Aktuelles

Newsletter März 2022

 

Ukraine

Wir alle sind betroffen vom Krieg in der Ukraine mit seinen vielen menschlichen Tragödien. Lange hat der Vorstand überlegt, ob wir ein eigenes Spendenkonto einrichten sollen. Wir haben uns aus verschiedenen Gründen dagegen entschieden. Jeder der spenden möchte, findet geeignete Kontos. Wir möchten aber bei unserer Jahrestagung in Leipzig eine Spendenkasse aufstellen. Den Erlös überweisen wir an das Spendenkonto „Medizinische Hilfe für die Ukraine“ der Uniklinik Leipzig. Kiew ist die Partnerstadt von Leipzig. Wer nicht nach Leipzig kommt, dort aber trotzdem spenden möchte, findet nähere Infos unter www.uniklinikum-leipzig.de/Seiten/ukraine-spenden.aspx
Außerdem wollen wir in Deutschland gestrandeten Flüchtlingen mit MPN unsere Unterstützung bei der Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle anbieten bzw. ihnen den Zugang zu unserem Forum ermöglichen. Wir werden dazu einen Hinweis auf die Webseite stellen und auch über die GSG MPN Experten dieses Angebot kommunizieren. Wir wissen nicht, wie groß die Nachfrage sein wird, aber evtl. bräuchten wir Freiwillige unter euch, die englischspachige Beiträge oder möglicherweise sogar ukrainischsprachige übersetzen könnten.
Wer hier helfen will, schickt eine Mail an vorstand@mpn-netzwerk.de

 

Über unsere Webseminare

In den letzten Wochen konnten wir euch 4 Webseminare anbieten:

Am 13.Januar referierte Prof. Jutta Hübner aus Jena zu Komplementärmedizin bei MPN.
Ca. 220 Zuhörer nahmen teil und konnten ihre Fragen stellen, die von Ulrich und Martina moderiert wurden.

Am 3. Februar hieß das Thema MPN und Gerinnung. Prof. Martin Grießhammer, Minden, und Prof. Steffen Koschmieder, Aachen, waren die Referenten. Die Moderatorinnen Carina und Konny stellten die Fragen für ca 130 Zuhörer.

Neues vom ASH berichteten am 24. Februar Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Florian Heidel, Greifswald. Hier moderierten Antje und Dieter. Das Seminar hörten 49 Teilnehmer.

Im vierten Seminar ging es am 10. März um Neue MPN-Onkopedia-Leitlinien mit Prof. Eva Lengfelder, Mannheim, und Prof. Nikolas von Bubnoff, Lübeck. Die Moderatoren waren Johannes und Werner. 48 Zuhörer aus unserem Netzwerk waren dabei.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Vortragenden und unseren Mitgliedern, die sich als Moderatorinnen und Moderatoren zur Verfügung gestellt hatten.

Hast nicht auch du vielleicht Lust, dich hier einmal einzubringen? Wir freuen uns sehr über jedes Engagement.

Uns ist klar, dass das Anspruchsniveau der Webseminare je nach Thema sehr unterschiedlich und manchmal auch sehr hoch sein kann. Vor allem Neumitglieder wollen alles über Grundlagen wissen und verstehen, mit welcher Erkrankung sie nun zu leben haben. Im Netzwerk gibt es aber auch langjährige Mitglieder, die sich mit dem Thema MPN schon sehr häufig und manche auch sehr intensiv befasst haben. Sie sind mit der Einführung in MPN vertraut und daher dankbar, wenn das Thema mehr in die Tiefe geht oder neueste wissenschaftliche Erkenntnisse und Studien aufgegriffen werden. Das ist das Schöne an Webseminaren: Jeder kann sich das aussuchen, was ihn interessiert und wenn ihm das Niveau zu hoch oder zu niedrig ist, kann man problemlos abschalten.

Für unsere Mitglieder stehen alle Seminare (auch die aus unserer ersten Reihe 2020/21 im Forum zur Verfügung. Es gibt dazu oben in der orangen Leiste einen neue Verknüpfung „Mediathek“.

Jahrestagung

Am 29. April findet in Leipzig unsere Mitgliederversammlung statt und am 30. April und 1. Mai unsere Jahrestagung. Die Anmeldung lief bereits und wir waren zum Ablauf der Anmeldfrist bereits ausgebucht, so dass wir für Schnuppermitglieder leider keine Plätze mehr zur Verfügung stellen können.
Wir freuen uns auf einen Vortrag von Frau Dr. Haifa Kathrin Al-Ali aus Halle, die am Samstag zum Thema MPN verstehen und neue Perspektiven einen Vortrag halten wird. Sie hat außerdem eine große Studie zum Thema Impfansprechen bei MPN-Patienten abgeschlossen und wird sicherlich auch dazu interessante Ergebnisse vorstellen können.
Am Sonntag spricht Herr Dr. Köhler aus Magdeburg zum Thema Wie gehe ich mit meiner MPN-Situation um? Psychoonkologische Konzepte. Dr. Köhler hat bereits  beim Patiententag der Uniklinik Ulm (in Zusammenarbeit mit dem mpn-netzwerk e.V.) referiert und auch hier dürfen wir sicher einen interessanten, praxisbezogenen Vortrag erwarten.
Wichtig auf den Jahrestagungen sind natürlich immer auch das persönliche Kennenlernen und der Austausch. Hierzu geben die zahlreichen Workshops und ein zwangsloses Beisammensein in den Pausen, beim Essen etc. reichlich Gelegenheit.
Wir freuen uns auf euch!

Vorstellung von neuen Mitgliedern und ihre Begrüßung

Seit Januar erhalten alle, die sich neu im Verein anmelden ein Begrüßungsschreiben des Vorstands. Hier, wie auch in unserem letzten Newsletter im Dezember, ermuntern wir unsere Neumitglieder  sich im Forum aktiv zu beteiligen. Unser Eindruck ist, dass sich in letzter Zeit viele neue Mitglieder vorgestellt haben. Erfreulicherweise antworten dann häufig nicht nur Moderator*innen auf solche Vorstellungen sondern auch andere Mitglieder. Wir sind ein Verein zur Selbsthilfe. Das bedeutet NEHMEN und GEBEN. Wir freuen uns daher über jeden Antwortbeitrag von euch, damit ein neues Forenmitglied sich bei uns willkommen fühlt.

Häufigkeit der ET, PV oder PMF im Netzwerk

Wer unseren Jahresbericht (https://www.mpn-netzwerk.de/jahresberichte.html) kennt oder schon auf einer Mitgliederversammlung war, weiß, dass wir eine Statistik über die Häufigkeit der verschiedenen Krankheitsformen führen. Auch deshalb fragen wir im Mitgliedsantrag nach deiner Erkrankung. Damit diese Statistik dann auch halbwegs stimmt, wäre es wichtig, dass du uns Veränderungen meldest. Bei einigen ist die Diagnose bei Anmeldung noch unklar und erst eine Knochenmarkpunktion zeigt die Form der MPN, bei anderen geht die Krankheit in eine andere Form über. In all diesen Fällen bitten wir um eine kurze Nachricht an Sandra: verwaltung@mpn-netzwerk.de

Zum Schluss

…teile ich euch mit, dass ich keinen Satz dieses Newsletters selber geschrieben habe. Mir geht es nicht gut. Deswegen vielen Dank an alle Vorstände!
Antje

 

 

Weihnachtsnewsletter 2021

 

 

Wenn wir ein kleines Licht weitergeben,
strahlt immer ein bisschen Wärme zurück

 

Liebe Mitglieder,

es ist die Jahreszeit und überhaupt eine Zeit, in der wir ein bisschen Wärme gut brauchen können. Jede und jeder von uns kann ein kleines Licht weitergeben, in der Familie, im Freundeskreis, in der Nachbarschaft, in der Gesellschaft. Auch in unserem Netzwerk strahlen viele kleine Lichter Wärme ab und nicht immer nehmen wir sie richtig wahr: Jeder, der ein neues Mitglied freundlich begrüßt, jede, die auf eine Frage antwortet oder einfach nur Anteilnahme zeigt, unser Moderationsteam, das eher im Hintergrund tätig ist, die Regionalgruppenleiterinnen und -leiter, die den persönlichen Kontakt zu Betroffenen und ihren Angehörigen halten, Sandra, die sich in unserer Geschäftsstelle um so vieles kümmert, Rainer, der Webseite und Forum am Laufen hält und dabei oft von Doris unterstützt wird, Dieter, der im GBA unsere Belange stets im Auge behält, unser alter und unser neuer Vorstand – allen möchte ich, möchten wir ein ganz herzliches DANKE sagen. Ohne euch wäre unser Netzwerk nicht lebensfähig.


