Stammzell-/Knochenmarktransplantation (SZT/KMT): Erfahrungsberichte

Bernd, *1952, PMF seit ca. 1983, Transplantation 2013 (männlich)

Stand: Juni 2018

Schlaganfall mit 19 Jahren
Meine ganze gesundheitliche Misere fing im Frühjahr 1972 an. Ich war damals 19 Jahre alt und erlitt einen Schlaganfall. Die Konsequenz war ein Verschluss der Arteria carotis interna (innere Halsschlagader) und dadurch eine Erblindung des linken Auges. Den Start ins Erwachsenenleben hatte ich mir irgendwie anders vorgestellt.

Schockierende Diagnose mit 31 Jahren
So genau weiß ich es nicht mehr, ich muss 30 oder 31 Jahre alt gewesen sein und wollte wissen, wie es um meine Gesundheit steht. Die Blutwerte waren alle ok. Beim Abtasten des Oberbauches fiel dem Arzt die leicht vergrößerte Milz auf. Er meinte, dem müsse man auf den Grund gehen. Eine Knochenmarkpunktion (KMP) brachte es an den Tag: Osteomyelofibrose, (OMF, heute als PMF bezeichnet). Er hat mir die Diagnose erklärt, teilte mir mit betroffenem Gesicht mit, dass die Krankheit unheilbar sei und ich noch 5 bis 10 Jahre zu leben hätte. Der Schock war nachhaltig und tiefsitzend. Internet gab es noch nicht und auch sonst waren kaum Informationen zu bekommen.

Moderater Verlauf über 20 Jahre
Die nächsten Jahre gingen ohne größere Probleme ins Land. Die Milz ist nur unwesentlich gewachsen und mir ging es ausgezeichnet.

Deutliche Verschlechterung mit Mitte 50
Als ich ungefähr 54-55 Jahre alt war, fing die Milz an, deutlich zu wachsen. Nun war auch mein Hausarzt nicht mehr Herr des Verfahrens und überwies mich an einen Hämatologen. Eine KMP ergab einen Fibrosegrad 2-3, eine JAK2-Mutation, und noch knapp 100 000 Thrombozyten. Mein Hämatologe meinte, solange ich über 50 000 Thrombozyten liege, haben wir kein Problem.
Zu dieser Zeit fing auch die B-Symptomatik an. Es kamen sukzessive Knochenschmerzen, Entzündungen, Müdigkeit und ein starker Juckreiz nach Wasserkontakt. Während die Milz immer weiter wuchs, gingen die Thrombozyten kontinuierlich zurück. Im Frühjahr 2013 war die Milz 30 cm groß und die Thrombozyten lagen zwischen 20 000 und 30 000. Am schlimmsten war der Juckreiz ( aquagener Pruritus ) nach Wasserkontakt. Anfänglich war der Juckreiz nach ein paar Minuten vorbei, später waren es quälende 1 bis 2 Stunden.

Einziger Ausweg: die Transplantation
Eine KMP im Frühjahr 2013 war niederschmetternd: Fibrosegrad 3, das entnommene Knochenmark sah aus wie ein blasser Bachkiesel. Die Milz war hart und prall, meine Energie bei null. Auch ein kurzer Versuch mit Jakavi brachte keinen Erfolg. Mein Hämatologe meinte, er kann mir nicht mehr helfen, es hilft nur noch  eine Stammzelltransplantation (SZT).

Suche nach einem Spender und der richtigen Klinik
Die Spendersuche wurde eingeleitet, zunächst erfolglos. Mit der Münchner Klinik, in der ich mich transplantieren lassen wollte, kam ich gar nicht klar.
Zu dieser Zeit (ich war schon länger im mpn-Netzwerk) lernte ich einen Transplantierten kennen. Er hat mir sehr geholfen zu verstehen, was mir bevorstand. Er und ein anderer Transplantierter rieten mir, mit einer zweiten Klinik für SZT Kontakt aufzunehmen.
Im Oktober 2013 war ich bei Prof. Kröger im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE). Das Gespräch begann, ich wurde ganz ruhig und wusste instinktiv, hier bin ich richtig. Nun war das Glück auf meiner Seite, es wurde ein 100 Prozent passender Spender gefunden.

Viel Glück und ein neues Leben
In der Nacht vom 18. zum 19.12.2013 erhielt ich 3 Beutel Knochenmark. Das Gefühl, einen genetischen Zwilling zu haben, der dir das Leben rettet, war unbeschreiblich ... Die Zeit davor, die Chemotherapie, alles vergessen, es gibt ein neues Leben. Dieser Moment war der intensivste in meinem Leben.

