MPN und Schwangerschaft: Erfahrungsberichte

Ange B., geb. 1981, PV (diagnostiziert 2011)

Stand: Juli 2013

2008 habe ich einen gesunden Sohn geboren, er war zwar sehr klein, aber ansonsten fit und gesund. Damals war meine PV zwar noch nicht diagnostiziert, aber vermutlich war ich bereits erkrankt.

Im Jahr 2010 hatte ich dann die erste von insgesamt drei frühen Fehlgeburten. Nach der zweiten Fehlgeburt wurde alles Mögliche untersucht, allerdings wurde nichts Auffälliges festgestellt. Weder die Gerinnungsdiagnostik noch die humangenetische Untersuchungen haben Hinweise auf die Ursache der Fehlgeburten gebracht. Nach der dritten Fehlgeburt, 2011, hatte ich ständig extreme Kopfschmerzen, was meinen Hausarzt veranlasste, ein Blutbild machen zu lassen. Zu diesem Zeitpunkt fielen zum ersten Mal die hohen Thrombozyten auf. Ende 2011 ging es mir so schlecht, dass ich auf eigene Initiative ins Krankenhaus ging. Dort haben sie mich über Nacht dabehalten, da meine Blutwerte alle viel zu hoch waren und auch die Milz vergrößert war. Anfang 2012 wechselte ich in ein anderes Krankenhaus, von dem ich wusste, dass die Hämatologie sehr gut sein sollte. Dort wurde ich erneut komplett untersucht, MRT, EKG, EEG … und es wurde auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, die letztlich die Diagnose PV bestätigte.

Behandlung mit Interferon

Auf Grund meines Kinderwunsches wurde mir empfohlen, eine Behandlung mit Interferon (in pegylierter Form) zu beginnen und ich stimmte zu. Ich vertrage das PegIntron sehr gut und meine Blutwerte stabilisierten sich sehr schnell im Normbereich. Somit sprach dann nichts mehr dagegen, eine erneute Schwangerschaft zu versuchen. Ich wurde dann auch prompt wieder schwanger und war einerseits total froh, andererseits hatte ich aber auch riesige Angst, dass wieder etwas schiefgehen könnte. Diese Angst wurde durch leichte Blutungen zu Beginn der Schwangerschaft noch geschürt und ich fürchtete schon die nächste Fehlgeburt… – doch dann sah ich auf dem Ultraschall das Herz schlagen...!!

Keine PV-bedingten Probleme während der Schwangerschaft

Während der weiteren Schwangerschaft spritzte ich das PegIntron ganz normal weiter und nahm auch weiterhin ASS 100. In der ersten Zeit war ich jede Woche bei meiner Frauenärztin, und alle 6 Wochen bei meiner Hämatologin. Später ging ich alle 2-3 Wochen zu meiner Frauenärztin – allerdings mehr zu meiner Beruhigung, als das es tatsächlich notwendig gewesen wäre. Alles war so, wie es sein sollte. Meine Blutwerte, die alle zwei Wochen kontrolliert wurden, waren durchweg super. Das Pegintron konnte sogar von 80 μg auf 50 μg wöchentlich reduziert werde. In der 22. Woche ging ich zur Feindiagnostik und zum Dopplerultraschall. Alles perfekt!! Um die 30. Woche wurde der Doppler wiederholt – erneut alles in Ordnung! Ich hatte die ganze Schwangerschaft über keinerlei Probleme, die mit der PV zusammenhingen.

