mpn-netzwerk
Ein Netz, das trägt

Aktuelles

An dieser Stelle informieren wir Sie regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sowie Veranstaltungen mit MPN-Bezug.

 

 

8. September 2018 - Patiententag Krukenberg-Krebszentrum Halle

Informationen und Aktionen zu den neuesten Behandlungsmöglichkeiten
und Betreuungsangeboten nach der Diagnose Krebs.

Veranstaltungsort:
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Hörsäle und Seminarräume
Lehrgebäude FG 5/6
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

Weitere Informationen zum Ablauf und Programm entnehmen Sie bitte dem Flyer (PDF) den Sie hier herunterladen können.

22. September 2018 - Krebs-Infotag im Helios Klinikum Berlin-Buch

Das mpn-netzwerk e.V. wird auf dieser Veranstaltung mit einem Informationsstand vertreten sein.

das Helios Klinikum bittet um Ihre Anmeldung bis zum 10.09.2018 über ihre Website
www.helios-gesundheit.de/krebs-weiter-leben

Veranstaltungsort:
Helios Klinikum Berlin-Buch
Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

Weiter Informationen entnehmen Sie bitte den Flyer zur Veranstaltung den Sie mit einem Klick auf die Abbildung öffnen können.

22. September 2018 - 2. Krebsinformationstag für Patienten und Angehörige an der Uniklinik RWTH Aachen

Interessante Vorträge, Frage-Antwort-Seminare und viele weitere Informationen für Ihre Gesundheit und
zu den Erkrankungen! Treffen Sie Ansprechpartner aus den Zentren und Kliniken des ECCA.

Das mpn-netzwerk e.V wird mit einem Informationsstand vertreten sein.

Veranstaltungsort:
Uniklinik RWTH Aachen
Euregionales comprehensive
Cancer Center Aachen (ECCA)
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem Flyer, den Sie mit einem Klick auf die Abbildung öffnen können.

22. September 2018 CHEMNITZER KREBSFORUM

Patienten fragen – Experten antworten

 

Am Samstag  den 22. September 2018 findet von 9 – 15 Uhr in der

Technische Universität Chemnitz
Hörsaalgebäude
Reichenhainer Straße 90

das 1. Chemnitzer Krebsforum statt.

Inklusive

Tag der Myeloproliferativen Neoplasien (MPN)

und

Welttag der Chronischen myeloischen Leukämie (CML).

Genaue Informationen zum Ablauf und Programm entnehmen Sie bitte dem Flyer (PDF), den Sie hier herunterladen können.

13. Oktober 2018, MPN-Patiententag in Köln

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.

Veranstalter des Patiententages ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio. Das mpn-netzwerk wird mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Polyzythämia vera und zur Essenziellen Thrombozythämie, sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk e. V. unabhängig ist und nicht von Novartis finanziell unterstützt wird.


Veranstaltungsort ist das

Steigenberger Hotel Köln
Habsburgerring 9 –13
50674 Köln

10:00 bis ca.16:00 Uhr.

Das Programm und weitere Informationen:

Klicken auf die Abbildung öffnet das PDF.

27. Oktober 2018, MPN-Patiententag in Göttingen

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie.

Veranstalter des Patiententages ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio. Das mpn-netzwerk wird mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Polyzythämia vera und zur Essenziellen Thrombozythämie, sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk e. V. unabhängig ist und nicht von Novartis finanziell unterstützt wird.


Veranstaltungsort ist das

Park Inn by Radisson Göttingen
Kasseler Landstraße 25c
37081 Göttingen

10:00 bis ca.16:00 Uhr.

Das Programm und weitere Informationen:

Klicken auf die Abbildung öffnet das PDF.

Weitere Patiententage in 2018

Dieses Jahr werden weitere Patiententage zu PV und PMF von Novartis ausgerichtet.

Diese uns zur Zeit bekannten Termine sind:

10.11. in Stuttgart

Wir planen, wie in den letzten Monaten, bei allen diesen Patiententagen mit einem unabhängignen Stand  vertreten zu sein.

Sobald wir weiter Informationen zum Tagungsort und Programm erhalten haben, werden wir diese hier auf unserer Website veröffentlichten.

Resümee:  17. Jahrestagung des mpn-netzwerk e. V.

 Die 17. Jahrestagung des mpn-netzwerkes fand dieses Jahr vom 16.-18.03.2018 erstmalig in Potsdam statt. Rund 200 Mitglieder und Angehörige trafen sich von Freitagabend bis Sonntagmittag im Seminaris-Seehotel am Ufer des Templiner Sees.

