Webseminare
Bisher konnten wir euch im März zwei Webseminaren anbieten:
Am 09.03 haben euch Frau Prof. Heike Pahl aus Freiburg und Herr Prof. Norbert Gattermann aus Düsseldorf mit ihren Vorträgen zum Thema „Blutwerte richtig lesen und verstehen“ die für MPN-relevanten Blut-Parameter erläutert. Dabei haben sie sowohl allgemeinverständliche als auch tiefergehende Antworten gegeben, sodass selbst die erfahrenen Mitglieder noch dazu gelernt haben. Im Anschluss an ihre Vorträge haben sie sich netterweise euren Fragen gestellt. Die Moderation haben Ute und Ulrike übernommen, vielen Dank!
Am 23.03 haben euch Frau Dr. Susanne Isford aus Aachen und Herr Prof. Florian Heidel aus Greifswald mit ihren Vorträgen zum Thema „neue Infos vom ASH 2022“ einen detaillierten Blick auf das Forschungsgeschehen rund um MPNs ermöglicht. Es tut sich einiges, sodass wir gespannt auf die Zukunft blicken können! Auch sie standen im Anschluss für Rückfragen und allgemeine Fragen bereit, die netterweise von Nicole und Rainer moderiert wurden. Danke!
Da die Webseminare aufgezeichnet wurden freuen wir uns, sie unseren Mitgliedern in der Mediathek zur Verfügung stellen zu können. Die Mediathek ist mittlerweile zu einer kleinen Wissensdatenbank herangewachsen, es kann sich also lohnen, mal einen Blick in die Aufzeichnungen zu werfen.“
Die noch folgenden Webseminare 2023:
Am 30.11.2023 um 19 Uhr findet ein Webseminar zum Thema präPMF (präfibrotische Primäre Myelofibrose) statt. Prof. Reiter aus Mannheim und Prof. Kvasnicka aus Wuppertal werden einen Vortrag zu dieser Erkrankung halten und im Anschluss Fragen von unseren Mitgliedern beantworten. Ulrich wird dazu noch einen Beitrag zur Fragensammlung ins Forum stellen.
Bei unserem vierten Webseminar in diesem Jahr wird Dr. Stegelmann aus Ulm über Neuigkeiten vom europäischen Hämatologenkongress berichten. Bisher haben wir dazu aber noch keinen Termin vereinbaren können. Sobald uns das gelungen ist, wird es natürlich im Forum bekanntgegeben.
Neuauflage der Patientenbroschüren
Nachdem unsere Patientenbroschüren zuletzt 2016 überarbeitet wurden, sich aber gerade in den letzten Jahren sehr viel verändert hat im Bereich der MPN-Erkrankungen, stand dringend eine Neuauflage an. Armin Dadgar und Lennart Rusch nahmen sich der Aufgabe an, die ursprünglich von Carina Oelerich und Dieter Wenzel verfassten Broschüren zu ET, PV und PMF auf den neuesten Stand zu bringen.
Erstmals erstellten sie auch eine neue Informationsbroschüre zur präPMF.
Alle Broschüren wurden von Experten gegengelesen. Wir bedanken uns bei Prof. Dr. Petro Petrides (ET), Prof. Dr. Eva Lengfelder (PV), Prof. Dr. Martin Griesshammer (PMF) und Prof. Dr. Andreas Reiter (präPMF) für die fachliche Beratung.
Das Lektorat übernahmen Petra Menke und Carlo Kliebhahn, die grafische Gestaltung lag in den Händen von Thomas Moosburger.
Gerade für Menschen, die neu mit der Diagnose MPN konfrontiert sind oder wenn sich die Krankheit verändert, sind diese Informationen hilfreich und werden gerne auch von Kliniken und Ärzten bestellt.
Auf der Webseite kann man diese bequem herunterladen oder kostenlos mit Angabe der Empfängeradresse als gedruckte Broschüren bestellen: broschueren@mpn-netzwerk.de bzw. auf dem Postweg:
mpn-netzwerk e. V.
c/o Stiftung DLH
Siemensstr. 4
53121 Bonn
Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2023 in Nürnberg
Die 18. Mitgliederhauptversammlung des mpn-netzwerk e. V. fand in diesem Jahr am Freitag, 21. April, in Nürnberg statt. Der Vorstand rekapitulierte in seinem Jahresbericht die Aktivitäten des vergangenen Jahres.
2022 wuchs die Mitgliederzahl des Vereins um etwa 10 Prozent gegenüber dem Vorjahr. Mit den inzwischen ca. 1360 Mitglieder gehören wir sicherlich zu den bedeutendsten Selbsthilfeorganisationen innerhalb der seltenen Erkrankungen. Zwei umfangreiche Projekte wurden 2022 in Angriff genommen und können in diesem Jahr abgeschlossen werden, dazu unten mehr.
