Liebe Mitglieder,
das sind die Themen dieses Newsletters:
- Planung eines Workshops (Tanzsport und Vorträge),
- Bericht zum Meeting MPN Horizon in Warschau,
- Neues vom EHA 2024 in Madrid,
- Unser Verein wird 20 Jahre!- weitere Sponsoren werden gesucht,
- Webseminare, Rückblick September und Ausblick November,
- Bericht zum MPN Austria.
Angebot zum Mitmachen: Workshops mit einer Kombination aus Vorträgen und Tanzsport (Susanne Kocholl)
Noch genießen wir den Spätsommer, aber bei uns im Vorstand laufen schon die Planungen für das neue Jahr an.
Gemeinsam mit der Stiftung Perspektiven von Frau Prof. Dr. Hübner möchten wir euch und euren Partnern im Herbst 2025 einen 2-Tages-Workshop mit einer Kombination aus Vorträgen und Tanzsport anbieten. Frau Prof. Dr. Hübner dürfte vielen von euch bekannt sein aus einem Web-Seminar oder ihr habt sie live beim diesjährigen Jahrestreffen in Leipzig erlebt. Sie wird unterstützt durch weitere Mediziner sowie Kommunikations- und Tanztrainer.
Nähere Informationen zum Inhalt der Vorträge findet ihr im Flyer der Stiftung, den ihr hier herunterladen könnt.
Das Angebot richtet sich an alle Mitglieder mit Spaß an Bewegung, egal ob TänzerInnen oder AnfängerInnen, ob fit oder eher erschöpft. Sofern kein eigener Partner teilnimmt, finden sich Tanzpaare direkt beim Workshop.
Zur Zeit informieren alle Regionalgruppenleitungen bei ihren Treffen vor Ort über die Möglichkeit, einen solchen Workshop in der Region zu organisieren. Wir vom Vorstand kümmern uns dann um die Finanzierung. Wir hoffen, dass über eine Projektförderung die Teilnahme kostenfrei angeboten werden kann.
Sobald feststeht, wo der erste Workshop angeboten wird, folgen weitere Informationen im Forum. Ihr könnt euch aber auch gerne schon jetzt unverbindlich unter s.kocholl@mpn-netzwerk.de vormerken lassen.
Bericht vom 9. Meeting MPN Horizons vom 6.-8. September 2024 in Warschau (Ulrike von Mickwitz)
Das international tätige MPN Advocates Network hat in diesem Jahr sein jährliches Meeting MPN Horizons vom 6.-8. September in Warschau abgehalten. Von unserem Netzwerk nahmen Rainer Bochers und ich teil. Zu den Teilnehmenden gehörten neben 76 Patientenvertretungen aus 34 Ländern etliche namhafte MPN-Expertinnen und Experten sowie Vertreterinnen und Vertreter der Pharmaindustrie, die MPN Therapeutika herstellen bzw. erforschen. Mehr dazu findet ihr hier.
Neues vom Europäischen Hämatologenkongress (EHA 2024) vom 13.-16. Juni in Madrid (Veronika Kraze-Kliebhahn)
Armin Dadgar und Lennart Rusch nahmen als Patientenvertreter des mpn-netzwerk e. V. online teil. Saskia und Gabia, zwei junge Betroffene aus unserem Verein, waren als Teil der AYA-Taskforce vor Ort anwesend.
Einen ausführlichen Bericht zu Vorträgen mit MPN-Bezug könnt ihr hier im Forum lesen, eine Kurzform findet ihr hier.
Unser Verein wird 20 Jahre! – weitere Sponsoren werden gesucht. (Susanne Kocholl)
Große Ereignisse werfen ihre Schatten voraus:
Das mpn-netzwerk e.V. begeht 2025 sein 20-jähriges Jubiläum!
Aus diesem Grunde planen der Vorstand und weitere Engagierte eine tolle Jubiläumsveranstaltung in Bonn. Wir haben bereits Zusagen von namhaften Expertinnen und Experten der Hämatologie erhalten, sodass geballtes Fachwissen für unsere Diskussionen zur Verfügung stehen wird. Das konkrete Programm werden wir euch noch vor Weihnachten vorstellen.
Daneben wollen wir die zwei Jahrzehnte gemeinsamer Zeit in einer Abendveranstaltung mit euch feiern. Hierzu sind wir auf der Suche nach Sponsoren. Ein Projekt möchte ich euch hier vorstellen.