Auch in diesem Jahr hatten und haben wir leider immer noch Einschränkungen durch die Pandemie, vor allem auf der Ebene der Regionalgruppen. Nicht jede Gruppe konnte oder wollte sich auf den digitalen Weg begeben und so hoffen wir sehr, dass sich die persönlichen Begegnungen künftig wieder intensivieren lassen. Wie gut ein persönlicher Austausch tut, erlebten alle Mitglieder, die an unserem Jahrestreffen in Bad Soden teilnahmen.

Allerdings entdeckten wir durch Corona auch neue Möglichkeiten, die wir inzwischen nicht mehr missen wollen. Unsere Webseminare vom letzten Winter sollen Anfang 2022 eine Fortsetzung finden; die Regionalgruppenleiterinnen und -leiter und das Moderationsteam treffen sich vierteljährlich über Zoom und auch die Onlinetreffen für Neumitglieder, junge Betroffene und zu anderen Themen sind inzwischen etabliert und werden gut angenommen.
Wir wünschen allen Mitgliedern mit ihren Familien, unseren Freunden, Gönnern und Förderern, allen die uns unterstützen, insbesondere auch den Ärztinnen und Ärzten der GSG-MPN-Studiengruppe, eine besinnliche Adventszeit, ein friedvolles Weihnachtsfest und ein glückliches Jahr 2022, vor allem aber Gesundheit und Zufriedenheit.

Veronika Kraze-Kliebhahn, Armin Dadgar, Karlheinz Zanthoff, Antje Senger und Lennart Rusch

 

Neues vom Vorstand

Jahrestreffen 2022

Die nächste Mitgliederversammlung und das nächste Jahrestreffen finden vom 29.04.2022 bis zum 01.05.2022 im Marriott-Hotel in Leipzig statt. Die Anmeldungsbedingungen und das Programm werden rechtzeitig im Forum bekanntgegeben.


MPN-Horizons „Voice of Younger MPN patients“

Am Sonntag den 14.11 war der dritte Tag von MPN-Horizons, einer  weltweiten Konferenz des internationalen MPN Advocates Network. Der Fokus des Tages lag auf jungen Betroffenen. Gemeinsam mit zwei jungen Frauen war ich eingeladen, meine MPN-Geschichte und meine Erfahrungen über den Umgang junger Betroffener mit MPN Erkrankungen zu erzählen. Dabei habe ich mich dazu entschieden, über den emotionalen Einfluss der Diagnose und Zukunftsängste zu sprechen.

Als Experten haben Frau Prof. Dr. Eva Lengfelder aus Mannheim über MPNs bei Menschen unter 40, Herr Prof. Dr. Martin Grießhammer über Schwangerschaften bei MPNs und Frau Prof. Dr. Claire Harrison aus London über Komorbiditäten bei MPNs gesprochen. Als Ergebnis der Vorträge habe ich einige Punkte mitgenommen: Die Datenlage über junge MPN-Patienten wird durch retrospektive Studien immer besser, die Zeit spielt also für uns! Eine Schwangerschaft ist mittlerweile gut mit einer MPN Erkrankung zu vereinen. Wichtig ist, schon vor der Schwangerschaft Kontakt mit einem Hämatologen aufzunehmen, der die Schwangerschaft und das Wochenbett betreut. Gerade im Wochenbett ist die Gefahr durch thromboembolische Ereignisse erhöht, sodass häufig Heparin verabreicht wird. Stillen und Interferon ist wohl bisher nicht abschließend untersucht.

Im Londoner Guy's and St Thomas' Hospital gibt es eine Fatigue Klinik und eine extra Sprechstunde für junge Betroffene, in der diese allumfassend je nach Komorbiditäten behandelt werden. Teil dieser Behandlung sind auch psychologische Betreuung, Ernährungsberatung und low level Anlaufstellen über Messengerdienste.

Die Aufzeichnungen und Folien der gesamten Veranstaltung können unter diesem Link eingesehen werden: https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-virtual-conference-2021-learn-share-grow/
(Lennart)

 

Das Moderator*innentreffen

Das Moderator*innentreffen hat vom 29.11. bis zum 30.11. im Kolping-Parkhotel in Fulda stattgefunden. 11 der 15 Moderatorinnen und Moderatoren waren anwesend. Bisher hat Veronika dieses Team geleitet. Sie hatte vor dem Treffen aber schon angekündigt, dass sie die Leitung gerne abgeben würde. Der Grund dafür ist, dass sie als Vorsitzende des mpn-netzwerks nun deutlich mehr zu tun hat. Sie bleibt aber glücklicherweise als Moderatorin dem Team erhalten. Ute und Ulrich haben nun die Leitung übernommen. Vielen Dank; Ute und Ulrich.

Das Regionalgruppenleiter*innentreffen

Vom 15.10. bis zum 16.10. trafen sich 15 Regionalgruppenleiter*innen aus ganz Deutschland zu dem diesjährigen Treffen im H4-Hotel in Kassel. Am Freitagabend waren wir unter uns und haben interne Themen und Probleme besprochen. Samstag hat ein ganztägiges Seminar mit Maren Merschieve stattgefunden. Die Themen zu diesem Seminar haben wir vorher gemeinsam über das Forum festgelegt und Maren Merschieve hat alle Themen sehr strukturiert und lebhaft mit uns behandelt. Es war ein gutes Seminar und sie hat von allen Teilnehmern ein sehr positives Feedback bekommen. Im kommenden Jahr wird auch Frau Merschieve das Regionalgruppenleiter*innentreffen moderieren.
Am 14.01.2022 bietet Herr Kreß ein Onlineseminar für unsere Regionalgruppenleiter*innen an. Die Themen sind: „Schwere Erkrankungen oder Tod von Gruppenmitgliedern - wie gehe ich damit um?“

Unsere Regionalgruppen

Momentan gibt es 28 Regionalgruppen. Wir wollen versuchen, das Erscheinungsbild der Gruppen zu vereinheitlichen. Das heißt, dass wir dabei sind, für jede Gruppe eine eigene Emailadresse anzulegen, die sich auf den Ort, in dem die Treffen stattfinden bezieht. Auch wollen wir für die Gruppen Flyer drucken lassen, die in Arztpraxen oder bei Patiententagen verteilt werden können

Unser Forum

Bei dem letzten Moderatorentreffen waren wir uns einig und haben nochmal ganz klar unseren Wunsch formuliert. „Bitte stellt euch im Forum vor!“
Wir sind sehr darauf erpicht, auch wenn die Mitgliederzahlen immer weiter steigen, unserem Forum eine persönliche, besondere Atmosphäre zu verleihen.
Stell dir vor, du kommst fremd in eine große Runde und setzt dich einfach an den Tisch, um der Unterhaltung zuzuhören. Vermutlich würdest du das nicht tun, sondern zumindest „Hallo“ und deinen Namen sagen. Wir freuen uns also, wenn du einen ersten Beitrag schreibst, indem du kurz etwas zu dir und deiner Erkrankung erzählst. Und schon hast du den ersten Kontakt hergestellt und wirst feststellen, dass du ganz schnell dazu gehörst.

Nachhaltig und noch informativer wäre es natürlich, wenn du auch in deinem Profil eine Selbstvorstellung schreibst, die du bei Veränderungen oder in gewissen Zeitabständen aktualisierst.

Wir würden natürlich sehr gerne wissen, woran es liegt, dass so viele von euch gar nicht oder nur sehr wenig im Forum schreiben. Bisher konnten wir nur raten bzw. spekulieren. Liegt es daran, dass sich einige von euch nicht „trauen“ im Forum zu schreiben, weil sie der Meinung sind, „einem Anspruch nicht gerecht zu werden“?

Wir wollen gerne ein buntes, vielschichtiges Forum, in dem jeder alles rund um MPN schreiben darf und kann, vorausgesetzt die Regeln werden eingehalten. Das fängt mit dem eigenen Befinden und Problemen im Alltag an, bis hin zu Fragen zur Behandlung und Medikamenten. Es gibt keine dummen Fragen oder unwichtige Probleme.

Wir sind dem Wunsch einiger Mitglieder gefolgt und haben die Möglichkeit geschaffen, dass deine Selbstvorstellung im Todesfall im Unterforum „in Memoriam“ erhalten bleiben kann. Dazu gibt es einen Button bei den Selbstvorstellungen, den du aktiv auf „ja“ stellen musst, wenn du das möchtest. Diese Entscheidung kannst du jederzeit wieder rückgängig machen. Hintergrund des Wunsches war, dass viele es schade finden, wenn Menschen, die man über das Forum oder sogar durch persönliche Kontakte lange kennt, nach ihrem Tod einfach „verschwinden“. Im Todesfall wird das Profil gelöscht und damit verschwand bisher auch automatisch die Selbstvorstellung.

