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Forum

Hilfe zur Selbsthilfe

– so lautet das Motto unseres Online-Forums für Betroffene von Myeloproliferativen Neoplasien und ihre Angehörigen. Gegründet im September 2002, gehören dem Forum aktuell rund 490 Teilnehmer an (Februar 2016). Um einen geschützten Rahmen für den Austausch und die Vernetzung untereinander sicherzustellen, ist es notwendig, sich einmalig zu registrieren.

Der Umgang mit persönlichen und erkrankungsbezogenen Daten erfordert ein hohes Maß an Sorgfalt im Hinblick auf Datenschutz und Datensicherheit. Deshalb erfolgt bei uns die Freischaltung nicht automatisiert, sondern jede Freischaltung erfolgt nach persönlicher Prüfung durch unsere Administratoren.

Interessierte haben die Möglichkeit, nach der Registrierung unser Forum sechs Monate lang unverbindlich und ohne Kosten zu testen. In dieser Zeit besteht Zugriff auf die aktuellen Beiträge aber nur eingeschränkter Zugriff auf z.B. die Profile der übrigen Mitglieder. Nach Ablauf der „Schnuppermitgliedschaft“ setzen wir für eine fortgesetzte Nutzung unseres Forums die Mitgliedschaft  im mpn-netzwerk e. V. voraus. Mitglieder erhalten dann auch erweiterten Zugriff im Forum. Die Mitgliedschaft kann jährlich mit einer Frist von drei Monaten zum Jahresende gekündigt werden.

Selbstverständnis

Das Online-Forum des mpn-netzwerk e. V. steht allen Patienten offen, die an Essenzieller Thrombozythämie (ET), Polycythaemia vera (PV) oder Primärer Myelofibrose (PMF) erkrankt sind sowie deren Angehörigen. Es dient dem Wissens- und Erfahrungsaustausch über diese seltenen Erkrankungen und der gegenseitigen Unterstützung von Betroffenen. Ärzte, Wissenschaftler und Pharmaunternehmen, die unsere Erkrankungen behandeln beziehungsweise erforschen, haben keinen Zugang zum Forum.
Der mpn-netzwerk e. V. ist eine Selbsthilfeinitiative; die Arbeit von Vorstand und Mitgliedern erfolgt ehrenamtlich.
Grundprinzipien unseres virtuellen Miteinanders sind Selbstverantwortung, Toleranz sowie ein respektvoller und freundlicher Umgang miteinander. Ein kurzes „Guten Tag, ich heiße XY und bin neu im Forum, weil …" sollte für jedes neue Mitglied selbstverständlich sein und fördert die traditionell positive und wohlwollende Atmosphäre in unserem Netzwerk. Wir haben für die Begrüßung von Neumitgliedern, die häufig noch sehr frisch mit der Diagnose konfrontiert sind und viele Fragen haben, extra ein eigenes („Unter-“) Forum eingerichtet.

Registrierung

Wir haben für eine bebilderte Anleitung zur Registrierung zusammengestellt, die bei Bedarf auch heruntergeladen werden kann.

Hier eine kurze Zusammenfassung des Registrierungsprozesses:

  • Öffne bitte den unten stehenden Link oder gebe diesen händisch in den Browser ein:
    forum.mpn-netzwerk.de
  • Rechts oben auf der Startseite des Forums findest du den Link für die Registrierung.
    Die folgende Seite solltest du sorgfältig lesen und die „Nutzungsvereinbarung und die datenschutzrechtliche Einwilligung“ ganz unten am Ende bitte bestätigen.
  • Es öffnet sich das Registrierungsfenster. Neben einem selbst gewählten Benutzernamen, deiner gültigen E-Mailadresse und deinem zukünftigen Passwort sind einige Felder verpflichtend auszufüllen (Name, Geburtsjahr, Erkrankung etc.).Wichtig! Diese Daten sind ausdrücklich nur für die Administratoren im Zuge deiner Registrierung einsehbar und werden bewusst (aus Datenschutzgründen) nicht in dein späteres Profil im Forum übernommen. Dort sind alle deine Angaben freiwillig.
  • Abschließend noch den Bestätigungscode aus dem grauen Feld in das Eingabefeld darunter eintragen und auf Absenden klicken. Damit ist die Registrierung abgeschlossen.
  • Im Postfach deiner Registrierungs-Mailadresse findest du nach kurzer Zeit eine E-Mail, die deine Anmeldung bestätigt.“
  • Eine weitere Nachricht erhältst du, nachdem der Administrator dich freigeschaltet hat. Da jede Anmeldung einzeln geprüft wird und nicht automatisiert erfolgt, bitten wir um Verständnis, dass die Freischaltung bis zu 48 Stunden (am Wochenende ggf. auch einmal länger) dauern kann.


Im Forum kannst du dein Profil anlegen, in den vorhandenen Archivbeiträgen und in den Hilfedateien stöbern, dich im Forum „Neumitglieder“ vorstellen und deine Fragen loswerden.

Willkommen im mpn-netzwerk-Forum!