Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2022
Am 29.04.2022 fand unsere diesjährige Mitgliederhauptversammlung in Leipzig statt. Rund 80 Mitglieder nahmen daran teil. Nach dem Bericht des Vorstands gab es bei den Wahlen einen Wechsel in der Kassenführung: Kornelia Nafzger übernahm diese Aufgabe von Karlheinz Zanthoff.
Die früheren Vorstände Georg Harter und Werner Zinkand wurden aufgrund ihres außerordentlichen Engagements in der Vergangenheit zu Ehrenmitgliedern ernannt. Herzlichen Glückwunsch!
Dank einer soliden Haushaltsplanung und beizeiten gebildeten Rücklagen können in nächster Zeit umfassende Projekte in Angriff genommen bzw. abgeschlossen werden. Die Überarbeitung unserer Broschüren gehört ebenso dazu wie die Neugestaltung der Webseite und eine umfangreiche Anpassung des Datenschutzes an aktuelle Bestimmungen.
Für die Jahrestagung an den beiden Folgetagen konnten wir zwei hochkarätige Vortragende gewinnen:
- Unter dem Titel „MPN verstehen und Perspektiven“ – referierte Frau PD Dr. Haifa Kathrin Al-Ali, Halle, unter anderem zur Rolle von Mutationen bei der Risikoeinteilung, zu Therapiemöglichkeiten bei den verschiedenen Krankheitsformen und zu Studien u.a. zu Kombinationstherapien mit neu entwickelten Medikamenten. Auch die Ergebnisse einer von ihr durchgeführten Studie zur Bildung einer Immunantwort bei MPN-Patienten nach Impfung gegen Covid19 wurden sehr interessiert zur Kenntnis genommen.
- „Wie gehe ich mit meiner MPN-Situation um?“ war das Thema von Herrn Dr. Michael Köhler, Magdeburg, der das Bild der seltenen Erkrankung umfassend aus psychoonkologischer Sicht ausleuchtete.
Vorträge und Gespräche wurden per Live-Stream übertragen, so dass abwesende Mitglieder die Möglichkeit hatten, sich ebenfalls in die jeweils anschließenden Diskussionen einzubringen.
Beide Vorträge stehen als Aufzeichnung für euch im Forum zur Verfügung.
Großzügig geplante Zeitfenster im Programm ermöglichten den Erfahrungsaustausch auch außerhalb der parallelen Workshops, die am Samstagnachmittag stattfanden.
Unter diesem Link findet ihr das Protokoll zur Mitgliederversammlung.
Türkischsprachige Onlinegruppe
Seit einiger Zeit ist es auch möglich, sich online in türkischer Sprache über MPN-Themen auszutauschen. Diese Gruppe ist für Betroffene, Freunde und Angehörige von Betroffenen gedacht, genauso wie die anderen Regionalgruppen auch. Also, wenn du jemanden kennst, vielleicht aus deiner Regionalgruppe, wäre es schön, wenn du uns durch Vermittlung unterstützen könntest. Auch kannst du natürlich deinem Hämatologen von der Gruppe erzählen. Wir sind nämlich überzeugt, dass bestimmt Bedarf besteht, es muss sich nur herumsprechen. Wenn du Fragen zu der Gruppe hast, schreibe eine Mail an
a.senger@mpn-netzwerk.de oder turkce-mpngrubu@mpn-netzwerk.de.
Türkce MPN Online Grup Toplantisi
MPN online grubunda artık çevrimiçi olarak Türkçe iletişim kurmak da mümkündür. Çevrenizde bu hastalıktan etkilenen birileri, akrabalarınız, arkadaşlarınız varsa, bizimle iletişime geçebilirsiniz. Grupla ilgili herhangi bir sorunuz varsa a.senger@mpn-netzwerk.de veya turkce-mpngrubu@mpn-netzwerk.de.
Jahrestreffen 2023
Vom. 21.04.2023 bis zum 23.04.2023 findet unser Jahrestreffen im Leonardo Royal Hotel in Nürnberg statt.
Weitere Informationen dazu findet ihr später im Thread Mitgliederversammlung und Jahrestagung 2023.
Machst du mit?
Das Netzwerk wächst und wächst und wächst … und in gleichem Maß natürlich auch die zu erledigenden Arbeiten. Dabei sind unsere Kapazitäten bereits nahezu ausgeschöpft. Um aber stets alle Aufgaben gewissenhaft zu erledigen, die Selbsthilfe auf modernem Stand zu stabilisieren, neue Entwicklungen voranzutreiben und euch immer zeitnah über alles Geschehen zu informieren, brauchen wir künftig eure Unterstützung.
