Liebe Mitglieder,
nahezu täglich kann man Engeln begegnen.
Man erkennt sie nicht am Leuchten, an schönen Gewändern oder Flügeln, sondern nur mit einem wachsamen inneren Auge.
Sie trösten und beraten, sie informieren und organisieren, sie administrieren und moderieren, sie helfen und unterstützen, sie fühlen mit und sind für andere da.
Ihr habt sicher bemerkt, welche Engel wir meinen und sie müssen nicht alle in ihrer Funktion oder mit ihrem Namen erwähnt werden. Aber ohne sie wäre unser Netzwerk kein Netzwerk und unser aller Welt dunkler und ärmer. Deshalb gilt unser Dank – und damit sprechen wir sicher auch in eurem Namen – den vielen Engeln, die manchmal deutlich sichtbar, manchmal aber auch ganz im Stillen wirken.
Für das Netzwerk war 2022 ein gutes Jahr, wir sind weiter gewachsen und konnten gemeinsam vielen Menschen mit MPN hoffentlich eine Stütze auf dem nicht immer einfachen Weg sein.
Weltpolitisch lassen wir aber ein sehr schwieriges Jahr hinter uns und gehen dem neuen mit Sorgen entgegen.
Wir wünschen allen Mitgliedern mit ihren Familien, unseren Freunden, Gönnern und Förderern, allen die uns unterstützen, insbesondere auch den Ärztinnen und Ärzten der GSG-MPN-Studiengruppe, ein besinnliches, friedvolles Weihnachtsfest in schwierigen Zeiten und ein glückliches Jahr 2023, vor allem aber Gesundheit und Zuversicht.
Veronika Kraze-Kliebhahn, Armin Dadgar, Konny Nafzger, Antje Senger und Lennart Rusch
Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2023
Wir freuen uns schon, viele von euch bei unserer Mitgliederversammlung am 21. April, um 19.30 Uhr, und auf der Jahrestagung am 22. und 23. April zu sehen. Wir haben im Hotel Leonardo Royal in Nürnberg Platz für 180 Teilnehmende.
Den Fachvortrag zu MPN wird Herr Prof. Reiter aus Mannheim halten. Anschließend an sein Referat am Samstagvormittag beantwortet er eure Fragen. Der Nachmittag gehört in bewährter Weise den Workshops, in erster Linie zum Erfahrungsaustausch. Für den Sonntag konnten wir Constanze Wach mit einem Vortrag zum Thema „Ernährung bei einer MPN-Erkrankung“ gewinnen.
Alle Mitglieder erhalten in der zweiten vollen Januarwoche per Mail eine Einladung mit genauen Informationen. Anmeldeschluss ist am 14. Februar. Sollten dann noch Plätze frei sein, können sich auch Schnuppermitglieder anmelden.
Neues aus der MPN Forschung in 2022
In der Forschung zu den MPN tut sich sehr viel und es zeichnen sich einige neue Behandlungsmöglichkeiten, insbesondere bei der PMF, ab.
Pacritinib ist inzwischen in den USA zugelassen und damit ein weiterer JAK Inhibitor, der zur Verfügung steht. Ein Vorteil von Pacritinib besteht vor allen Dingen in der Möglichkeit, das Medikament bei niedrigen Thrombozytenzahlen zu verordnen, was bei Jakavi und Fedratinib nur bedingt möglich ist. Mit einer Zulassung in Europa und damit auch in Deutschland ist 2023 zu rechnen.
Momelotinib ist derzeit zwar noch nicht zugelassen, aber die Studienergebnisse sind gut, so dass auch hier in nicht allzu ferner Zukunft eine Zulassung wahrscheinlich ist. Momelotinib ist ebenfalls ein JAK Inhibitor, der nicht nur auf die JAK2 Mutation wirkt, sondern auch auf andere Signalwege. Insbesondere unterdrückt es Hepcidin, das normalerweise die Erythrozytenbildung (speziell den Eisenstoffwechsel) hemmt. Dadurch können, wie bei Jakavi, durch den JAK Hemmer eine Milzverkleinerung und Symptomverringerung erreicht werden. Momelotinib verursacht keine Anämie, eine bereits bestehende kann sogar verringert werden. Bluttransfusionen könnten dadurch entfallen.
Der Hersteller rechnet mit einer Zulassung in der EU Ende 2023/ Anfang 2024.
