, Bestattung oder Beisetzung eine nicht unerhebliche finanzielle Belastung dar. Für einen Verein ist es nicht weiter schwierig, eine Spendenaktion für den Verstorbenen zu organisieren und Geld für die Familie zu sammeln. Davon ist allerdings dringend abzuraten. Als gemeinnütziger Verein dürfen Sie nur an andere gemeinnützige Organisationen Geld spenden, nicht jedoch an Privatpersonen. Außerdem ist der Verein verpflichtet, seine Mittel ausschließlich für die satzungsgemäßen Zwecke zu verwenden. Eine unerlaubte Mittelverwendung kann die Gemeinnützigkeit Ihres Vereins gefährden.“
… und das will ja keiner von uns!
Datenschutz im Verein
Datenschutz ist in unserer Zeit ein sehr wichtiges Thema.
Der Datenschutz ist notwendig, damit unsere “Persönlichkeit” im Netz sicher ist. Es soll nicht jeder anhand des Internets unsere Daten herausfinden können.
In einem Verein ist der Datenschutz eine wichtige Angelegenheit. Nicht jeder möchte im Netz seinen Namen, Geburtstag und andere sensible Daten preisgeben. Leider werden diese oft für kriminelle Taten oder massive Werbung genutzt.
Als Verein liegt es uns am Herzen, unsere Mitglieder zu schützen. Deshalb haben wir seit dem
1.7.2022 einen externen Datenschutzbeauftragten bestellt.
Timo Moll HJP Datentechnik
Im Moment sind wir dabei mit Herrn Moll zusammen unseren Datenschutz zu optimieren. Die
Bürokratie macht auch vor den Ehrenamtlichen nicht halt. Es müssen einige Erklärungen
unterschrieben werden und manch einer überlegt sich, ist das wirklich nötig?
Ja! Nur so kann ein Missbrauch eingedämmt werden.
MV und Jahrestagung 2023 in Nürnberg
Unsere MV und die Jahrestagung 2023 finden vom 21. – 23. April 2023 im Leonardo Royal Hotel in Nürnberg statt.
Den Vortrag am Samstagvormittag zur MPN wird voraussichtlich Prof. Konstanze Döhner, Ulm, halten, für den Sonntag konnten wir Frau Constanze Wach für einen Vortrag zum Thema Ernährung gewinnen.
Die Anmeldung für Mitglieder ist voraussichtlich ab dem 7.1. möglich. Ihr erhaltet rechtezeitig eine Einladung.
Webseminar und Trainingsempfehlungen für Patient*innen mit MPN
Die Ergebnisse der Umfragestudie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit MPN hat das Team von Frau Dr. Felser Universitätsmedizin Rostock vor einiger Zeit in einem Webseminar vorgestellt. Die Aufzeichnung wird in Kürze im Forum zur Verfügung stehen.
Außerdem informieren wir euch darüber, dass als weiteres Ergebnis der Studie Trainingsempfehlungen entstanden sind. Dazu findet ihr auf unserer Webseite einen Flyer und einen QR-Code für weitere Information, die auch noch fortlaufend ergänzt werden sollen.
Zum Schluss
Ich freue mich sehr, dass es immer mehr von euch gibt, die uns unterstützen. Sei es über die Mitmachbörse, als RegionalgruppenleiterIn oder uns bei den Patiententagen oder anderen Veranstaltungen vertreten. Dadurch „menschelt“ es immer mehr bei uns und ich fühle mich immer wohler.
Der Newsletter ist, wie immer ein Gemeinschaftsprojekt des gesamten Vorstands.
Viele Grüße
Antje
