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Newsletter September 2021

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Neues vom Vorstand – Verabschiedung und Dank

Georg Harter, bisher 1. Vorsitzender, und Werner Zinkand, bisher 2. Vorsitzender, sind zum 27.8. 2021 aus dem Vorstand ausgeschieden.

Als die beiden im Jahr 2013 nach langwierigen Diskussionen den Mut aufbrachten, Verantwortung für das mpn-netzwerk e. V. zu übernehmen, befand sich der Verein mit seinen damals rund 300 Mitgliedern in einer ausgesprochen schwierigen Situation. Dass heute über 1100 Betroffene unserem Netzwerk als Mitglieder angehören, ist nicht zuletzt auf Georgs und Werners großes ehrenamtliches Engagement zurückzuführen. Für die in unzähligen Arbeitsstunden mit reichlich Herzblut erledigten Aufgaben haben wir uns heute alle ganz herzlich zu bedanken.

Während Georg Harter endlich mit mehr Muße anderen privaten Interessen Raum geben möchte, hat Werner Zinkand inzwischen eine führende Position bei den MPN Advocates, einem internationalen Netzwerk von Patientenorganisationen, übernommen.

Beide sichern dem mpn-netzwerk e.V. aber auch künftig ihre Unterstützung zu.

Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2021

Corona-bedingt mit Auflagen verbunden, aber immerhin in Präsenz.

Umso erfreulicher, dass der zentrale TOP unserer Agenda bei der MV ohne umständliche Diskussionen abgearbeitet werden konnte und wir einen ausgesprochen harmonischen Wechsel in der Führungsetage erlebten. Veronika Kraze-Kliebhahn aus Augsburg löst als neue Vorstandsvorsitzende Georg Harter ab, Armin Dadgar aus Berlin tritt als Stellvertreter die Nachfolge von Werner Zinkand an. Antje Senger aus Hattingen führt ihre Arbeit als Beisitzerin fort, Lennart Rusch aus Essen stößt neu hinzu und sorgt für eine ordentliche Verjüngung des Teams. Um die Finanzen kümmert sich in gewohnter Weise Karlheinz Zanthoff aus Bochum.

Im Übrigen folgte das Programm einem vertrauten Ablauf: Entlastung von Vorstand und Buchhaltung; Verabschiedung des Haushaltsplans 2021, Satzungsänderungen bzw. -anpassungen an formale Bestimmungen.

Eine wichtige Satzungsänderung ist z.B. die Anpassung des Stimmrechts. Familienmitglieder sind nun aktiven Mitgliedern gleichgestellt und haben eine Stimme.

Hervorzuheben ist der Beschluss, den jährlichen Mitgliedsbeitrag ab 2022 wie folgt zu senken:

  • Einzelbeitrag: von 60,00 Euro auf 45,00 Euro
  • Familienbeitrag: von 80,00 Euro auf 60,00 Euro
  • Fördermitglieder: von 60,00 Euro auf 45,00 Euro

In Härtefällen sind Ermäßigungen möglich.

Unter dem folgendem Link findet ihr das Protokoll zur Mitgliederversammlung 2021.

Mit Spannung erwartet wurden an den Folgetagen die angekündigten Expertenvorträge:

  • Prof. Grießhammer, Minden, berichtete über aktuelle Entwicklungen bei MPN
  • Dr. Mridul Agrawal, iuvando.de, stellte die Initiative „Orientierungshilfe bei Studien zu MPN“ vor
  • Frau Petra Schulz -Pieper, Hofheim, lieferte einen Überblick über psychoonkologische Hilfen bei chronischen Erkrankungen.

Gern und ausführlich beantworteten die Referenten Fragen aus dem Plenum oder dem Chat. Erstmals wurden die Vorträge live gestreamt. Die Aufzeichnungen könnt ihr in unserem geschlossenen Forum abrufen.

Zur Abrundung der Veranstaltung gehörten schließlich moderierte Workshops, sodass den Mitgliedern in Kleingruppen ein individueller Austausch innerhalb ihres spezifischen Krankheitsbildes oder zu speziellen Themen möglich war.

