Aktuelles

Weihnachtsnewsletter 2022   

Liebe Mitglieder,

nahezu täglich kann man Engeln begegnen.
Man erkennt sie nicht am Leuchten, an schönen Gewändern oder Flügeln, sondern nur mit einem wachsamen inneren Auge.

Sie trösten und beraten, sie informieren und organisieren, sie administrieren und moderieren, sie helfen und unterstützen, sie fühlen mit und sind für andere da.

Ihr habt sicher bemerkt, welche Engel wir meinen und sie müssen nicht alle in ihrer Funktion oder mit ihrem Namen erwähnt werden. Aber ohne sie wäre unser Netzwerk kein Netzwerk und unser aller Welt dunkler und ärmer. Deshalb gilt unser Dank – und damit sprechen wir sicher auch in eurem Namen – den vielen Engeln, die manchmal deutlich sichtbar, manchmal aber auch ganz im Stillen wirken.

Für das Netzwerk war 2022 ein gutes Jahr, wir sind weiter gewachsen und konnten gemeinsam vielen Menschen mit MPN hoffentlich eine Stütze auf dem nicht immer einfachen Weg sein.

Weltpolitisch lassen wir aber ein sehr schwieriges Jahr hinter uns und gehen dem neuen mit Sorgen entgegen.

Wir wünschen allen Mitgliedern mit ihren Familien, unseren Freunden, Gönnern und Förderern, allen die uns unterstützen, insbesondere auch den Ärztinnen und Ärzten der GSG-MPN-Studiengruppe, ein besinnliches, friedvolles Weihnachtsfest in schwierigen Zeiten und ein glückliches Jahr 2023, vor allem aber Gesundheit und Zuversicht.

Veronika Kraze-Kliebhahn, Armin Dadgar, Konny Nafzger, Antje Senger und Lennart Rusch

Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2023

Wir freuen uns schon, viele von euch bei unserer Mitgliederversammlung am 21. April, um 19.30 Uhr, und auf der Jahrestagung am 22. und 23. April zu sehen. Wir haben im Hotel Leonardo Royal in Nürnberg  Platz für 180 Teilnehmende.

Den Fachvortrag zu MPN wird Herr Prof. Reiter aus Mannheim halten. Anschließend an sein Referat am Samstagvormittag beantwortet er eure Fragen. Der Nachmittag gehört in bewährter Weise den Workshops, in erster Linie zum Erfahrungsaustausch. Für den Sonntag konnten wir Constanze Wach mit einem Vortrag zum Thema „Ernährung bei einer MPN-Erkrankung“ gewinnen.

Alle Mitglieder erhalten in der zweiten vollen Januarwoche per Mail eine Einladung mit genauen Informationen. Anmeldeschluss ist am 14. Februar. Sollten dann noch Plätze frei sein, können sich auch Schnuppermitglieder anmelden.

Neues aus der MPN Forschung in 2022

In der Forschung zu den MPN tut sich sehr viel und es zeichnen sich einige neue Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere bei der PMF, ab.

Pacritinib ist inzwischen in den USA zugelassen und damit ein weiterer JAK Inhibitor, der zur Verfügung steht. Ein Vorteil von Pacritinib besteht vor allen Dingen in der Möglichkeit, das Medikament bei niedrigen Thrombozytenzahlen zu verordnen, was bei Jakavi und Fedratinib nur bedingt möglich ist. Mit einer Zulassung in Europa und damit auch in Deutschland ist 2023 zu rechnen.

Momelotinib ist derzeit zwar noch nicht zugelassen, aber die Studienergebnisse sind gut, so dass auch hier in nicht allzu ferner Zukunft eine Zulassung wahrscheinlich ist. Momelotinib ist ebenfalls ein JAK Inhibitor, der nicht nur auf die JAK2 Mutation wirkt, sondern auch auf andere Signalwege. Insbesondere unterdrückt es Hepcidin, das normalerweise die Erythrozytenbildung (speziell den Eisenstoffwechsel) hemmt. Dadurch können, wie bei Jakavi, durch den JAK Hemmer eine Milzverkleinerung und Symptomverringerung erreicht werden. Momelotinib verursacht keine Anämie, eine bereits bestehende kann sogar verringert werden.  Bluttransfusionen könnten dadurch entfallen.
Der Hersteller rechnet mit einer Zulassung in der EU Ende 2023/ Anfang 2024.