Das Glück war weiterhin auf meiner Seite. Die Zeit im Krankenhaus verlief unaufgeregt. Durch die starke Fibrose ging alles etwas langsam. Die ersten Zellen zeigten sich am Tag 14. Bis zu den 1000 Leukozyten, die man zur Entlassung benötigt, vergingen noch ein paar Tage. Danach blieb ich noch für 3 Monate in Hamburg. Professor Kröger nennt das Feintuning. Das Auf und Ab in der Blutbildung machte mir ganz schön zu schaffen. Auch hier war mir mein bereits transplantierter Freund immer behilflich. Ich lernte, dass dies ganz normal ist.
Mein großes Glück war, das meine Frau auch überwiegend in Hamburg war und mir unendlich viel geholfen hat. Keimfreies Essen und möglichst jeden Infekt vermeiden, ist schon schwierig.
Am Tag 99 nach der SZT konnten wir zurück nach Hause fahren, 8 kg leichter, aber heilfroh. Die weitere Entwicklung ging wegen der starken Fibrose langsam, aber stetig voran. Am Tag 156 wurde die Immunsuppression abgesetzt.

Kleinere Dellen in Entwicklung
Im Sommer nach der SZT bekam ich ein Arzneimittelexanthem, verursacht durch die Lungenprophylaxe. Als Transplantierter hat man ein deutlich schwächeres Immunsystem. Die Prophylaxen dienen dazu, diesen Nachteil auszugleichen. Das verschriebene Mittel habe ich auf Dauer nicht vertragen und bekam am ganzen Körper einen massiven, sehr schmerzhaften Ausschlag. Mit Kortison und 4 Tagen in der Dermatologie war die Sache ausgestanden.
Eine KMP nach einem Jahr zeigte keine Fibrose mehr. Nur mein Chimärismus (das Verhältnis von Spenderzellen zu alten eigenen Zellen) funktionierte nicht wie vorgesehen. Die gewünschten 100 Prozent wurden nicht erreicht und die JAK2-Mutation war immer noch nachweisbar. So entschloss man sich im UKE, mir im Juni 2015 eine Donor-Lymphozyten-Infusion (DLI) zu verabreichen. 6 Wochen nach der Gabe, entwickelte ich eine GvHD der Haut, die mit Kortison eingedämmt wurde. Aber 10 Wochen nach der DLI war der Chimärismus bei fast 100 Prozent und keine Mutation mehr nachweisbar.

Es geht mir gut
Der Chimärismus ist seitdem stabil, und die Schwankungen in der Blutbildung sind nahezu verschwunden. Ich fühle mich ausgezeichnet und kann das Leben genießen. Zwischenzeitlich habe ich meinen Spender und seine Familie kennengelernt und wurde sehr herzlich aufgenommen.

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Elsa, *1963, PMF 2011, SZT Juli 2017

Stand: Juli 2018

Diagnostiziert wurde die Primäre Myelofibrose (PMF) durch Zufall im Frühjahr 2011. Plötzlich konnte ich erstmals viele Symptome zuordnen, die mich seit Jahren latent beschäftigt hatten: Chronische Müdigkeit, Schmerzen in Muskeln und Gelenken, häufige Infekte, Abnahme der Leistungsfähigkeit, Schmerzen im linken Oberbauch durch die auf zirka 25 Zentimeter angeschwollene Milz. Obwohl ich es nicht belegen kann, bin ich im Rückblick sicher, dass die ersten Symptome der PMF bereits im Alter von 19 Jahren aufgetreten sind (Sehstörungen, eine sehr häufige Begleiterscheinung bei MPN). Die frühesten Blutbilder mit deutlichen Auffälligkeiten datieren aus dem Jahr 2004. Meiner Hausärztin war das nicht aufgefallen.