Beim diesjährigen Jahrestreffen in Bad Soden waren wir 103 Übernachtungsgäste und 22 Tagesgäste.

Auffrischimpfung gegen Covid-19 – ja oder nein?

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) hat am 12. September 2021 eine Stellungnahme zur eventuellen Notwendigkeit einer Auffrischimpfung veröffentlicht.

Kurz zusammengefasst lässt sich für unsere Erkrankung sagen, dass sich an der Einschätzung, dass Patient*innen mit malignen hämatologischen Erkrankungen (wie z.B. MPN) ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19 und eine erhöhte Mortalität haben, nichts geändert hat.

Die Wirksamkeit der Impfstoffe kann aber bei Krebspatient*innen reduziert sein, muss aber nicht. In einer zitierten Abhandlung (in Englisch) s. doi.org/10.1016/s2352-3026(21)00169-1 wird ausgeführt, dass insbesondere die Behandlung mit Ruxolitinib das Ansprechen der Impfung behindern kann, wogegen andere Arten von Behandlung keinen oder kaum Einfluss auf die Immunreaktion zeigen. Im ersteren Fall könnte also eine dritte Impfung sinnvoll sein.

Die DGHO empfiehlt auch ausdrücklich den Nestschutz, also, dass das direkte Umfeld sich möglichst impfen lässt und weiterhin das Einhalten der Hygienemaßnahmen.

Wer die Stellungnahme der DGHO selbst lesen möchte, findet sie auf unserer Webseite. (Anm.: zwischenzeitlich entfernt, da nicht aktuell.)

Weltweit wurden inzwischen ca. 6 Milliarden Impfdosen verabreicht, es gibt inzwischen also viel Erfahrung.

Regionalgruppen

Mittlerweile hat sich die Onlinegruppe etabliert. Sie ist für alle Mitglieder des Netzwerks gedacht, die keiner Regionalgruppe angehören. Die Gruppe wird von Johannes aus Brasilien geleitet und die Termine werden im Forum bekannt gegeben. Wenn du Fragen zur Gruppe hast oder gerne teilnehmen möchtest, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de.

Ansonsten scheint sich nun eine Leitung für die Stuttgarter Gruppe gefunden zu haben. D.h., dass sich die Gruppe wahrscheinlich bald präsent treffen wird.

Auch gründet sich gerade eine Gruppe in Wiesbaden.

Wenn du auf der Suche nach einer Gruppe bist oder sogar mit dem Gedanken spielst, selber eine Gruppe zu gründen, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de, das gilt auch, wenn du an einem Treffen mit der Stuttgarter oder Wiesbadener Gruppe interessiert bist.

Das Moderationsteam

Neben einem neuen Vorstand haben sich auch Veränderungen im Moderationsteam ergeben. Wir sind jetzt 15 Moderatoren, davon zwei Administratoren. Unter folgendem Link könnt ihr sehen, wer zu den Moderatoren gehört: https://forum.mpn-netzwerk.de/memberlist.php?mode=team

Bad Berka

Im Oktober findet zum zweiten Mal eine Rehamaßnahme in Bad Berka für MPN-Patienten statt. Wir hoffen, dass die Mitglieder aus unserem Netzwerk sich genauso wohlfühlen wie im März.

Hier nochmal die Kontaktdaten der Klinik:

Median Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik
Erlenweg 2a
99438 Bad Berka
Tel.: 0364-58380
Rehaklinik.badberka@median-kliniken.de

Neue Medikamente für die Behandlung der PMF

INREBIC

Im Frühjahr 2021 wurde der Wirkstoff Fedratinib (Handelsname Inrebic) in der EU zugelassen. Wie bei Ruxolitinib (Jakavi) handelt es sich um einen JAK2-Hemmer, der auf den JAK-Stat Signalweg wirkt und dadurch die Produktion der Blutzellen im Knochenmark drosselt. Inrebic wirkt außerdem auch sehr effektiv bei einer Milzvergrößerung (Splenomegalie). Ob Inrebic dem seit fast zehn Jahren eingesetzten Jakavi überlegen ist, lässt sich aktuell nicht sagen, da beide Substanzen bislang nicht im Rahmen von Studien direkt verglichen wurden.

