Liebe Mitglieder,
das sind die Themen dieses Newsletters:
- Weihnachtsgruß von eurem Vorstand
- Eine Idee: Spenden statt schenken?
- Bericht zum Web-Seminar vom 07.11.2024
- Bericht zur Fachtagung und Mitgliederversammlung der Achse
- Regionalgruppentreffen in den Kliniken der MHH Hannover
Das stimmt natürlich nicht. Nicht jetzt, in der Weihnachtszeit. Sterne überall, an den Häusern in den Straßen, im Supermarkt und im Kaufhaus – sofern es noch eins gibt! Aus Papier, aus Holz, aus Metall, aus Plastik, aus Schokolade und aus Teig. Vor lauter unechten Sternen übersieht man die echten.
Geht es uns nicht mit vielen Dingen so? Übersehen wir nicht zu oft das was echt ist?
Ich wünsche uns genug Aufmerksamkeit, die echten Dinge des Lebens wahrzunehmen, gerade jetzt in dieser Zeit des Konsums und allzu oft der Hektik. Und damit meine ich nicht nur die DINGE, sondern mehr. Und ab und zu sollten wir unseren Blick aufwärts richten.
Ich wünsche euch im Namen des gesamten Vorstands eine entspannte, frohe und möglichst beschwerdefreie Weihnachtszeit.
Veronika
Noch keine Geschenkideen für Weihnachten? (Susanne Kocholl)
Jedes Jahr steht Weihnachten für viele von uns viel zu früh vor der Tür und jedes Jahr aufs Neue stellen wir uns dieselbe Frage: Was sollen wir nun wieder schenken? Oft fehlt es an der zündenden Idee und es soll doch sinnvoll sein.
Als eure Kassenführerin habe ich hier eine Idee, um euren Vorweihnachtsstress zu reduzieren. Denkt doch einmal über „Spenden statt Schenken“ nach. Auch wenn ihr nach euren Wünschen gefragt werdet, könnte das eine Antwort sein.
Mit jeder Spende, und sei sie noch so klein, unterstützt ihr unseren Verein und tragt so dazu bei, dass Selbsthilfe trägt. Wer nicht extra auf der Webseite nach der richtigen Kontonummer suchen will:
Die IBAN unseres Spendenkontos bei der Sozialbank AG lautet: DE18 3702 0500 0003 6343 01
Und wer speziell für unsere Jubiläumsveranstaltung spenden möchte, nutzt folgenden Link auf die Seite der Kreissparkasse Bonn. Die hier eingehenden Spendengelder werden ausschließlich zur Gestaltung der Jubiläumsabendveranstaltung in Bonn verwendet, für die ihr euch bereits anmelden könnt. Auch das ist doch eine wunderbare Geschenkidee! Schenkt euch oder/und eurem Partner ein spannendes und informatives Wochenende in Bonn-Bad Godesberg. Das Programm der Jahrestagung ist jeden Besuch wert.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine entspannte Vorweihnachtszeit!
Web-Seminar am 07.11.2024 (Ulrich Nikolaus)
Für das zweite Halbjahr 2024 konnte ein weiteres Web-Seminar ehrenamtlich organisiert werden. Zum Kreis der Teilnehmenden gehörten auch dieses Mal unsere Vereinsmitglieder, Schnuppermitglieder, Mitglieder der Regionalgruppen und Mitglieder der MPN-Selbsthilfeorganisationen der Schweiz und Österreichs – insgesamt waren 134 Zuschauerinnen und Zuschauer online.
Das Thema „Neue Therapieoptionen bei Myelofibrose (PMF)“ wurde von der Referentin Frau Priv. Doz. Dr. med. Juliana Schwaab, Universitätsklinik Mannheim, kompetent, umfassend und verständlich dargeboten. Nach anfänglichen technischen Problemen, die alle etwas nervös werden ließen und die zu einem spontanen und deshalb natürlich unvorbereiteten Einsatz von mir geführt haben, haben Stefanie und Bärbel – beide zum ersten Mal – souverän moderiert und auch fast alle Fragen an Frau Schwaab weitergeben können.
Auch zukünftig bitten wir euch darum, bei den Web-Seminaren keine zu persönlichen Fragen zu stellen. Es handelt sich nicht um eine Sprechstunde!
Die Web-Seminare werden von Armin bearbeitet und Paul stellt sie anschließend unseren Mitgliedern in der Mediathek zur Verfügung.
Herzlichen Dank an alle beteiligten Ehrenamtlichen!