Weitere neue Wirkstoffe in Kombination mit Jakavi werden untersucht. Prof. Koschmieder hat einige dieser hoffnungsvollen Studien in unserem Webseminar Neues von der EHA vorgestellt, das im Forum unter Webseminare zu finden ist.
Hoffnung gibt es auch, die Myelofibrose in einigen Jahren ursächlicher bekämpfen zu können. Eine Arbeitsgruppe vom Institut für Zell- und Tumorbiologie der RWTH Aachen hat nicht nur den Mechanismus hinter der Fibrosierung entschlüsselt, sondern mit Tasquinimod auch einen potentiell wirksamen Signalweginhibitor identifiziert, der die Fibrose bekämpfen und die Symptomatik verbessern könnte.
Den PV-Aderlassgeplagten kann wahrscheinlich bald geholfen werden, vor allem denen, die noch keine medikamentöse Therapie (außer ASS) benötigen. Das neue Mittel Rusfertide wird voraussichtlich ab Januar in zwei Zentren (Aachen und Greifswald) in Deutschland in einer Phase-III Studie untersucht. Bisherige Ergebnisse sind vielversprechend. Eine Aderlassfreiheit und auch eine Symptomverbesserung bei geringem Nebenwirkungsprofil sind erreichbar. Dieser Wirkstoff muss einmal wöchentlich subkutan gespritzt werden.
Auch für die ET gibt es mit Bomedemestat vielleicht bald etwas Neues, das die Thrombozyten zuverlässig senkt und auch die Mutationslast etwas zurückdrängen kann. Also hoffentlich eine Alternative zu HU und Anagrelid.
Interferon (Besremi) wird inzwischen auch bei ET in Erwägung gezogen. Hier dauert die Zulassung sicher noch, aber es würde dann jenen das Leben leichter machen, die mit off-label Interferon zu tun haben.
Abseits der Medikamentenentwicklung gibt es inzwischen auch immer mehr Studienergebnisse zu MPN und Ernährung. Es ist belegt, dass eine gesunde Ernährung (z.B. Mittelmeerküche), die arm an verarbeiteten Lebensmitteln, rotem Fleisch, Wurst, wenig Käse (und wenig Alkohol) ist, dafür viel Fisch, Gemüse, Obst und Nüsse enthält, die Symptomlast positiv beeinflussen kann. Auch wichtige, mit der MPN verbundene Entzündungsindikatoren unter anderem TFN-α, IL6, CRP, sinken. Entzündungen spielen nicht nur für die Progression der MPN eine Rolle, sondern begünstigen tendenziell auch neue Tumorerkrankungen.
Es wird also weiter intensiv an den Ursachen und der Behandlung von MPN geforscht, obwohl eine seltene Erkrankung vorliegt. Trotz der neuen Medikamente und hoffnungsvollen Ansätze bleibt es spannend, ob nicht nur eine noch bessere Behandlung, sondern eines Tages sogar eine Heilung neben der SZT möglich wird.
Regionalgruppen
Gründung der Regionalgruppe Schleswig-Holstein
Auf der Deutschlandkarte gibt es immer noch weiße Flecken von mpn-Regionalgruppen. Uns ist es gelungen eine zu schließen. Schleswig-Holstein ist ein großes Land und oft sind lange Wege in Kauf zu nehmen, um ein Regionaltreffen zu veranstalten.
Wir haben uns aus diesem Grund zu einem Online-Treffen entschieden. Am 7.12.2022 ist es dann so weit gewesen. Nachdem auch die Regionalgruppenleiterin die technischen Herausforderungen überwunden hatte, hatten wir zuerst einmal eine Kennenlernrunde. Wir haben uns für ein vierteljährliches Treffen online geeinigt. Die Termine werden rechtzeitig bekannt gegeben. Die Teilnahme ist freiwillig und kein Muss. Wir freuen uns sehr über neue Mitglieder. Meldet euch einfach bei Konny.
Ich wünsche euch allen eine schöne Weihnachtszeit und ein frohes neues Jahr.
