Erstmal einen Weihnachtsgruß
Gerade zu Weihnachten merken wir, dass Zeit ein wertvolles Gut ist. Und gerade unsere Selbsthilfe-Organisation wird über das Jahr mit „Zeit“, eurer Zeit, sehr reichlich bedacht. Alle Ehrenamtlichen in den Regionalgruppen, im Moderationsteam oder im Vorstand schenken über das Jahr dem Verein und damit den Mitgliedern unzählige Stunden ihrer Freizeit. Jeder ein ganz eigenes Stück, welches ihm am Herzen liegt. Doch erst die Summe dieser Teilstücke ergibt unser mpn-netzwerk!Vielen Dank für die Zeit, die unsere zahlreichen Ehrenamtlichen regelmäßig mit viel Herzblut und Engagement für die Mitglieder des mpn-netzwerk einbringen und so den Verein am Leben erhalten und weiterentwickeln.
Wer hätte gedacht, dass ab Mitte März das Vereinsleben nur noch eingeschränkt funktioniert. Glücklicherweise ist das Forum, das im Internet angesiedelt ist, davon nicht betroffen. Aber unsere Regionaltreffen konnten z. B. nicht wie gewohnt stattfinden und auch unser Jahrestreffen Ende April fiel dem Lockdown zum Opfer. Wir waren aber glücklicherweise nicht zum Nichtstun gezwungen, sondern haben nach kreativen Mitteln und Wegen gesucht, um unser Angebot auch unter Coronabedingungen weiterhin zu gewährleisten. Jitsi, Zoom und andere Möglichkeiten der Online-Kommunikation wurden getestet und haben sich mittlerweile als weiteres Standbein unserer Treffen etabliert. Auch eine neue Onlineseminar-Reihe von November an mit Spezialisten der GSG-MPN Studiengruppe erfreut sich einer hohen Resonanz. Wie immer in Krisen ergeben sich auch neue Möglichkeiten und Chancen, die wir nutzen müssen, um uns weiter zu entwickeln.
Nun bleibt zu hoffen, dass die Einschränkungen auch zu dem gewünschten Ergebnis führen und wir mit einem Impfstoff die Lage im nächsten Jahr wieder halbwegs unter Kontrolle bekommen. Uns fehlen in allen Bereichen die zwischenmenschlichen Kontakte. Darauf freuen wir uns als Verein am meisten und hoffen, dass wir uns alle im Jahr 2021 wieder gesund wiedersehen können.
Wir wünschen daher allen Mitgliedern, unseren Freunden, Gönnern und Förderern eine besinnliche Adventszeit und ein frohes, gesegnetes Weihnachtsfest sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr 2021.
Noch nie war der alljährliche Wunsch nach Ruhe, Harmonie und Wärme in der Familie, vor allem aber für Gesundheit, Glück und Zufriedenheit im Jahre 2021 so wichtig wie heute.
Bleibt positiv im Denken und gesund!
Georg Harter, Werner Zinkand, Veronika Kraze-Kliebhahn, Karlheinz Zanthoff und Antje Senger
Neues von den Regionalgruppen
Die Fortbildung für die RegionalgruppenleiterInnen und deren Unterstützer fand noch präsent, teilweise moderiert von Klaus Vogelsänger, am 9. und 10. Oktober in Kassel statt. Dadurch dass die Zusammenfassung der Teilnehmer sehr unterschiedlich war, jung und alt, männlich und weiblich, alte und neue Gruppenleiter, ergab sich eine sehr lebendige Atmosphäre und wir konnten viel voneinander lernen.
Mittlerweile hat sich eine neue Gruppe in Halle an der Saale gegründet. Die Gruppe im Münsterland trifft sich wieder unter einer neuen Leitung und in Hannover/Braunschweig teilen sich nun zwei Frauen die Gruppentreffen, sehr wahrscheinlich im Wechsel, mal in Braunschweig, mal in Hannover
Danke an Andreas, Anke und Astrid!
Grundsätzlich gilt der Aufruf aber immer noch: Wer hat Lust eine Gruppe zu gründen? Wir wissen, dass es durch Corona nicht einfach ist, aber wir wissen auch, dass immer mehr Regionalgruppen sich immer häufiger online treffen. Bei Interesse schreibt eine Mail an v.kraze-kliebhahn@mpn-netzwerk.de oder a.senger@mpn-netzwerk.de. Wir unterstützen euch gerne.
Fortbildung für Moderatorinnen und Moderatoren am 7. November 2020
Das Präsenztreffen in Fulda musste leider abgesagt werden, stattdessen trafen sich elf Forumsmoderatoren/innen unseres Netzwerks am 7. November 2020 zu einer 4-stündigen virtuellen Fortbildung mit dem Referenten Jens Clausen über Zoom-Meeting. Thematisch ging es u.a. um Teambildung, Möglichkeiten der Entscheidungsfindung, Hilfen für das Team in belastenden Situationen, die verschiedenen Rollen der Moderationsmitglieder und daraus entstehende Konflikte, sowie den Umgang mit Tabuthemen im Forum, z.B. Sexualität.
Am Ende gab es viel Lob für das gelungene Seminar mit einer gut vorbereiteten, abwechslungsreichen Aufbereitung und Moderation der Themen durch Jens Clausen. Trotzdem freuen sich alle darauf, im nächsten Jahr hoffentlich wieder ein Präsenztreffen besuchen zu können.
Beide Fortbildungen wurden von der GKV- Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gefördert.
Webseminare
2020 musste unser großes Jahrestreffen leider ausfallen, dafür boten wir an zwei Abenden Vorträge im Internet an. Ende November führten Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Andreas Reiter, Mannheim, in die MPN-Erkrankungen ein und erläuterten ihre Diagnose und Behandlung. Den gut verständlichen Vorträgen folgten 220 Zuschauer, per Chat konnte man Fragen stellen. Prof. Steffen Koschmieder, Aachen, und Dr. Lino Teichmann, Bonn, sprachen eine Woche später über ET und PV, ein Schwerpunkt lag dabei auf Interferon. Diesmal waren es 211 Zuschauer.
Es konnten auch Mitglieder der Regionalgruppen teilnehmen, auch wenn sie nicht im Netzwerk angemeldet sind.
Die Webseminare wurden gut besucht, wir wollen deshalb in Zukunft mehr solche Abende anbieten, um über aktuelle Themen zu informieren.
Herzlich danken wir den Ärzten der Deutschen Studiengruppe für MPN und allen Mitgliedern, besonders Doris Finken und Rainer Kuhlmann, die diese Seminare als Administratoren besucht haben.
Termine
Webseminar am 14.1.2021, 19 Uhr mit Dr. Kathrin Al-Ali, Halle und Prof. Nikolaus Kröger, Hamburg
Sie sprechen über Myelofibrose und allogene Stammzellentransplantation
Webseminar am 28.01.2021, 19 Uhr mit Prof. Martin Grießhammer und Prof. Eva Lengfelder, Mannheim, die Themen sind: junge MPN-Patienten, Familienplanung und Medikamente
Webseminar am 18.02.2021, 19 Uhr, zum Thema Impfung, speziell Coronaimpfung bei MPN, mit Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Florian Heidel, Greifswald
Den Termin für unsere Mitgliederversammlung in Kassel haben wir verschoben. Das Treffen soll nun vom 27.08. bis zum 29.08. stattfinden. Wir sind der Meinung, dass es coronabedingt günstiger ist, sich im Sommer zu treffen, zumal an dem späteren Termin auch mehr Leute geimpft sein werden. Wir informieren euch rechtzeitig über die Anmeldungen und Fristen.