Neue Datenschutzbestimmungen

Die neuen Datenschutzbestimmungen findet ihr zu eurer Kenntnisnahme auf unserer Webseite.
https://www.mpn-netzwerk.de/datenschutz_mitglieder/

 

Zum Schluss

…habe ich euch das „Puzzle des Lebens“ von Martin von Barabü verlinkt. Mir hat seine Vorstellung nach meiner Diagnose geholfen, die Sichtweise auf meine Erkrankung zu verändern.

https://www.youtube.com/watch?v=89H1RDuawZQ

Viele Grüße

Antje

Newsletter September 2021

Neues vom Vorstand

Verabschiedung und Dank

Georg Harter, bisher 1. Vorsitzender, und Werner Zinkand, bisher 2. Vorsitzender, sind zum 27.8. 2021 aus dem Vorstand ausgeschieden.

Als die beiden im Jahr 2013 nach langwierigen Diskussionen den Mut aufbrachten, Verantwortung für das mpn-netzwerk e. V. zu übernehmen, befand sich der Verein mit seinen damals rund 300 Mitgliedern in einer ausgesprochen schwierigen Situation. Dass heute über 1100 Betroffene unserem Netzwerk als Mitglieder angehören, ist nicht zuletzt auf Georgs und Werners großes ehrenamtliches Engagement zurückzuführen. Für die in unzähligen Arbeitsstunden mit reichlich Herzblut erledigten Aufgaben haben wir uns heute alle ganz herzlich zu bedanken.

Während Georg Harter endlich mit mehr Muße anderen privaten Interessen Raum geben möchte, hat Werner Zinkand inzwischen eine führende Position bei den MPN Advocates, einem internationalen Netzwerk von Patientenorganisationen, übernommen.

Beide sichern dem mpn-netzwerk e.V. aber auch künftig ihre Unterstützung zu.

 

Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2021 – Corona-bedingt mit Auflagen verbunden, aber immerhin in Präsenz

Umso erfreulicher, dass der zentrale TOP unserer Agenda bei der MV ohne umständliche Diskussionen abgearbeitet werden konnte und wir einen ausgesprochen harmonischen Wechsel in der Führungsetage erlebten. Veronika Kraze-Kliebhahn aus Augsburg löst als neue Vorstandsvorsitzende Georg Harter ab, Armin Dadgar aus Berlin tritt als Stellvertreter die Nachfolge von Werner Zinkand an. Antje Senger aus Hattingen führt ihre Arbeit als Beisitzerin fort, Lennart Rusch aus Essen stößt neu hinzu und sorgt für eine ordentliche Verjüngung des Teams. Um die Finanzen kümmert sich in gewohnter Weise Karlheinz Zanthoff aus Bochum.

Im Übrigen folgte das Programm einem vertrauten Ablauf: Entlastung von Vorstand und Buchhaltung; Verabschiedung des Haushaltsplans 2021, Satzungsänderungen bzw. -anpassungen an formale Bestimmungen.

Eine wichtige Satzungsänderung ist z.B. die Anpassung des Stimmrechts. Familienmitglieder sind nun aktiven Mitgliedern gleichgestellt und haben eine Stimme.

Hervorzuheben ist der Beschluss, den jährlichen Mitgliedsbeitrag ab 2022 wie folgt zu senken:

  • Einzelbeitrag: von 60,00 Euro auf 45,00 Euro
  • Familienbeitrag: von 80,00 Euro auf 60,00 Euro
  • Fördermitglieder: von 60,00 Euro auf 45,00 Euro

In Härtefällen sind Ermäßigungen möglich.

 

Das Protokoll zur Mitgliederversammlung findet ihr unter folgendem Link:

https://www.mpn-netzwerk.de/fileadmin/user_upload/2021_Protokoll_MV.pdf

Mit Spannung erwartet wurden an den Folgetagen die angekündigten Expertenvorträge:

- Prof. Grießhammer, Minden, berichtete über aktuelle Entwicklungen bei MPN

- Dr. Mridul Agrawal, iuvando.de, stellte die Initiative „Orientierungshilfe bei Studien zu MPN“ vor

- Frau Petra Schulz -Pieper, Hofheim, lieferte einen Überblick über psychoonkologische Hilfen bei chronischen Erkrankungen.

Gern und ausführlich beantworteten die Referenten Fragen aus dem Plenum oder dem Chat. Erstmals wurden die Vorträge live gestreamt. Die Aufzeichnungen könnt ihr in unserem geschlossenen Forum abrufen.

Zur Abrundung der Veranstaltung gehörten schließlich moderierte Workshops, sodass den Mitgliedern in Kleingruppen ein individueller Austausch innerhalb ihres spezifischen Krankheitsbildes oder zu speziellen Themen möglich war.

Beim diesjährigen Jahrestreffen in Bad Soden waren wir 103 Übernachtungsgäste und 22 Tagesgäste.

 

Auffrischimpfung gegen Covid-19 – ja oder nein?

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) hat am 12. September 2021 eine Stellungnahme zur eventuellen Notwendigkeit einer Auffrischimpfung veröffentlicht.

Kurz zusammengefasst lässt sich für unsere Erkrankung sagen, dass sich an der Einschätzung, dass Patient*innen mit malignen hämatologischen Erkrankungen (wie z.B. MPN) ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19 und eine erhöhte Mortalität haben, nichts geändert hat.

Die Wirksamkeit der Impfstoffe kann aber bei Krebspatient*innen reduziert sein, muss aber nicht. In einer zitierten Abhandlung (in Englisch) s. doi.org/10.1016/s2352-3026(21)00169-1 wird ausgeführt, dass insbesondere die Behandlung mit Ruxolitinib das Ansprechen der Impfung behindern kann, wogegen andere Arten von Behandlung keinen oder kaum Einfluss auf die Immunreaktion zeigen. Im ersteren Fall könnte also eine dritte Impfung sinnvoll sein.

Die DGHO empfiehlt auch ausdrücklich den Nestschutz, also, dass das direkte Umfeld sich möglichst impfen lässt und weiterhin das Einhalten der Hygienemaßnahmen.

Wer die Stellungnahme der DGHO selbst lesen möchte, findet sie auf unserer Webseite unter www.mpn-netzwerk.de/mpn-und-covid-19.html.

Weltweit wurden inzwischen ca. 6 Milliarden Impfdosen verabreicht, es gibt inzwischen also viel Erfahrung.

Regionalgruppen

Mittlerweile hat sich die Onlinegruppe etabliert. Sie ist für alle Mitglieder des Netzwerks gedacht, die keiner Regionalgruppe angehören. Die Gruppe wird von Johannes aus Brasilien geleitet und die Termine werden im Forum bekannt gegeben. Wenn du Fragen zur Gruppe hast oder gerne teilnehmen möchtest, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de.

Ansonsten scheint sich nun eine Leitung für die Stuttgarter Gruppe gefunden zu haben. D.h., dass sich die Gruppe wahrscheinlich bald präsent treffen wird.

Auch gründet sich gerade eine Gruppe in Wiesbaden.

Wenn du auf der Suche nach einer Gruppe bist oder sogar mit dem Gedanken spielst, selber eine Gruppe zu gründen, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de, das gilt auch, wenn du an einem Treffen mit der Stuttgarter oder Wiesbadener Gruppe interessiert bist.

Das Moderationsteam

Neben einem neuen Vorstand haben sich auch Veränderungen im Moderationsteam ergeben. Wir sind jetzt 15 Moderatoren, davon zwei Administratoren. Unter folgendem Link könnt ihr sehen, wer zu den Moderatoren gehört: https://forum.mpn-netzwerk.de/memberlist.php?mode=team

Bad Berka

Im Oktober findet zum zweiten Mal eine Rehamaßnahme in Bad Berka für MPN-Patienten statt. Wir hoffen, dass die Mitglieder aus unserem Netzwerk sich genauso wohlfühlen wie im März.

