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Newsletter Juni 2024

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Themen:

  • Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2024 in Leipzig
  • GSG- MPN Studientreffen in Ulm
  • Novartis Patiententag

Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2024 des mpn-netzwerk     e. V.

Der Wunsch nach einem stärkeren Rückzug ins Privatleben führte bei den turnusmäßigen Vorstandswahlen anlässlich der 19. Mitgliederversammlung des mpn-netzwerk e.V. am 3. Mai 2024 in Leipzig zu personellen Veränderungen, die von den gut 150 Anwesenden einstimmige Akzeptanz fand. So setzt sich die Vereinsführung aktuell zusammen:

Vorstand 2024

Von links: Jürgen Sommerfeld (Beisitzer/neu), Ulrich Nikolaus (Beisitzer/wie bisher), Veronika Kraze-Kliebhahn (Vorstandsvorsitzende/wie bisher), Ulrike von Mickwitz (Beisitzerin/neu), Susanne Kocholl (Kassenführerin/neu), Lennart Rusch (stellvertr. Vorsitzender/bisher Beisitzer)

Aus dem Vorstand ausgeschieden sind: Antje Senger (Beisitzerin), Armin Dadgar (stellvertr. Vorsitzender), Georg Harter (Kassenführer).

Alle drei Mitglieder stehen aber weiterhin als Beauftragte in speziellen Bereichen bzw. für Sonderaufgaben dem Verein zur Verfügung, so dass in jedem Fall ein harmonischer Übergang gewährleistet ist.

In einem weiteren wichtigen Tagesordnungspunkt beschloss die Mitgliederversammlung eine Erhöhung der Beiträge ab 2025.

Schwerpunkte der diesjährigen Jahrestagung am 4. und 5. Mai 2024 bildeten die Vorträge von Frau Dr. Stefanie Jilg, Erding, Symptome lindern, Progression verhindern – selbstwirksame Therapiegestaltung bei MPNs und von Frau Prof. Jutta Hübner, Jena, Komplementäre Medizin – Was ist das – brauche ich das? jeweils mit anschließender Fragerunde. Auch wenn die Referate auf die Zielgruppe der MPN-Erkrankungen fokussiert waren, boten sie in ihrer Bandbreite eine Fülle an allgemeingültigen Erläuterungen und Empfehlungen. Beide Vorträge sind in kompletter Länge im geschlossenen Mitgliederforum abrufbar.

Workshops zu unterschiedlichen Problemstellungen, die einen praxisnahen Erfahrungsaustausch ermöglichten, rundeten ein gelungenes Jahrestreffen ab, das auch außerhalb des Programms immer wieder die Möglichkeit der persönlichen Begegnung und des Kennenlernens in einer lockeren Atmosphäre bot.

Die nächste Jahrestagung 2025 wird bereits fleißig geplant, denn wir feiern das 20-jährige Bestehen des Vereins. Daher wird die Veranstaltung auch ein bisschen anders ablaufen. Wir haben bereits die Zusagen von mehreren hochkarätigen Expertinnen und Experten, was ein interessantes Programm erwarten lässt. Die Tagung findet vom 09.05. (MV) bis zum 11.05.2025 im GSI in Bonn statt. Mehr wird noch nicht verraten! Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.

Bericht über das GSG- MPN Treffen vom 24. bis 25.4.2024 in Ulm

Die GSG-MPN ist die German Study Group für Myeloproliferative Neoplasien, eine Arbeitsgruppe deutschsprachiger Hämatologinnen und Onkologen, die sich der Erforschung der MPN-Erkrankungen widmet. Seit 2017 stehen wir im regelmäßigen Austausch mit diesen Experten für unsere Erkrankungen und werden auch zu deren Jahrestreffen eingeladen. Vier Personen aus dem Vorstandsteam folgten dieser Einladung.

Die Kooperation mit dem mpn-netzwerk e. V. beinhaltet gegenseitige Beratung und Beteiligung, wie z.B.

  • Konzeption von Forschungsfragen und Studien unter Berücksichtigung der Patienteninteressen
  • Veranstaltungen für MPN-Betroffene (Jahrestagung, Webseminare, Patiententage u.ä.)
  • fachliche Begleitung unserer Patientenbroschüren und Webseitentexte zu den Erkrankungen 
  • Beteiligung an einer Dialogplattform 

Das diesjährige Jahrestreffen fand unter der Schirmherrschaft von Frau Prof. Döhner in Ulm statt und startete mit dem GSG-Lenkungsausschuss, in dem die laufenden Projekte und Studien der GSG vorgestellt und reviewt werden, ergänzt durch einen Bericht zum aktuellen Status.

