Ukraine
Wir alle sind betroffen vom Krieg in der Ukraine mit seinen vielen menschlichen Tragödien. Lange hat der Vorstand überlegt, ob wir ein eigenes Spendenkonto einrichten sollen. Wir haben uns aus verschiedenen Gründen dagegen entschieden. Jeder der spenden möchte, findet geeignete Kontos. Wir möchten aber bei unserer Jahrestagung in Leipzig eine Spendenkasse aufstellen. Den Erlös überweisen wir an das Spendenkonto „Medizinische Hilfe für die Ukraine“ der Uniklinik Leipzig. Kiew ist die Partnerstadt von Leipzig. Wer nicht nach Leipzig kommt, dort aber trotzdem spenden möchte, findet nähere Infos unter www.uniklinikum-leipzig.de/Seiten/ukraine-spenden.aspx
Außerdem wollen wir in Deutschland gestrandeten Flüchtlingen mit MPN unsere Unterstützung bei der Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle anbieten bzw. ihnen den Zugang zu unserem Forum ermöglichen. Wir werden dazu einen Hinweis auf die Webseite stellen und auch über die GSG MPN Experten dieses Angebot kommunizieren. Wir wissen nicht, wie groß die Nachfrage sein wird, aber evtl. bräuchten wir Freiwillige unter euch, die englischspachige Beiträge oder möglicherweise sogar ukrainischsprachige übersetzen könnten.
Wer hier helfen will, schickt eine Mail an vorstand@mpn-netzwerk.de.
Über unsere Webseminare
In den letzten Wochen konnten wir euch 4 Webseminare anbieten:
Am 13. Januar referierte Prof. Jutta Hübner aus Jena zu Komplementärmedizin bei MPN.
Ca. 220 Zuhörer nahmen teil und konnten ihre Fragen stellen, die von Ulrich und Martina moderiert wurden.
Am 3. Februar hieß das Thema MPN und Gerinnung. Prof. Martin Grießhammer, Minden, und Prof. Steffen Koschmieder, Aachen, waren die Referenten. Die Moderatorinnen Carina und Konny stellten die Fragen für ca 130 Zuhörer.
Neues vom ASH berichteten am 24. Februar Dr. Susanne Isfort, Aachen, und Prof. Florian Heidel, Greifswald. Hier moderierten Antje und Dieter. Das Seminar hörten 49 Teilnehmer.
Im vierten Seminar ging es am 10. März um Neue MPN-Onkopedia-Leitlinien mit Prof. Eva Lengfelder, Mannheim, und Prof. Nikolas von Bubnoff, Lübeck. Die Moderatoren waren Johannes und Werner. 48 Zuhörer aus unserem Netzwerk waren dabei.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei allen Vortragenden und unseren Mitgliedern, die sich als Moderatorinnen und Moderatoren zur Verfügung gestellt hatten.
Hast nicht auch du vielleicht Lust, dich hier einmal einzubringen? Wir freuen uns sehr über jedes Engagement.
Uns ist klar, dass das Anspruchsniveau der Webseminare je nach Thema sehr unterschiedlich und manchmal auch sehr hoch sein kann. Vor allem Neumitglieder wollen alles über Grundlagen wissen und verstehen, mit welcher Erkrankung sie nun zu leben haben. Im Netzwerk gibt es aber auch langjährige Mitglieder, die sich mit dem Thema MPN schon sehr häufig und manche auch sehr intensiv befasst haben. Sie sind mit der Einführung in MPN vertraut und daher dankbar, wenn das Thema mehr in die Tiefe geht oder neueste wissenschaftliche Erkenntnisse und Studien aufgegriffen werden. Das ist das Schöne an Webseminaren: Jeder kann sich das aussuchen, was ihn interessiert und wenn ihm das Niveau zu hoch oder zu niedrig ist, kann man problemlos abschalten.
Für unsere Mitglieder stehen alle Seminare (auch die aus unserer ersten Reihe 2020/21) im Forum zur Verfügung. Es gibt dazu oben in der orangen Leiste einen neue Verknüpfung „Mediathek“.
Jahrestagung
Am 29. April findet in Leipzig unsere Mitgliederversammlung statt und am 30. April und 1. Mai unsere Jahrestagung. Die Anmeldung lief bereits und wir waren zum Ablauf der Anmeldefrist bereits ausgebucht, so dass wir für Schnuppermitglieder leider keine Plätze mehr zur Verfügung stellen können.
Wir freuen uns auf einen Vortrag von Frau Dr. Haifa Kathrin Al-Ali aus Halle, die am Samstag zum Thema MPN verstehen und neue Perspektiven einen Vortrag halten wird. Sie hat außerdem eine große Studie zum Thema Impfansprechen bei MPN-Patienten abgeschlossen und wird sicherlich auch dazu interessante Ergebnisse vorstellen können.
Am Sonntag spricht Herr Dr. Köhler aus Magdeburg zum Thema Wie gehe ich mit meiner MPN-Situation um? Psychoonkologische Konzepte. Dr. Köhler hat bereits beim Patiententag der Uniklinik Ulm (in Zusammenarbeit mit dem mpn-netzwerk e.V.) referiert und auch hier dürfen wir sicher einen interessanten, praxisbezogenen Vortrag erwarten.
Wichtig auf den Jahrestagungen sind natürlich immer auch das persönliche Kennenlernen und der Austausch. Hierzu geben die zahlreichen Workshops und ein zwangsloses Beisammensein in den Pausen, beim Essen etc. reichlich Gelegenheit.
Wir freuen uns auf euch!
Vorstellung von neuen Mitgliedern und ihre Begrüßung
Seit Januar erhalten alle, die sich neu im Verein anmelden ein Begrüßungsschreiben des Vorstands. Hier, wie auch in unserem letzten Newsletter im Dezember, ermuntern wir unsere Neumitglieder sich im Forum aktiv zu beteiligen. Unser Eindruck ist, dass sich in letzter Zeit viele neue Mitglieder vorgestellt haben. Erfreulicherweise antworten dann häufig nicht nur Moderator*innen auf solche Vorstellungen sondern auch andere Mitglieder. Wir sind ein Verein zur Selbsthilfe. Das bedeutet NEHMEN und GEBEN. Wir freuen uns daher über jeden Antwortbeitrag von euch, damit ein neues Forenmitglied sich bei uns willkommen fühlt.
Häufigkeit der ET, PV oder PMF im Netzwerk
Wer unseren Jahresbericht kennt oder schon auf einer Mitgliederversammlung war, weiß, dass wir eine Statistik über die Häufigkeit der verschiedenen Krankheitsformen führen. Auch deshalb fragen wir im Mitgliedsantrag nach deiner Erkrankung. Damit diese Statistik dann auch halbwegs stimmt, wäre es wichtig, dass du uns Veränderungen meldest. Bei einigen ist die Diagnose bei Anmeldung noch unklar und erst eine Knochenmarkpunktion zeigt die Form der MPN, bei anderen geht die Krankheit in eine andere Form über. In all diesen Fällen bitten wir um eine kurze Nachricht an Sandra: verwaltung@mpn-netzwerk.de.
Zum Schluss
…teile ich euch mit, dass ich keinen Satz dieses Newsletters selber geschrieben habe. Mir geht es nicht gut. Deswegen vielen Dank an alle Vorstände!
Antje
