Wenn wir ein kleines Licht weitergeben,
strahlt immer ein bisschen Wärme zurück.
Liebe Mitglieder,
es ist die Jahreszeit und überhaupt eine Zeit, in der wir ein bisschen Wärme gut brauchen können. Jede und jeder von uns kann ein kleines Licht weitergeben, in der Familie, im Freundeskreis, in der Nachbarschaft, in der Gesellschaft. Auch in unserem Netzwerk strahlen viele kleine Lichter Wärme ab und nicht immer nehmen wir sie richtig wahr: Jeder, der ein neues Mitglied freundlich begrüßt, jede, die auf eine Frage antwortet oder einfach nur Anteilnahme zeigt, unser Moderationsteam, das eher im Hintergrund tätig ist, die Regionalgruppenleiterinnen und -leiter, die den persönlichen Kontakt zu Betroffenen und ihren Angehörigen halten, Sandra, die sich in unserer Geschäftsstelle um so vieles kümmert, Rainer, der Webseite und Forum am Laufen hält und dabei oft von Doris unterstützt wird, Dieter, der im GBA unsere Belange stets im Auge behält, unser alter und unser neuer Vorstand – allen möchte ich, möchten wir ein ganz herzliches DANKE sagen. Ohne euch wäre unser Netzwerk nicht lebensfähig.
Auch in diesem Jahr hatten und haben wir leider immer noch Einschränkungen durch die Pandemie, vor allem auf der Ebene der Regionalgruppen. Nicht jede Gruppe konnte oder wollte sich auf den digitalen Weg begeben und so hoffen wir sehr, dass sich die persönlichen Begegnungen künftig wieder intensivieren lassen. Wie gut ein persönlicher Austausch tut, erlebten alle Mitglieder, die an unserem Jahrestreffen in Bad Soden teilnahmen.
Allerdings entdeckten wir durch Corona auch neue Möglichkeiten, die wir inzwischen nicht mehr missen wollen. Unsere Webseminare vom letzten Winter sollen Anfang 2022 eine Fortsetzung finden; die Regionalgruppenleiterinnen und -leiter und das Moderationsteam treffen sich vierteljährlich über Zoom und auch die Onlinetreffen für Neumitglieder, junge Betroffene und zu anderen Themen sind inzwischen etabliert und werden gut angenommen.
Wir wünschen allen Mitgliedern mit ihren Familien, unseren Freunden, Gönnern und Förderern, allen die uns unterstützen, insbesondere auch den Ärztinnen und Ärzten der GSG-MPN-Studiengruppe, eine besinnliche Adventszeit, ein friedvolles Weihnachtsfest und ein glückliches Jahr 2022, vor allem aber Gesundheit und Zufriedenheit.
Veronika Kraze-Kliebhahn, Armin Dadgar, Karlheinz Zanthoff, Antje Senger und Lennart Rusch
Jahrestreffen 2022
Die nächste Mitgliederversammlung und das nächste Jahrestreffen finden vom 29.04.2022 bis zum 01.05.2022 im Marriott-Hotel in Leipzig statt. Die Anmeldungsbedingungen und das Programm werden rechtzeitig im Forum bekanntgegeben.
MPN-Horizons „Voice of Younger MPN patients“
Am Sonntag den 14.11. war der dritte Tag von MPN-Horizons, einer weltweiten Konferenz des internationalen MPN Advocates Network. Der Fokus des Tages lag auf jungen Betroffenen. Gemeinsam mit zwei jungen Frauen war ich eingeladen, meine MPN-Geschichte und meine Erfahrungen über den Umgang junger Betroffener mit MPN Erkrankungen zu erzählen. Dabei habe ich mich dazu entschieden, über den emotionalen Einfluss der Diagnose und Zukunftsängste zu sprechen.
Als Experten haben Frau Prof. Dr. Eva Lengfelder aus Mannheim über MPNs bei Menschen unter 40, Herr Prof. Dr. Martin Grießhammer über Schwangerschaften bei MPNs und Frau Prof. Dr. Claire Harrison aus London über Komorbiditäten bei MPNs gesprochen. Als Ergebnis der Vorträge habe ich einige Punkte mitgenommen: Die Datenlage über junge MPN-Patienten wird durch retrospektive Studien immer besser, die Zeit spielt also für uns! Eine Schwangerschaft ist mittlerweile gut mit einer MPN Erkrankung zu vereinen. Wichtig ist, schon vor der Schwangerschaft Kontakt mit einem Hämatologen aufzunehmen, der die Schwangerschaft und das Wochenbett betreut. Gerade im Wochenbett ist die Gefahr durch thromboembolische Ereignisse erhöht, sodass häufig Heparin verabreicht wird. Stillen und Interferon ist wohl bisher nicht abschließend untersucht.
Im Londoner Guy’s and St Thomas‘ Hospital gibt es eine Fatigue Klinik und eine extra Sprechstunde für junge Betroffene, in der diese allumfassend je nach Komorbiditäten behandelt werden. Teil dieser Behandlung sind auch psychologische Betreuung, Ernährungsberatung und low level Anlaufstellen über Messengerdienste.