Weitere neue Wirkstoffe in Kombination mit Jakavi werden untersucht. Prof. Koschmieder hat einige dieser hoffnungsvollen Studien in unserem Webseminar Neues von der EHA vorgestellt, das im Forum unter Webseminare zu finden ist.

Hoffnung gibt es auch, die Myelofibrose in einigen Jahren ursächlicher bekämpfen zu können. Eine Arbeitsgruppe vom Institut für Zell- und Tumorbiologie der RWTH Aachen hat nicht nur den Mechanismus hinter der Fibrosierung entschlüsselt, sondern mit Tasquinimod auch einen potentiell wirksamen Signalweginhibitor identifiziert, der die Fibrose bekämpfen und die Symptomatik verbessern könnte.

Den PV-Aderlassgeplagten kann wahrscheinlich bald geholfen werden, vor allem denen, die noch keine medikamentöse Therapie (außer ASS) benötigen. Das neue Mittel Rusfertide wird voraussichtlich ab Januar in zwei Zentren (Aachen und Greifswald) in Deutschland in einer Phase-III Studie untersucht. Bisherige Ergebnisse sind vielversprechend. Eine Aderlassfreiheit und auch eine Symptomverbesserung bei geringem Nebenwirkungsprofil sind erreichbar. Dieser Wirkstoff muss einmal wöchentlich subkutan gespritzt werden.

Auch für die ET gibt es mit Bomedemestat vielleicht bald etwas Neues, das die Thrombozyten zuverlässig senkt und auch die Mutationslast etwas zurückdrängen kann. Also hoffentlich eine Alternative zu HU und Anagrelid.

Interferon (Besremi) wird inzwischen auch bei ET in Erwägung gezogen. Hier dauert die Zulassung sicher noch, aber es würde dann jenen das Leben leichter machen, die mit off-label Interferon zu tun haben.

Abseits der Medikamentenentwicklung gibt es inzwischen auch immer mehr Studienergebnisse zu MPN und Ernährung. Es ist belegt, dass eine gesunde Ernährung (z.B. Mittelmeerküche), die arm an verarbeiteten Lebensmitteln, rotem Fleisch, Wurst, wenig Käse (und wenig Alkohol) ist, dafür viel Fisch, Gemüse, Obst und Nüsse enthält, die Symptomlast positiv beeinflussen kann. Auch wichtige, mit der MPN verbundene Entzündungsindikatoren unter anderem TFN-α, IL6, CRP, sinken. Entzündungen spielen nicht nur für die Progression der MPN eine Rolle, sondern begünstigen tendenziell auch neue Tumorerkrankungen.

Es wird also weiter intensiv an den Ursachen und der Behandlung von MPN geforscht, obwohl eine seltene Erkrankung vorliegt. Trotz der neuen Medikamente und hoffnungsvollen Ansätze bleibt es spannend, ob nicht nur eine noch bessere Behandlung, sondern eines Tages sogar eine Heilung neben der SZT möglich wird.

Regionalgruppen

Gründung der Regionalgruppe Schleswig-Holstein

Auf der Deutschlandkarte gibt es immer noch weiße Flecken von mpn-Regionalgruppen. Uns ist es gelungen eine zu schließen. Schleswig-Holstein ist ein großes Land und oft sind lange Wege in Kauf zu nehmen, um ein Regionaltreffen zu veranstalten.

