Essenzielle Thrombozythämie (ET): Erfahrungsberichte

Birgit B., geb. 1961, ET seit 2003

Stand: November 2015

Aufgrund eines Bandscheibenvorfalls 2003 war ich zu einer Rehamaßnahme. Dort wurde routinemäßig als Eingangsuntersuchung ein großes Blutbild erstellt und der Wert meiner Thrombozyten war mit über 700.000 viel zu hoch. Zunächst erklärte man mir, das könne schon mal passieren, wahrscheinlich sei die Messung nicht ordnungsgemäß gewesen. Also ein zweiter Versuch – allerdings leider mit dem gleichen Ergebnis.

Überweisung zum Hämatologen

Ein ungutes Gefühl bekam ich da schon, die Kurärzte hatten keine Ahnung und das Internet half mir auch nicht weiter. Nach der Reha also zum Hausarzt, der mich direkt zum Onkologen/Hämatologen überwies. Heute weiß ich, dass ich froh sein kann, dass mein Hausarzt sofort richtig reagierte, damals hat mir allein der Begriff Onkologe eine Heidenangst gemacht. Auch hier hatte ich wieder das Glück, dass sofort alle erforderlichen Untersuchungen (Knochenmarkpunktion, Beckenstanze, u.a.) gemacht wurden und damit relativ schnell fest stand, dass ich an einer ET leide. Zu diesem Zeitpunkt war ich dann über die Diagnose fast froh, da die anderen Möglichkeiten (z. B. Leukämie) mich doch sehr beunruhigt hatten.

Plötzlich erklärlich - die starke Müdigkeit

Nun hatte das Kind einen Namen und ich konnte mich endlich im Internet an den richtigen Stellen informieren. Dies war teilweise sehr beängstigend, da in diesem Zusammenhang immer wieder das Wort Blutkrebs auftauchte. Gott sei Dank bin ich dann auf das mpn-netzwerk gestoßen und endlich bekam ich wirklich brauchbare und verständliche Informationen. Viele Symptome der letzen Jahre, die ich bisher dem Alter zugeschoben hatte, ließen sich nun durch die ET erklären, insbesondere die starke Müdigkeit.

Intensive Auseinandersetzung mit der Krankheit

Das Auseinandersetzen mit der Krankheit bedeutet für mich auch die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit. Da ich zwei Kinder habe, hat mich das die ersten Monate sehr belastet. Auch die regelmäßigen Blutkontrollen beim Hämatologen/Onkologen waren bei mir zunächst immer mit schlaflosen Nächten, Unruhe und Bauchschmerzen verbunden. Gott sei Dank gewöhnt man sich an alles und so kann ich inzwischen doch sehr entkrampft meinen Hämatologen aufsuchen.

Beginn einer zellreduzierenden Therapie

Nachdem meine  Thrombozyten-Werte sich stetig nach oben entwickelten, musste ich dann im April 2006 – bei Werten von rund 1,6 Millionen – mit einer zellreduzierenden Therapie beginnen. Die Entscheidung für eines der drei in Frage kommenden Medikamente (Litalir, Anagrelid oder Interferon) war für mich sehr schwer. Irgendwie hatte ich das Gefühl, mich zwischen Pest und Cholera entscheiden zu müssen. Dazu kam, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt, außer der Müdigkeit und der geringen Belastbarkeit, nahezu beschwerdefrei war.

Entscheidung für Therapie mit Interferon

Über das Netzwerk bekam ich viele Informationen und immer Antworten auf meine Fragen, so dass ich mich letztendlich für eine Behandlung mit Interferon (Roferon) entschieden habe. Mit der Medikamenteneinnahme ging es mir dann zunächst schlechter als vorher, aber die Nebenwirkungen waren immer zu ertragen. Nachdem ich auf tägliches Spritzen umgestellt hatte (vorher 3x die Woche) wurden die Nebenwirkungen deutlich weniger.

Reduzierung des Spritzen-Intervalls

Noch weniger Nebenwirkungen hatte ich, nachdem ich auf das nur wöchentlich zu spritzende PegIntron umgestiegen war. Gleichzeitig war die Wirksamkeit sogar wesentlich besser, so dass ich die Dosis fortlaufend verringern konnte. Meine Werte sind erst unter der Behandlung mit PegIntron in den Normbereich gesunken. Nachdem ich zunächst mit 50µg/Woche PegIntron begonnen hatte, konnte ich die Dosis mit den Jahren auf 30 µg/alle 9 Tage reduzieren und halte damit die Werte stabil.

