Bericht vom 9. Meeting MPN Horizons vom 6.-8. September 2024 in Warschau (Ulrike v.- Mickwitz)
Das international tätige MPN Advocates Network hat in diesem Jahr sein jährliches Meeting MPN Horizons vom 6.-8. September in Warschau abgehalten. Von unserem Netzwerk nahmen Rainer Bochers und ich teil. Zu den Teilnehmenden gehörten neben 76 Patientenvertretungen aus 34 Ländern etliche namhafte MPN-Expertinnen und Expertensowie Vertreterinnen und Vertreter der Pharmaindustrie, die MPN Therapeutika herstellen bzw. erforschen.
Die drei Tage waren eng gepackt mit 27 Sessions zu den Schwerpunktthemen ‚Selbsthilfe‘ und ‚Neue medizinische Erkenntnisse‘.
Im Bereich Selbsthilfe stellten die einzelnen Patientengruppen Ihre Projekte vor, mit denen sie die Unterstützung ihrer Mitglieder durch Schulungen, öffentliche Diskussionen und Publikationen und Petitionen verbessert haben. Es gab Tipps, welche Medien und Hilfsmittel genutzt werden können, um Betroffene, insbesondere auch jüngere, besser zu erreichen und sie zu befähigen, ihre Krankheit besser und selbständiger zu managen. Da etliche Patientenvertretungen auch aus Ländern mit schlechten und unterfinanzierten Gesundheitssystemen kamen, ging es auch darum, welche Medikamente in welchen Ländern verfügbar und dann auch noch bezahlbar sind und wie hier eine Verbesserung der Verfügbarkeit erreicht werden kann. Im Bereich ‚Neue medizinische Erkenntnisse‘ wurden etliche neue Studien vorgestellt, die untersuchen, wie MPN Erkrankungen zukünftig besser behandelt werden können: Neben den schon bekannten Jak-Inhibitoren und dem Wirkstoff Interferon, wurden auch neue Kombinationstherapien und CAR-T-Zell Therapien bei CALR Mutationen angesprochen. Weiterhin ging es darum, die Diagnosestellung und Prognose von MPN Erkrankungen weiter zu verbessern und herauszufinden, bei welchen Kriterien und wann über eine SZT nachgedacht werden sollte. Ein Traum aller Forschenden ist natürlich, die bei MPN mutierten Zellen komplett zu eliminieren und somit eine vollständige Heilung der Patienten zu erreichen. Auch daran wird geforscht, aber das ist wohl noch ein langer Weg.
Insgesamt hat diese Veranstaltung gezeigt, dass sich im Bereich der Forschung zu MPN Erkrankungen international sehr viel tut und dass wir alle hoffen können, bald noch bessere und effektivere Therapien zur Verfügung zu haben. Dazu ist es wichtig, die Kontakte mit anderen Patientenorganisation, Ärzten und der Pharmaindustrie zu pflegen und innerhab eines solchen Netzwerkes Informationen, Daten und Erfahrungen auszutauschen, um hier Synergien zu erreichen und mit einer größeren Menge an Daten neue Erkenntnisse zu gewinnen bzw. diese zu verifizieren.
Rainer und ich werden in den nächsten Wochen, wenn uns die Präsentationen der einzelnen Vortragenden zur Verfügung stehen, noch genauer zu den einzelnen Themen im Forum berichten.
