MPN und Schwangerschaft: Erfahrungsberichte

Lina, *1980, ET diagnostiziert 2015

Stand: August 2018

Vor der Diagnose…

2010 - Geburt eines gesunden Jungen in der 38. SSW mit normgerechtem Geburtsgewicht von 3560 g und einer Größe von 49 cm. Die Schwangerschaft verlief vorerst komplikationslos, in der 2. Schwangerschaftshälfte hatte ich MPN-unabhängige Komplikationen (vorzeitige Wehen und Schwangerschaftscholestase).

2015 - Mein Mann und ich wünschten uns ein zweites Kind. Ich wurde schwanger und im Zuge der schwangerschaftsnotwendigen Blutuntersuchungen fielen die erhöhten Thrombozytenwerte (680 000) auf. Ich wurde parallel zum Hämatologen überwiesen, der eine Therapie mit ASS 100 und Heparin 20 µg/tgl. veranlasste und sich gleichzeitig auf die Suche nach der Ursache für die zu hohen Thrombos machte (JAK2 usw.). Die Frauenärztin stellte ab der 6. SSW einen arrhythmischen, verlangsamten Herzschlag und in den folgenden Wochen kein Wachstum fest. Begleitet durch vereinzelte dunkle Schmierblutungen, blieb der Herzschlag unregelmäßig und es folgte eine Fehlgeburt in der 8. SSW.

Nach der Fehlgeburt sollten sich meine Thrombozytenwerte normalisieren, so der Hämatologe, der optimistisch an die nicht intakte Schwangerschaft als Ursache für die hohen Werte glaubte, zumal JAK2 und auch CARL negativ getestet wurden. Doch das war leider nicht der Fall, was der Test auf eine MPL-Mutation und die Knochenmarkbiopsie bestätigten. Anfang Dezember kam dann die Diagnose ET. Kurze Zeit später fand ich den Weg zum mpn-Netzwerk.

Zweifel nach der Diagnose…

Mein Mann und ich überlegten sehr lange, wie wir mit der neuen Situation und unserem Kinderwunsch umgehen sollen. Fragen und Zweifel nach den Risiken in der Schwangerschaft für mich und das Kind, Angst vor weiteren Fehlgeburten und die Ungewissheit der Lebenserwartung trieben mich um. Die wichtigste Frage war allerdings, ob ich meine MPL-Mutation an meine Kinder vererben kann. Mein Hämatologe und Prof. Dr. Griesshammer hielten das für sehr unwahrscheinlich, es sei schließlich eine somatische Mutation, sagten beide. Nichtsdestotrotz ließ ich meinen Sohn testen, der plötzlich im Zuge eines Infektes zu hohe Thrombos hatte. Er ist negativ!! Es verging noch knapp ein ¾ Jahr, bis ich emotional soweit sortiert war, um es neu anzugehen und ich wurde im August 2016 bei Thrombos von 450 000 erneut schwanger. 3 Wochen zuvor hatte ich mit der Interferontherapie begonnen, Pegasys 45 µg/wöchentlich, ASS 100+Heparin 20 µg/tgl. Damit sollte sich das Risiko für Mikrothrombosen in der Plazenta minimieren. Parallel überwies mich die Frauenärztin in ein spezielles Gerinnungszentrum, um eine Gerinnungsdiagnostik zu machen und mit in dieser Hinsicht besser begleiten zu können. Die Gerinnungsdiagnostik ergab bei mir eine leichte Blutungsneigung.

Der Embryo entwickelte sich bis zur 6. SSW normal. Doch auch dieses Mal setzten wieder dunkle, „alte“ Blutungen ein und kurze Zeit später war ein arrhythmischer Herzschlag im Ultraschall sichtbar. Es folgte eine Fehlgeburt in der 9. SSW. Da es nun die zweite aufeinander folgende Fehlgeburt war, veranlasste meine Frauenärztin eine humangenetische Untersuchung von meinem Mann, mir und dem Embryo. Das Ergebnis war, das wir beide diesbezüglich gesund sind, der Embryo allerdings eine Trisomie 22 hatte, die Fehlgeburt war quasi eine Laune der Natur und hatte keinen Zusammenhang mit meiner MPN.