Hier nochmal die Kontaktdaten der Klinik:

Median Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik
Erlenweg 2a
99438 Bad Berka
Tel.: 0364-58380
Rehaklinik.badberka@median-kliniken.de

 

Neue Medikamente für die Behandlung der PMF

Neue Medikamente für die Behandlung der PMF

INREBIC

Im Frühjahr 2021 wurde der Wirkstoff Fedratinib (Handelsname Inrebic) in der EU zugelassen. Wie bei Ruxolitinib (Jakavi) handelt es sich um einen JAK2-Hemmer, der auf den JAK-Stat Signalweg wirkt und dadurch die Produktion der Blutzellen im Knochenmark drosselt. Inrebic wirkt außerdem auch sehr effektiv bei einer Milzvergrößerung (Splenomegalie). Ob Inrebic dem seit fast zehn Jahren eingesetzten Jakavi überlegen ist, lässt sich aktuell nicht sagen, da beide Substanzen bislang nicht im Rahmen von Studien direkt verglichen wurden.

Für die Nutzenbewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) lagen nur die vergleichenden Daten gegenüber Placebo aus dem Jahre 2012 vor. Der G-BA hat daraus einen Zusatznutzen gegenüber Placebo ableiten können, dessen Ausmaß sich aber nicht quantifizieren lässt, weil die wissenschaftliche Datenlage dies nicht erlaubt.

Inrebic ist fast so alt wie Jakavi, hat aber eine wechselvollere Geschichte hinter sich, wohl auch, weil in den Studien 2011 eine seltene Nebenwirkung auftrat, die Wernicke-Enzephalopathie. Diese geht auf einen Vitamin B1 - Mangel zurück, dem jedoch durch regelmäßige Kontrolle des Vit. B1 Spiegels vorgebeugt werden kann. Diese Nebenwirkung führte zur Studienunterbrechung.

Wegen der unklaren Lage wurde lange keine Zulassung beantragt und der Wirkstoff verschwand aus dem Blickfeld. Als Folge daraus gab es im Anschluss mehrere Besitzerwechsel. Ungeachtet dessen laufen derzeit neue Studien (Freedom2). Von den Besitzerwechseln und der seltenen Nebenwirkung, die durchaus beherrschbar ist, sollte man sich aber nicht prinzipiell von diesem Medikament abbringen lassen. Interessant ist Inrebic nämlich für jene, bei denen Jakavi nicht mehr wirkt. Gegenüber Jakavi kann es auch bei niedrigen Thrombozytenzahlen eingesetzt werden. Allerdings fehlt bisher ein direkter Vergleich; sodass keine Aussage hinsichtlich einer bevorzugten Verordnung möglich ist. Doch die Erkenntnis, dass unterschiedliche JAK2-Hemmer unterschiedliche Nebenwirkungen aufweisen, lässt auf eine ebenfalls unterschiedliche, individuelle Verträglichkeit schließen.

PACRITINIB

Ein weiteres Medikament - derzeit in Studien und noch ohne Zulassung - ist der Wirkstoff Pacritinib, der ebenfalls JAK2 und zudem FLT3 hemmt. FLT3 spielt eine Rolle bei der akuten myeloischen Leukämie (AML). Pacritinib zeigt hier einen Vorteil gegenüber anderen Therapien. Ob Pacritinib auch bei einer PMF wirkt, ist nach derzeitigem Kenntnisstand unklar. Ein Vorteil von Pacritinib bei der PMF ist aber, dass eine Behandlung auch bei niedrigen Thrombozytenzahlen (< 100 Mio/ml) möglich ist. Betroffene mit solch niedrigen Werten konnten bislang nicht dauerhaft mit Ruxolitinib behandelt werden. Zudem ist nach Studienlage das Ansprechen der Milz besser als mit Ruxolitinib. Aber auch bei diesem Medikament wurde die Phase-III-Studie unterbrochen, weil Herzprobleme und Blutungen auftraten. Nach einer Änderung des Studienprotokolls wurde die Studie weitergeführt.

In den USA ist das Medikament derzeit im Zulassungsverfahren. Eventuell erfolgt mit 1-2 Jahren Verzögerung eine Zulassung in der EU.

 

Termine

Vom 15. bis zum 16.10. findet, wie jedes Jahr, ein Seminar für die Regionalgruppenleiter*innen statt. Frau Merschieve, sie ist systemische Beraterin und Sozialtherapeutin, wird das Seminar moderieren. 14 Regionalgruppenleiter*innen sind angemeldet

Am Wochenende 29./30.10. trifft sich das Moderationsteam ebenfalls zu einem Seminar. Referent hier ist Jens Clausen. Die nächste MV und Jahrestagung finden voraussichtlich vom 29.4.-1.5. 2022 statt. Der Ort ist noch nicht geklärt. Wir informieren euch über das Forum, wenn wir Genaueres wissen.

 

 

 

Der zweite Newsletter 2021

 

Neues vom Vorstand

Die Mitgliederversammlung und unsere Jahrestagung soll weiterhin vom 27.8. bis zum 29.8. 2021 stattfinden. Da wir für das H4-Hotel in Kassel eine kurzfristige Absage bekommen haben, suchen wir nach einer anderen Bleibe. Das Hotel wird renoviert und die Fertigstellung verzögert sich. Wir suchen händeringend nach einer anderen Möglichkeit. In den nächsten Tagen können wir euch Näheres dazu mitteilen.

 

Regionalgruppen

Weil Onlinetreffen immer beliebter und einfacher werden, haben wir uns überlegt, eine „überregionale Regionalgruppe“ zu gründen. Das wäre eine Gruppe, die aus MPN-Erkrankten und/oder Angehörigen besteht und sich regelmäßig trifft. Also, es ist egal wo du wohnst, welche MPN-Erkrankung du hast oder wie alt du bist. Das erste Treffen findet am 21.7. um 18 Uhr statt. Wenn du Interesse hast mitzumachen, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de

Mittlerweile hat sich eine neue Gruppe im Süden von Baden Württemberg gegründet. Witha ist die Leiterin und die Gruppe hat sich bisher 2x online getroffen.
Auch im Stuttgarter Raum gibt es eine neue Gruppe. Bisher suchen wir aber noch jemanden, der die Gruppe leiten möchte. Wenn das für dich in Frage kommt, freuen wir uns, wenn du dich meldest. Wir helfen und unterstützen dich gerne. Das nächste Treffen der Stuttgarter Gruppe ist am 24.9. um 18 Uhr. Wenn du Interesse hast, dort mitzumachen (auch wenn du nicht die Gruppe leiten möchtest), schreibe eine Mail an: a.senger@mpn-netzwerk.de

Und in Erfurt lebt gerade, dank Bärbel, die Thüringer Gruppe wieder auf.

 

Bad Berka

Im März fand zum ersten Mal eine Reha speziell für Patienten mit MPN-Erkrankungen statt. Dr. Stauch, der Chefarzt in der Adelsberg-Klinik in Bad Berka, hat die Maßnahme organisiert und begleitet. Insgesamt haben 16 Patienten mit MPN-Erkrankungen daran teilgenommen, davon 12 aus dem Netzwerk. Dadurch, dass sich die Meisten schon über das Netzwerk kannten und wir ja sowieso alle in einem Boot sitzen, war eine sehr gute Atmosphäre.
Weitere Informationen dazu findet ihr im Forum unter. Schwerbehinderung / Reha / Rente unter „Spezielle Reha für Patienten mit MPN in Bad Berka“.
Dr. Stauch plant, die Maßnahme mindestens 1x jährlich anzubieten. Er sagte aber auch, dass er, bei ausreichendem Interesse, 2x jährlich eine Rehamaßnahme für MPN Patienten organisieren würde.
Da viele MPN-Patienten mit anderen Rehamaßnahmen oft unzufrieden waren, ist es eine gute Sache, dass endlich eine Maßnahme für uns MPN-Patienten angeboten wird, von der erfahrungsgemäß bisher alle profitieren konnten.

Die Kontaktdaten der Klinik lauten:

Median Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik
Erlenweg 2a
99438 Bad Berka
Tel.: 0364-58380
Rehaklinik.badberka@median-kliniken.de

 

Aufruf zur Teilnahme an einer Fragebogenstudie

Der Vorstand unterstützt ausdrücklich die Bitte der Universitätsmedizin Rostock zur Teilnahme an ihrer anonymen Befragung mit dem Titel „Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“.

Näheres dazu erfahrt ihr auf dieser Seite etwas weiter unten

 

Termine

Vom 15. bis zum 16.10. findet, wie jedes Jahr, ein Seminar für die Regionalgruppenleiter*innen statt. Frau Merschieve, sie ist systemische Beraterin und Sozialtherapeutin, wird das Seminar moderieren.
Am Wochenende 29./30.10. trifft sich das Moderationsteam ebenfalls zu einem Seminar. Durch den Tod von Achim sind wir nur noch 11 Moderatorinnen und Moderatoren.