Für die Nutzenbewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) lagen nur die vergleichenden Daten gegenüber Placebo aus dem Jahre 2012 vor. Der G-BA hat daraus einen Zusatznutzen gegenüber Placebo ableiten können, dessen Ausmaß sich aber nicht quantifizieren lässt, weil die wissenschaftliche Datenlage dies nicht erlaubt.

Inrebic ist fast so alt wie Jakavi, hat aber eine wechselvollere Geschichte hinter sich, wohl auch, weil in den Studien 2011 eine seltene Nebenwirkung auftrat, die Wernicke-Enzephalopathie. Diese geht auf einen Vitamin B1 – Mangel zurück, dem jedoch durch regelmäßige Kontrolle des Vit. B1 Spiegels vorgebeugt werden kann. Diese Nebenwirkung führte zur Studienunterbrechung.

Wegen der unklaren Lage wurde lange keine Zulassung beantragt und der Wirkstoff verschwand aus dem Blickfeld. Als Folge daraus gab es im Anschluss mehrere Besitzerwechsel. Ungeachtet dessen laufen derzeit neue Studien (Freedom2). Von den Besitzerwechseln und der seltenen Nebenwirkung, die durchaus beherrschbar ist, sollte man sich aber nicht prinzipiell von diesem Medikament abbringen lassen. Interessant ist Inrebic nämlich für jene, bei denen Jakavi nicht mehr wirkt. Gegenüber Jakavi kann es auch bei niedrigen Thrombozytenzahlen eingesetzt werden. Allerdings fehlt bisher ein direkter Vergleich; sodass keine Aussage hinsichtlich einer bevorzugten Verordnung möglich ist. Doch die Erkenntnis, dass unterschiedliche JAK2-Hemmer unterschiedliche Nebenwirkungen aufweisen, lässt auf eine ebenfalls unterschiedliche, individuelle Verträglichkeit schließen.

PACRITINIB

Ein weiteres Medikament – derzeit in Studien und noch ohne Zulassung – ist der Wirkstoff Pacritinib, der ebenfalls JAK2 und zudem FLT3 hemmt. FLT3 spielt eine Rolle bei der akuten myeloischen Leukämie (AML). Pacritinib zeigt hier einen Vorteil gegenüber anderen Therapien. Ob Pacritinib auch bei einer PMF wirkt, ist nach derzeitigem Kenntnisstand unklar. Ein Vorteil von Pacritinib bei der PMF ist aber, dass eine Behandlung auch bei niedrigen Thrombozytenzahlen (< 100 Mio/ml) möglich ist. Betroffene mit solch niedrigen Werten konnten bislang nicht dauerhaft mit Ruxolitinib behandelt werden. Zudem ist nach Studienlage das Ansprechen der Milz besser als mit Ruxolitinib. Aber auch bei diesem Medikament wurde die Phase-III-Studie unterbrochen, weil Herzprobleme und Blutungen auftraten. Nach einer Änderung des Studienprotokolls wurde die Studie weitergeführt.

In den USA ist das Medikament derzeit im Zulassungsverfahren. Eventuell erfolgt mit 1-2 Jahren Verzögerung eine Zulassung in der EU.

Termine

Vom 15. bis zum 16.10. findet, wie jedes Jahr, ein Seminar für die Regionalgruppenleiter*innen statt. Frau Merschieve, sie ist systemische Beraterin und Sozialtherapeutin, wird das Seminar moderieren. 14 Regionalgruppenleiter*innen sind angemeldet

Am Wochenende 29./30.10. trifft sich das Moderationsteam ebenfalls zu einem Seminar. Referent hier ist Jens Clausen. Die nächste MV und Jahrestagung finden voraussichtlich vom 29.4.-1.5. 2022 statt. Der Ort ist noch nicht geklärt. Wir informieren euch über das Forum, wenn wir Genaueres wissen.