Im Anschluss startete das Programm, das 33 Vorträge, Statusberichte zu laufenden Studien und Vorlesungen zu verschiedensten Themen um die MPN Erkrankungen umfasste. Die Beiträge enthielten Informationen zu den aus der Registerstudie und anderen Datenbanken gesammelten Erkenntnissen, verschiedene neue Therapieansätze mit neuartigen Medikamentenkombinationen, neue Erkenntnisse zur Behandlung von Schwangeren und jungen Betroffenen, neue Behandlungsansätze bei der SZT, Informationen zu molekularen Markern, anhand derer eine Progression der Erkrankung oder auch eine Unverträglichkeit bestimmter Medikamente prognostiziert werden kann. Ein detailliertes Protokoll des Meetings ist im geschlossenen Mitgliederbereich des Forums zu finden: forum.mpn-netzwerk.de • Bericht vom GSG-MPN Studientreffen am 24. und 25.4.2024

Insgesamt war es eine sehr interessante Veranstaltung, die auf beeindruckende Weise gezeigt hat, wie viele Studien zu den Themen rund um MPN existieren und wie viele neue Erkenntnisse und darauf basierende Therapieansätze es jetzt schon gibt und in Zukunft auch noch geben wird. Wir werden auch im nächsten Jahr an dieser Veranstaltung, die dann auch das 10-jährige Bestehen der GSG MPN markiert, teilnehmen und davon berichten.

Bericht über den Novartis Patiententag in Hannover am 25.05.2024

Am 25.05. fand in Hannover der zweite Novartis Patiententag für 2024 statt. Mit Prof. Heidel und seinem Team von der MHH Hannover, Prof. Griesshammer vom Mühlenkreisklinikum Minden und dem Psychoonkolgen Dr. Köhler aus Magdeburg hatte Novartis viele uns bekannte und angesehene MPN Experten eingeladen, die in Kurzvorträgen die jeweiligen Krankheiten und Therapiemöglichkeiten, sowie vertiefend die Themen Blutgerinnung, Umgang mit MPN Symptomen, Informationen zu Stammzelltransplantationen, komplementäre Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung von und durch Angehörige bei MPN Erkrankten, behandelten. Die Vorträge waren so ausgestaltet, daß die etwa 110 Teilnehmer die Möglichkeit hatten, viele Fragen an die Referenten zu stellen und diese auch ausführlich beantwortet zu bekommen.

Außer den Vorträgen gab es einen Wissensmarktplatz, wo sich das mpn-netzwerk e. V. und die Selbsthilfegruppe LeukaNET e. V. vorstellte, sowie diverse Stände mit Informationen zu Gesunder Ernährung, Sport und anderen Möglichkeiten, die MPN Symptome zu lindern.

Prof. Heidel stellte in seinem Vortrag heraus, wie wichtig und gut die Zusammenarbeit mit dem mpn-netzwerk e. V. in medizinischen Studien ist, um hier frühzeitig Ziele und Wünsche der Patienten zu berücksichtigen und diese entsprechend in die Studien miteinzubeziehen. Prof. Griesshammer lobte die Zusammenarbeit mit dem Netzwerk ausdrücklich, da es den Ärzten in Zeiten immer knapper werdender Medizinressourcen viel Arbeit abnehme und wichtige Aufklärungsarbeit leiste, für die die Mediziner oft kaum Zeit hätten.

Insgesamt war es ein interessanter Tag mit vielen guten und interessanten Gesprächen an unserem Stand. Wer sich für die Teilnahme an den folgenden Patiententagen interessiert oder sich anmelden möchte, findet alle wichtigen Informationen auf dieser Webseite:  MPN-Patiententage: Wissensaustausch | leben-mit-blutkrankheiten.de.

Das mpn-netzwerk e.V. nimmt die Gelegenheit bei solchen Patiententagen gerne wahr, sich als pharmaunabhängige Selbsthilfeorganisation vorzustellen und so den Kontakt zu Betroffenen zu suchen. Wir nehmen keine Zuwendungen von Novartis oder anderen Pharmafirmen an.

Der Vorstand