 

Achim Schekelinski

Achim Schekelinski ist verstorben. Er war lange im Vorstand und er war einer der Moderatoren. Aber vor allem hat er vielen Transplantierten vor und nach der Transplantation mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Georg, der Vereinsvorsitzende, hat einen Nachruf über Achim verfasst.

Lieber Achim,
vor vier Wochen habe ich dich angerufen, um uns, wie immer, gegenseitig auf den neuesten Stand zu bringen. Der Ausgang des Gesprächs war niederschmetternd, denn das, wovon du berichtet hast, war nicht das, was ich und auch viele andere hören wollten. Du warst klar und realistisch in deiner Aussage und in der Prognose, was auf dich zukommt. Vielleicht ist dieses klare, nüchterne Begreifen dessen, was kommt, den Transplantierten eigen!
Wohl wissend, dass du auf Grund deiner Krankheitsgeschichte für dich einen klaren Weg gefunden hast, dein Lebensende zu akzeptieren, bleibt für Anita, die Hinterbliebenen, Freunde und Weggefährten dieser klare Weg versperrt. Deine Persönlichkeit, deine Präsenz, dein vielfältiges Interesse und  deine Hilfe und Unterstützung in mannigfaltigen Lebensbereichen fehlt uns allen. Deshalb fällt das Abschiednehmen so schwer.
Du hast in unserem Telefonat so einfach, aber für mich sehr schmerzvoll, gesagt, dass du schon in gewisser Weise abgeschlossen hast. Da bist du uns allen einen gewaltigen Schritt voraus.
Ich erinnere mich gerne an unsere gemeinsame Zeit im Vorstand zurück, wo du dich mit deinen Ideen und Erfahrungen über vier Jahre lang eingebracht hast. Maßgeblich hast du die regelmäßigen Patiententage betreut, hast unser Netzwerk vorgestellt und damit erfolgreich für unsere Gemeinschaft geworben. In der Münchner Gruppe warst du regelmäßig engagiert und dein Herz galt in besonderem Maß den Transplantierten. Kein Beitrag im Forum, den du nicht, oft als Erster, beantwortet hast. Ebenfalls standst du als „Pate“ für viele vor der Transplantation stehende Mitglieder mit Rat und Tat zur Seite. Ebenfalls hast du als Moderator hast du im Forum aktiv mitgewirkt.
Persönlich verbindet mich mit dir unsere gemeinsame Erfahrung der Transplantation. Du hast mir in der Zeit vor und nach der Transplantation wertvolle Tipps gegeben und mir damit geholfen, Ängste abzubauen und Zipperlein richtig einzuordnen. Auch als viel Gereister hast du mich mit tollen Reisezielen immer wieder neu inspiriert.  Du wirst mir als Mensch, als Freund, als Ratgeber fehlen.
Vielen Dank für alles!
Dir, liebe Anita, unsere guten Gedanken in dieser schwer zu akzeptierenden Zeit. Wir werden Achim immer in unseren Herzen tragen. Wir wissen aber auch, dass nichts mehr so sein wird wie es war!
In stillem Gedenken
Georg


Fragebogenstudie der Universitätsmedizin Rostock zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit MPN oder Mastozytose

Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport- und Bewegungsprogramme für MPN- und Mastozytose-Patienten zu erarbeiten. Um aussagekräftige Ergebnisse zu generieren, bedarf es einer großen Fallzahl. Viele MPN-Betroffene leiden unter Fatigue, für die es bisher keine geeignete Therapie gibt. Das einzige, was nachgewiesen helfen kann, ist Bewegung und Sport.

Das mpn-netzwerk e. V. unterstützt ausdrücklich die untenstehende Bitte der Universitätsmedizin Rostock.

Unter folgenden Link
www.surveymonkey.de/r/7W6293R
kommen Sie zur Befragung. Die Bearbeitungsdauer beträgt ca. 15 Minuten.

 

Hier das Anschreiben der Universitätsmedizin Rostock:

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

es ist bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dieser Abnahme entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für diese Patienten. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, welche belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, welche insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.

Ziel unserer Arbeitsgruppe „Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ (AG HOT) ist es, das Versorgungskonzept speziell für Patienten mit seltenen hämatologischen und onkologischen Erkrankungen zu optimieren. Um dieses Ziel zu erreichen, bedarf es zuvor einer Analyse der Grundvoraussetzungen (Interesse, Motivation), Hindernisse (z. B. Symptome, Therapie-Nebenwirkungen) und individuelle Bedürfnisse der Patienten. Aus diesem Grund haben wir den vorliegenden Fragebogen entwickelt.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei unserer Arbeit unterstützen und diesen Fragebogen ausfüllen.

Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und bedanken uns recht herzlich bei Ihnen!

 

Dr. phil. Sabine Felser
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Leiterin AG Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie

Klinik III (Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin)
Universitätsmedizin Rostock
Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 Rostock

Tel: +49 381 494 7395
Fax: +49 381 494 7422
Mail: sabine.felser@med.uni-rostock.de
www.med.uni-rostock.de

Der erste Newsletter 2021

Mal wieder ein bisschen Statistik…

Den meisten von uns ist bekannt, dass unser Forum ein halbes Jahr kostenlos genutzt werden kann. 2020 taten dies genau 432 sogenannte Schnuppermitglieder.
35 % davon, also rund 150, traten danach unserem Verein bei.
Die Zahl der neuen Themen ist 2020 bei 560 stabil geblieben, im Schnitt erhält man in unserem Forum auf einen Beitrag 8 Antworten. Technik und Inhalt des Forums werden von Rainer Kuhlmann und Doris Finken administriert und von 11 ehrenamtlichen Moderatoren*innen betreut.
Am 04.02. hat Sandra Mohr, sie betreut unser Büro bei der DLH, das 1.000 Vereinsmitglied registriert: Renate aus Niedersachsen, sie hat eine PMF.
HERZLICH WILLKOMMEN, RENATE!!!
Georg Harter will sie gerne mit einem Blumenstrauß persönlich begrüßen, das hat aber coronabedingt bisher noch nicht geklappt.
Ende März sind wir 1050  Vereinsmitglieder. Wir denken, dass sich durch den Erfolg der Webseminare viele Leute im Verein angemeldet haben, insbesondere auch viele jüngere Betroffene.

Neues vom Vorstand

Viele von euch werden im Forum gelesen haben, dass Georg Harter bei der nächsten Mitgliederversammlung nicht mehr für den Vorstand kandidieren wird. Aus diesem Grund suchen wir jemanden, der bereit ist, ab August im Vorstand mitzuwirken.
Du brauchst nicht für das Amt des 1. Vorsitzenden kandidieren. Der gesamte Vorstand wird sich durch diese Veränderung neu sortieren. Wenn du Interesse hast, schreibe bis 15.4. eine Mail an vorstand@mpn-netzwerk.de

Regionalgruppen

Es sieht so aus, als wenn sich im Süden von Baden Württemberg bzw. im Raum Stuttgart bald eine (oder auch mehrere Gruppen) gründen werden. Aus dieser Gegend gab es einige Neuanmeldungen und wir haben im Regionalgruppenforum zu einem Onlinetreffen eingeladen (Regionaltreffen Stuttgart und Südbaden). Falls du Interesse hast, dort mitzumachen, kannst du dich hier zur Terminfindung eintragen: nuudel.digitalcourage.de/wSn6QwEyJWULec43
Ansonsten gilt natürlich: Wer Lust hat, eine Gruppe zu gründen und nicht so recht weiß wie, kann sich gerne an Veronika oder Antje wenden v.kraze-kliebhahn@mpn-netzwerk.de oder a.senger@mpn-netzwerk.de
Auch für andere Regionen bieten wir euch gerne ein solches Onlinetreffen zum unverbindlichen Kennenlernen der Interessierten an.

Moderationsteam

Am 26.2. fand ein Onlineseminar für das Moderationsteam statt. Rüdiger Kreß, der u.a. Menschen in der Telefonseelsorge coacht, bot in interaktiven Übungen Hilfestellung für den Umgang mit belastenden Gesprächen.

