mpn-netzwerk
Ein Netz, das trägt

Aktuelles

An dieser Stelle informieren wir Sie regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung sowie Veranstaltungen mit MPN-Bezug.

 

 

Weitere Patiententage von Novartis in 2018

Dieses Jahr werden weitere Patiententage von Novartis ausgerichtet.

Diese sind am:

13.10. in Köln

27.10. in Göttingen

10.11. in Stuttgart

 

Wir planen bei allen diesen Patiententagen mit einem Stand vertreten zu sein.

Sobald wir weiter Informationen erhalten haben werde diese hier auf unserere Website veröffentlicht.

 

 

Resümee : 4. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Langzeitnachsorge nach allogener Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation

Warum ist eine spezialisierte Langzeitnachsorge wichtig?

Nach der allogenen Transplantation sollten Sie regelmäßig und lebenslang in spezialisierter, ärztlicher Betreuung bleiben. Die Gründe hierfür sind vielfältig:

  • Der Erfolg der Transplantation hängt maßgeblich von der genauen Einstellung und Anpassung Ihrer Medikamente an Ihre individuelle Situation ab, auch mehrere Monate nach der Transplantation. Diese Aufgabe sollte von einem Spezialisten für allogene Transplantation übernommen werden.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen, möglichen Komplikationen der Transplantation vorzubeugen oder solche frühzeitig erkennen und behandeln zu können.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen auch, Rückfälle der Grunderkrankung frühzeitig erkennen und gegebenenfalls eingreifen zu können.
  • Da Komplikationen auch nach vielen Jahren und sogar Jahrzehnten nach Transplantation auftreten können, ist eine lebenslange Nachsorge durch Spezialisten zu empfehlen.

Was wird bei fachärztlichen Nachsorgeuntersuchungen gemacht?

Bei den Nachsorgeuntersuchungen werden durch Gespräche, körperliche Untersuchungen, Blutuntersuchungen und manchmal auch Knochenmarkpunktionen und Röntgenuntersuchungen der Verlauf der Transplantation und mögliche Komplikationen sowie der Verlauf der Grunderkrankung verfolgt.

Wo finden die Untersuchungen statt?

In der Regel erfolgt die Nachsorgebehandlung in unserer Spezialambulanz (KMT-Ambulanz). Bei weiter Anreise kann sie teilweise auch in enger Abstimmung mit dem behandelnden Hämatologen wohnortnah erfolgen.

Wie häufig finden die Untersuchungen statt?

Anfangs nach der Entlassung erfolgen die Untersuchungen in der KMT-Ambulanz ein- bis zweimal pro Woche, im Verlauf in längeren Abständen. Die Häufigkeit richtet sich vor allem nach Ihrem Befinden, möglichen Komplikationen und der eventuellen Notwendigkeit von Bluttransfusionen.

Wie lange finden die Untersuchungen statt?

Auch wenn Sie keine Beschwerden mehr haben, empfehlen wir eine lebenslange Nachsorge in unserer Ambulanz. Bei Ausbleiben von Komplikationen, finden diese Untersuchungen in der Regel nach 3 Jahren nur noch halbjährlich und nach 5 Jahren nur noch jährlich statt.

 

Videos von den Vorträgen finden Sie unter diesem Link:


Hat stattgefunden am 21.und 22.April im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Quelle: lena-szt.de/langzeitnachsorge

Resümee: 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender-gegen-Wirt-Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

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Joachim Urmelt, Patient, Diagnose "Chronische Myelofibrose" im Jahr 2010: Meine Geschichte

In diesem Video beschreibt Joachim Urmelt, bei dem im Jahr 2010 die Diagnose "Chronische Myelofibrose" gestellt wurde und der sich zweimal in Folge einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste, sein Leben seit der Diagnose und seinen Umgang mit der Erkrankung. Die bewegende und mutmachende Geschichte eines Betroffenen, der tapfer aussagt: "Diese Erfahrung möchte ich nicht missen".


Weiter Interviews von diesem Patiententag finden sie auf der Website von Patientpower.de

www.patientpower.eu/health-topic/transplantation/

Eurordis Petition: Unterschriftenkampagne für Europäisches „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.