Wir haben uns aus diesem Grund zu einem Online-Treffen entschieden. Am 7.12.2022 ist es dann so weit gewesen. Nachdem auch die Regionalgruppenleiterin die technischen Herausforderungen überwunden hatte, hatten wir zuerst einmal eine Kennenlernrunde. Wir haben uns für ein vierteljährliches Treffen online geeinigt. Die Termine werden rechtzeitig bekannt gegeben. Die Teilnahme ist freiwillig und kein Muss. Wir freuen uns sehr über neue Mitglieder. Meldet euch einfach bei k.nafzger@mpn-netzwerk.de.
Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit und ein frohes neues Jahr.
Kornelia Nafzger, Regionalgruppe Schleswig-Holstein

Neue Gruppen Ulm und MV

Susanne aus Mecklenburg-Vorpommern ist gerade dabei eine Gruppe in Ludwigslust zu gründen. Sie war im September auf dem Patiententag in Rostock, um unser Netzwerk vorzustellen. Dort ist sie mit Prof. Junghans ins Gespräch gekommen. Auch ihm ist daran gelegen, dass es endlich eine regionale Selbsthilfegruppe für MPN-Erkrankte in Mecklenburg-Vorpommern gibt. Jedenfalls hat Susanne die Gründung in die Hand genommen, hat mittlerweile schon einen Raum gefunden und plant für Anfang kommenden Jahres das erste Treffen. Wer Interesse an diesem Gruppentreffen hat, schreibe bitte eine Mail an: regionalgruppe-mv@mpn-netzwerk.de

Auch in Ulm ist Thomas dabei, eine Regionalgruppe für MPN-Betroffenen und Angehörige zu gründen. Genauso wie Susanne hat er das Netzwerk bei einem Patiententag vorgestellt und Interessierte über sein Vorhaben informiert. Thomas kann über die Mailadresse rg-ulm@mpn-netzwerk.de angeschrieben werden.

Trotz dieser drei neuen Gruppen gibt es noch Lücken<s> </s>auf unserer Karte. Deshalb gilt immer noch: Wer Lust hat, an seinem Wohnort (oder in der Nähe) eine Gruppe zu gründen, melde sich bitte bei a.senger@mpn-netzwerk.de Es ist nicht viel Arbeit und macht großen Spaß eine Gruppe zu gründen und nachher zu leiten. Veronika hat eine neue Karte erarbeitet, diese habe ich euch kopiert. Somit habt ihr einen aktuellen Überblick über unsere Gruppen.

Unsere Gehörlosengruppe

In unserem Forum sind auch gehörlose Menschen aktiv. Wer an den letzten Jahrestreffen des mpn-netzwerks e. V. teilgenommen hat, weiß sicher, dass auch in die Gebärdensprache übersetzt wurde. Wir sind sehr froh, dass dies möglich gemacht wurde und freuen uns, als Verein zur Inklusion beitragen zu dürfen.

Unser Vereinsmitglied Britta stellt sich als Ansprechpartnerin für die Gruppe der Gehörlosen in unserem Forum und im Verein zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über ihr Engagement. Vielen Dank, Britta!

 Wir wollen hier auf die Belange der Gehörlosen besonders eingehen.

Es gibt Gehörlose, die sehr gut in der deutschen Schriftsprache sind und alle Texte verstehen. Viele haben aber Schwierigkeiten damit. Ebenso wie bei Hörenden kann das Verständnis von Wort und Schrift unterschiedlich ausgeprägt sein.

Bei Gehörlosen kommt allerdings noch eine Besonderheit dazu: Die Grammatik der Deutschen Gebärdensprache (DGS) unterscheidet sich von der deutschen Schriftsprache. Zusätzlich haben Gehörlose im Alltag keine Informationsmöglichkeiten, wie die richtige grammatikalische Rechtschreibung aussehen würde, und so haben sie auch oft Schwierigkeiten bei der Rechtschreibung.

Besser verständlich für Gehörlose sind Texte, wenn diese gebärdet werden und dann als Video zur Verfügung stehen.

Medizinische Fachbegriffe sind besonders schwer zu verstehen, oft gibt es dafür keine richtigen Übersetzungen in Gebärdensprache und der Begriff muss umschrieben bzw. buchstabiert werden.

Bei den Betroffenen entstehen Unsicherheiten, wenn Texte und Fachbegriffe nicht verstanden werden.