Während die obligatorische Mitgliederversammlung des Vereins am Freitagabend zügig und ohne besondere Vorkommnisse über die Bühne ging, standen am Samstagvormittag gleich zwei Referate auf dem Tagungsprogramm. Frau Prof. Konstanze Döhner, Hämatologin am Universitätsklinikum Ulm, sprach über „Aktuelle Erkenntnisse aus der MPN-Forschung und dem MPN-Register“. Sie stellte zunächst die Arbeit der Deutschen MPN-Studiengruppe (German Study Group MPN – kurz: GSG-MPN) vor. In der GSG-MPN sind seit 2014 deutsche Hämatologen – insbesondere an Universitätskliniken - zusammengeschlossen, die sich auf MPN-Erkrankungen spezialisiert haben und an Studien zu ihrer Erforschung und Behandlung mitwirken. Wesentliche Basis der Arbeit der GSG-MPN ist das „MPN-Register“. Im Rahmen einer sogenannten Registerstudie werden hier erkrankungsbezogene Daten sowie Biomaterial (z.B. Blutproben und Knochenmark) von MPN-Patienten in Deutschland anonymisiert gesammelt, um sie wissenschaftlich auswerten zu können. Frau Prof. Döhner erläuterte die Bedeutung des MPN-Registers und die Möglichkeiten, die sich für die Erforschung der MPN-Erkrankungen und die Optimierung ihrer Behandlung durch diesen stetig wachsenden Datenpool ergeben (im März 2018 waren bereits 2500 Patienten registriert). Außerdem stellte sie aktuell im Rahmen der GSG-MPN laufende Studien vor. Aus den Rückmeldungen nach dem Vortrag wurde deutlich, dass die Bekanntheit des MPN-Registers und der Nutzen der Registrierung selbst für die Mitglieder des mpn-netzwerkes noch nicht so transparent sind, wie es der Sache dienlich und für die Betroffenen wichtig wäre. Im Rahmen der Kooperation, die das mpn-netzwerk und die GSG-MPN im letzten Jahr aufgenommen haben, sollen hier zukünftig die Informationen für Betroffene – insbesondere auch über empfehlenswerte Zentren für das Einholen einer Zweitmeinung - weiter verbessert werden.

Das mpn-netzwerk hat regen Kontakt zur AIPAMM, der italienischen Patientenorganisation für MPN-Erkrankte. In den letzten Jahren waren Mitglieder des mpn-netzwerkes mehrfach in Italien zu Gast bei Treffen der AIPAMM-Gruppe mit italienischen Experten. In diesem Jahr nahm erstmalig eine Delegation der italienischen Gruppe an unserer Tagung in Potsdam teil. Im Rahmen dieses Besuches aus Italien sprach als zweiter Referent am Samstagvormittag Prof. Giovanni Barosi, international geschätzter MPN-Experte und Hämatologe am Klinikum in Pavia, über die Bedeutung von MPN-Patientenvereinigungen. Er betonte die zentrale Bedeutung einer organisierten Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, um die Behandlung der MPN zu verbessern. Prof. Barosi, seinerseits Präsident der AIPAM, machte auch auf die unterschiedliche Entstehungsgeschichte der italienischen und der deutschen Gruppe aufmerksam. Während die AIPAMM auf ärztliche Initiative hin gegründet wurde, sei das mpn-netzwerk von einer Betroffenen ins Leben gerufen worden. Der rege und bereichernde Austausch zwischen den deutschen und italienischen Tagungsteilnehmern wurde durch eine sehr kompetente medizinische Übersetzerin überhaupt erst möglich. Wir danken der Techniker Krankenkasse, die uns an dieser Stelle großzügig unterstützt hat.

Unverzichtbar und bereichernd: Austausch unter Betroffenen
Der Samstagnachmittag stand altbewährt für den Austausch der Mitglieder in verschiedenen thematischen Gruppen zur Verfügung. Neben dem traditionellen Austausch in erkrankungsspezifischen Runden zur Essenziellen Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV) und Primären Myelofibrose (PMF) wurden nach vorheriger Abfrage bei den Teilnehmern auch spezielle Themen, wie Fatigue, Pfortaderthrombosen oder auch medikationsspezifische Erfahrungen, in Kleingruppen besprochen.

