Mal wieder ein bisschen Statistik…
Den meisten von uns ist bekannt, dass unser Forum ein halbes Jahr kostenlos genutzt werden kann. 2020 taten dies genau 432 sogenannte Schnuppermitglieder.
35 % davon, also rund 150, traten danach unserem Verein bei.
Die Zahl der neuen Themen ist 2020 bei 560 stabil geblieben, im Schnitt erhält man in unserem Forum auf einen Beitrag 8 Antworten. Technik und Inhalt des Forums werden von Rainer Kuhlmann und Doris Finken administriert und von 11 ehrenamtlichen Moderatoren*innen betreut.
Am 04.02. hat Sandra Mohr, sie betreut unser Büro bei der DLH, das 1.000 Vereinsmitglied registriert: Renate aus Niedersachsen, sie hat eine PMF.
HERZLICH WILLKOMMEN, RENATE!!!
Georg Harter will sie gerne mit einem Blumenstrauß persönlich begrüßen, das hat aber coronabedingt bisher noch nicht geklappt.
Ende März sind wir 1050 Vereinsmitglieder. Wir denken, dass sich durch den Erfolg der Webseminare viele Leute im Verein angemeldet haben, insbesondere auch viele jüngere Betroffene.
Neues vom Vorstand
Viele von euch werden im Forum gelesen haben, dass Georg Harter bei der nächsten Mitgliederversammlung nicht mehr für den Vorstand kandidieren wird. Aus diesem Grund suchen wir jemanden, der bereit ist, ab August im Vorstand mitzuwirken.
Du brauchst nicht für das Amt des 1. Vorsitzenden kandidieren. Der gesamte Vorstand wird sich durch diese Veränderung neu sortieren. Wenn du Interesse hast, schreibe bis 15.4. eine Mail an vorstand@mpn-netzwerk.de
Regionalgruppen
Es sieht so aus, als wenn sich im Süden von Baden Württemberg bzw. im Raum Stuttgart bald eine (oder auch mehrere Gruppen) gründen werden. Aus dieser Gegend gab es einige Neuanmeldungen und wir haben im Regionalgruppenforum zu einem Onlinetreffen eingeladen (Regionaltreffen Stuttgart und Südbaden). Falls du Interesse hast, dort mitzumachen, kannst du dich hier zur Terminfindung eintragen: (Link entfernt, weil abgelaufen.)
Ansonsten gilt natürlich: Wer Lust hat, eine Gruppe zu gründen und nicht so recht weiß wie, kann sich gerne an Veronika oder Antje wenden v.kraze-kliebhahn@mpn-netzwerk.de oder a.senger@mpn-netzwerk.de
Auch für andere Regionen bieten wir euch gerne ein solches Onlinetreffen zum unverbindlichen Kennenlernen der Interessierten an.
Moderationsteam
Am 26.2. fand ein Onlineseminar für das Moderationsteam statt. Rüdiger Kreß, der u.a. Menschen in der Telefonseelsorge coacht, bot in interaktiven Übungen Hilfestellung für den Umgang mit belastenden Gesprächen.
Webseminare
Im Januar und Februar wurden unsere Webseminare fortgesetzt.
Am 14. Januar sprach Frau PD Dr. Al-Ali aus Halle über Myelofibrose, geeignete Therapien, insbesondere neue Medikamente bzw. Kombinationen von Medikamenten, die z.Zt. in Studien sind bzw. erprobt werden. Sie berichtete auch über die Empfehlungen für Hämatolog:innen zum Umgang mit an Corona erkrankten MPN-Patient:innen.
Herr Prof. Kröger aus Hamburg erklärte an diesen Abend das genaue Vorgehen und mögliche Komplikationen bei einer allogenen Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation. Sehr gut verständlich verdeutlichte er das Entstehen, Fortschreiten und schließlich die mögliche Heilung der Krankheit durch eine Transplantation gesunder Stammzellen.
Am 28.1. stellte Frau Prof. Lengfelder aus Mannheim interessante Ergebnisse aus Studien bei jungen MPN-Patienten vor. Herr Prof. Grießhammer aus Minden konnte Betroffenen mit Kinderwunsch aufgrund seiner großen Erfahrung in der Betreuung von Schwangerschaften viele Fragen beantworten.
Im Februar konnten wir für unsere Mitglieder in Kooperation mit Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz eine Online- Veranstaltung „Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN – was muss ich wissen?“ mit Prof. Dr. med. M. von Lilienfeld-Toal, Professorin für Infektionsforschung der Hämatologie/Onkologie, Jena, anbieten.
Alle Webseminare wurden aufgezeichnet und stehen unseren Mitgliedern über das Forum zur Verfügung.
Termine
Voraussichtlich finden unsere nächste Mitgliederversammlung und unsere Jahrestagung vom 27.8. bis zum 29.8. 2021 im H4-Hotel in Kassel statt. Wir informieren euch rechtzeitig über die Anmeldung und Fristen.
