Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE
Am 8. und 9. November 2024 fand die Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE in Berlin statt.
Die ACHSE ist ein Verein, indem sich Selbsthilfevereine für Seltene Erkrankungen zusammengeschlossen haben, um „den Seltenen eine Stimme zu geben“. Das mpn-netzwerk e.V. ist seit Jahren dort Mitglied. Wir sind ein Netzwerk, das trägt, aber nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!
Eine Kernaufgabe der ACHSE ist es, die Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu vertreten – gegenüber den Entscheidungsträgern in der Politik, den Krankenkassen oder anderen Kostenträgern. Der Verein betreibt u.a. zielgerichtete Lobbyarbeit.
Aktuelle Forderungen sind z.B.:
- Neben unseren Mitgliedsbeiträgen ist die Pauschalförderung durch die Gesetzlichen Krankenkassen für das mpn-netzwerk e. V. die wichtigste Einnahmequelle. Diese wurde in den letzten Jahren immer weiter gekürzt, da die Mittel aus dem Fördertopf nicht ausreichen. Hier fordert die ACHSE eine deutliche Erhöhung der Fördersumme von derzeit 1,28 Euro pro Versicherten auf mindestens 1,50 Euro.
- Das Bundesministerium für Gesundheit wird immer wieder als Förderer der Selbsthilfe genannt. Dort steht aber lediglich ein Budget von 1,6 Mio. Euro zur Verfügung, welches auch noch fast ausschließlich für die Forschung verwendet wird und nicht direkt an die Selbsthilfe geht. Die Forderung der ACHSE: Das Budget sollte erhöht werden und direkt der Selbsthilfe für Projekte zur Verfügung gestellt werden.
- Ehrenamtliche Tätigkeiten sollen in der Rentenversicherung berücksichtigt werden. Das könnte für noch im Berufsleben Stehende ein Anreiz sein, sich mehr Zeit für ehrenamtliche Arbeit „leisten“ zu können.
Die Mitarbeiter der ACHSE sind für uns Ehrenamtliche wichtige Ansprechpartner bei den unterschiedlichsten Problemen. Wir bekommen u.a. Hilfestellung beim Erstellen der Anträge für Pauschal- und Projektförderungen.
Wer sich über die Arbeit der ACHSE genauer informieren will, dem empfehlen wir einen Blick auf deren Website Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V.