Ausschleichen von ASS ab der 34. Schwangerschaftswoche

In der 34. Woche habe ich in Absprache mit den Ärzten nach und nach das ASS abgesetzt. Ich hätte es zwar weiternehmen können, allerdings wäre dann ein eventuell notwendiger Kaiserschnitt nur unter Vollnarkose möglich gewesen – wg. der Blutungsgefahr wird unter ASS keine PDA gemacht. In der 40. Woche riet mir meine Frauenärztin vorsorglich ins Krankenhaus zu gehen, da sie den Eindruck hatte, dass das Baby nicht weiter wachsen würde. Die Herztöne und alles andere waren aber weiterhin in Ordnung – sie wollte nur sichergehen. So bin ich mit der Einweisung ins KH und wurde dort noch einmal komplett untersucht. Anschließend wurde mir dort bestätigt, dass alles in Ordnung und eine vorzeitige Einleitung der Geburt nicht notwendig sei. Ich solle nach Hause gehen und in zwei Tagen wiederkommen.

Natürliche Geburt ohne Komplikationen

Am nächsten Morgen ging es dann los – ganz ohne Einleitung und auf natürlichem Weg. Die Geburt war absolut komplikationslos und dauerte nur 3,5 Stunden. Mein Sohn kam also pünktlich mit 3.100 gr und 50 cm auf die Welt. Die Plazenta war nicht auffällig verkalkt und das Nabelschnurblut war auch in Ordnung. Dem Kleinen haben sie am nächsten Tag Blut abgenommen und auch dort gab es keine Auffälligkeiten.

Glücklich über problemlose Schwangerschaft

Die Zeit im Wochenbett verlief ebenfalls ohne Probleme. Als Thromboseprophylaxe habe ich nach der Geburt sechs Wochen lang Clexane (Heparin) gespritzt und bin anschließend wieder auf die Einnahme von ASS 100 umgestiegen. Ich fühlte mich die ganze Zeit über gut betreut und würde es immer wieder so machen. Ich bin überglücklich, wie problemlos die Schwangerschaft verlief und wenn es mir weiterhin so gut geht, steht einem 3. Kind nichts im Wege.

Schwangerschafts-Forum des Netzwerks machte Mut nach Fehlgeburten

Nach meinen Fehlgeburten hatte ich große Zweifel, ob ich überhaupt noch einmal ein Kind bekommen kann. Mir haben damals die Erfahrungsberichte und der Austausch mit anderen Frauen hier im Schwangerschafts-Forum des mpn-netzwerk sehr viel Mut und Zuversicht gegeben. Ich hoffe daher, dass auch ich mit meinem Bericht betroffenen Frauen Mut machen kann – denn wenn man es genau nimmt, hatte ich eine ganz normale Schwangerschaft.

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Petra H., geb. 1966, ET

Stand: Ende 2006

Im August 2001 verlor ich ein Baby im sechsten Schwangerschaftsmonat. Das Baby war bereits seit der 12. SSW "zu klein" gewesen, ansonsten aber gesund. Im Rahmen der Blutbildkontrolle während der Schwangerschaft ergaben sich Thrombozytenwerte von ca. 450.000, die damals nicht problematisiert wurden. Aus ärztlicher Sicht gab es auch nach der Obduktion keinen ersichtlichen Grund für die Totgeburt und mir wurde geraten, es einfach wieder zu versuchen.

Suche nach Ursachen für Fehlgeburt

Stattdessen machte ich mich selbständig auf die Suche nach einer Erklärung, zumal ich 1998 schon ein gesundes, aber auch eher "kleines" Baby zur Welt gebracht hatte. In der Zeitschrift "Spiegel" fand ich dann 2002 einen Artikel zur Faktor-V-Leiden-Mutation und ließ daraufhin abklären, ob diese bei mir vorliegt. Bei der Untersuchung wurde zwar keine Faktor-V-Mutation, aber eine heterozygote Prothrombinmutation sowie zusätzlich zu hohe Thrombozyten von ca. 550.000 festgestellt.

Zwei Diagnosen: ET und heterozygote Prothrombinmutation

Damit begann für mich ein sehr frustrierender Weg durch die medizinischen Instanzen, kompetente und inkompetente, mit dem Ergebnis, dass in mir die Angst wuchs, demnächst sterben zu müssen. Die Empfehlung der Schulmedizin, die neben der heterozygoten Prothrombinmutation auch eine ET festgestellt hatte, lautete, mich baldmöglichst mit Interferon behandeln zu lassen. Die Nebenwirkungen dieser Behandlung schreckten mich allerdings ab, zumal ich äußerst ungern Medikamente nehme und bislang, abgesehen von einer verminderten Leistungsfähigkeit, kaum Symptome hatte.

