Das sind die Themen dieses Newsletters:
- Jubiläumstagung- 20 Jahre mpn-netzwerk e.V.
- Bericht vom 8. Treffen der GermanStudyGroup
- Bericht zum 15. Werdener Hämatologieabend
Jubiläumstagung – 20 Jahre mpn-netzwerk e.V.
Unaufgeregt und doch in bester Stimmung konnten wir anlässlich unserer Mitgliederversammlung am 09. Mai 2025 in Bonn auf unsere 20-jährige Vereinsgeschichte blicken. Unsere Vorsitzende, Veronika Kraze-Kliebhahn, wies in ihrer Würdigung auf eine bemerkenswerte Entwicklung hin, die dem mpn-netzwerk e.V. innerhalb der Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen zu einer herausragenden Stellung verhalf. Gleichzeitig kündigte sie an, ihrem Privatleben wieder etwas mehr Freiraum geben zu wollen und deshalb bei der bevorstehenden Neuwahl nicht mehr zu kandidieren. „Veronika hat große Fußstapfen hinterlassen, in die zu treten schwer sein dürfte“, lobte Jürgen Sommerfeld, der einstimmig zum neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt wurde. Auch der Beisitzer Ulrich Nikolaus („ein Urgestein“) wird sich aus der Vorstandsarbeit zurückziehen.
Die anschließende Jahrestagung präsentierte sich am Samstag, 10. Mai, mit einem Jubiläumsprogramm: In unmittelbarer Folge waren zunächst vier Fachvorträge zu hören (Frau Dr. Isfort: Facetten von MPN-Erkrankungen; Frau Prof. Pahl: Molekulare Analysen verstehen; Herr Dr. Gagelmann: Neustart für das Knochenmark – SZT bei Myelofibrose; Herr Prof. Griesshammer: Neue Leitlinien zur Myelofibrose), die in einer Podiumsdiskussion mit allen Referenten gipfelten. Ein voller Erfolg! Im Anschluss gaben in gewohnter Weise moderierte Workshops zu den einzelnen Erkrankungsbildern der MPN Gelegenheit zum individuellen Erfahrungsaustausch.
Das entspannte, aber auch unterhaltsame Abendprogramm mit einer Festrede von Herrn Prof. Heidel, MHH, einer musikalischen Einlage (vielen von euch bereits bekannt als „mpn Rap“ von Carina und Dieter), einer Vorstellung vom Improtheater Emscherblut sorgte für einen würdigen Rahmen für unser Jubiläum, auf das wir stolz sein dürfen.
Am Sonntag, 11.Mai, erwarteten die Teilnehmer schließlich mit Spannung den Vortrag von Frau Dr. Otto zum Thema Lifestyle-Strategien – Achtsamkeit und Ernährung bei MPN-Erkrankungen.
Mit Zuversicht und Vorfreude blicken wir bereits auf die nächste Jahrestagung 2026 in Kassel, die am 25./26.04 mit einem veränderten Format stattfinden wird, über das wir noch ausführlich informieren.
Bericht vom 8. Treffen der GermanStudyGroup
Am 26. und 27. März 2025 fand das Treffen der GermanStudyGroup (GSG) MPN in Aachen statt. Vor dem Start der Vorträge von namhaften Hämatologinnen und Hämatologen tagte am 26. März am Vormittag das Steuerungsteam der Studiengruppe. An diesem Treffen nahmen auch Armin Dadgar als Beauftragter des mpn-netzwerk e. V. sowie Veronika Kraze-Kliebhahn und Ulrich Nikolaus als Vorstandsmitglieder teil.
Zu dem eigentlichen Studientreffen war dieses Mal auch unser gesamter Vorstand eingeladen. Lennart Rusch und Jürgen Sommerfeld konnten der Einladung zusätzlich zu den o. G. folgen. Grund hierfür war ein besonderes Jubiläum. Die Studiengruppe besteht nun seit 10 Jahren und in dieser Zeit wurde viel geforscht, Studien auf den Weg gebracht und neue Erkenntnisse gewonnen, die sich insgesamt sehr positiv auf die Ursachenforschung und die Behandlung unserer MPN Erkrankungen ausgewirkt haben und weiter auswirken.
Um 13 Uhr begannen die verschiedenen Vorträge, über deren Inhalt im Forum schon sehr ausführlich berichtet wurde. Zum Teil ist es für Laien unglaublich schwierig, den Vorträgen komplett zu folgen. Wir sind Armin Dadgar hier besonders dankbar, dass er immer wieder für uns „übersetzt“.
Interessant ist auch immer die sogenannte „Keynote Lecture“ (Impulsvortrag einer Gastrednerin/eines Gastredners), die traditionell am Ende des ersten Tages ihren Platz hat. Frau Prof. Bethan Psaila aus Oxford (UK) hielt einen Vortrag über das Thema „Quelling the flames of myelofibrosis“ – Inhalt siehe Bericht im Forum. Trotz Oxford-Englisch war dem Vortrag kaum zu folgen, da Frau Prof. Psaila sehr schnell sprach.
Bemerkenswert ist bei diesen Veranstaltungen immer wieder, dass die Ärztinnen und Ärzte, international anerkannte, namhafte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, bei den persönlichen Gesprächen mit uns vom mpn-netzwerk e. V. auf Augenhöhe kommunizieren. Das ist absolut nicht selbstverständlich und Grund zu großer Dankbarkeit!
15. Werdener Hämatologieabend
Auf Einladung der evangelischen Kliniken Essen-Mitte hat ein Mitglied unseres Vorstands, Lennart Rusch, am 09. April 2025 an der jährlich stattfindenden Fortbildungsveranstaltung „Myeoloische Neoplasien 2025: State of the Art“ für Hämatologinnen und Hämatologen teilgenommen. Dabei handelt es sich um eine Abendveranstaltung mit den Themenschwerpunkten MDS, CML und MPN, bei der sie sogenannte Fortbildungspunkte erlangen können.
Anders als die von uns viel beachteten, aber natürlich sehr forschungslastigen großen Kongresse ging es bei dieser Veranstaltung um die „Hands-On“ Arbeit im alltäglichen Patientenkontakt. Herr Prof. Griesshammer vom Klinikum Minen hat zum Thema PV, zu Behandlungsempfehlungen und aktuellen Erkenntnissen ausgeführt. Besonders interessant aus unserer Sicht war dabei, dass er nicht davon gesprochen hat, welche Behandlung schön wäre, was gerade modern/interessant ist oder in Zukunft kommen könnte, sondern explizit über die Möglichkeiten, die aktuell zugelassen und verfügbar sind.
Anhand der Rückfragen aus dem Plenum war festzustellen, dass viele Fachärzte aufgrund der Vielzahl an Patienten und Erkrankungen die neusten Entwicklungen und Studien erst auf einer solchen Veranstaltung erfahren. Hämatokrit zwingend unter 45%, frühzeitige Behandlung mit Interferon, frühzeitige und ehrliche Untersuchung einer HU Resistenz und der deutliche positive Einfluss einer Allellastreduktion auf das Event-Free-Survival sind für unsere interessierten Mitglieder schon einige Jahre nichts neues mehr. Für manche Teilnehmende war aber noch Aderlass + ASS oder HU das Mittel der Wahl. Das macht deutlich, wie wichtig für unser Netzwerk und für uns als Patientinnen und Patienten die aktuellen Informationen aus der Forschung und den aktuellen Leitlinien zur Behandlung der sehr unterschiedlichen und individuellen Krankheitsbilder sind
Es grüßt herzlich
Das Vorstandsteam des mpn-netzwerk e.V