Mut zu einer erneuten Schwangerschaft

Im Dezember 2017 wurde ich erneut schwanger. Auch diesmal hatte ich leichte dunkle Blutungen bis ca. zur 16. SSW, doch der Herzschlag war normal, kräftig und schnell,  das Wachstum und die Entwicklung waren unauffällig. Zwischenzeitlich bestätigte in der 10.SSW eine Spezialuntersuchung, dass der Embryo auf ausgewählte Trisomien negativ ist. Außerdem erfuhren wir, dass es ein Mädchen wird! Mein Mann und ich waren wahnsinnig erleichtert und wir konnten uns endlich freuen. Meine MPN-Therapie in dieser Schwangerschaft: Das Pegasys von 45 µg/wöchentlich zu Beginn konnte ich auf Grund fallender Thrombozyten ausschleichen lassen, ab dem 5.SSM war ich interferonfrei. Ich brauchte kein ASS oder Heparin, da die Thrombos von Anfang an in der Norm waren und im Laufe der Schwangerschaft eher an die untere Normgrenze andockten, dazu kam laut Gerinnungsdiagnostik ja eher eine Blutungsneigung.

Gute Vorbereitung – komplikationslose Geburt

Was die Entbindung und die Risiken der Erkrankung angingen, hatte ich mich so vorbereitet, dass ich mich sicher fühlte. Ich wählte die Klinik nach dem Ärzte- und Hebammenteam aus, (war mehrmals dort auf Grund einer Ringelrötelinfektion in der 21. SSW), habe alles genau besprochen und hatte ein gutes Gefühl. Der Anästhesist war im Vorgespräch nicht so begeistert von der PDA-Idee mit MPN und der Blutungsneigung im Hintergrund. Im Oktober 2017 kam unser Kind gesund und fit zur Welt. Die Geburt verlief schnell und komplikationslos, für eine PDA ließ mir meine Tochter keine Zeit. Sie wog durchschnittliche 3500 g und war normgerecht groß – 51 cm, ähnlich wie unser Sohn 2010.
Ihr Nabelschnurblut haben wir bei einer Nabelschnurblutbank einlagern lassen.

Das Wochenbett war bis auf eine Sache unauffällig. Ich habe am 3. Tag einen faustgroßen Koagel ausgeschieden. Die Gerinnungsdiagnostikerin war der Meinung, dass das häufiger vorkommt und daran liegt, dass ich auf Grund der schnellen Geburt mehr gelegen habe. Sie sah den Grund nicht in der MPN, bzw. einer durch diese veränderte Blutgerinnung. Nach allem, was ich bisher weiß, denke ich allerdings schon, dass es mit den Veränderungen meines Blutes zusammenhing. Ansonsten blutete ich auffällig wenig und im Vergleich zu anderen Frauen eher kurz.

Dankbar für zwei gesunde Kinder

Letztendlich, mit einer Schwangerschaft vor der Erkrankung, zwei Fehlgeburten und einer völlig MPN-unauffälligen 4. Schwangerschaft nach der Diagnose, habe ich 2 gesunde Kinder zur Welt gebracht. Daran hatten die Frauen in diesem Netzwerk einen enorm großen Anteil. Ihre Erfahrungsberichte sowie ausführliche Antworten auf viele meiner Fragen gaben mir den Mut, es weiter zu versuchen. Darüber bin ich unglaublich froh und sehr dankbar.

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Hanna, * 1981, PV diagnostiziert 2012

Stand: August 2018

2008 habe ich einen Sohn geboren, er war zwar sehr klein, aber ansonsten fit und gesund. Damals war meine PV zwar noch nicht diagnostiziert, aber vermutlich war ich bereits erkrankt.