Webseminare

Im Januar und Februar wurden unsere Webseminare fortgesetzt.
Am 14. Januar sprach Frau PD Dr. Al-Ali aus Halle über Myelofibrose, geeignete Therapien, insbesondere neue Medikamente bzw. Kombinationen von Medikamenten, die z.Zt. in Studien sind bzw. erprobt werden. Sie berichtete auch über die Empfehlungen für Hämatolog*innen zum Umgang mit an Corona erkrankten MPN-Patient*innen.
Herr Prof. Kröger aus Hamburg erklärte an diesen Abend das genaue Vorgehen und mögliche Komplikationen bei einer allogenen Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation. Sehr gut verständlich verdeutlichte er das Entstehen, Fortschreiten und schließlich die mögliche Heilung der Krankheit durch eine Transplantation gesunder Stammzellen.
Am 28.1. stellte Frau Prof. Lengfelder aus Mannheim interessante Ergebnisse aus Studien bei jungen MPN-Patienten vor. Herr Prof. Grießhammer aus Minden konnte Betroffenen mit Kinderwunsch aufgrund seiner großen Erfahrung in der Betreuung von Schwangerschaften viele Fragen beantworten.
Im Februar konnten wir für unsere Mitglieder in Kooperation mit Leukämie-Online und Deutsche CML-Allianz eine Online- Veranstaltung „Impfungen gegen COVID-19 bei Leukämien und MPN - was muss ich wissen?“ mit Prof. Dr. med. M. von Lilienfeld-Toal, Professorin für Infektionsforschung der Hämatologie/Onkologie, Jena, anbieten.
Alle Webseminare wurden aufgezeichnet und stehen unseren Mitgliedern über das Forum zur Verfügung.

Termine

Voraussichtlich finden unsere nächste Mitgliederversammlung und unsere Jahrestagung vom 27.8. bis zum 29.8. 2021 im H4-Hotel in Kassel statt. Wir informieren euch rechtzeitig über die Anmeldung und Fristen.


Weihnachtsnewsletter 2020

Erstmal einen Weihnachtsgruß

Gerade zu Weihnachten merken wir, dass Zeit ein wertvolles Gut ist. Und gerade unsere Selbsthilfe-Organisation wird über das Jahr mit „Zeit“, eurer Zeit, sehr reichlich bedacht. Alle Ehrenamtlichen in den Regionalgruppen, im Moderationsteam oder im Vorstand schenken über das Jahr dem Verein und damit den Mitgliedern unzählige Stunden ihrer Freizeit. Jeder ein ganz eigenes Stück, welches ihm am Herzen liegt. Doch erst die Summe dieser Teilstücke ergibt unser mpn-netzwerk!Vielen Dank für die Zeit, die unsere zahlreichen Ehrenamtlichen regelmäßig mit viel Herzblut und Engagement für die Mitglieder des mpn-netzwerk einbringen und so den Verein am Leben erhalten und weiterentwickeln.

Wer hätte gedacht, dass ab Mitte März das Vereinsleben nur noch eingeschränkt funktioniert. Glücklicherweise ist das Forum, das im Internet angesiedelt ist, davon nicht betroffen. Aber unsere Regionaltreffen konnten z. B. nicht wie gewohnt stattfinden und auch unser Jahrestreffen Ende April fiel dem Lockdown zum Opfer. Wir waren aber glücklicherweise nicht zum Nichtstun gezwungen, sondern haben nach kreativen Mitteln und Wegen gesucht, um unser Angebot auch unter Coronabedingungen weiterhin zu gewährleisten.  Jitsi, Zoom und andere Möglichkeiten der Online-Kommunikation wurden getestet und haben sich mittlerweile als weiteres Standbein unserer Treffen etabliert. Auch eine neue Onlineseminar-Reihe von November an mit Spezialisten der GSG-MPN Studiengruppe erfreut sich einer hohen Resonanz. Wie immer in Krisen ergeben sich auch neue Möglichkeiten und Chancen, die wir nutzen müssen, um uns weiter zu entwickeln.

Nun bleibt zu hoffen, dass die Einschränkungen auch zu dem gewünschten Ergebnis führen und wir mit einem Impfstoff die Lage im nächsten Jahr wieder halbwegs unter Kontrolle bekommen. Uns fehlen in allen Bereichen die zwischenmenschlichen Kontakte. Darauf freuen wir uns als Verein am meisten und hoffen, dass wir uns alle  im Jahr 2021 wieder gesund wiedersehen können.

Wir wünschen daher allen Mitgliedern, unseren Freunden, Gönnern und Förderern eine besinnliche Adventszeit und ein frohes, gesegnetes Weihnachtsfest sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr 2021.

Noch nie war der alljährliche Wunsch nach Ruhe, Harmonie und Wärme in der Familie, vor allem aber für Gesundheit, Glück und Zufriedenheit im Jahre 2021 so wichtig wie heute.

Bleibt positiv im Denken und gesund!

Georg Harter, Werner Zinkand, Veronika Kraze-Kliebhahn, Karlheinz Zanthoff und Antje Senger


Neues von den Regionalgruppen

 Die Fortbildung für die RegionalgruppenleiterInnen und deren Unterstützer fand noch präsent, teilweise moderiert von Klaus Vogelsänger, am 9. und 10. Oktober in Kassel statt. Dadurch dass die Zusammenfassung der Teilnehmer sehr unterschiedlich war, jung und alt, männlich und weiblich, alte und neue Gruppenleiter, ergab sich eine sehr lebendige Atmosphäre und wir konnten viel voneinander lernen.

 Mittlerweile hat sich eine neue Gruppe in Halle an der Saale gegründet. Die Gruppe im Münsterland trifft sich wieder unter einer neuen Leitung und in Hannover/Braunschweig teilen sich nun zwei Frauen die Gruppentreffen, sehr wahrscheinlich im Wechsel, mal in Braunschweig, mal in Hannover

 Danke an Andreas, Anke und Astrid!

 Grundsätzlich gilt der Aufruf aber immer noch: Wer hat Lust eine Gruppe zu gründen? Wir wissen, dass es durch Corona nicht einfach ist, aber wir wissen auch, dass immer mehr Regionalgruppen sich immer häufiger online treffen. Bei Interesse schreibt eine Mail an v.kraze-kliebhahn@mpn-netzwerk.de oder a.senger@mpn-netzwerk.de. Wir unterstützen euch gerne.

 

Fortbildung für Moderatorinnen und Moderatoren am 7.November 2020

Das Präsenztreffen in Fulda musste leider abgesagt  werden, stattdessen trafen sich elf Forumsmoderatoren/innen unseres Netzwerks am 7. November 2020 zu einer 4-stündigen virtuellen Fortbildung mit dem Referenten Jens Clausen über Zoom-Meeting. Thematisch ging es u.a. um Teambildung, Möglichkeiten der Entscheidungsfindung, Hilfen für das Team in belastenden Situationen, die verschiedenen Rollen der Moderationsmitglieder und daraus entstehende Konflikte, sowie den Umgang mit Tabuthemen im Forum, z.B. Sexualität.

Am Ende gab es viel Lob für das gelungene Seminar mit einer gut vorbereiteten, abwechslungsreichen Aufbereitung und Moderation der Themen durch Jens Clausen. Trotzdem freuen sich alle darauf, im nächsten Jahr hoffentlich wieder ein Präsenztreffen besuchen zu können.

Beide Fortbildungen wurden von der GKV- Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert.

Webseminare

2020 musste unser großes Jahrestreffen leider ausfallen, dafür boten wir an zwei Abenden Vorträge im Internet an. Ende November führten Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Andreas Reiter, Mannheim, in die MPN-Erkrankungen ein und erläuterten ihre Diagnose und Behandlung. Den gut verständlichen Vorträgen folgten 220 Zuschauer, per Chat konnte man Fragen stellen. Prof. Steffen Koschmieder, Aachen, und Dr. Lino Teichmann, Bonn, sprachen eine Woche später über ET und PV, ein Schwerpunkt lag dabei auf Interferon. Diesmal waren es 211 Zuschauer.

Es konnten auch Mitglieder der Regionalgruppen teilnehmen, auch wenn sie nicht im Netzwerk angemeldet sind.

Die Webseminare wurden gut besucht, wir wollen deshalb in Zukunft mehr solche Abende anbieten, um über aktuelle Themen zu informieren.

Herzlich danken wir den Ärzten der Deutschen Studiengruppe für MPN und allen Mitgliedern, besonders Doris Finken und Rainer Kuhlmann, die diese Seminare als Administratoren besucht haben.