Ein einfacher Schreibstil und eine klare Ausdrucksweise helfen. Das gilt nicht nur für Gehörlose, sondern auch allgemein für andere Personengruppen (z. B. Deutsch ist nicht die Muttersprache).

Zu viele Informationen - vor allem Fachinformationen - auf einmal wirken überfordernd und einschüchternd.

Die „Dieterseite“

Diesmal stellt sich Dieter vor. Er ist Gründungsmitglied und Ehrenmitglied des mpn-netzwerk e. V. und den langjährigen Mitgliedern gut bekannt.

Zum Schluss wünsche ich euch<s> </s>schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Gestern war ich auf dem Weihnachtsmarkt in Hattingen, der eigentlich sehr schön, aber leider oft viel zu voll ist. Auch war es sehr laut und bunt, so dass man eher das Gefühl hatte auf einer Kirmes zu sein. Abends habe ich dann eine Mail von „unserem“ Richard bekommen, mit einem Spruch von Karl Valentin

„Wenn die stille Zeit vorbei ist, dann wird es auch wieder ruhiger“

In diesem Sinne, macht´s gut.

Viele Grüße

Antje

Newsletter September 2022

Danke

Den heutigen Newsletter wollen wir nutzen um einmal „Danke“ zu sagen, Danke an alle, die sich Im Sinne von Selbsthilfe einbringen:

Mittlerweile haben wir 26 „klassische“ Regionalgruppen. Dazu kommt eine Onlinegruppe für Mitglieder, für die in ihrer Nähe keine Gruppe angeboten wird. Und neuerdings gibt es auch noch jeweils eine Onlinegruppe für türkischsprachige und für gehörlose Mitglieder. Und dann wird es sehr wahrscheinlich auch endlich bald eine Gruppe in Schleswig-Holstein geben. Konny ist nämlich in den Norden gezogen und Konny bekommt alles hin.

Es gibt weitere Onlinegruppen zu speziellen Themen, wie „Junge Betroffene“, „Neumitglieder“ und „Tabuthemen“.

Unser Moderatorenteam wirkt meist still im Hintergrund und ist doch für den reibungslosen Ablauf im Forum so wichtig.

Das nächste, wofür wir uns bedanken wollen ist eure Unterstützung bei den Patiententagen. Wir sind zwar pharmaunabhängig, nutzen aber gerne die Möglichkeit unser Netzwerk bei den Novartis-Patiententagen vorzustellen. Die Erfahrung zeigt, dass einige Betroffene erst über diese Patiententage von unserem Netzwerk erfahren und natürlich auch erst dann davon profitieren können. Und i.d.R. klappt es immer, dass jemand von euch uns dort vertritt und vorstellt.

Zum Start der Mitmachbörse könnt ihr im nächsten Beitrag mehr erfahren.

Aber wir wollen auch nicht versäumen, all denen zu danken, die im Forum auf Beiträge antworten. Dieser Austausch ist unser Herzstück und würde ohne euch nicht funktionieren.

Also, nochmals danke dafür, das ist wirkliche Selbsthilfe….

 'Mitmachbörse' – ein hoffnungsvoller Start

Dass der Vorstand eines Vereins mit rund 1.200 Mitgliedern eine Fülle organisatorischer und verwaltungstechnischer Arbeit zu erledigen hat, muss sicher nicht betont werden. Nicht jedem dürfte hingegen die Bandbreite an Aufgaben klar sein, die dabei unsichtbar bleibt. Mediatorisches Feingefühl im Umgang mit den Befindlichkeiten einzelner Mitglieder ist beispielsweise ebenso notwendig wie diplomatisches Geschick bei den Diskussionen mit Meinungsbildnern aus unterschiedlichen Fachbereichen. Hinzu kommen immer wieder spontan vorgeschlagene Sonderprojekte, die einer sorgfältigen Prüfung bedürfen, sofern eine Realisierung sinnvoll und machbar erscheint. Und dann soll auch noch genügend Muße da sein für den Blick in die Zukunft ...?

