Stammzell-/Knochenmarktransplantation (SZT/KMT): Erfahrungsberichte

Dieter W., geb. 1953, ET/PMF/OMF seit 1999 Übergang in AML 2007, KMT/SZT 2008

Stand: 2009

Alles begann damit, dass ich im Frühjahr 1999 vorübergehende Lähmungserscheinungen an Armen und Beinen bekam. Eine Ursache konnte durch verschiedene Untersuchungen (Orthopäde, Neurologe etc.) nicht gefunden werden. Gleichzeitig begannen meine Thrombozytenwerte anzusteigen. Bewegten sie sich zunächst nur im oberen Grenzbereich (450-500tsd), so stiegen sie in den nächsten Monaten auf 1 Mill. an. Zusätzlich traten Sehstörungen auf.

Ich besuchte einen Hämatologen und dieser empfahl eine Knochenmarkspunktion. Das Ergebnis war für mich zunächst niederschmetternd: Essentielle Thrombozythämie mit Verdacht auf eine frühe Form der Osteomyelofibrose, über deren Entwicklung nur der weitere Verlauf Auskunft geben könnte.

Psychisch aus der Bahn geworfen

Wie vermutlich jeder, der mit dieser Diagnose konfrontiert wurde, warfen mich die Informationen über das zu erwartende "Restleben", das mit einigen Monaten bis Jahren beziffert wurde, gewaltig aus meiner psychischen Bahn. Ab sofort wurde jedes "Zipperlein" auf einen eventuellen Zusammenhang mit der Diagnose abgeklopft, mit dem Ergebnis, dass es mir psychisch und auch körperlich immer schlechter ging, obwohl außer den erhöhten Thrombos sonst alles im grünen Bereich lag. Die Milz war mit 12 cm leicht vergrößert, machte aber keine Beschwerden und die übrigen Blutwerte waren im Normbereich.

Anstieg der Leukozyten, verstärktes Milzwachstum, Juckreiz

In den folgenden 2 Jahren änderte sich daran nicht viel, außer, dass die Thrombos stetig zurückgingen und im Sommer 2003 wieder im Normbereicht ankamen. Allerdings stiegen nun meine Leukozyten an und nahmen Monat für Monat um einige Tausend zu. Gleichzeitig wuchs die Milz auf 29 cm und mich plagte der von vielen Betroffenen beschriebene "aquagene Pruritus", ein unerträglicher Juckreiz, der vor allem nach der Berührung mit Wasser auftritt. Ferner litt ich unter dem bekannten Nachtschweiß und musste allnächtlich die Nachtwäsche wechseln. Als die Leukozyten 30 000 erreichten, entschloss ich mich im Januar 2004 zu einer weiteren Punktion.

Weitere Punktion bestätigt Diagnose PMF

Diese erbrachte das Ergebnis: OMF mit beginnender Fibriosierung. Die Blutwerte hatten sich weiter verschlechtert und ich hatte vermehrt "unreife" Zellen (Metamyelozyten, Myelozyten und auch etliche Blasten) im Blut. Dies ließ nichts Gutes vermuten zumal ich mich inzwischen wirklich krank fühlte. Zur allgemeinen Leistungsminderung kamen nun Milzschmerzen.

Antrag auf Erwerbsunfähigkeit und Schwerbehinderung

Mein Hausarzt empfahl mir, nachdem ich fast 1 Jahr krankgeschrieben war, das Einreichen einer Erwerbsunfähigkeitsrente. Zeitgleich mit dem Rentenantrag beantragte ich eine Reha, die auch umgehend genehmigt wurde und stellte einen Antrag auf Schwerbehinderung. Ich war überrascht, dass mir sofort 80% Schwerbehinderung zugestanden wurde.

In gewisser Weise war ich darüber froh, denn ich hatte nun einen amtlichen Nachweis, dass ich wirklich krank war und mich nicht nur so fühlte. In den letzten 2 Jahren empfand ich es als immer schwieriger, meinen Mitmenschen und Kollegen klarzumachen, dass ich an einer Krankheit litt, die man von außen nicht so einfach erkennen kann. Häufig hatte ich das Gefühl, mit meiner Krankheit allein dazustehen und meine Ausfallzeiten besonders rechtfertigen zu müssen.

Zweitmeinung nach Reha

Nach der Reha beschloss ich eine Zweitmeinung an der Medizinischen-Hochschule-Hannover einzuholen. Eine erneute Knochenmarkspunktion zeigte nun eine OMF mit fortgeschrittener Fibroisierung und beginnender Knochenneubildung (Stufe 2-3 der sog."Hannover-Klassifikation"). Meine Leukos hatten zwischenzeitlich 70tsd. erreicht, der Hb-Wert war auf 9,6 gesunken und insgesamt ging es mir im Herbst 2004 richtig "beschissen".

Beginn einer zellreduzierenden Therapie

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich, außer ASS, keine Medikamente genommen, begann aber nun, auf dringendes Anraten der Ärzte, Litalir einzunehmen. Innerhalb weniger Wochen sanken die Leukos wieder in den Normbereich, fielen aber leider anschließend noch weiter. Gleichzeitig gingen meine Thrombos in den Keller. Nach sofortigem Absetzen des Litalir stiegen die Werte wieder, allerdings stiegen meine Erythrozyten unerklärlicher Weise jetzt über die Norm und ich hatte plötzlich alle Anzeichen einer PV (Polyzythämia vera).