Dass ich jetzt nicht mehr täglich spritzen musste, war ein Segen. Das Spritzen selbst war und ist für mich zwar unproblematisch, aber die tägliche Notwendigkeit war schon nervig. Zumal ich die Spritzen ständig – für jeden Kurzurlaub – mitnehmen musste und diese ja auch gekühlt werden müssen. Das hat mich schon eingeschränkt.

Psychische und physische Auswirkungen

Akute Nebenwirkungen hatte ich durch das Interferon eigentlich nicht, eher so diffuse Beschwerden, die sich im Jahr 2013 deutlich verstärkten und mich immer mehr einschränkt haben. Ich war sehr müde, antriebslos, etwas depressiv, ängstlich und hatte häufig Rückenschmerzen, die – wie mir schien -  auch psychisch beeinflusst waren. Meine psychische Verfassung war sicher auch durch meine zu diesem Zeitpunkt sehr belastenden persönlichen Lebensumstände geprägt, ich vermute allerdings, dass diese durch das PegIntron mitverursacht/verstärkt wurden. Im Juli 2013 musste ich dann wegen einer manifesten Depression die Therapie mit PegIntron abbrechen. Ohne dass sich an meinem Lebensumständen gravierendes verbessert hätte, hat sich meine psychische Verfassung nach dem Absetzen relativ schnell verbessert, so dass ein Zusammenhang mit dem PegIntron schon sehr wahrscheinlich ist. Seither nehme ich keine Medikamente. Meine Thrombos sind stetig angestiegen und liegen derzeit bei 1,1 Millionen. Meine Lebensumstände haben sich wieder deutlich verbessert, meine psychische Verfassung ist gut/stabil, meine gesundheitliche Verfassung ist insgesamt zufriedenstellend. Wenn meine Trombos die Schallgrenze von 1,5 Mio wieder überschreiten werde ich einen erneuten Therapieversuch mit PegIntron oder Pegasys versuchen, diesmal aber sehr aufmerksam auf evtl. Hinweise auf Depressionen achten, um frühzeitig gegensteuern zu können.

Die Krankheit akzeptiert

Insgesamt habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert und mich daran gewöhnt, dass ich häufiger Ruhepausen benötige, ich gehe aber nach wie vor arbeiten, habe meine Arbeitszeit aber auf 70 Prozent reduziert. Ängste über die weitere Entwicklung meiner Krankheit habe ich eigentlich kaum noch - man gewöhnt sich halt an fast alles.

Ich lebe nun mittlerweile seit mehr als zwölf Jahren mit meiner ET. Mein größter Feind zu Beginn war die Angst vor der Erkrankung, nicht die Symptome der Krankheit. Inzwischen  habe ich meine Ängste doch sehr reduzieren können.

Das mpn-netzwerk ist für mich inzwischen fester Bestandteil meiner Internetroutine geworden. Hierdurch halte ich mich über aktuelle Entwicklungen, Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen anderer auf dem Laufenden.

Ärzte nicht immer gut informiert

Da es sich bei der ET um eine derzeit noch recht seltene Erkrankung handelt, sind die Ärzte leider nicht immer auf dem neuesten Stand und es ist unbedingt notwendig, selbst gut informiert zu sein um dem Arzt manchmal einen Tipp geben zu können oder bestimmte Dinge für sich selber einzufordern. Nur dadurch habe ich letztendlich meinen Hämatologen davon überzeugen können, mir das PegIntron zu verschreiben. Für mich bedeutet dies sehr viel mehr Lebensqualität.

 

 

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Werner B., geb. 1955, ET seit 2001

Etwa 45 Jahre war ich alt, als bei einer Blutuntersuchung der Thrombozytenwert mit knapp 500.000 oberhalb des Normbereichs (130 - 400) lag. Mein Arzt machte mich darauf aufmerksam, sah aber nicht die Notwendigkeit, kurzfristig etwas zu tun. Bei weiteren Blutuntersuchungen achtete ich auf die Entwicklung der Thrombozyten. Nach einem Jahr lagen sie bei 640, nochmals zwei Jahre später betrug der Wert mehr als 800.000.

Knochenmarkuntersuchung ermöglicht Diagnose

Ich wandte mich an einen Hämatologen, der eine Knochenmarksprobe entnahm und sie in einem Labor untersuchen ließ. Das Ergebnis war die Diagnose "Essentielle Thrombozythämie", wobei essentiell bedeutet, dass die hohen Thrombozytenzahlen nicht durch andere Erkrankungen (wie eine Infektion) ausgelöst worden sind. Ich erfuhr auch, dass es sich nicht um ein temporäres Problem handelte, sondern die Krankheit lebenslang bestehen würde. Es war für mich nicht leicht, das zu akzeptieren, aber ich schaffte es.