Vor diesem Hintergrund stellte sich die Frage, ob es wohl Mitglieder gibt, die Zeit und Lust haben, an der einen oder anderen Stelle den Vorstand zu unterstützen, ohne sich der Gefahr einer dauerhaften Einbindung auszusetzen. Somit war die Idee der Mitmachbörse geboren. Sie ist seit der Veröffentlichung im Newsletter 2022/2 von Ende Juni auf jetzt 11 Mitglieder angewachsen, an die auch rasch die ersten Aufgaben vergeben werden konnten:

Johannes und Rainer nahmen an einem Webinar teil, bei dem Fr. Dr. Al Ali in einer Diskussion mit Laura Michaelis (Medical College of Wisconsin/USA) über TP53/MDM2 und MDM2 Inhibition bei der Myelofibrose diskutierten. Ihr findet ihren Beitrag dazu unter Neue Hoffnung für Patienten bei Therapieversagen von Jakavi? im Forum.

Ute, Dana, Paul und Roland beraten uns beim Relaunch der Webseite, wir hatten schon die ersten Onlinetreffen.

Antje Sch. und Heike überarbeiten und aktualisieren gegenwärtig Texte für die neue Webseite.

Kurzfristig konnten wir Dana gewinnen, mit Veronika den Workshop PV von Prof. Gisslinger beim Patiententag von MPN Austria zu besuchen, hier findet ihr den Bericht unter Bericht zum Workshop/ Prof. Gisslinger MPN-Patiententag Wien

Johannes ist auf eine interessante Information gestoßen, die er für euch im Beitrag ASXL1 ist für die Prognose der PMF bedeutsam, NICHT für SMF zusammengefasst hat.

Martina nahm für uns an einem Onlinevortrag zum Thema Ernährung teil, um uns damit auf der Suche nach jemanden zu unterstützen, der für uns auf der nächsten Jahrestagung zum Thema referieren könnte.

Ihr seht: Da rührt sich schon allerhand. Vielleicht hast ja auch DU Lust mitzumachen? Wir freuen uns auf deine Meldung unter mitmachboerse@mpn-netzwerk.de

Schnuppervorstand

In einem Coaching im Juni dieses Jahres hat sich der Vorstand mit professioneller Unterstützung durch Diana Koll Gedanken gemacht, wie wir uns in der Arbeit für das Netzwerk ein bisschen breiter aufstellen können. Das eine Ergebnis dieser Überlegungen war die Idee der Mitmachbörse, das andere die Suche nach einem Mitglied, das im Vorstand „schnuppert“. Ziel ist es, sowohl die Tätigkeit und Strukturen, als auch die Anforderungen, aber auch unser Team kennenzulernen und später vielleicht für die Übernahme eines Vorstandspostens bereit zu sein. Für beide Seiten, sowohl den Vorstand, als auch das Schnuppervorstandsmitglied ist die klare Ausgangsbasis, dass wir offen sind, sowohl für eine positive, als auch für eine negative Entscheidung am Ende dieses Kennenlernprozesses. Wir freuen uns sehr, dass Ulrich Nikolaus, ein langjähriges Mitglied, sich bereit erklärt hat, unser erstes Schnuppermitglied zu werden. Er nimmt ohne Stimmrecht an den Vorstandssitzungen teil und entscheidet selbst, ob er an kleineren Aufgaben mitarbeiten will.

Vielen Dank, Ulrich, und willkommen im Team!

Spendenaufrufe im Forum

Jetzt noch was in eigener Sache. Einige von euch haben sich vielleicht gewundert, dass der Vorstand weder zu einer Spendenaktion für unsere verstorbenen Mitglieder aufgerufen hat, noch sich daran beteiligte. Wir haben lange darüber diskutiert und uns dagegen entschieden. Wir halten es für schwierig oder sogar verletzend, für einige unserer Mitglieder zum Spenden aufzurufen und für andere nicht. Manchmal bekommen wir gar nicht mit oder erfahren es erst viel später, dass jemand verstorben ist. Veronika hat dann noch dazu recherchiert und folgendes gefunden:

„Eine Spende an die Hinterbliebenen gefährdet die Gemeinnützigkeit

Ein Verein ist eine Solidargemeinschaft. Man ist füreinander da und hilft sich gegenseitig. Da ist es naheliegend, auch Angehörige und Hinterbliebene mit einer Spende zu unterstützen, denn oft stellen Gedenkfeier, Bestattung oder Beisetzung eine nicht unerhebliche finanzielle Belastung dar. Für einen Verein ist es nicht weiter schwierig, eine Spendenaktion für den Verstorbenen zu organisieren und Geld für die Familie zu sammeln. Davon ist allerdings dringend abzuraten. Als gemeinnütziger Verein dürfen Sie nur an andere gemeinnützige Organisationen Geld spenden, nicht jedoch an Privatpersonen. Außerdem ist der Verein verpflichtet, seine Mittel ausschließlich für die satzungsgemäßen Zwecke zu verwenden. Eine unerlaubte Mittelverwendung kann die Gemeinnützigkeit Ihres Vereins gefährden.“

….und das will ja keiner von uns!

Datenschutz im Verein

Datenschutz ist in unserer Zeit ein sehr wichtiges Thema.
Der Datenschutz ist notwendig, damit unsere “Persönlichkeit” im Netz sicher ist. Es soll nicht jeder anhand des Internets unsere Daten herausfinden können.
In einem Verein ist der Datenschutz eine wichtige Angelegenheit. Nicht jeder möchte im Netz seinen Namen, Geburtstag und andere sensible Daten preisgeben. Leider werden diese oft für kriminelle Taten oder massive Werbung genutzt.
Als Verein liegt es uns am Herzen, unsere Mitglieder zu schützen. Deshalb haben wir seit dem
1.7.2022 einen externen Datenschutzbeauftragten bestellt.
Timo Moll HJP Datentechnik
Im Moment sind wir dabei mit Herrn Moll zusammen unseren Datenschutz zu optimieren. Die
Bürokratie macht auch vor den Ehrenamtlichen nicht halt. Es müssen einige Erklärungen
unterschrieben werden und manch einer überlegt sich, ist das wirklich nötig?
Ja! Nur so kann ein Missbrauch eingedämmt werden.

MV und Jahrestagung 2023 in Nürnberg

Unsere MV und die Jahrestagung 2023 finden vom 21. – 23. April 2023 im Leonardo Royal Hotel in Nürnberg statt.

Den Vortrag am Samstagvormittag zur MPN wird voraussichtlich Prof. Konstanze Döhner, Ulm, halten, für den Sonntag konnten wir Frau Constanze Wach für einen Vortrag zum Thema Ernährung gewinnen.

Die Anmeldung für Mitglieder ist voraussichtlich ab dem 7.1. möglich. Ihr erhaltet rechtezeitig eine Einladung.

Webseminar  und Trainingsempfehlungen für Patient*innen mit MPN

Die Ergebnisse der Umfragestudie Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit MPN hat das Team von Frau Dr. Felser Universitätsmedizin Rostock vor einiger Zeit in einem Webseminar vorgestellt. Die Aufzeichnung wird in Kürze im Forum zur Verfügung stehen.
Außerdem informieren wir euch darüber, dass als weiteres Ergebnis der Studie Trainingsempfehlungen entstanden sind. Dazu findet ihr einen Flyer und einen QR-Code für weitere Information, die auch noch fortlaufend ergänzt werden sollen, auf unserer Webseite unter https://www.mpn-netzwerk.de/index.php?id=146

Zum Schluss

Ich freue mich sehr, dass es immer mehr von euch gibt, die uns unterstützen. Sei es über die Mitmachbörse, als RegionalgruppenleiterIn oder uns bei den Patiententagen oder anderen Veranstaltungen vertreten. Dadurch „menschelt“ es immer mehr bei uns und ich fühle mich immer wohler.

Der Newsletter ist, wie immer ein Gemeinschaftsprojekt des gesamten Vorstands.

