Primäre Myelofibrose (PMF): Erfahrungsberichte

Juliane, *1960, Diagnose PMF 2016

Stand: Juli 2018

Krankheit vermutlich schon lange vor der Diagnose
Ich hatte 8 Jahre erhöhte Thrombozyten, die meinen Hausarzt nicht weiter beunruhigten. Als ich dann bei einem Orthopäden war und er meine Blutwerte sah, sagte er gleich, ich solle einen Hämatologen aufsuchen. Das habe ich dann auch getan.

Schock – eine unheilbare Blutkrankheit
Es stellte sich zu meinem Schrecken heraus, dass ich an einer unheilbaren Blutkrankheit leide, zunächst einmal hieß es Polyzythämia Vera (PV). Das bedeutete dann Aderlässe, aber noch keine medikamentöse Therapie außer ASS (Acetylsalicylsäure, bekannt als Aspirin). Das ASS verursachte bei mir Hämatome, so dass es wieder abgesetzt wurde. So ist der Stand bis heute, auch zwei Jahre nach der Diagnose nehme ich keine Medikamente.

Zweitmeinung ändert das Krankheitsbild
Ein halbes Jahr nach der Erstdiagnose holte ich mir dann eine Zweitmeinung bei einem anderen Hämatologen ein. Er bezweifelte die Diagnose PV und entnahm mir erneut Knochenmark, dieses Mal mit einer Stanze. Es stellte sich heraus, dass es eine Primäre Myelofibrose (PMF) ist, Frühstadium mit zartem Retikulinfasernetz, Fasergrad 0-1 und Jak2-Mutation. Ich könne mich auf eine Transplantation in 8 Jahren einstellen, sagte mir der Hämatologe. Heute weiß ich dank unseres Netzwerkes, dass solch genaue Prognosen nicht zutreffen müssen. 

Keine Veränderung meines Lebensstils
Inzwischen sind 1 ½ Jahre seit der 2. Diagnose vergangen. Ich bin weiterhin symptomfrei. Außer den hohen Thrombozyten, zwischen 700 000 und 1 000 000, sind die restlichen Blutwerte noch in Ordnung. Es geht mir körperlich gut, psychisch macht mir die Erkrankung aber schon sehr zu schaffen. Ich stelle mich auf eine Transplantation in einigen Jahren ein. Ich arbeite weiterhin und mache auch sonst alles so, wie vor der Diagnose. Ich bin sehr froh, dass ich nach wie vor symptomfrei bin und sich auch die Blutwerte, von den Thrombozyten abgesehen, im Rahmen halten.