Bei der Kreissparkasse Bonn (dort ist der Sitz unseres Vereins und dort findet auch unsere Jubiläumsveranstaltung statt) haben wir uns für eine Spende aus dem Fond „Hier mit Herz“ beworben. Gleichzeitig haben wir ein Crowdfunding-Projekt bei der Bank gestartet. Spender haben hier die Möglichkeit, sich ein Herzensprojekt (natürlich unseren Verein) auszusuchen und dafür zu spenden.
Habt ihr Angehörige, Freunde oder Bekannte, die uns gerne unterstützen möchten, dann leitet einfach den nachfolgenden Link an sie weiter. Natürlich dürft ihr auch selbst dort spenden.( https://www.hiermitherz.de/project/20-jaehriges-jubilaeum-des-mpn-netzwerk-ev-in-bonn )
Auch bei anderen Stellen versuchen wir finanzielle Unterstützung für unsere Jubiläumsveranstaltung einzuwerben. Wenn jemand von euch hier persönliche Kontakte hat, nutzt diese bitte auch. Euch ist sicher bekannt, dass Spenden an unseren Verein steuerlich absetzbar sind.
Wir freuen uns bereits jetzt darauf, viele von euch in Bonn 2025 wiederzusehen bzw. kennenzulernen!
Web-Seminare Herbst 2024 (Ulrich Nikolaus)
Auch für das zweite Halbjahr 2024 konnten Web-Seminare ehrenamtlich organisiert werden. Teilnehmen konnten/können auch dieses Mal unsere Vereinsmitglieder, Schnuppermitglieder, Mitglieder der Regionalgruppen und Mitglieder der MPN-Selbsthilfeorganisationen der Schweiz und Österreichs.
Am 12.09. hat Frau Prof. Dr. med. Eva Lengfelder, Universitätsklinik Mannheim, einen Vortrag über das Thema Besonderheiten im Krankheitsverlauf von MPN bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen gehalten. Die anschließenden Fragen aus dem Zuschauerkreis beantwortete sie zu aller Zufriedenheit. Bedingt durch die zum Glück nicht so große Zahl an jungen Betroffenen waren 33 Zuschauer dabei. Armin hat mit Paul den technischen Teil geleitet, die Moderation haben Antje und Thomas übernommen. Die Einleitung durch den Vorstand erfolgte bei diesem Thema logischerweise durch das jüngste Vorstandsmitglied, Lennart.
Am 07.11. folgt das Web-Seminar zum Thema „Neue Therapieoptionen bei Myelofibrose (PMF)“ mit der Referentin Frau Priv. Doz. Dr. med. Juliana Schwaab, Universitätsklinik Mannheim. Wir freuen uns, dass immer wieder neue engagierte Ärztinnen und Ärzte bereit sind, unentgeltlich ihr Fachwissen für unseren Verein zur Verfügung zu stellen und sich auch den Fragen der Teilnehmenden zu stellen. Das ist nicht selbstverständlich! Auch bei diesem Web-Seminar wird die Technik von Armin und Paul sichergestellt. Moderieren werden Stefanie und Bärbel, die dies zum ersten Mal übernehmen. Wir freuen uns sehr über jede ehrenamtliche Übernahme von Aufgaben!
Die Web-Seminare werden aufgezeichnet und sind für Mitglieder in der Mediathek einsehbar.
Die Mediathek steht allen Vereinsmitgliedern zur Verfügung. Nicht nur deshalb lohnt es sich, Mitglied im mpn-netzwerk e. V. zu werden.
Bericht über den 6. Patiententag der Selbsthilfegruppe MPN Austria (Ulrike von Mickwitz)
Am 14.9. fand in Wien der 6.Patiententag, organisiert von der Selbsthilfegruppe MPN Austria, mit etwa 80 Teilnehmern statt. Ich habe als Vertreterin unseres Netzwerks persönlich teilgenommen, um die Mitglieder der österreichischen Patientenorganisation, aber auch die dortigen Spezialisten kennenzulernen.
Insgesamt war es eine interessante Veranstaltung, die aber auch gezeigt hat, dass es ganz unterschiedliche Herangehensweisen an die Behandlung von MPN Erkrankungen gibt. Umso wichtiger ist daher ein enger Austausch zwischen den verschiedenen Selbsthilfegruppen, um hier voneinander zu lernen und mit diesem Wissen unabhängig davon, wo ein Patient zuhause ist, die beste und erfolgversprechendste Therapie zu ermitteln. Mehr zum Patiententag findet ihr hier.
Es grüßt euch herzlich:
Euer Vorstandsteam