Viele Grüße

Antje

Mal wieder ein bisschen Statistik…

Den meisten von uns ist bekannt, dass unser Forum ein halbes Jahr kostenlos genutzt werden kann. 2020 taten dies genau 432 sogenannte Schnuppermitglieder.
35 % davon, also rund 150, traten danach unserem Verein bei.
Die Zahl der neuen Themen ist 2020 bei 560 stabil geblieben, im Schnitt erhält man in unserem Forum auf einen Beitrag 8 Antworten. Technik und Inhalt des Forums werden von Rainer Kuhlmann und Doris Finken administriert und von 11 ehrenamtlichen Moderatoren*innen betreut.
Am 04.02. hat Sandra Mohr, sie betreut unser Büro bei der DLH, das 1.000 Vereinsmitglied registriert: Renate aus Niedersachsen, sie hat eine PMF.
HERZLICH WILLKOMMEN, RENATE!!!
Georg Harter will sie gerne mit einem Blumenstrauß persönlich begrüßen, das hat aber coronabedingt bisher noch nicht geklappt.
Ende März sind wir 1050  Vereinsmitglieder. Wir denken, dass sich durch den Erfolg der Webseminare viele Leute im Verein angemeldet haben, insbesondere auch viele jüngere Betroffene.

Neues vom Vorstand

Viele von euch werden im Forum gelesen haben, dass Georg Harter bei der nächsten Mitgliederversammlung nicht mehr für den Vorstand kandidieren wird. Aus diesem Grund suchen wir jemanden, der bereit ist, ab August im Vorstand mitzuwirken.
Du brauchst nicht für das Amt des 1. Vorsitzenden kandidieren. Der gesamte Vorstand wird sich durch diese Veränderung neu sortieren. Wenn du Interesse hast, schreibe bis 15.4. eine Mail an vorstand@mpn-netzwerk.de

Regionalgruppen

Es sieht so aus, als wenn sich im Süden von Baden Württemberg bzw. im Raum Stuttgart bald eine (oder auch mehrere Gruppen) gründen werden. Aus dieser Gegend gab es einige Neuanmeldungen und wir haben im Regionalgruppenforum zu einem Onlinetreffen eingeladen (Regionaltreffen Stuttgart und Südbaden). Falls du Interesse hast, dort mitzumachen, kannst du dich hier zur Terminfindung eintragen: nuudel.digitalcourage.de/wSn6QwEyJWULec43
Ansonsten gilt natürlich: Wer Lust hat, eine Gruppe zu gründen und nicht so recht weiß wie, kann sich gerne an Veronika oder Antje wenden v.kraze-kliebhahn@mpn-netzwerk.de oder a.senger@mpn-netzwerk.de
Auch für andere Regionen bieten wir euch gerne ein solches Onlinetreffen zum unverbindlichen Kennenlernen der Interessierten an.

Moderationsteam

Am 26.2. fand ein Onlineseminar für das Moderationsteam statt. Rüdiger Kreß, der u.a. Menschen in der Telefonseelsorge coacht, bot in interaktiven Übungen Hilfestellung für den Umgang mit belastenden Gesprächen.

Webseminare

Im Januar und Februar wurden unsere Webseminare fortgesetzt.
Am 14. Januar sprach Frau PD Dr. Al-Ali aus Halle über Myelofibrose, geeignete Therapien, insbesondere neue Medikamente bzw. Kombinationen von Medikamenten, die z.Zt. in Studien sind bzw. erprobt werden. Sie berichtete auch über die Empfehlungen für Hämatolog*innen zum Umgang mit an Corona erkrankten MPN-Patient*innen.
Herr Prof. Kröger aus Hamburg erklärte an diesen Abend das genaue Vorgehen und mögliche Komplikationen bei einer allogenen Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation. Sehr gut verständlich verdeutlichte er das Entstehen, Fortschreiten und schließlich die mögliche Heilung der Krankheit durch eine Transplantation gesunder Stammzellen.
Am 28.1. stellte Frau Prof. Lengfelder aus Mannheim interessante Ergebnisse aus Studien bei jungen MPN-Patienten vor. Herr Prof. Grießhammer aus Minden konnte Betroffenen mit Kinderwunsch aufgrund seiner großen Erfahrung in der Betreuung von Schwangerschaften viele Fragen beantworten.
Im Februar konnten wir für unsere Mitglieder in Kooperation mit Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz eine Online- Veranstaltung „Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN - was muss ich wissen?“ mit Prof. Dr. med. M. von Lilienfeld-Toal, Professorin für Infektionsforschung der Hämatologie/Onkologie, Jena, anbieten.
Alle Webseminare wurden aufgezeichnet und stehen unseren Mitgliedern über das Forum zur Verfügung.

