Neues vom Vorstand
Die Mitgliederversammlung und unsere Jahrestagung soll weiterhin vom 27.8. bis zum 29.8. 2021 stattfinden. Da wir für das H4-Hotel in Kassel eine kurzfristige Absage bekommen haben, suchen wir nach einer anderen Bleibe. Das Hotel wird renoviert und die Fertigstellung verzögert sich. Wir suchen händeringend nach einer anderen Möglichkeit. In den nächsten Tagen können wir euch Näheres dazu mitteilen.
Regionalgruppen
Weil Onlinetreffen immer beliebter und einfacher werden, haben wir uns überlegt, eine „überregionale Regionalgruppe“ zu gründen. Das wäre eine Gruppe, die aus MPN-Erkrankten und/oder Angehörigen besteht und sich regelmäßig trifft. Also, es ist egal wo du wohnst, welche MPN-Erkrankung du hast oder wie alt du bist. Das erste Treffen findet am 21.7. um 18 Uhr statt. Wenn du Interesse hast mitzumachen, schreibe eine Mail an a.senger@mpn-netzwerk.de
Mittlerweile hat sich eine neue Gruppe im Süden von Baden Württemberg gegründet. Witha ist die Leiterin und die Gruppe hat sich bisher 2x online getroffen.
Auch im Stuttgarter Raum gibt es eine neue Gruppe. Bisher suchen wir aber noch jemanden, der die Gruppe leiten möchte. Wenn das für dich in Frage kommt, freuen wir uns, wenn du dich meldest. Wir helfen und unterstützen dich gerne. Das nächste Treffen der Stuttgarter Gruppe ist am 24.9. um 18 Uhr. Wenn du Interesse hast, dort mitzumachen (auch wenn du nicht die Gruppe leiten möchtest), schreibe eine Mail an: a.senger@mpn-netzwerk.de
Und in Erfurt lebt gerade, dank Bärbel, die Thüringer Gruppe wieder auf.
Bad Berka
Im März fand zum ersten Mal eine Reha speziell für Patienten mit MPN-Erkrankungen statt. Dr. Stauch, der Chefarzt in der Adelsberg-Klinik in Bad Berka, hat die Maßnahme organisiert und begleitet. Insgesamt haben 16 Patienten mit MPN-Erkrankungen daran teilgenommen, davon 12 aus dem Netzwerk. Dadurch, dass sich die Meisten schon über das Netzwerk kannten und wir ja sowieso alle in einem Boot sitzen, war eine sehr gute Atmosphäre.
Weitere Informationen dazu findet ihr im Forum unter. Schwerbehinderung / Reha / Rente unter „Spezielle Reha für Patienten mit MPN in Bad Berka“.
Dr. Stauch plant, die Maßnahme mindestens 1x jährlich anzubieten. Er sagte aber auch, dass er, bei ausreichendem Interesse, 2x jährlich eine Rehamaßnahme für MPN Patienten organisieren würde.
Da viele MPN-Patienten mit anderen Rehamaßnahmen oft unzufrieden waren, ist es eine gute Sache, dass endlich eine Maßnahme für uns MPN-Patienten angeboten wird, von der erfahrungsgemäß bisher alle profitieren konnten.
Die Kontaktdaten der Klinik lauten:
Median Reha-Zentrum Bad Berka Adelsberg-Klinik
Erlenweg 2a
99438 Bad Berka
Tel.: 0364-58380
Rehaklinik.badberka@median-kliniken.de
Aufruf zur Teilnahme an einer Fragebogenstudie
Der Vorstand unterstützt ausdrücklich die Bitte der Universitätsmedizin Rostock zur Teilnahme an ihrer anonymen Befragung mit dem Titel „Körperliches Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) oder Mastozytose“.
Näheres dazu erfahrt ihr auf dieser Seite etwas weiter unten
Termine
Vom 15. bis zum 16.10. findet, wie jedes Jahr, ein Seminar für die Regionalgruppenleiter*innen statt. Frau Merschieve, sie ist systemische Beraterin und Sozialtherapeutin, wird das Seminar moderieren.
Am Wochenende 29./30.10. trifft sich das Moderationsteam ebenfalls zu einem Seminar. Durch den Tod von Achim sind wir nur noch 11 Moderatorinnen und Moderatoren.
Achim Schekelinski
Achim Schekelinski ist verstorben. Er war lange im Vorstand und er war einer der Moderatoren. Aber vor allem hat er vielen Transplantierten vor und nach der Transplantation mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Georg, der Vereinsvorsitzende, hat einen Nachruf über Achim verfasst.
Lieber Achim,
vor vier Wochen habe ich dich angerufen, um uns, wie immer, gegenseitig auf den neuesten Stand zu bringen. Der Ausgang des Gesprächs war niederschmetternd, denn das, wovon du berichtet hast, war nicht das, was ich und auch viele andere hören wollten. Du warst klar und realistisch in deiner Aussage und in der Prognose, was auf dich zukommt. Vielleicht ist dieses klare, nüchterne Begreifen dessen, was kommt, den Transplantierten eigen!