Auch der Hb und der Hämatokrit-Wert (war bisher immer unter der Norm) stiegen an. Erste Aderlässe waren nun angesagt, mit denen ich aber, dank meiner guten Venen super zurecht kam. Ich begann wieder Litalir zu nehmen und nach einer Weile spielten sich alle Werte im Normbereich ein.

Auch meine Milz verkleinerte sich (entgegen aller medizinischen Vorhersagen) wieder auf 15 cm. Die Ärzte hatten dafür nur eine begrenzte Erklärung, ich selbst bin aber überzeugt davon, dass meine "alternative" Zweittherapie nach der "traditionellen chinesischen Medizin" einen nicht unwesentlichen Anteil daran hatte.

Komplementäre Medizin als Ergänzung

Im Sommer 2003 begann ich mit der Behandlung durch Einnahme von chinesischen Kräutern in Form von Tee. Ein ekelig schmeckendes Gebräu, wie ich zugeben muss. Zeitgleich begann ich, mich mit SHIATSU, einer japanischen "körper-energetischen Massage" (ganz grob mit der Akupunktur verwandt), behandeln zu lassen. Beide Formen der "alternativen" Behandlung kombinierte ich mit der Einnahme westlicher Medizin (Litalir). Dies ist sicherlich keine "normale" Behandlungsmethode, aber bei mir hat sie damals zu meiner vollsten Zufriedenheit funktioniert.

Meine Rente wurde 2004 nach kurzem und heftigem Widerspruch zu 100 % (zunächst auf 3 Jahre befristet) gewährt. Bis 2007 blieben meine Blutwerte relativ konstant und ich hatte eigentlich keinerlei Beeinträchtigungen. Ich konnte Sport treiben und mich in meinem Rentnerleben mit den Hintergründen der MPN´s auseinandersetzen und dabei viel lernen.

Übergang in eine Akute Myeolische Leukämie

Im Herbst 2007 trat eine neue Veränderung auf. Plötzlich sanken meine Leukozyten konstant. Im November war ich bei 1,5 Leukos angekommen und mich plagte ein "leukopenisches Fieber". Eine erneute Knochenmarkspunktion erbrachte die dramatische Diagnose: Akute Myeolische Leukämie (AML).
Interessanterweise war zu diesem Zeitpunkt eine Fibrose im KM nicht mehr nachweisbar.

Diese Diagnose entzog mir den Boden unter den Füßen. Unverzüglich wurde ich in die Onkologie im UKE (Hamburg) eingewiesen und erhielt eine "Standard-Chemo" über Weihnachten/Silvester 2007/2008. Nach anfänglichen Schwierigkeiten stabilisierten sich meine Blutwerte wieder und es ging mir im Februar/März richtig gut. Leider ging Ende März das Spiel von vorne los. Wieder fielen die Leukos und es wurde deutlich, dass die Leukämie zwar kurzzeitig zurück gedrängt worden war, nun aber in aller Härte wieder zuschlug.

Unausweichlich: Stammzelltransplantation

In weiser Voraussicht hatte ich das UKE schon im Dezember mit der Suche nach einem Stammzellspender beauftragt (mein Bruder passte nicht). Dieser Fremdspender wurde nun aktiviert und nach kurzer, aber intensiver Auseinandersetzung mit allen Risiken und Folgen begab ich mich im Mai 2008 in die Transplantation.

Zu diesem Zeitpunkt ging es mir richtig gut, denn, nicht zuletzt durch die engmaschigen Untersuchungen, konnte ich sehr früh die Entscheidung zur KMT treffen, noch bevor ernsthafte Symptome sich bemerkbar machten. Am 16. Mai 2008 erhielt ich neue Stammzellen und konnte dank meiner guten Konstitution schon 11 Tage später (nach einem Klinikaufenthalt von insgesamt 21 Tagen) entlassen werden.

100 Prozent Spenderzellen, Jak2-Mutation nicht mehr nachweisbar

Das folgende Jahr war geprägt durch reichlich "Zipperlein", die vor allem psychisch sehr anstrengend waren. Lange Zeit hatte ich nicht das Gefühl einer "Heilung", sondern schien von einer Krankheit in die Nächste zu taumeln. Insgesamt ging es aber immer aufwärts. Regelmäßige Blutuntersuchungen ergaben einen Anteil von 100 Prozent fremder Zellen und eine Jak2-Mutation ist bis heute nicht mehr nachweisbar. Heute, 1 ½ Jahre nach der Transplantation darf ich mich als geheilt betrachten (wenngleich einer 100%-ige Sicherheit natürlich noch nicht besteht) und darf feststellen, dass ich nicht nur die AML, sondern auch die OMF los bin.

Ergänzend möchte ich noch anmerken, dass ich in gewisser Weise der AML "dankbar" sein muss, denn sonst hätte ich die Transplantation nicht gewagt. Heute weiß ich, dass (ein wenig Glück vorausgesetzt) die Transplantation gar nicht so schlimm ist und mein Tansplanteur, Prof. Kröger/Hamburg, mit seiner Aussage: "Sie sollten mehr Angst vor der Krankheit haben, als vor der Transplantion", recht hatte, so dass ich heute jedem an OMF Erkrankten nahe legen möchte, sich rechtzeitig mit der Frage einer Transplantation auseinander zu setzen.

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