Die Aufzeichnungen und Folien der gesamten Veranstaltung können unter diesem Link eingesehen werden: https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-virtual-conference-2021-learn-share-grow/
(Lennart)
Das Moderator*innentreffen
Das Moderator*innentreffen hat vom 29.11. bis zum 30.11. im Kolping-Parkhotel in Fulda stattgefunden. 11 der 15 Moderatorinnen und Moderatoren waren anwesend. Bisher hat Veronika dieses Team geleitet. Sie hatte vor dem Treffen aber schon angekündigt, dass sie die Leitung gerne abgeben würde. Der Grund dafür ist, dass sie als Vorsitzende des mpn-netzwerks nun deutlich mehr zu tun hat. Sie bleibt aber glücklicherweise als Moderatorin dem Team erhalten. Ute und Ulrich haben nun die Leitung übernommen. Vielen Dank; Ute und Ulrich.
Das Regionalgruppenleiter*innentreffen
Vom 15.10. bis zum 16.10. trafen sich 15 Regionalgruppenleiter*innen aus ganz Deutschland zu dem diesjährigen Treffen im H4-Hotel in Kassel. Am Freitagabend waren wir unter uns und haben interne Themen und Probleme besprochen. Samstag hat ein ganztägiges Seminar mit Maren Merschieve stattgefunden. Die Themen zu diesem Seminar haben wir vorher gemeinsam über das Forum festgelegt und Maren Merschieve hat alle Themen sehr strukturiert und lebhaft mit uns behandelt. Es war ein gutes Seminar und sie hat von allen Teilnehmern ein sehr positives Feedback bekommen. Im kommenden Jahr wird auch Frau Merschieve das Regionalgruppenleiter*innentreffen moderieren.
Am 14.01.2022 bietet Herr Kreß ein Onlineseminar für unsere Regionalgruppenleiter*innen an. Die Themen sind: „Schwere Erkrankungen oder Tod von Gruppenmitgliedern – wie gehe ich damit um?“
Unsere Regionalgruppen
Momentan gibt es 28 Regionalgruppen. Wir wollen versuchen, das Erscheinungsbild der Gruppen zu vereinheitlichen. Das heißt, dass wir dabei sind, für jede Gruppe eine eigene Emailadresse anzulegen, die sich auf den Ort, in dem die Treffen stattfinden bezieht. Auch wollen wir für die Gruppen Flyer drucken lassen, die in Arztpraxen oder bei Patiententagen verteilt werden können.
Unser Forum
Bei dem letzten Moderatorentreffen waren wir uns einig und haben nochmal ganz klar unseren Wunsch formuliert. „Bitte stellt euch im Forum vor!“
Wir sind sehr darauf erpicht, auch wenn die Mitgliederzahlen immer weiter steigen, unserem Forum eine persönliche, besondere Atmosphäre zu verleihen.
Stell dir vor, du kommst fremd in eine große Runde und setzt dich einfach an den Tisch, um der Unterhaltung zuzuhören. Vermutlich würdest du das nicht tun, sondern zumindest „Hallo“ und deinen Namen sagen. Wir freuen uns also, wenn du einen ersten Beitrag schreibst, indem du kurz etwas zu dir und deiner Erkrankung erzählst. Und schon hast du den ersten Kontakt hergestellt und wirst feststellen, dass du ganz schnell dazu gehörst.
Nachhaltig und noch informativer wäre es natürlich, wenn du auch in deinem Profil eine Selbstvorstellung schreibst, die du bei Veränderungen oder in gewissen Zeitabständen aktualisierst.
Wir würden natürlich sehr gerne wissen, woran es liegt, dass so viele von euch gar nicht oder nur sehr wenig im Forum schreiben. Bisher konnten wir nur raten bzw. spekulieren. Liegt es daran, dass sich einige von euch nicht „trauen“ im Forum zu schreiben, weil sie der Meinung sind, „einem Anspruch nicht gerecht zu werden“?
Wir wollen gerne ein buntes, vielschichtiges Forum, in dem jeder alles rund um MPN schreiben darf und kann, vorausgesetzt die Regeln werden eingehalten. Das fängt mit dem eigenen Befinden und Problemen im Alltag an, bis hin zu Fragen zur Behandlung und Medikamenten. Es gibt keine dummen Fragen oder unwichtige Probleme.
Wir sind dem Wunsch einiger Mitglieder gefolgt und haben die Möglichkeit geschaffen, dass deine Selbstvorstellung im Todesfall im Unterforum „in Memoriam“ erhalten bleiben kann. Dazu gibt es einen Button bei den Selbstvorstellungen, den du aktiv auf „ja“ stellen musst, wenn du das möchtest. Diese Entscheidung kannst du jederzeit wieder rückgängig machen. Hintergrund des Wunsches war, dass viele es schade finden, wenn Menschen, die man über das Forum oder sogar durch persönliche Kontakte lange kennt, nach ihrem Tod einfach „verschwinden“. Im Todesfall wird das Profil gelöscht und damit verschwand bisher auch automatisch die Selbstvorstellung.
Neue Datenschutzbestimmungen
Die neuen Datenschutzbestimmungen für Mitglieder findet ihr zu eurer Kenntnisnahme auf unserer Webseite.
Zum Schluss
…habe ich euch das „Puzzle des Lebens“ von Martin von Barabü verlinkt. Mir hat seine Vorstellung nach meiner Diagnose geholfen, die Sichtweise auf meine Erkrankung zu verändern.
Viele Grüße
Antje