Wohl wissend, dass du auf Grund deiner Krankheitsgeschichte für dich einen klaren Weg gefunden hast, dein Lebensende zu akzeptieren, bleibt für Anita, die Hinterbliebenen, Freunde und Weggefährten dieser klare Weg versperrt. Deine Persönlichkeit, deine Präsenz, dein vielfältiges Interesse und deine Hilfe und Unterstützung in mannigfaltigen Lebensbereichen fehlt uns allen. Deshalb fällt das Abschiednehmen so schwer.
Du hast in unserem Telefonat so einfach, aber für mich sehr schmerzvoll, gesagt, dass du schon in gewisser Weise abgeschlossen hast. Da bist du uns allen einen gewaltigen Schritt voraus.
Ich erinnere mich gerne an unsere gemeinsame Zeit im Vorstand zurück, wo du dich mit deinen Ideen und Erfahrungen über vier Jahre lang eingebracht hast. Maßgeblich hast du die regelmäßigen Patiententage betreut, hast unser Netzwerk vorgestellt und damit erfolgreich für unsere Gemeinschaft geworben. In der Münchner Gruppe warst du regelmäßig engagiert und dein Herz galt in besonderem Maß den Transplantierten. Kein Beitrag im Forum, den du nicht, oft als Erster, beantwortet hast. Ebenfalls standst du als „Pate“ für viele vor der Transplantation stehende Mitglieder mit Rat und Tat zur Seite. Ebenfalls hast du als Moderator hast du im Forum aktiv mitgewirkt.
Persönlich verbindet mich mit dir unsere gemeinsame Erfahrung der Transplantation. Du hast mir in der Zeit vor und nach der Transplantation wertvolle Tipps gegeben und mir damit geholfen, Ängste abzubauen und Zipperlein richtig einzuordnen. Auch als viel Gereister hast du mich mit tollen Reisezielen immer wieder neu inspiriert. Du wirst mir als Mensch, als Freund, als Ratgeber fehlen.
Vielen Dank für alles!
Dir, liebe Anita, unsere guten Gedanken in dieser schwer zu akzeptierenden Zeit. Wir werden Achim immer in unseren Herzen tragen. Wir wissen aber auch, dass nichts mehr so sein wird wie es war!
In stillem Gedenken
Georg
Fragebogenstudie der Universitätsmedizin Rostock
… zum körperlichen Wohlbefinden und Bewegungsverhalten von Patientinnen und Patienten mit MPN oder Mastozytose
Ziel der Befragung ist es, für spätere Studien Sport- und Bewegungsprogramme für MPN- und Mastozytose-Patienten zu erarbeiten. Um aussagekräftige Ergebnisse zu generieren, bedarf es einer großen Fallzahl. Viele MPN-Betroffene leiden unter Fatigue, für die es bisher keine geeignete Therapie gibt. Das einzige, was nachgewiesen helfen kann, ist Bewegung und Sport.
Das mpn-netzwerk e. V. unterstützt ausdrücklich die untenstehende Bitte der Universitätsmedizin Rostock.
Unter folgenden Link (entfernt, die Umfrage ist inzwischen abgeschlossen) kommen Sie zur Befragung. Die Bearbeitungsdauer beträgt ca. 15 Minuten.
Hier das Anschreiben der Universitätsmedizin Rostock:
Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
es ist bekannt, dass Erkrankungen des blutbildenden Systems und Krebserkrankungen an sich sowie ihre Behandlung oft zu einer Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit führen. Um dieser Abnahme entgegenzuwirken, gibt es spezielle Bewegungsempfehlungen für diese Patienten. Diese basieren auf den Ergebnissen zahlreicher Studien, welche belegen, dass durch gezielte Trainingsmaßnahmen sowohl die Leistungsfähigkeit wie auch die Lebensqualität von Patienten verbessert werden können. Allerdings liegen nicht für alle Arten dieser Erkrankungen umfangreiche Studien vor. Viele Empfehlungen basieren auf Untersuchungsergebnissen, welche insbesondere mit Patienten und Patientinnen mit Brust-, Prostata- und Dickdarmkrebs durchgeführt wurden.Ziel unserer Arbeitsgruppe „Hämatologische und Onkologische Trainingstherapie“ (AG HOT) ist es, das Versorgungskonzept speziell für Patienten mit seltenen hämatologischen und onkologischen Erkrankungen zu optimieren. Um dieses Ziel zu erreichen, bedarf es zuvor einer Analyse der Grundvoraussetzungen (Interesse, Motivation), Hindernisse (z. B. Symptome, Therapie-Nebenwirkungen) und individuelle Bedürfnisse der Patienten. Aus diesem Grund haben wir den vorliegenden Fragebogen entwickelt.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei unserer Arbeit unterstützen und diesen Fragebogen ausfüllen.Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und bedanken uns recht herzlich bei Ihnen!
Dr. phil. Sabine Felser
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Leiterin AG Hämatologische und Onkologische TrainingstherapieKlinik III (Hämatologie, Onkologie, Palliativmedizin)
Universitätsmedizin Rostock
Ernst-Heydemann-Straße 6
18057 RostockTel: +49 381 494 7395
Fax: +49 381 494 7422
Mail: sabine.felser@med.uni-rostock.de
www.med.uni-rostock.de