Im Jahr 2010 hatte ich dann die erste von insgesamt drei frühen Fehlgeburten. Nach der zweiten Fehlgeburt wurde alles Mögliche untersucht, allerdings wurde nichts Auffälliges festgestellt. Weder die Gerinnungsdiagnostik noch die humangenetischen Untersuchungen haben Hinweise auf die Ursache der Fehlgeburten gebracht. Nach der dritten Fehlgeburt, 2011, hatte ich ständig extreme Kopfschmerzen, was meinen Hausarzt veranlasste, ein Blutbild machen zu lassen. Zu diesem Zeitpunkt fielen zum ersten Mal die hohen Thrombozyten auf. Ende 2011 ging es mir so schlecht, dass ich auf eigene Initiative ins Krankenhaus ging. Dort haben sie mich über Nacht dabehalten, da meine Blutwerte alle viel zu hoch waren und auch die Milz vergrößert war. Anfang 2012 wechselte ich in ein anderes Krankenhaus, von dem ich wusste, dass die Hämatologie sehr gut sein sollte. Dort wurde ich erneut komplett untersucht, MRT, Ultraschall Untersuchungen und jeden Tag Blutentnahmen… und später wurde auch ambulant eine Knochenmarkpunktion gemacht, die letztlich die Diagnose PV bestätigte.

Schwangerschafts-Forum des Netzwerks machte Mut nach Fehlgeburten

Nach meinen Fehlgeburten hatte ich große Zweifel, ob ich überhaupt noch einmal ein Kind bekommen kann. Mir haben damals die Erfahrungsberichte und der Austausch mit anderen Frauen im Schwangerschafts-Forum des mpn-netzwerks sehr viel Mut und Zuversicht gegeben. Ich hoffe daher, dass auch ich mit meinem Bericht betroffenen Frauen Mut machen kann.

Behandlung mit Interferon

Auf Grund meines Kinderwunsches wurde mir empfohlen, eine Behandlung mit Interferon (in pegylierter Form) zu beginnen und ich stimmte zu. Ich vertrage das PegIntron sehr gut und meine Blutwerte stabilisierten sich sehr schnell im Normbereich. Somit sprach dann nichts mehr dagegen, eine erneute Schwangerschaft zu versuchen.
Ich wurde dann auch prompt wieder schwanger und war einerseits total froh, andererseits hatte ich aber auch riesige Angst, dass wieder etwas schiefgehen könnte. Diese Angst wurde durch leichte Blutungen zu Beginn der Schwangerschaft noch geschürt und ich fürchtete schon die nächste Fehlgeburt… –  doch dann sah ich auf dem Ultraschall das Herz schlagen...!!

Keine PV-bedingten Probleme während der Schwangerschaft

Während der Schwangerschaft spritzte ich das PegIntron ganz normal weiter und nahm auch weiterhin ASS 100. In der ersten Zeit war ich jede Woche bei meiner Frauenärztin und alle 6 Wochen bei meiner Hämatologin. Später ging ich alle 2-3 Wochen zu meiner Frauenärztin – allerdings mehr zu meiner Beruhigung, als dass es tatsächlich notwendig gewesen wäre. Alles war so, wie es sein sollte. Meine Blutwerte, die alle zwei Wochen kontrolliert wurden, waren durchweg super. Das Pegintron konnte sogar von 80 μg auf 50 μg wöchentlich reduziert werden. In der 22. Woche ging ich zur Feindiagnostik und zum Dopplerultraschall. Alles perfekt!! Um die 30. Woche wurde der Doppler wiederholt – erneut alles in Ordnung! Ich hatte die ganze Schwangerschaft über keinerlei Probleme, die mit der PV zusammenhingen.