Kornelia Nafzger, Regionalgruppe Schleswig-Holstein
Neue Gruppen Ulm und MV
Susanne aus Mecklenburg-Vorpommern ist gerade dabei eine Gruppe in Ludwigslust zu gründen. Sie war im September auf dem Patiententag in Rostock, um unser Netzwerk vorzustellen. Dort ist sie mit Prof. Junghans ins Gespräch gekommen. Auch ihm ist daran gelegen, dass es endlich eine regionale Selbsthilfegruppe für MPN-Erkrankte in Mecklenburg-Vorpommern gibt. Jedenfalls hat Susanne die Gründung in die Hand genommen, hat mittlerweile schon einen Raum gefunden und plant für Anfang kommenden Jahres das erste Treffen. Wer Interesse an diesem Gruppentreffen hat, schreibe bitte eine Mail an die Regionalgruppe MV über das Kontaktformular.
Auch in Ulm ist Thomas dabei, eine Regionalgruppe für MPN-Betroffenen und Angehörige zu gründen. Genauso wie Susanne hat er das Netzwerk bei einem Patiententag vorgestellt und Interessierte über sein Vorhaben informiert. Thomas kann über das Kontakformular RG Ulm angeschrieben werden.
Trotz dieser drei neuen Gruppen gibt es noch Lücken auf unserer Karte. Deshalb gilt immer noch: Wer Lust hat, an seinem Wohnort (oder in der Nähe) eine Gruppe zu gründen, melde sich bitte bei Antje. Es ist nicht viel Arbeit und macht großen Spaß eine Gruppe zu gründen und nachher zu leiten. Veronika hat eine neue Karte erarbeitet, diese habe ich euch kopiert. Somit habt ihr einen aktuellen Überblick über unsere Gruppen.
Unsere Gehörlosengruppe
In unserem Forum sind auch gehörlose Menschen aktiv. Wer an den letzten Jahrestreffen des mpn-netzwerks e. V. teilgenommen hat, weiß sicher, dass auch in die Gebärdensprache übersetzt wurde. Wir sind sehr froh, dass dies möglich gemacht wurde und freuen uns, als Verein zur Inklusion beitragen zu dürfen.
Unser Vereinsmitglied Britta stellt sich als Ansprechpartnerin für die Gruppe der Gehörlosen in unserem Forum und im Verein zur Verfügung. Wir freuen uns sehr über ihr Engagement. Vielen Dank, Britta!
Wir wollen hier auf die Belange der Gehörlosen besonders eingehen.
Es gibt Gehörlose, die sehr gut in der deutschen Schriftsprache sind und alle Texte verstehen. Viele haben aber Schwierigkeiten damit. Ebenso wie bei Hörenden kann das Verständnis von Wort und Schrift unterschiedlich ausgeprägt sein.
Bei Gehörlosen kommt allerdings noch eine Besonderheit dazu: Die Grammatik der Deutschen Gebärdensprache (DGS) unterscheidet sich von der deutschen Schriftsprache. Zusätzlich haben Gehörlose im Alltag keine Informationsmöglichkeiten, wie die richtige grammatikalische Rechtschreibung aussehen würde, und so haben sie auch oft Schwierigkeiten bei der Rechtschreibung.
Besser verständlich für Gehörlose sind Texte, wenn diese gebärdet werden und dann als Video zur Verfügung stehen.
Medizinische Fachbegriffe sind besonders schwer zu verstehen, oft gibt es dafür keine richtigen Übersetzungen in Gebärdensprache und der Begriff muss umschrieben bzw. buchstabiert werden.
Bei den Betroffenen entstehen Unsicherheiten, wenn Texte und Fachbegriffe nicht verstanden werden.
Ein einfacher Schreibstil und eine klare Ausdrucksweise helfen. Das gilt nicht nur für Gehörlose, sondern auch allgemein für andere Personengruppen (z. B. Deutsch ist nicht die Muttersprache).
Zu viele Informationen – vor allem Fachinformationen – auf einmal wirken überfordernd und einschüchternd.
Die „Dieterseite“
Diesmal stellt sich Dieter vor. Er ist Gründungsmitglied und Ehrenmitglied des mpn-netzwerk e. V. und den langjährigen Mitgliedern gut bekannt.
Zum Schluss wünsche ich euch schöne Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Gestern war ich auf dem Weihnachtsmarkt in Hattingen, der eigentlich sehr schön, aber leider oft viel zu voll ist. Auch war es sehr laut und bunt, so dass man eher das Gefühl hatte auf einer Kirmes zu sein. Abends habe ich dann eine Mail von „unserem“ Richard bekommen, mit einem Spruch von Karl Valentin
„Wenn die stille Zeit vorbei ist, dann wird es auch wieder ruhiger“
In diesem Sinne, macht´s gut.
Viele Grüße
Antje