Nachdem die für den Sonntagvormittag vorgesehene Referentin für das Thema Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) bei chronischen Erkrankungen, Frau Dr. Christina Berndt, krankheitsbedingt kurzfristig absagen musste, wurde auch diese Zeit von den Teilnehmern für den weiteren Austausch in Gruppen genutzt. Themen waren hier Schwerbehinderung, technische Fragen zur Nutzung des Internet-Forums, die Moderation im Internet-Forum und die Einrichtung neuer Regionaltreffen.

Wie jedes Jahr war die Freude unserer Mitglieder groß, in Potsdam alte Bekannte wiederzusehen oder als Neumitglied die außergewöhnliche, familiäre Atmosphäre unserer jährlichen Treffen erstmalig zu erleben. Das für unsere Bedürfnisse optimal ausgestattete Tagungshotel trug mit seinem einladenden Ambiente, der schönen Umgebung und dem guten Essen sicher dazu bei. Wir danken der Barmer Ersatzkasse, die unsere Jahrestagung nun schon das fünfte Jahr in Folge großzügig unterstützt hat.

Resümee : 4. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Langzeitnachsorge nach allogener Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation

Warum ist eine spezialisierte Langzeitnachsorge wichtig?

Nach der allogenen Transplantation sollten Sie regelmäßig und lebenslang in spezialisierter, ärztlicher Betreuung bleiben. Die Gründe hierfür sind vielfältig:

  • Der Erfolg der Transplantation hängt maßgeblich von der genauen Einstellung und Anpassung Ihrer Medikamente an Ihre individuelle Situation ab, auch mehrere Monate nach der Transplantation. Diese Aufgabe sollte von einem Spezialisten für allogene Transplantation übernommen werden.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen, möglichen Komplikationen der Transplantation vorzubeugen oder solche frühzeitig erkennen und behandeln zu können.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen auch, Rückfälle der Grunderkrankung frühzeitig erkennen und gegebenenfalls eingreifen zu können.
  • Da Komplikationen auch nach vielen Jahren und sogar Jahrzehnten nach Transplantation auftreten können, ist eine lebenslange Nachsorge durch Spezialisten zu empfehlen.

Was wird bei fachärztlichen Nachsorgeuntersuchungen gemacht?

Bei den Nachsorgeuntersuchungen werden durch Gespräche, körperliche Untersuchungen, Blutuntersuchungen und manchmal auch Knochenmarkpunktionen und Röntgenuntersuchungen der Verlauf der Transplantation und mögliche Komplikationen sowie der Verlauf der Grunderkrankung verfolgt.

Wo finden die Untersuchungen statt?

In der Regel erfolgt die Nachsorgebehandlung in unserer Spezialambulanz (KMT-Ambulanz). Bei weiter Anreise kann sie teilweise auch in enger Abstimmung mit dem behandelnden Hämatologen wohnortnah erfolgen.

Wie häufig finden die Untersuchungen statt?

Anfangs nach der Entlassung erfolgen die Untersuchungen in der KMT-Ambulanz ein- bis zweimal pro Woche, im Verlauf in längeren Abständen. Die Häufigkeit richtet sich vor allem nach Ihrem Befinden, möglichen Komplikationen und der eventuellen Notwendigkeit von Bluttransfusionen.

Wie lange finden die Untersuchungen statt?

Auch wenn Sie keine Beschwerden mehr haben, empfehlen wir eine lebenslange Nachsorge in unserer Ambulanz. Bei Ausbleiben von Komplikationen, finden diese Untersuchungen in der Regel nach 3 Jahren nur noch halbjährlich und nach 5 Jahren nur noch jährlich statt.

 

Videos von den Vorträgen finden Sie unter diesem Link:


Hat stattgefunden am 21.und 22.April im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Quelle: lena-szt.de/langzeitnachsorge

Resümee: 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender-gegen-Wirt-Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

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Joachim Urmelt, Patient, Diagnose "Chronische Myelofibrose" im Jahr 2010: Meine Geschichte

In diesem Video beschreibt Joachim Urmelt, bei dem im Jahr 2010 die Diagnose "Chronische Myelofibrose" gestellt wurde und der sich zweimal in Folge einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste, sein Leben seit der Diagnose und seinen Umgang mit der Erkrankung. Die bewegende und mutmachende Geschichte eines Betroffenen, der tapfer aussagt: "Diese Erfahrung möchte ich nicht missen".


Weiter Interviews von diesem Patiententag finden sie auf der Website von Patientpower.de

www.patientpower.eu/health-topic/transplantation/

Eurordis Petition: Unterschriftenkampagne für Europäisches „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.