Sechs Jahre Aufschub nach der Diagnose
Dank eines neuen Medikaments (Jakavi®), speziell gegen die Symptome der PMF, ist es mir gelungen, den Zeitpunkt der Transplantation sechs Jahre hinauszuschieben. Dass diese Phase zu Ende ging, zeichnete sich Anfang 2016 ab: Damals setzten nach einer emotionalen Belastungssituation schwere Schmerzzustände vor allem in den Beinen ein, die sich mit Schmerzmitteln nur unzureichend lindern ließen. Als Folge bekam ich hochdosiert Kortison, was sehr gut half. Nach vier Monaten täglichen Leidens bis hin zu Stürzen, weil ich meine Muskeln nicht mehr kontrollieren konnte, war die plötzliche Schmerzfreiheit ein Segen. Die Symptome hatten wir damit zwar im Griff, aber nicht die Ursache. Hinzu kam, dass sich mein Gesamtbefinden trotz Jakavi® weiter verschlechtert hatte, weil das Medikament die Krankheit nicht aufzuhalten vermag. Die Tatsache, dass ich seit 2016 nur noch zwei bis drei Stunden pro Tag arbeiten konnte, und die ständige Müdigkeit machten deutlich, dass der Zeitpunkt der SZT gekommen war und ein weiterer Aufschub nicht mehr wirklich Sinn ergab. Zumal das „Mantra“ der Transplantationsmediziner lautet: „Wer schlecht rein geht, kommt schlecht raus.“ Und ich wollte unbedingt gut rein- und noch besser wieder rauskommen..

Essenziell für den Erfolg: Die „Chemie“ mit dem Arzt muss stimmen
Nach einem langen Gespräch mit meinem Hämatologen habe ich mir dann im Oktober 2016 einen Transplantationsmediziner meines Vertrauens gesucht und – in diesem Falle sie – am Helios-Klinikum Berlin-Buch gefunden (Frau Dr. Herrad Baurmann, Spezialistin für die Transplantation von PMF-Patienten). Wichtig ist, dass man absolutes Vertrauen in seinen Arzt oder seine Ärztin hat. Denn wie sagte mein Hämatologe mal so schön: „Eine SZT ist nicht der richtige Zeitpunkt, um Diskussionen mit seinem Arzt anzufangen.“ Dem kann ich nur zustimmen. Wichtig ist, dass die Chemie stimmt und der Arzt oder die Ärztin über langjährige Erfahrung mit allogenen Transplantationen verfügt. Zusätzliche PMF-Erfahrung ist natürlich wünschenswert, aber meiner Ansicht nach gar nicht so zwingend. Das Thema Erfahrung (= Anzahl allogener Stammzelltransplantationen pro Jahr) sollte man im Gespräch unbedingt offen ansprechen.

Nach erfolgreicher Arztsuche habe ich noch bis Ende März 2017 gearbeitet, mein Büro dann untervermietet (ich bin Freiberuflerin) und meine Angelegenheiten geregelt (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, etc.). Außerdem bin ich noch einmal vier Wochen in den Urlaub gefahren, um Kraft zu tanken für die SZT. In der Zeit wurde auch eine zu 100 Prozent passende Spenderin gefunden, lediglich unsere Blutgruppen waren verschieden, weshalb ich durch die SZT eine neue Blutgruppe bekommen habe.

Kein leichter Klinikaufenthalt
Am 27. Juni 2017 war es dann soweit. Begleitet von meinem Bruder, habe ich mich auf den Weg nach Berlin gemacht und dort insgesamt acht Wochen stationär gelegen. Das „gelegen“ ist durchaus wörtlich zu nehmen, denn aufgrund von Übelkeit und Erbrechen, gegen die kein Kraut gewachsen war, habe ich das Bett in der Zeit kaum verlassen. Zudem quälte mich infolge der Chemotherapie eine unfassbar schmerzhafte Entzündung der Speiseröhre, die die Gabe schwerster Schmerzmittel notwendig machte.

Die körperlichen Probleme haben mich psychisch komplett ausgelaugt, sodass mir irgendwann alles egal war, ich wollte nur noch schlafen, denn schlafen bedeutete keine Übelkeit und keine Schmerzen. Einer meiner Ärzte sagte mir damals, dass PMF-Patienten mitunter insofern vor psychologischen Schwierigkeiten stehen können, als vor dem Klinikaufenthalt keine chemotherapeutische Vorbehandlung stattfindet wie zum Beispiel bei einer Leukämie. Will heißen: Während PMF-Patienten in der Regel relativ fit in die SZT gehen, haben Leukämie-Patienten bereits Erfahrung mit teilweise heftigen Chemo-Nebenwirkungen. Bei uns PMFlern ist die „Fallhöhe“ also ungleich größer. Entsprechend belastend war es, zu erleben, dass die Therapie mich zunächst schwer krank gemacht hat, bevor es ganz langsam wieder bergauf ging. Darauf war ich trotz aller Recherchen und vieler Gespräche mit Betroffenen, die die SZT bereits hinter sich hatten, nicht ansatzweise vorbereitet gewesen – wohl auch deshalb, weil keine SZT wie die andere ist. Jede(r) Betroffene macht ihre/seine ureigenen Erfahrungen. Welche das sind, bleibt ein Überraschungspaket, im Guten wie im Schlechten. Ich weiß nicht, was ich in der Zeit ohne meinen wunderbaren Bruder gemacht hätte, der ganz oft bei mir in Berlin war und mir beigestanden hat (genau wie viele meiner Freundinnen und Freunde).

