Bericht über den 6. Patiententag der Selbsthilfegruppe MPN Austria (Ulrike v.Mickwitz)
Am 14.9. fand in Wien der 6.Patiententag, organisiert von der Selbsthilfegruppe MPN Austria, mit etwa 80 Teilnehmern statt. Ich habe als Vertreterin unseres Netzwerks persönlich teilgenommen, um die Mitglieder der österreichische Patientenorganisation, aber auch die dortigen Spezialisten kennenzulernen.
Nach einer kurzen Vorstellung der DACH Patientenorganisationen (Österreich, Schweiz, Deutschland) fand eine Podiumsdiskussion mit Prof. Dr. Gisslinger, Prof. Dr. Wolf, Dr. Buxhofer-Ausch, Dr. Otto und Dr. Slowakei statt, in der es um die Symptomlast, die Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit und die Zeitdauer bis zur Diagnosestellung ging. Erwartungsgemäß war Fatigue das mit Abstand am meisten genannte Symptom, was auch zu der größten Beeinträchtigung bei der Arbeitsfähigkeit führte. Alle Ärzte bestätigten übereinstimmend, dass die Behandlung der Fatigue eine große Herausforderung ist, da die genauen Ursachen nicht bekannt sind. Körperliche Betätigung, auch in kleinen Trainings-Snacks, wie Frau Dr. Otto es nannte, können die Symptome jedoch lindern. Erfreulich war die Abfrage nach der Dauer der Diagnosestellung: Ein großer Teil der Teilnehmer wurde bereits im ersten Jahr der Erkrankung diagnostiziert und entsprechend behandelt. Prof. Dr. Gisslinger stellte einen Diagnosescore vor, mit dem anhand von Laborbefunden die genaue Diagnose, um welche MPN es sich handelt, genau eingegrenzt werden kann. Im zweiten Teil der Podiumsdiskussion wurden neue Therapien vorgestellt. Hier wurde vor allem Rusfertide noch einmal hervorgehoben. Die meisten anderen vorgestellten Präparate sind noch in den Phase 1 Studien und werden wohl nicht so bald verfügbar sein.
Im zweiten Teil gab es Break-Output Sessions für die einzelnen Erkrankungen. Ich selbst habe an der Session von Prof. Gisslinger teilgenommen, der ausführlich über den Einsatz von Interferon berichtete. Ich hatte den Eindruck, dass unsere österreichischen Mitpatienten eher mit Interferon und weniger mit Jak2 Inhibitoren behandelt werden. Hier war das Fazit, dass eine Therapie mit Interferon früh angefangen und lange durchgehalten werden muss, um ein positives Behandlungsergebnis zu erzielen. Leider sind bei einigen Patienten die Nebenwirkungen aber auch recht hoch. Es wurde von Parodontose und Bauchspeicheldrüsenentzündungen unter der Interferontherapie berichtet.
Frau Dr. Otto berichtete in der nächsten Session über kognitive Einschränkungen, die bei vielen onkologischen Erkrankungen und natürlich auch bei MPNs beobachtet werden. Hier kann körperliches Training, neben gezielten Achtsamkeitsübungen und die Schaffung einer reizärmeren Umgebung helfen, die Symptome zu lindern. Sie wies auf die auf Rezept erhältliche App NeuroNation MED hin, die kognitive Beeinträchtigungen durch entsprechendes Training verbessern kann., Vielleicht will sich der ein oder andere von Euch das ja mal im Internet ansehen https://neuronation-med.de/.
In der letzten Session ging es um Beantragung eines Behindertenausweises, was natürlich in Österreich anders funktioniert als bei uns. Das Thema hat daher wenig Bezug zu unseren Antragsverfahren.
Insgesamt war es eine interessante Veranstaltung, die aber auch gezeigt hat, dass es ganz unterschiedliche Herangehensweisen an die Behandlung von MPN Erkrankungen gibt. Umso wichtiger ist daher ein enger Austausch zwischen den verschiedenen Selbsthilfegruppen, um hier voneinander zu lernen und mit diesem Wissen unabhängig davon, wo ein Patient zuhause ist, die beste und erfolgversprechendste Therapie zu ermitteln.