Ausschleichen von ASS ab der 34. Schwangerschaftswoche

In der 34. Woche habe ich in Absprache mit den Ärzten nach und nach das ASS abgesetzt. Ich hätte es zwar weiternehmen können, allerdings wäre dann ein eventuell notwendiger Kaiserschnitt nur unter Vollnarkose möglich gewesen, wegen der Blutungsgefahr wird unter ASS keine PDA gemacht. In der 40. Woche riet mir meine Frauenärztin, vorsorglich ins Krankenhaus zu gehen, da sie den Eindruck hatte, dass das Baby nicht weiter wachsen würde und ich sehr wenig Fruchtwasser hatte. Die Herztöne und alles andere waren aber weiterhin in Ordnung, sie wollte nur sichergehen. So bin ich mit der Einweisung ins KH und wurde dort noch einmal komplett untersucht. Anschließend wurde mir dort bestätigt, dass alles in Ordnung und eine vorzeitige Einleitung der Geburt nicht notwendig sei. Ich durfte nach Hause gehen und in zwei Tagen wiederkommen.

Natürliche Geburt ohne Komplikationen

Am nächsten Morgen ging es dann los – ganz ohne Einleitung und auf natürlichem Weg. Die Geburt war absolut komplikationslos und dauerte nur 3,5 Stunden. Mein Sohn kam also 2013 pünktlich mit 3.100 g und 50 cm auf die Welt. Die Plazenta war nicht auffällig verkalkt und das Nabelschnurblut war auch in Ordnung. Dem Kleinen haben sie am nächsten Tag Blut abgenommen und auch dort gab es keine Auffälligkeiten.

Glücklich über problemlose Schwangerschaft

Die Zeit im Wochenbett verlief ebenfalls ohne Probleme. Als Thromboseprophylaxe habe ich nach der Geburt sechs Wochen lang Clexane (Heparin) gespritzt und bin anschließend wieder auf die Einnahme von ASS 100 umgestiegen. Ich fühlte mich die ganze Zeit über gut betreut und würde es immer wieder so machen. Ich bin überglücklich, wie problemlos die Schwangerschaft verlief und wenn es mir weiterhin so gut geht, steht einem 3. Kind nichts im Wege.

Wunsch nach einem dritten Kind

Anfang 2015 wurde ich wieder schwanger, die Freude war groß, da wir uns ein drittes Kind gewünscht haben. Ich bin dann gleich zum Arzt. Ein wenig Angst war natürlich dabei. Dann kam die Überraschung, es werden wohl Zwillinge. Ich war komplett baff, das musste erst einmal verdaut werden. Eine Woche später musste ich wieder zur Kontrolle, denn es wurde ein Hämatom festgestellt.  Ich sollte mich nicht gleich verrückt machen, falls eine Blutung kommt. Das könnte dann auch harmlos sein und vom Hämatom kommen. Dennoch musste ja auch geschaut werden, ob sich beide entwickeln.

Normaler Schwangerschaftsverlauf

Das ASS und das Interferon nahm ich wie gewohnt weiter. Alle 2 Wochen musste ich zur Kontrolle und zur Blutentnahme. Die Werte waren auch in dieser Schwangerschaft immer im Normbereich. Sogar in den Urlaub fliegen durfte ich, mit Kompressionsstrümpfen und Heparin für die 2 Flüge im Gepäck.  Auch die restliche Schwangerschaft war insgesamt, abgesehen von den üblichen Beschwerden, absolut ohne Komplikationen. Ende November sollte es soweit sein, allerdings meinten die Zwei, sie möchten 5 Wochen früher kommen. Nach einem Blasensprung bin ich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht worden. Selber zu fahren war uns zu gefährlich, da es Zwillinge waren und dann noch zu früh. Auch diesmal hatte ich eine sehr schöne, schnelle, spontane Geburt ohne jegliche Probleme meinerseits. Es gab keine stärkere Blutung oder ähnliches. Die Kleinen kamen natürlich erst einmal auf die Frühchenintensivstation. Ich spritzte hinterher wieder für 6 Wochen Heparin.

Dies sollte aber nun meine letzte Schwangerschaft gewesen sein!

Wie ihr seht, hatte ich nach der Diagnose meiner PV und der entsprechenden Behandlung nie Beschwerden oder Probleme in der Schwangerschaft, die mit der MPN-Erkrankung  zusammenhingen.

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