Termine

Voraussichtlich finden unsere nächste Mitgliederversammlung und unsere Jahrestagung vom 27.8. bis zum 29.8. 2021 im H4-Hotel in Kassel statt. Wir informieren euch rechtzeitig über die Anmeldung und Fristen.

Die 18. Jahrestagung des mpn-netzwerks fand dieses Jahr vom 29.-31.03.2019 mit rund  200 Mitgliedern und Angehörigen in Kassel statt.

Auf der Mitgliederjahreshauptversammlung am Freitagabend  wurden Georg Harter als 1. Vorsitzender und Veronika Kraze-Kliebhahn als Beisitzerin wiedergewählt,  Karlheinz Zanthoff kam als neuer Beisitzer in den Vorstand.

Der Samstag und der Sonntagvormittag gehörten einem umfangreichen Programm an Vorträgen und Workshops.

Herr Prof. Koschmieder vom RWTH Aachen gab eine „Einführung in die MPN-Erkrankungen, ihre Mutationen und das MPN-Register“ und stellte sich anschließend geduldig den Fragen der Anwesenden.

Anschließend referierte Dipl-Psych. Pola Hahlweg vom UKE Hamburg-Eppendorf über das „Verhältnis Patient zu Arzt: Patientenzentrierung und gemeinsames Entscheiden“. Auch hier gab es im Anschluss mit Frau Hahlweg, Prof. Koschmieder und unserem Mitglied Petra Menke eine Fragerunde.

In einem Kurzvortrag nach der Mittagspause stellte Veronika Kraze-Kliebhahn die Initiative „Was hab´ich?“ aus Dresden vor. Hier kann man seine Befunde einschicken und in eine verständliche, patientengerechte Sprache übersetzen lassen.

Unverzichtbar war auch in diesem Jahr der Austausch der Betroffenen untereinander in verschiedenen Workshops.

Das offizielle Samstagsprogramm endete mit einer Vorstellung aller Mitglieder, die im Netzwerk auf verschiedenste Art und Weise dazu beitragen, dass wir Selbsthilfe leisten können unter dem Motto: mpn-netzwerk – Ein Netz, das trägt Am Sonntagvormittag gab es weitere Workshops zu den Themen Schwerbehinderung, sowie Rente und (Teil-)Erwerbsminderungsrente. Ein Mitglied stellte seinen selbst entwickelten MPN-Symptomtracker vor und die ModeratorInnen unseres Forums nützten die seltene Gelegenheit, sich persönlich auszutauschen.

Ein Vortrag mit anschließender Fragerunde von Dr. Christina Berndt, Autorin bei der Süddeutschen Zeitung zum Thema „Resilienz und chronische Erkrankungen“ beendete die wie immer sehr bereichernde Tagung.

Ein für viele sehr wertvoller Bestandteil des Treffens ist die Möglichkeit, alte Bekannte wiederzusehen. Wie die Rückmeldungen zeigten, fühlten sich aber auch Neumitglieder sofort in den familiären Kreis unseres Netzwerkes aufgenommen.

Wir danken der BARMER, die uns bei der jährlich stattfindenden Tagung bereits zum sechsten Mal großzügig unterstützt hat. Unser Dank gilt auch der Aktion Mensch, die die Kosten für zwei Gebärdendolmetscherinnen übernommen und damit unseren gehörgeschädigten Mitgliedern die Teilnahme an der Veranstaltung ermöglicht hat. VKK

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender-gegen-Wirt-Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.