Wie wir uns das vorstellen? Wir starten den Versuch einer Mitmachbörse, die folgendermaßen funktionieren soll: Mitglieder, die sich ein persönliches Engagement für den Verein vorstellen können – egal in welchem Umfang! – , melden uns ihre Hilfsbereitschaft und das Einverständnis, ihre Mailadresse in einer Datei zu listen. Wenn nun Mitwirkung bei bestimmten Aufgaben nötig ist, werden alle Freiwilligen in diesem Pool per Mail angeschrieben. Jeder darf sich dann fragen: …wäre das etwas für mich? …traue ich mir das zu? … habe ich die nötige Zeit? … und meldet sich schließlich.
Beispiele, wie die Aufgaben aussehen könnten und wesentliche Details sind im Forum unter Vereinsaktivitäten/MitmachBörse nachzulesen. Wer darüber hinaus weitere Fragen dazu hat, schreibt einfach eine Mail an mitmachboerse@mpn-netzwerk.de, am besten mit Telefonnummer. Carlo, unser Koordinator für dieses Projekt, gibt gerne ausführliche Antworten.
Neues vom europäischen Hämatologenkongress in Wien
Die EHA (Europäische Hämatologen Vereinigung) wie auch der ASH (American Society of Hematology) vergeben jedes Jahr kostenlose Tickets für die sonst sehr teuren Jahrestagungen u.a. an Patientenorganisationen wie uns. Da solche Tagungen inzwischen gestreamt werden, ist eine Teilnahme für uns auch ohne Reisekosten möglich.
Am Freitag hielt Daniel Royston aus Oxford einen sehr interessanten Vortrag zur Digitalen Pathologie, digitale Diagnostik.
Um ein System zu trainieren wurden über 22000 Knochenmarkproben von an MPN erkrankten und gesunden Menschen untersucht. Aus dem unterschiedlichen Erscheinungsbild der Megakaryozyten im Knochenmark kann recht gut und zuverlässig eine Klassifizierung nach ET, PV und PMF erfolgen.
Da bei der prä-PMF kleine Fibrosenester vorhanden sind und die Megakaryozyten etwas anders aussehen, gelingt auch hier eine Unterscheidung gut.
Mit solchen Methoden sollte künftig eine genauere pathologische Diagnostik möglich sein.
Zur CALR Impfung gab es von Morten Orebo Holmström aus Kopenhagen leider keine so positiven Studiennachrichten. Zwar werden, bei nur geringen Impfnebenwirkungen, Antikörper und T-Zellen gegen die Mutation gebildet. Diese sind auch nachweisbar, jedoch scheinen die T-Zellen nicht bis ins Knochenmark vorzudringen, wo sie ihr Werk verrichten sollen und die Mutation bleibt erhalten. An Lösungen wird gearbeitet.
Neuigkeiten aus Studien zu den Inhibitoren:
Momelotinib ist wirksam bei Splenomegalie, beugt aber auch einer Anämie vor, da es neben der JAK1/2 Inhibition auch auf den Eisenstoffwechsel (Hepcidin) wirkt. Das Medikament wird gut vertragen und scheint vielversprechend.
Vorgestellt wurden erste Studienergebnisse zur Kombination von Navitoclax bzw. Pelabresib mit Jakavi. Ziel ist, die Wirksamkeit zu verbessern, indem andere Signalwege adressiert bzw. bekannte Probleme wie niedrige Thrombozytenzahlen oder Anämie abgemildert werden.
Bei einigen Patienten, jedoch nicht bei allen, gab es deutliche Verbesserungen u.a. bei Fibrosegrad und Mutationslast. Voraussichtlich wird es bald mehrere Medikamente geben und man kann dann für den Einzelfall das beste bzw. die beste Kombination wählen. Diese Studien laufen zur PMF, es ist natürlich zu hoffen, dass auch für ET oder PV das ein oder andere Medikament zur Anwendung kommt.
Voraussichtlich im Herbst werden in einem Webseminar MPN-Experten für uns von der EHA berichten.
Zum Schluss
hoffe ich, dass ihr alle wisst, dass der Newsletter ein Gemeinschaftswerk des gesamten Vorstandes ist. Niemals könnte ich englische Fachvorträge verstehen, übersetzten und dann noch so zusammenfassen wie Armin. Und ich kenne auch niemanden, der ein so gutes Gefühl dafür hat Texte zu schreiben wie Veronika.
Ich freue mich mal wieder in so einem tollen Netzwerk zu sein und dort sogar im Vorstand mitmachen zu dürfen. Die Arbeit dort und die Menschen, die ich über das Netzwerk kennengelernt habe sind eine große Bereicherung in meinem Leben.
Viele Grüße
Antje