Steigende Thrombozyten, vermehrte Symptome

Die Thrombozyten stiegen in dieser Zeit des schulmedizinischen Checks auf 980.000 und plötzlich hatte ich viele Symptome, die in der Literatur beschrieben werden wie Ohrgeräusche, Kribbeln in den Finger und in den Beinen, schmerzhafte rote Stellen an den Füßen, Sehstörungen etc. Dennoch lehnte ich die Knochenmarkuntersuchung und die Interferonbehandlung ab.

Änderung des Lebensstils

Mein Weg bestand nun darin, mein Leben umzustellen. Ich kündigte meinen Job, eine stressige Führungsposition, begab mich in konstitutionshomöopathische und psychologische Behandlung, ließ einige Lebensmittel weg, die ich nicht gut vertrug und versuchte auch sonst, mich "gesund" zu ernähren. Insgesamt ging es mir darum, zur Ruhe zu kommen und mich einfach "wohlzufühlen". Die Thrombozytenwerte gingen - aus welchem Grund auch immer - wieder auf Werte um die 600-650.000 zurück.

Schwanger nach erneuter Fehlgeburt

Da die Ärzte gesagt hatten, ich könne mit erhöhten Thrombozytenwerten nicht schwanger werden, hatte ich meinen Wunsch nach einem zweiten Kind schon fast ad acta gelegt. 2003 wurde ich entgegen aller Voraussage dennoch schwanger, verlor das Kind aber in der zehnten Woche. Ich hatte keinerlei Medikamente genommen.

Nun war mein Kinderwunsch wieder voll da und ich bereitete mich 2005, nachdem mein Mann auch noch einmal bereit war, das Risiko einer Schwangerschaft einzugehen, mit der Einnahme von Thrombo Ass 50 mg vor. Zwei Monate später war ich schwanger. Der Gynäkologe empfahl mir außerdem, mich mit niedermolekularem Heparin (Lovenox 40mg) zu spritzen, was ich auch während der gesamten Schwangerschaft und 8 Wochen danach tat. Beide Medikamente, Thrombo Ass und Lovenox, hatten keine spürbaren Nebenwirkungen.

Komplikationslose spontane Geburt

Im März 2006 gebar ich spontan und ohne jegliche Komplikationen ein gesundes Mädchen mit 2.935 Gr. und 47 cm. Auch im Wochenbett gab es keine Probleme. Die Thrombozyten hatten sich im Verlauf der Schwangerschaft auf Werte um die 360.000 normalisiert, stiegen dann aber in den Monaten danach wieder auf jetzt aktuell 860.000 (Oktober 2006) an. Während der Schwangerschaft wurde ich per Email und telefonisch durch Herrn Prof. Griesshammer von der Universitätsklinik Ulm sehr freundlich, kompetent und optimistisch betreut.

Erfolg der Schwangerschaft hängt auch von passender Medikation ab

Mir ist ganz wichtig, Frauen mit ET und Kinderwunsch zu ermutigen. Eine erfolgreiche Schwangerschaft ist unter der passenden Medikation durchaus möglich. Da ich mir besonders viel Ruhe und Bewegung an der frischen Luft gönnte, hatte ich das Gefühl, diese Schwangerschaft sogar noch bewusster und angenehmer zu erleben, als meine erste Schwangerschaft als "Gesunde".

Mein Weg ist nun, Thrombo Ass 50 mg weiterhin zu nehmen und die Blutwerte alle 2-3 Monate kontrollieren zu lassen. Auch die homöopathische und die psychologische Behandlung führe ich fort. Beides hilft mir, immer wieder in ein Gleichgewicht zu kommen.

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