Termine

3. Webseminar am 14.1.2021, 19 Uhr mit Dr. Kathrin Al-Ali, Halle und Prof. Nikolaus Kröger, Hamburg Sie sprechen über Myelofibrose und allogene Stammzellentransplantation

4. Webseminar am 28.01.2021, 19 Uhr mit Prof. Martin Grießhammer und Prof. Eva Lengfelder, Mannheim, die Themen sind: junge MPN-Patienten, Familienplanung und Medikamente

5. Webseminar am 18.02.2021, 19 Uhr, zum Thema Impfung, speziell Coronaimpfung bei MPN, mit Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Florian Heidel, Greifswald

Den Termin für unsere Mitgliederversammlung in Kassel haben wir verschoben. Das Treffen soll nun vom 27.08. bis zum 29.08. stattfinden. Wir sind der Meinung, dass es coronabedingt günstiger ist, sich im Sommer zu treffen, zumal an dem späteren Termin auch mehr Leute geimpft sein werden. Wir informieren euch rechtzeitig über die Anmeldungen und Fristen.

 

Newsletter Oktober 2020

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22. Juni 2019 – MPN-Patiententag in Rostock

Im Focus stehen die drei seltenen Krankheiten Myelofibrose, Polyzythämia vera und Chronische Myeloische Leukämie. Veranstalter ist Novartis. Novartis hat für diese drei Krankheiten Medikamente in seinem Portfolio. 

Wir werden mit einem eigenen Stand vertreten sein. Hier können Sie sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Kostenlos erhalten Sie unsere neuen Patientenbroschüren zur Essenziellen Thrombozythämie, zur Polyzythämia vera und zur Primären Myelofibrose. Sie sind von Betroffenen für Betroffene geschrieben.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass das mpn-netzwerk unabhängig ist und nicht von Novartis finanziell unterstützt wird.

pentahotel Rostock, Schwansche Str. 6, 18055 Rostock, 10 bis 16 Uhr

Das Programm und weitere Informationen finden Sie hier:
www.leben-mit-cml.de/leben-mit-cml/patiententag/veranstaltungstermine

Resümee: 18. Jahrestagung des mpn-netzwerk e. V.

Die 18. Jahrestagung des mpn-netzwerks fand dieses Jahr vom 29.-31.03.2019 mit rund  200 Mitgliedern und Angehörigen in Kassel statt.

Auf der Mitgliederjahreshauptversammlung am Freitagabend  wurden Georg Harter als 1. Vorsitzender und Veronika Kraze-Kliebhahn als Beisitzerin wiedergewählt,  Karlheinz Zanthoff kam als neuer Beisitzer in den Vorstand.

Der Samstag und der Sonntagvormittag gehörten einem umfangreichen Programm an Vorträgen und Workshops.

Herr Prof. Koschmieder vom RWTH Aachen gab eine „Einführung in die MPN-Erkrankungen, ihre Mutationen und das MPN-Register“ und stellte sich anschließend geduldig den Fragen der Anwesenden.

Anschließend referierte Dipl-Psych. Pola Hahlweg vom UKE Hamburg-Eppendorf über das „Verhältnis Patient zu Arzt: Patientenzentrierung und gemeinsames Entscheiden“. Auch hier gab es im Anschluss mit Frau Hahlweg, Prof. Koschmieder und unserem Mitglied Petra Menke eine Fragerunde.

In einem Kurzvortrag nach der Mittagspause stellte Veronika Kraze-Kliebhahn die Initiative „Was hab´ich?“ aus Dresden vor. Hier kann man seine Befunde einschicken und in eine verständliche, patientengerechte Sprache übersetzen lassen.

Unverzichtbar war auch in diesem Jahr der Austausch der Betroffenen untereinander in verschiedenen Workshops.

Das offizielle Samstagsprogramm endete mit einer Vorstellung aller Mitglieder, die im Netzwerk auf verschiedenste Art und Weise dazu beitragen, dass wir Selbsthilfe leisten können unter dem Motto: mpn-netzwerk – Ein Netz, das trägt Am Sonntagvormittag gab es weitere Workshops zu den Themen Schwerbehinderung, sowie Rente und (Teil-)Erwerbsminderungsrente. Ein Mitglied stellte seinen selbst entwickelten MPN-Symptomtracker vor und die ModeratorInnen unseres Forums nützten die seltene Gelegenheit, sich persönlich auszutauschen.

Ein Vortrag mit anschließender Fragerunde von Dr. Christina Berndt, Autorin bei der Süddeutschen Zeitung zum Thema „Resilienz und chronische Erkrankungen“ beendete die wie immer sehr bereichernde Tagung.

Ein für viele sehr wertvoller Bestandteil des Treffens ist die Möglichkeit, alte Bekannte wiederzusehen. Wie die Rückmeldungen zeigten, fühlten sich aber auch Neumitglieder sofort in den familiären Kreis unseres Netzwerkes aufgenommen.

Wir danken der BARMER, die uns bei der jährlich stattfindenden Tagung bereits zum sechsten Mal großzügig unterstützt hat. Unser Dank gilt auch der Aktion Mensch, die die Kosten für zwei Gebärdendolmetscherinnen übernommen und damit unseren gehörgeschädigten Mitgliedern die Teilnahme an der Veranstaltung ermöglicht hat. VKK

 

Resümee:  17. Jahrestagung des mpn-netzwerk e. V.

Die 17. Jahrestagung des mpn-netzwerkes fand dieses Jahr vom 16.-18.03.2018 erstmalig in Potsdam statt. Rund 200 Mitglieder und Angehörige trafen sich von Freitagabend bis Sonntagmittag im Seminaris-Seehotel am Ufer des Templiner Sees.

Während die obligatorische Mitgliederversammlung des Vereins am Freitagabend zügig und ohne besondere Vorkommnisse über die Bühne ging, standen am Samstagvormittag gleich zwei Referate auf dem Tagungsprogramm. Frau Prof. Konstanze Döhner, Hämatologin am Universitätsklinikum Ulm, sprach über „Aktuelle Erkenntnisse aus der MPN-Forschung und dem MPN-Register“. Sie stellte zunächst die Arbeit der Deutschen MPN-Studiengruppe (German Study Group MPN – kurz: GSG-MPN) vor. In der GSG-MPN sind seit 2014 deutsche Hämatologen – insbesondere an Universitätskliniken - zusammengeschlossen, die sich auf MPN-Erkrankungen spezialisiert haben und an Studien zu ihrer Erforschung und Behandlung mitwirken. Wesentliche Basis der Arbeit der GSG-MPN ist das „MPN-Register“. Im Rahmen einer sogenannten Registerstudie werden hier erkrankungsbezogene Daten sowie Biomaterial (z.B. Blutproben und Knochenmark) von MPN-Patienten in Deutschland anonymisiert gesammelt, um sie wissenschaftlich auswerten zu können. Frau Prof. Döhner erläuterte die Bedeutung des MPN-Registers und die Möglichkeiten, die sich für die Erforschung der MPN-Erkrankungen und die Optimierung ihrer Behandlung durch diesen stetig wachsenden Datenpool ergeben (im März 2018 waren bereits 2500 Patienten registriert). Außerdem stellte sie aktuell im Rahmen der GSG-MPN laufende Studien vor. Aus den Rückmeldungen nach dem Vortrag wurde deutlich, dass die Bekanntheit des MPN-Registers und der Nutzen der Registrierung selbst für die Mitglieder des mpn-netzwerkes noch nicht so transparent sind, wie es der Sache dienlich und für die Betroffenen wichtig wäre. Im Rahmen der Kooperation, die das mpn-netzwerk und die GSG-MPN im letzten Jahr aufgenommen haben, sollen hier zukünftig die Informationen für Betroffene – insbesondere auch über empfehlenswerte Zentren für das Einholen einer Zweitmeinung - weiter verbessert werden.

Das mpn-netzwerk hat regen Kontakt zur AIPAMM, der italienischen Patientenorganisation für MPN-Erkrankte. In den letzten Jahren waren Mitglieder des mpn-netzwerkes mehrfach in Italien zu Gast bei Treffen der AIPAMM-Gruppe mit italienischen Experten. In diesem Jahr nahm erstmalig eine Delegation der italienischen Gruppe an unserer Tagung in Potsdam teil. Im Rahmen dieses Besuches aus Italien sprach als zweiter Referent am Samstagvormittag Prof. Giovanni Barosi, international geschätzter MPN-Experte und Hämatologe am Klinikum in Pavia, über die Bedeutung von MPN-Patientenvereinigungen. Er betonte die zentrale Bedeutung einer organisierten Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, um die Behandlung der MPN zu verbessern. Prof. Barosi, seinerseits Präsident der AIPAM, machte auch auf die unterschiedliche Entstehungsgeschichte der italienischen und der deutschen Gruppe aufmerksam. Während die AIPAMM auf ärztliche Initiative hin gegründet wurde, sei das mpn-netzwerk von einer Betroffenen ins Leben gerufen worden. Der rege und bereichernde Austausch zwischen den deutschen und italienischen Tagungsteilnehmern wurde durch eine sehr kompetente medizinische Übersetzerin überhaupt erst möglich. Wir danken der Techniker Krankenkasse, die uns an dieser Stelle großzügig unterstützt hat.

