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Während manche Patientinnen sich trotz ihrer Erkrankung voll arbeitsfähig fühlen und kaum Fehlzeiten aufweisen, sind andere mit massiven Auswirkungen der MPN konfrontiert, sodass eine häufige Krankschreibung die Regel ist.

Ist die Arbeitsfähigkeit massiv beeinträchtigt, können Patienten eine Rehamaßnahme beantragen. Mittlerweile werden sogar MPN-spezifische Rehamaßnahmen angeboten. Berufstätige können diesen Antrag bei der Rentenversicherung stellen, Rentnerinnen bei ihrer Krankenkasse. Sollte dieser Antrag zunächst abgelehnt werden, kann sich ein Widerspruch durchaus lohnen.

Spätestens wenn dauerhaft schwerwiegende Symptome bestehen, empfiehlt es sich, einen Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung beim zuständigen Versorgungsamt zu stellen. Zu überlegen ist das aber auch bereits, wenn man nur wenige Beschwerden hat, denn später fehlt womöglich die nötige Kraft dafür. Der Erstantrag ist mit viel mehr Aufwand verbunden als ein Folgeantrag oder ein Verschlimmerungsantrag. Der Bescheid dauert oftmals viele Monate, mitunter länger als ein Jahr. Ein Verschlimmerungsantrag wird meist viel schneller bearbeitet, da man ja schon im System registriert ist. Falls die Erkrankung fortschreitet oder eine weitere Erkrankung dazu kommt, sind die Unterlagen schnell nachgereicht. Außerdem bekommt man schon bei einem sehr niedrigen GdB Steuererleichterungen und ab einem GdB von 30 einen besseren Kündigungsschutz.

Im Jahr 2011 wurde der Grad der Behinderung (GdB) für Patienten mit MPN in der Versorgungsmedizinverordnung neu festgelegt.

Demnach beträgt der GdB …

bei ET

  • bei Behandlungsbedürftigkeit mit Thrombozyten-Aggregationshemmern
    10 Prozent
  • bei Behandlungsbedürftigkeit mit zytoreduktiver Therapie, abhängig vom Ausmaß der Nebenwirkungen
    30 bis 40 Prozent

bei PV

  • bei Behandlungsbedürftigkeit mit regelmäßigen Aderlässen
    10 Prozent
  • bei Behandlungsbedürftigkeit mit zytoreduktiver Therapie, abhängig vom Ausmaß der Nebenwirkungen
    30 bis 40 Prozent

bei PMF

  • bei geringen Auswirkungen (keine Behandlungsbedürftigkeit)
    10–20 Prozent
  • bei mäßigen Auswirkungen (Behandlungsbedürftigkeit)
    30–40 Prozent
  • bei stärkeren Auswirkungen (insbesondere mäßige Anämie, geringe Thrombozytopenie, ausgeprägte Organomegalie*)
    50–70 Prozent
  • bei starken Auswirkungen (insbesondere schwere Anämie, ausgeprägte Thrombozytopenie, exzessive Organomegalie*)
    80–100 Prozent

*Organomegalie ist die pathologische Vergrößerung eines oder mehrerer Organe

nach autologer Knochenmark- oder Stammzelltransplantation

  • für die Dauer von 3 Jahren (Heilungsbewährung)
    100 Prozent
  • danach ist der GdB/GdS nach den verbliebenen Auswirkungen und dem evtl. Organschaden zu bewerten,
    jedoch mindestens 30 Prozent

Folgende Unterlagen sollten dem Antrag beigefügt werden:

  • sämtliche Befunde (unbedingt auch zu evtl. weitereren Erkrankungen) von Hausärztin und Fachärzten, z.B. Hämatologe
  • vor allem: Blutwerte, Knochenmarkpunktion, Ultraschall (CT oder MRT) der Milz
  • die genaue(n) Diagnose(n)
  • Medikamente und ihre Nebenwirkungen (bezogen auf den Betroffenen)
  • eine kurze Erklärung, was die MPN-Erkrankung ist
  • eine Schilderung der eigenen Symptome und Auswirkungen auf die Lebensqualität, den Alltag (z.B. Völlegefühl mit Gewichtsabnahme, stetig zunehmende Müdigkeit, Erschöpfung, Antriebslosigkeit, bei längeren Laufstrecken Muskelkrämpfe, starker Juckreiz u.ä.)
  • Beeinträchtigungen in der Teilhabe am sozialen Leben
  • Manchmal kann es hilfreich sein, die onkologischen Leitlinien auszudrucken und dort die wichtigsten Sätze und die einen selbst betreffenden Symptome zu markieren.

Allerdings werden die Unterlagen erfahrungsgemäß von den verschiedenen Versorgungsämtern höchst unterschiedlich bewertet. Erfahrungen unserer Mitglieder zeigen immer wieder, dass die Gutachten von Ärzten gestellt werden, die die Krankheit nicht kennen. Daher ist es wichtig, den Bescheid auf die Richtigkeit der Diagnose zu überprüfen. Ein negativer Bescheid sollte nicht entmutigen, sondern Anlass sein, Widerspruch einzulegen. Hier kann man zunächst einen formlosen Widerspruch einlegen, um die Frist zu wahren und eine ausführliche Begründung mit evtl. weiteren Unterlagen später nachreichen. Sollte auch der Widerspruch erfolglos bleiben, kann eine Klage vor dem Sozialgericht sinnvoll sein. Unterstützung hierbei leisten die Sozialverbände. Auch die Erfahrungen, von denen unsere Mitglieder im Forum berichten, können hilfreich sein.

Gut zu wissen:
Ein vollständiger, gut begründeter, strukturiert aufgebauter und in freundlichem Ton gehaltener Antrag bzw. Widerspruch hat eine größere Aussicht auf den erwünschten Erfolg.

Auf der Seite https://www.betanet.de/ findet man weitere Informationen.