Ein weiteres Web-Seminar wird voraussichtlich im Frühjahr 2025 folgen.
Allianz chronischer Seltener Erkrankungen – Achse (Susanne Kocholl)
Am 8. und 9. November war ich bei der Mitgliederversammlung und Fachtagung der ACHSE. Die ACHSE ist ein Verein, indem sich Selbsthilfevereine für Seltene Erkrankungen zusammengeschlossen haben, um „den Seltenen eine Stimme zu geben“. Das mpn-netzwerk e.V. ist seit Jahren dort Mitglied. Wir sind ein Netzwerk, das trägt, aber nur ein großes Netz hat eine starke Stimme!
Eine Kernaufgabe der ACHSE ist es, die Interessen von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu vertreten – gegenüber den Entscheidungsträgern in der Politik, den Krankenkassen oder anderen Kostenträgern. Der Verein betreibt u.a. zielgerichtete Lobbyarbeit.
Aktuelle Forderungen sind z.B.:
- Neben unseren Mitgliedsbeiträgen ist die Pauschalförderung durch die Gesetzlichen Krankenkassen unsere wichtigste Einnahmequelle. Diese wurde in den letzten Jahren immer weiter gekürzt, da die Mittel aus dem Fördertopf nicht ausreichen. Hier fordert die ACHSE eine deutliche Erhöhung der Fördersumme von derzeit 1,28 Euro pro Versicherten auf mindestens 1,50 Euro.
- Das Bundesministerium für Gesundheit wird immer wieder als Förderer der Selbsthilfe genannt. Dort steht aber lediglich ein Budget von 1,6 Mio. Euro zur Verfügung, welches auch noch fast ausschließlich für die Forschung verwendet wird und nicht direkt an die Selbsthilfe geht. Die Forderung der ACHSE: Das Budget sollte erhöht werden und direkt der Selbsthilfe für Projekte zur Verfügung gestellt werden.
- Ehrenamtliche Tätigkeiten sollen in der Rentenversicherung berücksichtigt werden. Das könnte für noch im Berufsleben Stehende ein Anreiz sein, sich mehr Zeit für ehrenamtliche Arbeit „leisten“ zu können.
Die Mitarbeiter der ACHSE sind für uns Ehrenamtliche wichtige Ansprechpartner bei den unterschiedlichsten Problemen. Ich als Kassenwartin bekomme u.a. Hilfestellung beim Erstellen der Anträge für Pauschal- und Projektförderungen.
Wer sich über die Arbeit der ACHSE genauer informieren will, dem empfehle ich einen Blick auf deren Website Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V.
Treffen der Regionalgruppe Hannover/Braunschweig in den Kliniken der MH Hannover mit Prof. Dr. Heidel und Frau Dr. Isfort (Ulrike v.Mickwitz)
Die Regionalgruppe H/BS hat mit der MHH einen Kooperationsvertrag unterzeichnet und im Zuge dessen waren Mitglieder der Regionalgruppe und einige Gäste (insgesamt 18 Teilnehmer) am 28.11.24 zu einem Treffen mit Prof. Dr. Heidel und Frau Dr. Isfort eingeladen.
Prof. Dr. Heidel stellte das Kompetenzzentrum für MPN Erkrankungen vor und führte aus, dass der ganzheitliche Ansatz zur Behandlung hämatologischer Erkrankungen von der Grundlagenforschung bis zur Stammzelltransplantation reicht.
Schwerpunkt sind dabei Kinder, Schwangere und Patienten mit Gerinnerungsstörungen, wobei jährlich mehr als 500 Fälle behandelt werden.
Nachdem an der MHH bereits Studien zu ET, PV und PMF laufen und eine Kooperation mit Prof. Dr. Griesshammer, Minden besteht, wird eine Zusammenarbeit mit der MPN Registerstudie angestrebt.
Sowohl Prof. Dr. Heidel als auch Frau Dr. Isfort wiesen auf die Bedeutung der Patienteninitiativen hin, die durchaus Entscheidungen des GBA und der Krankenkassen beeinflussen können.
Ein weiteres Treffen ist im April 2025 geplant, in dem es um Symptomlast und Verbesserung der Lebensqualität gehen soll. Frau Dr. Isfort möchte mit den Ergebnissen der Diskussionsrunde einen neuen, differenzierteren MPN-Fragebogen entwickeln.
Wir freuen uns über die gute Zusammenarbeit mit der MHH und werden über weitere Treffen im Netzwerk berichten.
Es grüßt euch herzlich:
Euer Vorstandsteam