Unverzichtbar und bereichernd: Austausch unter Betroffenen
Der Samstagnachmittag stand altbewährt für den Austausch der Mitglieder in verschiedenen thematischen Gruppen zur Verfügung. Neben dem traditionellen Austausch in erkrankungsspezifischen Runden zur Essenziellen Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV) und Primären Myelofibrose (PMF) wurden nach vorheriger Abfrage bei den Teilnehmern auch spezielle Themen, wie Fatigue, Pfortaderthrombosen oder auch medikationsspezifische Erfahrungen, in Kleingruppen besprochen.

Nachdem die für den Sonntagvormittag vorgesehene Referentin für das Thema Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) bei chronischen Erkrankungen, Frau Dr. Christina Berndt, krankheitsbedingt kurzfristig absagen musste, wurde auch diese Zeit von den Teilnehmern für den weiteren Austausch in Gruppen genutzt. Themen waren hier Schwerbehinderung, technische Fragen zur Nutzung des Internet-Forums, die Moderation im Internet-Forum und die Einrichtung neuer Regionaltreffen.

Wie jedes Jahr war die Freude unserer Mitglieder groß, in Potsdam alte Bekannte wiederzusehen oder als Neumitglied die außergewöhnliche, familiäre Atmosphäre unserer jährlichen Treffen erstmalig zu erleben. Das für unsere Bedürfnisse optimal ausgestattete Tagungshotel trug mit seinem einladenden Ambiente, der schönen Umgebung und dem guten Essen sicher dazu bei. Wir danken der Barmer Ersatzkasse, die unsere Jahrestagung nun schon das fünfte Jahr in Folge großzügig unterstützt hat.

Resümee : 4. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Langzeitnachsorge nach allogener Blutstammzell- oder Knochenmarktransplantation

Warum ist eine spezialisierte Langzeitnachsorge wichtig?

Nach der allogenen Transplantation sollten Sie regelmäßig und lebenslang in spezialisierter, ärztlicher Betreuung bleiben. Die Gründe hierfür sind vielfältig:

  • Der Erfolg der Transplantation hängt maßgeblich von der genauen Einstellung und Anpassung Ihrer Medikamente an Ihre individuelle Situation ab, auch mehrere Monate nach der Transplantation. Diese Aufgabe sollte von einem Spezialisten für allogene Transplantation übernommen werden.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen, möglichen Komplikationen der Transplantation vorzubeugen oder solche frühzeitig erkennen und behandeln zu können.
  • Die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen helfen auch, Rückfälle der Grunderkrankung frühzeitig erkennen und gegebenenfalls eingreifen zu können.
  • Da Komplikationen auch nach vielen Jahren und sogar Jahrzehnten nach Transplantation auftreten können, ist eine lebenslange Nachsorge durch Spezialisten zu empfehlen.

Was wird bei fachärztlichen Nachsorgeuntersuchungen gemacht?

Bei den Nachsorgeuntersuchungen werden durch Gespräche, körperliche Untersuchungen, Blutuntersuchungen und manchmal auch Knochenmarkpunktionen und Röntgenuntersuchungen der Verlauf der Transplantation und mögliche Komplikationen sowie der Verlauf der Grunderkrankung verfolgt.

Wo finden die Untersuchungen statt?

In der Regel erfolgt die Nachsorgebehandlung in unserer Spezialambulanz (KMT-Ambulanz). Bei weiter Anreise kann sie teilweise auch in enger Abstimmung mit dem behandelnden Hämatologen wohnortnah erfolgen.

Wie häufig finden die Untersuchungen statt?

Anfangs nach der Entlassung erfolgen die Untersuchungen in der KMT-Ambulanz ein- bis zweimal pro Woche, im Verlauf in längeren Abständen. Die Häufigkeit richtet sich vor allem nach Ihrem Befinden, möglichen Komplikationen und der eventuellen Notwendigkeit von Bluttransfusionen.

Wie lange finden die Untersuchungen statt?

Auch wenn Sie keine Beschwerden mehr haben, empfehlen wir eine lebenslange Nachsorge in unserer Ambulanz. Bei Ausbleiben von Komplikationen, finden diese Untersuchungen in der Regel nach 3 Jahren nur noch halbjährlich und nach 5 Jahren nur noch jährlich statt.

 

Videos von den Vorträgen finden Sie unter diesem Link:

https://lena-szt.de/patientenkongress/filme-und-fotos

Hat stattgefunden am 21.und 22.April im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf.

Quelle: lena-szt.de/langzeitnachsorge

Resümee: 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“

Die allogene Stammzelltransplantation hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht, die Zahl der Patienten, die mit einer allogenen Stammzelltransplantation von ihren meist bösartigen Bluterkrankungen geheilt werden können, steigt von Jahr zu Jahr. Trotz dieser positiven Entwicklung gibt es weiterhin Probleme, die nach der Transplantation auftreten können und deren Behandlung weiter verbessert werden muss.

Der 3. Hamburger Patientenkongress „Leben nach Stammzelltransplantation“ beschäftigte sich mit den Problemen von Patienten und Angehörigen, die nach der Transplantation auftreten können. Besonders thematisiert wurden die Spender-gegen-Wirt-Erkrankung, kognitive Störungen, Impfungen, Probleme mit den Augen, Gelenken, Muskeln und der Mundhöhle. Nachfolgende Interviews von Betroffenen, Ärzten und Therapeuten sollen Ihnen einen Eindruck von der sehr informativen Veranstaltung geben.

Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, über den 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation am 23.-24.04.2016 in Hamburg

In diesem Videointerview beschreibt Prof. Dr. med. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, seine Eindrücke vom 3. Hamburger Patientenkongress für Leben nach Stammzelltransplantation, welcher am am 23.-24. April 2016 in Hamburg stattfand, sowie Ziele und Aufbau des Kongresses. Weiterhin informiert er über neueste Erkenntnisse auf dem Gebiet der Transplantationsforschung und Spätfolgen der Stammzelltransplantation. Auch übliche Ängste und Bedenken von Patienten werden thematisiert.

Das Video steht leider nicht mehr zur Verfügung (20.08.20)

Joachim Urmelt, Patient, Diagnose "Chronische Myelofibrose" im Jahr 2010: Meine Geschichte

In diesem Video beschreibt Joachim Urmelt, bei dem im Jahr 2010 die Diagnose "Chronische Myelofibrose" gestellt wurde und der sich zweimal in Folge einer Knochenmarktransplantation unterziehen musste, sein Leben seit der Diagnose und seinen Umgang mit der Erkrankung. Die bewegende und mutmachende Geschichte eines Betroffenen, der tapfer aussagt: "Diese Erfahrung möchte ich nicht missen".

 

Aufgrund neuerer Datenschutzbestimmungen haben wir das eingebettete Video von unserer Website gelöscht.

Sie können es sich aber weiterhin unter diesem Link ansehen:

vimeo.com/185805834


Weiter Interviews von diesem Patiententag finden sie auf der Website von Patientpower.de

www.patientpower.eu/health-topic/transplantation/

Eurordis Petition: Unterschriftenkampagne für Europäisches „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“

Seit 1983 wählt die Europäische Union jedes Jahr ein anderes Thema für das „Europäische
Jahr“. Mit dem Ziel, das Jahr 2019 zum „Jahr der Seltenen Erkrankungen“ auszurufen, hat
der Europäische Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen
Erkrankungen (Eurordis) im Internet eine Unterschriftenkampagne gestartet. Auch das mpn-netzwerk e. V. ist Mitglied bei Eurordis.

Von einem Europäischen „Jahr der Seltenen Erkrankungen 2019“ profitieren alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen. Denn es ist eine einmalige Chance, das öffentliche und politische Bewusstsein für seltene Krankheiten nachhaltig zu stärken und die Forschung in diesem Bereich zu fördern. Die Jahreszahl ist übrigens nicht zufällig gewählt: 2019 jährt sich zum zwanzigsten Mal die Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden. Außerdem werden dann exakt zehn Jahre seit der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten vergangen sein.

Je mehr Menschen sich an der Unterschriftenkampagne beteiligen, desto größer ist die Aussicht auf Erfolg. Streuen Sie diese Information daher gerne in Ihren privaten und beruflichen Netzwerken.

Hier geht es direkt zur Unterschriftenliste: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019.