Erfolgreicher Therapieverlauf
So schlimm die Zeit in der Klinik subjektiv für mich war, bestand aus Sicht der Ärzte zu keinem Zeitpunkt eine Gefahr für mein Leben. Tatsächlich lief medizinisch alles wie am Schnürchen: Die Stammzellen meiner Spenderin begannen schneller zu wachsen und zu arbeiten als nach einer PMF allgemein zu erwarten ist, und bereits am Tag +13 nach der Transplantation zeigten sich die ersten weißen Blutkörperchen. Auch der Chimärismus lag praktisch von Anfang an bei über 95 Prozent und stieg sehr schnell auf 100 Prozent – ein Zeichen, dass sich in meinem Blut keine kranken Zellen mehr befinden, sondern ausschließlich die gesunden Zellen meiner Spenderin. Das ist zum Glück bis heute so geblieben.

Bei meiner Entlassung hatte ich acht Kilo weniger auf den Rippen und war völlig entkräftet. Nach einem Monat in den heimischen vier Wänden ging es dann in die Anschlussheilbehandlung nach Triberg in den Schwarzwald. In dieser Zeit entwickelte ich eine sogenannte GvHD (Graft-versus-Host-Disease = Abstoßungsreaktion der Spenderzellen gegen meinen Körper), die vor allem die Haut betraf, was zu braunen Flecken am ganzen Körper geführt hat. Zudem waren sämtliche Schleimhäute betroffen, auch die Augen. Der Darm blieb zum Glück verschont. Seit knapp einem halben Jahr gehe ich alle vierzehn Tage zur extrakorporalen Photopherese (ECP). Diese Therapie, die einer Blutwäsche ähnelt, hilft dabei, die Abstoßungsreaktionen der Spenderzellen zu dämpfen. Bisher klappt das sehr gut. Lästig sind nur die Kämpfe mit der Krankenkasse, die die aufwendige Behandlung immer nur für jeweils drei Monate bewilligt.

Keine Mutationen mehr nachweisbar
Heute, exakt ein Jahr später, ist die Krankheit in Blut und Knochenmark nicht mehr nachweisbar, auch die Mutationen sind verschwunden. Das Blutbild normalisiert sich langsam aber sicher, und ich konnte schon einige Medikamente ausschleichen – darunter auch solche, die der Unterdrückung des Immunsystems dienen (der ECP sei Dank). Weiter ungelöst ist die GvHD der Augen, die so trocken sind, dass sie ständig tränen. Nervig, aber auch damit lernt man zu leben. Nach den Monaten mit Glatze schmückt jetzt ein flotter  Kurzhaarschnitt meinen Kopf. Sport und längere Wanderungen sind wieder ohne Schmerzen möglich – ein echter Gewinn an Lebensqualität! Ich fange sogar schon wieder langsam an zu arbeiten (wenige Stunden pro Woche, aber immerhin); das hätte ich mir vor einem Jahr nicht träumen lassen.

Kürzlich hatte ich den ersten Virusinfekt seit der SZT, der recht heftig ausfiel, aber ebenfalls überstanden ist. Meine fleckige Haut wird mir nach Auskunft der Ärzte wohl erhalten bleiben, da es sich de facto um Narben handelt. Immerhin darf ich hoffen, dass sie mit der Zeit noch blasser werden. Wenn das der Preis für (m)ein neues Leben ist, zahle ich ihn gerne. Vor allem, wenn ich sehe, mit welchen Komplikationen andere PMFler während, beziehungsweise nach der SZT zu kämpfen haben. Ich bin sehr dankbar für das Glück, das ich bis hierher hatte und für den unterm Strich positiven Heilungsverlauf. Nichts davon ist selbstverständlich. Auch nicht die selbstlose Stammzellspende, die mir das Leben gerettet hat. Meine Spenderin und ich freuen uns schon jetzt darauf, uns im nächsten Jahr persönlich kennenzulernen. Dann endet die zweijährige Sperrfrist.

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