Zunächst "watch & wait"

Eine Behandlung war erst einmal nicht erforderlich; ich musste allerdings vierteljährlich den Thrombozytenwert ermitteln lassen. Leider stieg er weiter, und als die Million überschritten wurde – das war 5 Jahre nach Erreichen des Wertes von 500 Tausend – nahm ich auf Anraten meines Hämatologen täglich eine kleine Dosis ASS (Acetylsalicylsäure), um auf diese Weise Verklumpungen des Blutes (Thrombosen) zu verhindern. Mit ASS hatte ich – anders als viele Leute, deren Magen das Medikament nicht verträgt – keine Probleme; ich hatte es schon immer bei Kopfschmerzen genommen. Es ist doch prima, wenn ein Medikament gleich gegen zwei Leiden hilft!

Kribbeln und Juckreiz

Ganz ohne Beschwerden ging es aber nicht. Zeitweise spürte ich beim Gehen Kribbeln in den Füßen. Im Winter hatte ich nach Baden oder Duschen starken Juckreiz, insbesondere an den Armen. Hiergegen gibt es, wie man im Forum des mpn-netzwerkes nachlesen kann, verschiedene Mittel. Mir half UV-Strahlung aus dem Solarium. Künstliche Sonne hatte ich übrigens zuvor immer abgelehnt.

Einstieg in die medikamentöse Therapie

Leider stieg die Thrombozytenzahl im Laufe der Zeit – mit kurzen Unterbrechungen – weiter an. Als sie 1,5 Mio. überschritten hatte, erhielt ich das Medikament Xagrid. Die Thrombos ließen sich damit nur auf 1 Mio. reduzieren. Das reicht nicht aus; nach Möglichkeit sollte man in den Normbereich kommen. Daher verschrieb mir mein Arzt ein stärkeres Medikament (Syrea). Tatsächlich reduzierte es die Thrombos schnell auf das normale Maß. Zusätzlich änderten sich auch andere Blutwerte; nach Aussagen meines Hämatologen war das ohne Bedeutung. So sanken die weißen Blutkörperchen vom oberen auf den unteren Wert des Normbereichs – ohne dass ich jetzt öfter erkältet war. Allerdings hatte ich andere Probleme, die ich als Neben- oder Begleitwirkungen auffasste, insbesondere Schwindel. Ich bat meinen Hämatologen darum, wieder das aus meiner Sicht schonendere Mittel zu verwenden, denn Xagrid hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Mit höherer Dosis als beim ersten Versuch erreiche ich denn auch (fast) wieder den Thrombozyten-Normwert. ASS nehme ich seit Senkung der Thrombos nicht mehr – es sei denn, ich habe Kopfschmerzen.

Nasenblutungen durch hohe Thrombozytenzahlen?

Essentielle Thrombozythämie bedeutet nicht nur eine stark vermehrte Produktion dieser Blutzellen durch das Knochenmark, sondern die Thrombos können in einem fortgeschrittenen Stadium ihre Aufgabe nicht mehr richtig wahrnehmen. Daran dachte ich, als einmal meine Nase so stark blutete, dass es mit Tampons nicht mehr zu stillen, sondern eine Operation erforderlich war. Eine Erklärung für die Blutung war, dass mir einige Tage zuvor ein neuer Tränenkanal gelegt wurde. Dass aber die Blutung so massiv war, hängt vielleicht doch mit meiner ET zusammen – auch wenn nach der Operation festgestellt wurde, dass die Gerinnungszeit des Blutes normal ist.

Information und Zuspruch durch andere Betroffene

Soviel zur Entwicklung meiner ET in den vergangenen Jahren. Kurz nach der Diagnose fand ich im Internet das mpn-netzwerk und wurde Mitglied. Die dortigen Beiträge haben mir schon viele Informationen geliefert. Erfahrungen anderer Mitglieder lassen mich meine Situation besser einschätzen. Und so gibt es auf der einen Seite meinen Hämatologen, der Untersuchungen vornimmt und Medikamente verschreibt. Auf der anderen Seite gibt es das mpn-netzwerk, das mich durch eine Vielzahl von Informationen und Erfahrungen unterstützt und mir Mut zusprechen würde, wenn es mir weniger gut ginge.

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