Einstimmig wiedergewählt wurden nicht nur die Vorstandsvorsitzende, Veronika Kraze-Kliebhahn, sondern auch die beiden Beisitzer Antje Senger und Lennart Rusch. Der Plan, das Gremium um eine Person zu erweitern, konnte realisiert werden: Ulrich Nikolaus, bisheriger ‚Schnuppervorstand‘, gehört nun offiziell dem Vorstand an. Damit wird einer breiteren Auffächerung des Aufgabenspektrums Rechnung getragen.
Um eine langfristige Nachfolge sicherzustellen, warb die Vorsitzende für das ‚Schnuppern‘ im Vorstand. Bereits während der Veranstaltung bzw. kurz danach konnten auf diese Weise vier Interessenten gewonnen werden.
Am Samstag, 22. April, startete die Jahrestagung mit einem Vortrag von Herrn Prof. Andreas Reiter, Mannheim. Ihm war die Anwesenheit der Vielzahl neuer Mitglieder bewusst, weshalb er sein Referat sehr geschickt gliederte in MPN-Grundlagen und – für Fortgeschrittene – einen Bericht über Neuigkeiten aus der Forschung. Viel Applaus und die anschließende Gesprächsrunde mit dem Referenten bestätigten eine zielsichere Themenwahl. Nicht anders verlief es am Sonntag, 23. April, bei dem Vortrag von Frau Karen Amerschläger, Fulda, die sich der ‚Ernährung bei einer MPN-Erkrankung‘ widmete.
Beide Vorträge und die Fragerunden wurden gestreamt, sodass auch Mitgliedern, die bei der Anmeldung nicht zum Zug kamen oder aus anderen Gründen nicht anreisen konnten, die Teilnahme ermöglicht wurde. Die Aufzeichnungen findet man in der Mediathek im Forum. Unser besonderer Dank gilt unserem Mitglied Paul und seinem Freund Marvin von Fellow Pictures für die professionelle Technik.
Wie immer rundeten zahlreiche moderierte Workshops die Tagung ab, wobei stets reichlich Zeit blieb für individuellen Erfahrungsaustausch.
Die nächste Mitgliederversammlung findet am 3. Mai 2024, die Jahrestagung am 4. und 5. Mai 2024 im Marriott-Hotel Leipzig statt. Weitere Informationen zu den Anmeldungsmodalitäten erfahren unsere Mitglieder zum Jahresende.
Unsere neu gestaltete Webseite ist online
Am 1.Juni wurde unsere neu gestaltete Webseite live geschaltet:
Ihr findet dort überarbeitete und neue Inhalte, eine deutlich leichtere Navigation und ein modernes Design.
Wir bedanken uns für die ärztliche Beratung durch Prof. Martin Griesshammer, Prof. Florian Heidel, Prof. Jutta Hübner, Dr. Susanne Isfort, Prof. Steffen Koschmieder und Prof. Andreas Reiter.
Verantwortlich für die Neugestaltung zeichnen Veronika Kraze-Kliebhahn und mit Hilfe einer externen Agentur.
Wir hatten Unterstützung durch etliche Mitglieder, auch Ihnen gilt unser Dank.
Teamcoaching
Einmal jährlich trifft sich der Vorstand zum gemeinsamen, moderierten Teamcoaching. Diesmal vom 02.06. bis zum 03.06. in Frankfurt. Frau Kirchner aus Freiburg hat uns diesmal begleitet. Sie ist professionelle Betreuerin (Coach) aus Freiburg.
Wir wissen, dass sich unsere Zusammenarbeit auf die Atmosphäre und den Erfolg in unserem Verein und unser Forum auswirkt. Und wir wollen natürlich nichts übersehen. Deswegen sorgt Veronika, unsere Vorsitzende dafür, dass einmal im Jahr „jemand professionelles von außen“ einen Blick auf uns wirft.
Das besondere diesmal war, dass auch zwei der vier Schnuppervorstände teilgenommen haben. So konnten sie sich ein Bild von uns und unserer Arbeit machen und alle konnten sich persönlich besser kennenlernen.
Zum Schluss
Ich habe mich sehr gefreut, so viele von euch in Nürnberg wiederzusehen. Nur fand ich es sehr schade, dass ich nicht mehr Zeit zum Quatschen hatte. Aber, nach dem Jahrestreffen ist vor dem Jahrestreffen (s.o.) und dazwischen liegt ja noch unser Regionalgruppenleiter*innentreffen in Fulda.
Der Newsletter ist, wie immer ein Gemeinschaftsprojekt des gesamten Vorstands.
Bis bald und viele Grüße
Antje
